Novi način dijagnostikovanja autizma

Rano dijagnostikovanje poremećaja autističnog spektra može poboljšati živote i obolelih i ljudi u njihovoj okolini, ali je zbog složene mreže uzroka veoma teško bilo šta predvideti. Na TEDxPeachTree, Ami Klin opisuje novi metod ranog otkrića bolesti, koji koristi tehnologiju praćenja očnih pokreta da bi se bebama izmerile sposobnosti društvene interakcije i pouzdano odredio rizik od nastanka autizma. (Snimljeno na TEDxPeachTree.)

Oduvek sam hteo da postanem

laboratorija društvene interakcije
na dve noge,

da rezoniram osećanja, misli, namere,

motivaciju drugih ljudi boraveći s njima.

Kao naučnik sam oduvek hteo
da izmerim tu rezonancu,

osećaj drugog koji nastaje brzo,

u tren oka.

Predviđamo osećanja drugih.

Svesni smo značenja njihovih dela
i pre nego što se dogode.

Uvek smo u položaju

objekta tuđe subjektivnosti.

Neprestano je tako.
Ne možemo toga da se otresemo.

To je toliko važno da čak i na sredstva
koja koristimo da bismo razumeli sebe

da bismo razumeli svet oko njih,
utiče taj položaj.

U potpunosti smo društveni.

Moj put kroz autizam započeo je
kad sam boravio

na bolničkom odeljenju
za odrasle osobe sa autizmom.

Većina njih je dobar
deo svog života provela

u bolnicama za dug boravak.

Bilo je to davno.

Za njih je autizam bio razoran.

Imali su teška intelektualna oštećenja.

Nisu govorili.

Još je značajnije
da su bili izuzetno izolovani

od okolnog sveta, od svog okruženja

i od ljudi.

Ako biste tada ušli u školu
za osobe sa autizmom,

čuli biste mnogo buke,

meteža, pokreta, ljudi koji svašta rade.

Ali su to uvek radili sami.

Možda bi gledali svetlo na plafonu

ili bi se osamili u ćošku

ili bi samo ponavljali pokrete,

auto-stimulatorne pokrete
koji ničemu ne vode.

Izuzetno, izuzetno izolovani.

Danas znamo da je autizam

izvestan poremećaj
i to poremećaj one rezonance

koju sam pomenuo.

To su veštine preživljavanja.

To su veštine preživljavanja
koje smo nasledili

kroz mnogo stotina
hiljada godina evolucije.

Vidite, bebe se rađaju potpuno krhke.

Bez negovatelja ne bi preživele,

pa je logično što ih je priroda obdarila

mehanizmima preživljavanja.

Okreću se negovatelju.

Počev od prvih dana i nedelja života,

bebe radije slušaju ljudske zvuke
nego prosto zvuke okruženja.

Radije posmatraju ljude nego predmete,

a i kad posmatraju ljude, posmatraju oči.

Zato što je oko prozor
u iskustva druge osobe,

do te mere da radije posmatraju ljude

koji njih posmatraju,
nego ljude koji gledaju nešto drugo.

Dakle, usmerene su prema negovatelju.

Negovatelj traži bebu.

Od te uzajamno osnažujuće koreografije

zavisi mnogo toga značajnog
za pojavljivanje uma,

društvenog uma, društvenog mozga.

Uvek razmišljamo o autizmu

kao nečemu što se događa
u kasnijim godinama.

Nije tako. Počinje na početku života.

Kad bebe komuniciraju sa negovateljem,
ubrzo shvate

da postoji nešto između ušiju

što je veoma važno -

nevidljivo je, ali je jako bitno

i zove se pažnja.

Nauče vrlo brzo, i pre nego što nauče

da probrbljaju ijednu reč,
da tu pažnju mogu da uzmu

i premeste je negde
da bi uredile stvari kako žele.

Takođe nauče da prate pogled drugih ljudi,

jer o onome što posmatraju

ljudi i razmišljaju.

Vrlo brzo počinju da shvataju
značenje stvari,

budući da, kad neko nešto posmatra

ili neko nešto pokazuje,

ne dobijaju samo prostorno uputstvo,

već i značenje koje ta osoba
pripisuje toj stvari, stav,

a ubrzo počinju da formiraju skup značenja

i to značenja usvojenih u okviru

društvene interakcije.

Ta značenja se usvajaju kao deo

iskustava podeljenih sa drugima.

Pa, ova devojčica stara 15 meseci

ima autizam.

