Cultura pop faz a diferença | Gustavo Mini | TEDxLaçador

Como a cultura pop ajudou Gustavo em relação ao filho que tem a Sindrome de Prader Willi

Pai, publicitário, músico e blogueiro. Como publicitário tem experiência como Diretor de Planejamento, Diretor de Inovação e Redator. Como músico é, desde 1993, guitarrista e vocalista dos Walverdes. Como blogueiro é um dos criadores do portal O Esquema, onde mantém o blog Conector. Além disso já teve programas de rádio na Oi FM e Ipanema FM.

This talk was given at a TEDx event using the TED conference format but independently organized by a local community. Learn more at http://ted.com/tedx

Bom, eu não vim falar nem sobre música,

nem sobre publicidade.

Eu vim falar aqui sobre pais e filhos.

Eu sou filho há 40 anos
e sou pai só há três,

mas eu já descobri uma coisa.

Eu descobri que todo filho
é, de certa maneira,

um estrangeiro para os seus pais.

Quando um bebê nasce, na verdade,
até aprece que ele veio de outro planeta.

Ele se alimenta de um jeito diferente,

ele fala de um jeito diferente,

ele se movimenta de um jeito diferente,

ele se veste de um jeito diferente,

ele é todo diferente dos pais.

Depois ele cresce e durante a infância

os pais até conseguem moldar os filhos

mais ou menos à sua imagem
e semelhança, como se diz.

Mas em seguida vem a adolescência,
vem a vida adulta,

e daí coisas acontecem,
os filhos fazem as suas escolhas

e os filhos se tornam mesmo
de alguma maneira estrangeiros

em relação aos pais, em algum nível.

Todos os filhos são estrangeiros
para os seus pais,

mas alguns são mais estrangeiros
do que os outros.

Quando meu filho nasceu, três anos atrás,

a gente logo notou que ele era diferente.

Diferente das outras crianças,
durante a noite ele não acordava,

ele não acordava chorando para mamar.

Ele só dormia, o que às vezes
era uma coisa boa, inclusive,

ele dormia o tempo inteiro.

Eles só dormia. Ele era mais molinho.

Ele demorou para começar a engatinhar,

começar a se movimentar, rolar,

e começar a comer, depois de mamar.

Depois de sete meses de especialistas
e de exames e consultas,

a gente teve o diagnóstico,
ele tem uma síndrome rara,

não muito conhecida ainda,
chamada síndrome de Prader Willi.

A síndrome de Prader Willi
foi descrita pelo jornal El País

como a enfermidade dos mil sintomas.

Quem tem Prader Willi, nos primeiros anos

tem essa dificuldade
de mamar, de se movimentar

dificuldade de começar
a engatinhar, caminhar e falar.

Depois entre os quatro e os oito anos
aparece o sintoma mais dramático,

que é uma fome insaciável

causada por uma desregulação
no hipotálamo.

A pessoa que tem Prader Willi,
por causa dessa condição

que é causada por uma alteração
genética aleatória,

ela precisa da ajuda
de pessoas ao redor dela

para ela não comer sem parar.

Ela não recebe no cérebro
a informação de saciedade.

E isso associado
a um metabolismo mais lento

faz com que ela tenha
uma fácil propensão à obesidade,

em alguns casos à obesidade mórbida,

com todas as consequências que isso traz.

Mais ainda, quem tem Prader Willi
tem, em algum nível,

distúrbio de comportamento,
dificuldade de aprendizagem

e em alguns casos autismo.

Tudo isso a gente descobriu
no dia do diagnóstico

e como quaisquer pais fariam,
a primeira coisa que a gente fez

foi ir para a Internet

e ler tudo o que a gente podia
sobre a síndrome.

Nesse dia eu percebi o quanto
o João Gabriel seria estrangeiro para mim

para o resto da vida,

independente das escolhas dele
ou do que acontecesse com ele.

O escritor americano Andrew Solomon

chama isso de identidades verticais
e identidades horizontais,

ele coloca isso no livro "Longe da Árvore"

e também num TED Talk que,
inclusive, a gente viu aqui hoje.

Para relembrar, as identidades verticais

são aquelas passadas de pais para filhos

a partir de genética
ou mesmo culturalmente.

As identidades horizontais são aquelas
que os filhos constróem

em relação a grupos culturais
com os quais eles têm afinidade.

Segundo Solomon, filhos esquizofrênicos,
com Síndrome de Down,

cegos, surdos, anões
que tenham pais normais,

eles têm a sua identidade horizontal

definida primordialmente
pelas suas condições de saúde.

É como se pais e filhos já fossem
de planetas diferentes

já de largada, independente
do que fosse acontecer depois,

das escolhas posteriores.

Isso não impede que a gente tente,

que nós, pais que temos essas diferenças
já de largada com seus filhos,

que a gente tente construir pontes,
conexões com eles.

Cada pessoa, cada família
tem um jeito de fazer isso

e no meu caso eu descobri
muitas fontes interessantes de conexão

nos quadrinhos, nos livros,

nos seriados, nos filmes,
nas músicas, nos games

que eu curto.

Por exemplo, vou dar um exemplo.

Os X-Men.

Não sei quem conhece os X-Men,

mas eles são um grupo
de mutantes dos quadrinhos;

os mutantes nos quadrinhos
são seres humanos

que têm alterações genéticas
que dão poderes para eles.

Nas histórias dos X-Men,
os mutantes são considerados

o próximo passo da escala evolucionária

e por isso eles também
são considerados uma ameaça

pelos seres humanos normais.

