치료를 기다리지만 말고, 인류에 봉사를 시작해보세요. | 클레어 와인랜드 | TEDxCardiffbytheSea

열정적인 낭성 섬유증 환자이자, 영감을 주는 유투버로 활동 중인 Claire Wineland.
그녀는 괴로움을 즐기고 무언가를 얻어내라고 말합니다. "삶의 질은 부끄럽고 고통스러운 순간에 무얼 얻느냐에 따라 달렸어요. 견뎌낸 만큼 얻는거죠."

이 강연은 기존 TED 양식을 따르는 TEDx 행사에서 진행 되었으나, 현지 커뮤니티 주관으로 이루어졌습니다. 자세한 건 사이트를 참조해주세요.
https://www.ted.com/tedx

신기하게도 제 첫 번째 강연은
TEDx 였습니다.

그 때 전 열네 살이었고요.

무서웠었죠. 무진장 엄청.

지려 버릴 정도로요.

그 때 흰색 물결무늬
드레스를 새로 샀었어요.

대형 할인마트에서 산건데도
어릴 때라 엄청 들떴었거든요.

그걸 입고 올라섰던
그 무대가 기억나요.

이 일 하면서 처음이자 마지막으로
대본을 써둔 강연이기도 했고요.

전 대본 같은 거 안 쓰거든요.

제가 이렇게 되게 못된 사람입니다.

(웃음)

아마 이런 행사 준비 하시는 분들께
전 악몽 같을 거예요.

사전 내용 정리를 안 해놓거든요.
제목도 없어요.

이번 강연 제목도
그냥 막 지어낸 거예요.

아무튼, 그 때 무대에 올라서는데
손에 땀이 차기 시작하고

메슥거림이 가시질 않더라고요.

강연이 끝날 때 까지

잔뜩 겁먹은 채로
그저 앉아서 외운 대로 말만 했어요.

왠지는 모르겠지만, 그날 이후
섭외 요청이 들어오기 시작하더니

계속 불러 주시더라고요.
그래서 멈추지 않고 계속 갔죠.

저도 아직 제가 왜 이걸 하나 몰라요.

(웃음)

방금 까진 서론 이었고요.

제가 열네 살에
처음 강연을 시작 했을 때

강연 내용은 꽤 간단했어요.

경험에서 우러나온 제 이야기였죠.

나름대로 꽤 재밌는 이야기예요.

철저히 제 주관적이지만요.

저는 낭성 섬유증이라는
병을 가지고 태어났어요.

신체에 과다한 양의 점액을
분비하게 되는 유전병 이예요.

이 병은 더러워 보이기는 하지만

보통 이 병이 얼마나
무서운지는 잘 모릅니다.

이 점액이 우리 몸 구석구석과

모든 장기들을 덮어버린다는 것을
알고 나면 생각이 달라지지요.

나이가 들어가면서 이 병은
서서히 장기를 망가뜨려요.

결국은 부전에 이르게 하죠.
늙어가면서요.

무대에서 보이는 제 모습이
밝다는 건 저도 알고 있어요.

무대 위에선 웃기도 하고,
농담도 하니까요.

그래서 이 강연이
행복 해지는 방법이나

인생의 기쁨을 누리는 방법,

혹은 잘 사는 방법에
대한 거라 생각하실 수도 있어요.

하지만 전 이 병을 앓는 게
괜찮다고 말하려고 하는 게 아니에요.

그다지 아프지도 않은 괜찮은 병이라고
말하려는게 아니라는 거죠.

이 병과 싸우는 건 아주 힘들고,
앞으로도 계속 힘들 거예요.

하루에 네 다섯 시간 정도
호흡 치료를 하는데,

매일 네 다섯 시간동안
이를 닦는다고 생각해보세요.

아마 완전히 미쳐버릴 걸요.

지금까지 전 50종류가 넘는 약과
30번이 넘는 수술을 견뎌왔고

족히 인생의 1/4은
병원에서 보냈어요.