Toliko sam joj se približio
da sam na možda

pet centimetara od njenog lica,
a ona me uopšte ne primećuje.

Zamislite da to vama uradim,

da vam se približim
na pet centimetara od lica.

Verovatno biste uradili dve stvari.

Odskočili biste. Pozvali biste policiju.

(Smeh)

Nešto biste uradili,
jer je doslovno nemoguće

ući u nečiji fizički prostor,

a da ta osoba ne odreaguje.

Prisetite se, to činimo intuitivno,
bez napora.

To je naša telsna mudrost.

Ona se ne prenosi jezikom.

Naše telo je toga svesno,
a i mi smo toga već dugo svesni.

A ne dešava se ovo samo ljudima.

Dešava se i nekim čovekovim rođacima,

budući da, ako ste majmun

i gledate drugog majmuna,

a taj majmun je na višoj
hijerarhijskoj poziciji od vas,

što se smatra za signal ili pretnju,

pa, nećete dugo poživeti.

Ono što su kod drugih vrsta
mehanizmi preživljavanja,

bez čega ne bi opstale,

unosimo u kontekst ljudskih bića

i na osnovu toga moramo
da društveno delujemo.

Dakle, ona mene ne primećuje,
a toliko sam joj blizu,

pomislićete, možda vas vidi,

možda vas čuje.

Nakon nekoliko minuta,
otišla je do ugla sobe

i pronašla mali slatkiš, bombonicu.

Ja nisam uspeo da joj privučem pažnju,

ali nešto, predmet, jeste.

Većina nas vrlo jasno razlikuje

svet predmeta i svet ljudi.

Linija koja ih razdvaja kod ove devojčice
nije potpuno jasna

i svet ljudi je ne privlači

koliko bismo želeli.

Prisetite se da mnogo saznajemo

deleći svoja iskustva.

Upravo se sada

njena putanja saznanja
svakog trenutka sve više razilazi,

a ona se sve više izoluje.

Ponekad bismo rekli da nas mozak određuje,

da on određuje ko ćemo postati.

U stvari i mozak postaje ono što smo mi

i u trenutku kad je
njeno ponašanje udaljava

od okrilja društvene interakcije,

to se događa i njenom umu,
odnosno njenom mozgu.

Autizam je genetski uslovljen više

od bilo kog drugog razvojnog poremećaja.

A reč je o moždanom poremećaju.

To je poremećaj koji
počinje mnogo pre rođenja deteta.

Danas znamo da je autistični spektar
veoma širok.

Neke osobe su teško
intelektualno zaostale,

ali su neke i nadarene.

Neke osobe uopšte ne govore.

Neke osobe govore previše.

Ako biste neke od tih osoba
posmatrali u školi,

trčali bi uz ogradu

školskog dvorišta ceo dan
ako biste im dozvolili,

a neke pak ne možete sprečiti
da vam prilaze

i iznova pokušavaju da komuniciraju
s vama, neumorno,

ali često na čudan način,

bez one neposredne rezonance.

Autizam je mnogo češći
nego što smo ranije mislili.

Kada sam počeo ovim da se bavim,

smatralo se da od 10.000
osoba 4 imaju autizam,

veoma retku bolest.

Danas smo bliži zaključku
da oboli 1 od 100 osoba.

Milioni osoba sa autizmom
žive u našem okruženju.

Cena koju plaća društvo je ogromna.

Samo u SAD, oko 35 do 80 milijardi dolara.

Pri tome je većina sredstava povezana

sa adolescentima i naročito odraslima

koji su teško ometeni,

kojima je potrebna sveobuhvatna nega

koja je veoma intenzivna

i košta više od
60 do 80.000 dolara godišnje.

To su osobe koje nisu prošle
kroz rano lečenje.

Naime, sada znamo
da autizam sam sebe stvara

dok nastaje jaz u putanji saznanja,

koji sam već pomenuo.

Ako bismo ovu bolest
mogli da dijagnostikujemo

u ranijem stadijumu,
da intervenišemo i lečimo je,

siguran sam, a verovatno mi je upravo to
promenilo život u poslednjih 10 godina,

da bismo značajno umanjili

posledice ove bolesti.

To je moguće
u ograničenom vremenskom periodu,

pošto se na mozak može delovati
samo izvesno vreme,

a taj period se javlja

u toku prve tri godine života.

Neće ta mogućnost promene mozga nestati.

Ali će se znatno smanjiti.