É muito comum, nas histórias dos X-Men,

que as crianças
sejam perseguidas por isso.

E um dos poucos lugares
onde elas encontram refúgio

é a escola para crianças especiais
do Professor Charles Xavier,

que é o líder dos X-Men,

o mentor dos X-Men,

e por sinal, um cadeirante.

Um dia, eu estava na casa de um amigo meu,

que também é fã de quadrinhos,
que também é fã de X-Men,

e estava comentando com ele,
contando as histórias

que a gente tava passando
com o João Gabriel, as dificuldades,

e falei pra ele: "Mas não é só problema,

a gente também tem coisas boas".

Por exemplo, o João Gabriel
tem uma alteração genética,

se ele tem uma alteração genética,
ele é um mutante,

se ele é um mutante,
ele está automaticamente

qualificado para entrar
na escola do professor Charles Xavier.

(Risos)

O que para um fã de quadrinhos,

é como se o filho
pudesse entrar em Harvard.

(Risos)

(Aplausos)

Então tem muitos amigos meus

que têm filhos que um dia
vão poder entrar em Harvard,

mas nenhum deles tem um filho

que poderia entrar na escola
do Professor Charles Xavier

e se tornar um X-Men.

Um outro exemplo,
outra coisa que me fez bem

foi ler o livro "Jovens
de um Novo Tempo, Despertai",

do prêmio Nobel de literatura
Kenzaburo Oe,

que tem um filho,

ele tem um filho com uma deficiência
cerebral de nascença.

Nesse livro, ele conta a história
de um escritor, que é o alter ego do Oe,

um escritor que tem um filho
também com uma deficiência

e que se propõe, no início do livro,
a escrever uma enciclopédia

sobre todas as coisas do mundo

de um jeito que as crianças
com deficiência entendam.

Que é um projeto super nobre,
super inspirador,

mas se passam 300 páginas do livro,

e nada do personagem principal

escrever a tal da enciclopédia,

porque ele se perde
nas angústias existenciais dele,

ele se perde nos problemas domésticos,

ele se perde com os problemas
profissionais que ele tem

e não escreve o tal do livro.

Embora eu não escreva como um Nobel,

eu fiquei super feliz de perceber

que eu me angustio, que eu me perco

e que eu me disperso de um jeito
muito parecido com o de um Nobel.

É uma honra estar no mesmo barco
que o Kenzaburo Oe

e isso só aconteceu
graças ao meu filho também.

Um terceiro exemplo:

a Amy Farrah Fowler, a namorada
do Sheldon no "The Big Bang Theory",

além de atriz,
que faz a Amy Farrah Fowler,

além de atriz ela é
doutora em neurociência

e a tese de doutorado dela

é sobre regulação do hipotálamo em relação
a comportamentos problemáticos

na síndrome de Prader Willi.

Que eu me lembre, nunca
a síndrome do João Gabriel

apareceu em algum episódio desse;

que, eu acho, é o seriado de comédia
mais assistido do mundo,

se não é, é um deles;

mas só de saber que tem
algum tipo de intersecção

entre o universo do João Gabriel
e o meu universo e o nosso;

porque a minha mulher, minha enteada,
a gente lá em casa gosta desse seriado;

só de ver que existe essa conexão,

isso já deixa a gente um pouco mais feliz.

Na verdade, nada disso
resolve de maneira prática

as dificuldades que a gente enfrenta
com a síndrome de Prader Willi,

mas saber que existe essa conexão,
que existe essa intersecção

entre o universo do João Gabriel

e todas as coisas
de que eu gosto, que eu curto

e que, em alguns casos,
me constituíram culturalmente,

isso ajuda a reduzir uma certa distância

que se colocou entre mim e ele
no dia do diagnóstico,

que é uma coisa de que não se fala muito,
mas que efetivamente acontece.

Da mesma maneira,
eu acho que um filme como "Milk",

aquele filme que conta a história
do ativista gay Harvey Milk,

certamente ajudaria pais heterossexuais

que têm algum tipo de dificuldade

com um filho ou com uma filha homossexual.

Eu acho também que um livro
e um filme como "A Culpa É das Estrelas"

oferece uma oportunidade única de diálogo

entre pais saudáveis
e um filho ou uma filha

que tem uma doença terminal
ou uma doença degenerativa.

Eu acho que pais
que têm um filho ou uma filha

com paralisia cerebral talvez
se sintam mais especiais

de saber que um dos grandes
cantores do nosso tempo,

o Neil Young, desafiou os fãs dele
e a gravadora dele,

numa certa época, porque ele compôs
umas músicas super diferentes

do que ele vinha fazendo

totalmente inspiradas
no tratamento do filho dele

que tem paralisia cerebral.

Talvez pais que enxergam

e que têm um filho ou uma filha cega

se sintam orgulhosos de saber

que o seriado mais assistido
do mundo hoje, no Netflix,

é protagonizado
por um herói cego, o Demolidor.

Enfim, tudo isso
que a gente chama de cultura pop

é uma fonte muito poderosa
de códigos de comunicação

e de reconhecimento social do mundo hoje.

Perguntem para qualquer fã de Harry Potter

ou de Jogos Vorazes, ou de alguma série
de games ou de seriado

ou de anime ou de bandas.

Às vezes a cultura pop
é o único elo de ligação

entre duas pessoas
completamente diferentes.

Por isso o recado que eu quero deixar,

o último recado que eu deixo

especialmente para os pais

que têm alguma dificuldade
com a diferença dos seus filhos

é que a força esteja com vocês.

Muito obrigado

(Aplausos)