힘겹고 고통스럽죠.

근데, 제일 힘든 건 따로 있어요.

이 병을 앓으면서 제일 힘든 건
바로 죄책감이에요.

왜냐면 살아남는 것부터
하루를 무사히 보내는 것도,

숨 쉬고, 걷고, 의사소통하고

사람들과 만나는 등 모든 것들이

자기관리를 얼마나
잘 하느냐에 달렸거든요.

그러려면 치료도 잘 받고
약도 챙겨 먹어야 하죠.

근데 그 죄책감이
어렸을 땐 치명적 이예요.

이 죄책감은 평생을 따라 다닙니다.

병원에 가게 되거나,

어딘가 아플 때마다
모든 게 제 잘못 같았어요.

내가 죽으면 부모님이 슬퍼할까,
하는 생각도 했어요.

낭성 섬유증 환자는
수명이 아주 짧거든요.

불치병 이예요.

제가 태어났을 때
기대 수명은 열 살 정도였는데,

열여섯, 열여덟,
열아홉 살이 되더니

이젠 20대 중반이래요.
지금 스무 살이니까 몇 년 안 남았죠?

마음 아파하시는 부모님을 볼 때 마다

제 잘못 인 것처럼 느껴졌어요.

그게 이 병의 제일 힘든 부분이에요.

그래서 제가 이 강연을 하는 건

이 병을 견뎌내기 쉽다거나

아파도 무조건 행복해야한다고
말씀 드리기 위해서가 아니에요.

힘들고 고통스러운 게 맞아요.

제가 드리고 싶은 말은

아무리 인생에서 고통 받고 시달리고

인간으로서 살아가다 보면 겪게 되는
복잡하고 역겨운 감정을 겪는다고 해도

얼마든지 자랑스러운
인생을 살 수 있다는 겁니다.

그래서 강연을 계속 해왔던 거예요.

무대에서 오랫동안
떠들고 싶어서가 아니라요.

저한테서 유일하게
소질 있는 분야 이기는 해요.

(웃음)

반박이 불가능이라 더 웃기네요.

전 괴롭더라도 괜찮아질 수
있다는 걸 알려드리고 싶어요.

괴롭지만 무언가를 얻는 거죠.

삶의 질은 건강이나
돈으로 정해지는 게 절대 아니에요.

부끄럽고 고통스러운 순간을 경험한 후에
거기서 무얼 얻어내느냐에 달린 거죠.

이 순간으로부터 무엇을 이루어내고
무엇을 해내는지가 중요하단 거지요.

제가 어렸을 때 - 사실, 여기 오는 길에

차안에서 친구랑 이 얘길 했었어요.

어렸을 때 전 아주 혼란스러웠어요.

열망할 대상이 없었거든요.

제가 아는 사람 중에선 흥미롭거나,

무언가를 이뤄 내거나 어딘가에 공헌하는
환자는 한명도 없었어요.

물론 가끔씩 팔다리를
잃으신 분들 중에서는

무엇이든 이룰 수 있다며 영감을 주는
강연을 하시는 분들이 있었지요.

정말 좋은 출발점이었죠.

하지만, 병마를 이겨낸 사람이나

세상에 보탬이 된 사람은 없었어요.

순수하게 자신의 지식이나,

사람 됨됨이로 말이죠.

그래서 열망하고 싶은
대상이 저한텐 없었어요.

되고 싶은 게 없었죠.

또, 어릴 때 아프게 되면

아주 이상한 대우를 받아요.

저를 처음 만나는
사람들의 첫마디는 항상

"참 안됐다." 예요.

그게 뇌리에 박제가 되기 시작해요.

자신에게 문제가 있다고 느끼고요.

'나 잘 못 살고 있구나.'

'내 인생은 태어날 때부터
남들보다 못하는 건가?"

'나는 이 세상에 보탬이 안 되겠다'
라는 식으로요.

저한텐 정말 불가능한 일이었으니까요.

그래서 아름답게 공헌하는 이들 중엔

아픈 사람들이 없었던 거겠죠.