Uprkos tome, srednja starost
postavljanja dijagnoze u ovoj zemlji je

i dalje oko pet godina,

a u siromašnim zajednicama,

zajednicama koje nemaju pristup
zdravstvenoj zaštiti,

ruralnim zajednicama, manjinama,

bolest se otkrije još kasnije

i bilo bi skoro isto da vam kažem

da primoravamo te zajednice da imaju osobe

sa autizmom u mnogo gorem stadijumu.

Mislim da prema njima
imamo bio-etičku obavezu.

Naučna saznanja postoje,

ali od njih nema koristi
ako ne utiču na zajednice,

a prosto ne možemo priuštiti
da propustimo tu priliku

jer deca sa autizmom
postaju odrasle osobe sa autizmom.

I smatramo da će ono što možemo da učinimo

za tu decu i porodice u ranom stadijumu

imati uticaj na ceo život,

za dete, za porodicu
i za zajednicu u celini.

Ovo je naše viđenje autizma.

Više od stotinu gena
je povezano sa autizmom.

U stvari, smatramo da će se utvrditi

da je oko 300 do 600 gena
povezano sa autizmom,

a mnogo je i genetskih anomalija,
čak i više nego gena.

Postavlja se jedno pitanje.

Naime, ako postoji
toliko uzročnika autizma,

kako da sa podložnosti bolesti pređemo

na konkretni sindrom?

Kada ljudi poput mene uđu u igraonicu,

uoče dete koje ima autizam.

Kako onda da pređemo
sa mnogobrojnih uzroka

na relativno homogen sindrom?

Odgovor je: pomoću onoga
što se nalazi između tih pojmova,

a to je razvoj.

I zaista nas veoma zanimaju
prve dve godine života,

jer se podložnost bolesti
ne pretvori nužno u autizam.

Autizam sam sebe stvara.

Ako bismo mogli da intervenišemo
tokom tih godina života,

usporili bismo razvoj nekih slučajeva,

a neke druge možda i sprečili.

Kako da to učinimo?

Kako da prodremo
u to osećanje rezonantnosti,

kako da prodremo u biće druge osobe?

Kad sam pokušao da komuniciram
sa onom 15-mesečnom devojčicom,

palo mi je na pamet pitanje:

"Kako da uđemo u njen svet?

Da li razmišlja o meni?
Da li razmišlja o drugima?"

To je teško uraditi, pa smo morali
da osmislimo tehnologiju.

Praktično je trebalo da uđemo u telo.

Trebalo je da svet vidimo njenim očima.

Mnogo godina smo razvijali

novu tehnologiju
zasnovanu na praćenju oka.

U svakom trenutku možemo da vidimo

sa čime deca interaguju.

Ovo je moj kolega Voren Džouns,

sa kojim razvijam ove metode i studije

poslednjih 12 godina,

a tu vidite srećno dete staro 5 meseci,

dečaka starog 5 meseci
koji će posmatrati stvari

uzete iz njegovog sveta,

svoju mamu, koja ga neguje,
ali će videti i iskustva

koja bi doživeo da je u vrtiću.

Želimo da obuhvatimo taj svet

i prenesemo ga u laboratoriju,

ali da bismo to učinili,
morali smo da osmislimo

vrlo komplikovane postupke

u vezi s tim kako ljudi, a kako male bebe,

novorođenčad, interaguju sa svetom

u bilo kom trenutku,

šta je bitno, a šta nije.

Osmislili smo te postupke i ovde

vidite ono što nazivamo levak pažnje.

Gledate video snimak,

u kome se sličice smenjuju
otprilike svake sekunde,

očima 35 dvogodišnjaka

normalnog razvoja,

i ako zamrznemo jednu sličicu,

ovo će većina dece uraditi.

A ovde su zelenom bojom prikazani
dvogodišnjaci sa autizmom.

Na toj sličici deca normalnog razvoja

posmatraju ovo,

emotivni izraz tog dečaka

dok se malo svađa sa ovom devojčicom.

Šta rade deca sa autizmom?

Ona pažnju usmeravaju na vrata

koja se otvaraju i zatvaraju.

Mogu da vam kažem
da se razlika koju ovde vidite

ne događa jedino
u našem petominutnom eksperimentu.

Događa se neprekidno
u njihovim stvarnim životima,

pri čemu se obrazuje njihov um

i mozak im se usmerava ka nečem drugom

od onoga što se dešava
sa njihovim zdravim vršnjacima.

Osnovu smo uzeli

od naših kolega pedijatara

u vidu grafikona rasta.

Znate, kada odvedete dete kod pedijatra

i izmere mu visinu i težinu.

Mi smo rešili da napravimo grafikone rasta

socijalne interakcije.