불가능하기 때문이에요.

그리고 예전에 누가-

사실 제 남자친구였어요.
근데 아주 어릴 때니까

그냥 손만 잡은 친구라고 할게요.

그 친구가 스티븐 호킹씨의 책을 줬어요.

감명 깊게 읽었죠. 너무 멋있었어요.

항성들이 이 세상에 존재하는 모든 원자들을
만들어낸 과정에 대한 부분이 기억이 나요.

여러분과 제 몸속의 모든 분자들이

태양의 뱃속에서
생겨난 게 된 원리 말이죠.

그 태양이 수명을 다해 소멸되고 나면

그곳엔 블랙홀이 생성되고요.

이 논리대로라면
우리 몸 속 모든 분자들과

상응하는 블랙홀이
우주 어딘가에 있다는 거예요.

우리라는 존재의 그림자 같은 거지요.

완전 빠져버렸어요!

스티븐 호킹씨도 정말 멋있었고요!

그때 저는 열한 살 이였는데 말이지요.

그래서 도서관에 가서
스티븐 호킹에 관한 책을 하나 빌렸죠.

제가 기계치거든요.
몸이 불편한 것보다도

기계다루는 게 더 불편해요.
정말 심각한 수준인거죠.

어쨌든, 스티븐 호킹에 대한
책을 하나 빌렸는데,

저와 스티븐 호킹이
비슷하다는 걸 그때 깨달았어요.

저와 같은 병은 아니지만, 호킹 씨도
무섭고 지독한 병에 걸렸었거든요.

온 몸이 마비되는 병이죠.

그럼에도 불구하고
우리의 인류와 사회에

믿지 못할 만큼
공헌하는 분이셨던 거죠.

제 첫 롤모델이기도 했어요.

제가 세상에 의문을
품기 시작했던 열두 살 무렵,

이상한 일이 일어납니다.
모든 것에 의문을 품기 시작한 거죠.

"나는 왜 치료를 받을까?"
부터 시작해서,

"난 왜 살아가지?"
"뭣 때문에 하는 거지?"

그냥 살아 있는 것
자체로도 너무 버거웠어요.

의미도 없었죠.

그래서 전 뭔가 잡고
버틸 수 있는 것이나

베풀고 공헌할 수 있는
기회를 필사적으로 찾았어요.

제 인생도 가치와 의미가 있다는 걸

느낄 수 있도록 말예요.

그저 살아남기만을 위해서
살고 싶지는 않았어요.

그러던 어느 날,
아주 큰 일이 났어요.

열세 살 때 정기적으로 하는
수술을 했어요.

근데 패혈증에 걸린거예요.
혈액이 균에 감염된 건데,

이게 제 몸에서 제일
약한 부분인 폐를 공격했어요.

그래서 제 폐는
완전히 부전상태에 빠졌죠.

3주 동안 겨우 숨만 붙은 채
의식 불명 상태였었죠.

한 번은 엘리베이터에서
심정지가 왔었어요.

엘리베이터에서
심정지가 오면 끔찍 하거든요.

평생 엘리베이터 공포증한테
시달린다고 생각해보세요.

못 벗어난다고 보면 돼요.

엘리베이터에서 죽는다니, 참..

(웃음)

폐가 안 좋으니까
아파트 엘리베이터를 타야하는데

탈 때마다 드는 생각이,

"차라리 가다 복도에서
쓰러졌으면 좀 좋아?"

어쨌든 3주동안
의식불명 상태였는데,

생존확률은 고작 1%였어요.

전 발진기라는 기계에
의존하던 상태였죠.

의학 역사상
낭성 섬유증 환자 중에

발전기에 의존한 사람이
살아남은 사례는 전무했어요.

그래서 모두
그때가 마지막 일거라 생각했죠.

하지만, 전 결국 벗어나
살아남았어요.

그리고 이런 일이 가능했던 것은 모두

가족과 수많은 분들의 헌신적인 도움이
있었기 때문이겠지요.

이들 모두가 내가 살아남고
견딜 수 있게 도와준 것이지요.

그러고 나서 깨달았어요.

다른 낭성 섬유증 환자들에겐
이런 도움이 없다는 걸.

사실, 이 병은 사람을
아주 고립시키는 병이에요.

환자들은 다른 사람들과
같은 공간에 있질 못해요.

부모님도 마찬가지구요.

보호의를 입고 완전무장을
하지 않는 이상은요.

그래서 사람을 너무나 고립시키죠.

게다가, 말씀드렸다시피

전 어렸을 적에 많은 걸 겪었어요.

시간과 힘이 많이 들고
입원도 오래해야 해요.

그래서 이 병을 앓는 환자의 부모님들은

결국 오랫동안 휴직할 수밖에 없어요.

병원에서 죽어가는
자식들의 곁을 지키야 하니까요.

경제적 도움도 없이요.

이 병을 위해서 모금된 전액은

바로 치료제 연구비로 쓰이거든요.

하루하루 투병하는 사람들에게
돌아갈 돈은 없습니다.

문득, 부모님과 저는
이 병을 앓는 다른 이들을

도와야 한다는 필요를 느꼈어요.

뭔가를 베푸는 거죠.

환자들이 잘 겪어낼 수 있도록
진실 된 도움을 주고 싶었어요.

그렇게 Claire's Place 재단이
설립되었습니다.

그렇게 6년 지나고 보니,

10대 청소년으로서 정말
꿈같은 시간을 보낸거에요.

매년 계속해서 자라나는

비영리 단체의 대표가 된 거잖아요.

저번 달엔 낭성 섬유증을 앓는
여자 아이를 도와줬어요.

노숙자였죠.

그녀는 직접 장비를 들고
보호소를 옮겨 다녔어요.

아무런 지원도 받지 못했지요.

그래서 우리 단체에서 아파트를 구해주고

퇴원시키고 아파트에 데려다 줬죠.

이게 제 직업이라는 게
너무 너무 좋았어요.

게다가 공식석상에서
말하는 건 온전히 제 몫이었어요.

여행 다니고,
할 얘기도 준비도 하구요.

YouTube 채널도 시작했어요.
제 경험을 공유하기 시작했죠.

이제는 각계각층의
다양한 분들이 찾아와서

저에게 도움을 요청하고
인생 조언을 구하게 되었지요.

근데 너무 이상한 거예요.
내 인생은 엉망인데.

조언이라고 해봤자,
"글쎄요. 오늘 샤워하셨나요?"

(웃음)

제 18살 생일로 돌아가 볼게요.

그 날, 제가 LA에서 제일 좋아하는
태국 식당을 빌렸어요.

태국음식은 전부
탄수화물이라 좋아요.

저 정말 현미밥이랑
감자를 통에다 담아 먹어요.

거기다 빵도 먹고요.

전 그렇게 먹는 걸 제일 좋아해요.

사랑하는 사람들과
큰 테이블에 둘러앉았어요.

원래는 18살 까지
못산다고 들었거든요.

16살도 힘들다고 했는데
18살은 말도 안 되는 거죠.

20살은 더 그렇고요.

그렇게 사랑하는 모든
사람들과 같이 있는데,

갑자기 깨달은 거예요.
지금의 제가 어렸을 적 제 자신에게

영감을 줄 수 있는 사람이
되었다는 걸요.

제가 - 저 원래 안 우는데...

(웃음)

너무 복받치네요.

병을 부정하지 않고,
고통을 감추지 않는

사람이 되었다는 걸 깨달은 거죠.

제 경험을 바탕으로 뭔가를 베풀었어요.

뭔가를 하고 있었죠.

어린 제 자신이
자랑스럽게 여겼을 법한

인생을 살고 있던 거예요.

그게 우리가 가질 수 있는 전부예요.

행복해지는 게 다가 아니에요.

그렇죠? 인생은 그저
행복하려고 노력하는 게 아니잖아요.