I ispitivali smo decu
od vremena kada su rođena,

a na X-osi vidite dva, tri, četiri,

pet, šest, devet meseci,
sve do starosti od 24 meseca,

a ovo je procenat
vremena koje provedu gledajući,

i to gledajući oči ljudi,

a ovo je grafikon rasta.

Ovde počinje, obožavaju oči drugih ljudi

i situacija je prilično stabilna.

Možda se malo poveća u prvim mesecima.

Da vidimo sad šta se dešava sa decom

koja dobiju autizam.

Potpuno drugačija situacija.

Počinje ovako visoko, ali onda samo opada.

Kao da su na svet došli s refleksom

koji ih orijentiše prema ljudima,
ali nema trenja.

Kao da stimulus, vi,

nema nikakvog dejstva na to što se događa

dok se oni kreću kroz svakodnevni život.

Zaključili smo da su ovi podaci
veoma značajni,

pa smo hteli da vidimo šta će se desiti

u prvih šest meseci života, pošto,
ako biste pokušali da uspostavite kontakt

sa bebom starom dva ili tri meseca,

iznenadili biste se
koliko su bebe društvene.

Uočili smo da se u prvih šest meseci

te dve grupe mogu
vrlo jednostavno razgraničiti.

Korišćenjem ovakvih
i mnogih drugih postupaka

otkrili smo da bi se pomoću
naših naučnih saznanja

ovo oboljenje moglo
primetiti u ranom stadijumu.

Nije bilo potrebe da čekamo
da se autističko ponašanje

pojavi u drugoj godini života.

Ako bismo merili stvari
koje su, evolucionarno,

teško dostupne, a u razvoju
se pojavljuju vrlo rano,

stvari koje se javljaju
u prvim nedeljama života,

pomerili bismo otkrivanje autizma

na prve mesece

i upravo to sada radimo.

Čak i da stvorimo najbolju tehnologiju

i najbolje metode
za prepoznavanje obolele dece,

ne bismo dobili rezultate
ako ne bi bilo uticaja

na ono što se zaista događa u zajednici.

Želimo da te uređaje

razdelimo pravim borcima,

našim kolegama,
lekarima primarne zdravstvene zaštite,

koji pregledaju svako dete,

a tu tehnologiju moramo preobraziti

u nešto što povećava
vrednost njihove prakse,

jer moraju da pregledaju toliko dece.

Želimo da ti pregledi budu univerzalni

da ne bismo propustili nijedno dete,

ali bi to bilo amoralno

ako ne bismo imali
infrastrukturu za intervenciju,

za lečenje.

Moramo biti u mogućnosti
da sarađujemo sa porodicama,

da podržavamo porodice, upravljamo
prvim godinama života zajedno s njima.

Moramo biti u mogućnosti

da sa univerzalnih pregleda
pređemo na univerzalan pristup lečenju,

jer će to lečenje promeniti

živote te dece i njihovih porodica.

Kad razmišljamo o tome šta možemo učiniti

u prvim godinama,

znate šta,

posle ovoliko vremena u ovoj oblasti,

osećam se podmlađeno.

Imam utisak da nauka na kojoj smo radili

može zaista da utiče na stvarnost,

odnosno da spreči iskustva

kojim je započeo moj put kroz ovu oblast.

Tada sam mislio
da je ovo neizlečiva bolest.

Više nije tako.
Možemo mnogo da promenimo.

Ne nameravamo da izlečimo autizam.

Nije nam to cilj.

Želimo da se postaramo

da osobe sa autizmom
mogu da budu oslobođene

razarajućih posledica
koje ta bolest ponekad donosi,

teškog intelektualnog zaostatka,
nemogućnosti govora,

veoma duboke izolovanosti.

Zapravo mislimo da osobe sa autizmom

imaju poseban pogled na svet,

pri tom nam je raznovrsnost potrebna,
a oni odlično funkcionišu

u pojedinim oblastima:

u predvidivim situacijama,
situacijama koje se mogu definisati.

Oni o svetu i uče
skoro kao da se radi o nečem

odvojenom, umesto da uče
kako da funkcionišu unutar njega.

Međutim, to je pozitivno
ako se, recimo, bavite tehnologijom.

Postoje i osobe sa izvanrednim
umetničkim darom.

Želimo da ih oslobodimo.

Želimo da naredne generacije
osoba sa autizmom

budu u stanju da iskažu svoje veštine,

ali i da ispune obećanja.

Hvala vam što ste me saslušali.

(Aplauz)