솔직히, 행복이란 건
뇌에서 일으키는 도파민 반응이에요.

여기서 행복해지는 법에 대해
이야기 해야 한다면

저는 여러분에게 밥 말리
노래 들으면서 한대 피우고

하루를 마무리 하라고 할 겁니다.

TEDx 강연 같은 거
필요 없잖아요, 안그래요?

삶에는 행복만 있는 게 아닙니다.
삶은 감정이 요동치는 롤러코스터 같지요.

괜찮다가도

갑자기 외롭고 슬퍼지고

다시는 괜찮아질 수 없을 거라 느껴요.

감정이 다가 아닙니다.

매순간의 감정이 중요한 게 아니라

인생에서 무얼 이루는지,

자존감과 배품에 있어
깊은 자부심을 느끼는 지가

중요한 거예요.

그게 훨씬 더
영향력 있고 깊기 때문이에요.

행복하고 즐거운 것 보다 말이에요.

아픔을 느끼는 건 괜찮아요.

사실, 여러분이 고통을
느끼고 있으면서도

무언가 결단을 내리고 바꾸려는 노력을
하지 않는다 해도

여러분이 잘못된 게 아니에요.

저도 마찬가지예요.

정말 전 아프든 말든 신경 안 써요

내일 치료제가 나온다 해도
별로 신경 안 쓸거에요.

제 삶의 질을 결정짓는 건
그게 아니니까요.

저는 제 병을 고치려고
노력하지 않아요.

전 괴로움 속에서 많은 걸 얻었고

이를 통해 배운 것을
다른 사람들에게 나눠줄 수 있었어요.

자, 강연 마치면서 완전 뜬금없는

주제를 두고 갈게요.

저로 말씀드릴 것 같으면

아무 말 대잔치로 유명하거든요.

(웃음)

오늘 강연 제목이
"부활과 죽음의 신, 디오니소스" 인데요.

죽음과 부활의 신이었던가?
누가 알아요.

(웃음)

디오니소스는 최근에
우연히 알게 된 그리스 신이에요.

책 집필 중 자료조사를
하다가 알게 됐죠.

이 신은 숙성과 수확의 신인데요.

인간계에 처음으로 술을 가져왔을 때와
관련된 재밌는 일화가 있어요.

난생 처음 와인을 마셔보고
사람들은 독이 오른 줄 알았대요.

신들이 저주를 내렸다고 생각한 거예요.

잘못을 저지른 대가로요.

아무도 취하는 기분을
몰랐으니 그랬겠죠.

모두들 독이 올라서

서서히 죽는다고 생각했어요.

그래서 독을 없애달라고
신에게 기도를 올렸대요.

"제발 이 저주로부터 구해주세요"
라며 애걸복걸 했죠.

시간이 흘러 사람들은
죽어가는 게 아니란 걸 깨달았어요.

취하는 게 재미있단 걸 알게 된 거죠.

인류에게 주어진 최고의 선물인냥

찬양하기 시작했어요.

와인이 만들어지는 과정을 생각해보면요.

숙성 시키는 거예요. 부패죠.

말 그대로, 포도랑 음식 등등
다 같이 썩는 거예요.

그렇지만 우리가 꿈에나
그리던 가장 큰 선물을 줬죠.

그래서 우리는
디오니소스를 찬양하기 시작했어요.

제가 이 이야기를 꺼낸 이유는요,

사람들이 병을 바라보는 것과
비슷해서에요.

이해하지 못하기 때문에
저주로 받아들여요.

신이 내린 저주로 보는 건,

우리가 우리 자신의 고통조차
잘 알지 못하기 때문이에요.

하지만 충분히 오랫동안 기다리고

즐기며 인생을 살아가면서,

우리 스스로 의미 있는 무언가가
되려고 노력한다면

언젠간 병이 선물이란 걸
깨달을 수 있을 수도 있죠.

정말 감사합니다.
5초 남았네요.

우와!

(박수)