A coragem de viver com uma incerteza drástica
-
0:01 - 0:04O que é o pior que pode acontecer?
-
0:04 - 0:07Há precisamente 10 anos,
-
0:07 - 0:10estava sentada numa sala de exames
demasiado fria -
0:10 - 0:13à espera da minha nova oncologista.
-
0:13 - 0:15Eu estava assustada.
-
0:15 - 0:19Apesar de o meu namorado de então
estar sentado ao meu lado, -
0:19 - 0:21eu sentia-me completamente sozinha.
-
0:21 - 0:24Tinha sido diagnosticada
com cancro da mama -
0:24 - 0:26e, na altura, parecia
-
0:26 - 0:30que um único ponto brilhante
numa TAC ao meu pulmão direito -
0:30 - 0:33significava que o cancro se espalhara.
-
0:34 - 0:36Tinha cancro da mama metastático.
-
0:37 - 0:39Não tinha qualquer formação médica,
-
0:39 - 0:42mas sabia o que significaria,
se isso fosse verdade: -
0:42 - 0:45cancro da mama incurável.
-
0:46 - 0:48Cancro da mama terminal.
-
0:49 - 0:51Tinha 27 anos,
-
0:51 - 0:54tinha acabado de ser aceite
na faculdade de medicina, -
0:54 - 0:57e perguntei-me se já estaria
no final da minha vida. -
0:58 - 1:03A minha nova oncologista
não era uma pessoa calorosa. -
1:04 - 1:06Ela lidava com factos simples,
-
1:06 - 1:09como o fazem muito bons médicos.
-
1:10 - 1:14"O nosso corpo é feito de células",
começou por dizer. -
1:14 - 1:16Eu interrompi-a.
-
1:16 - 1:19"Estou prestes a começar
a faculdade de medicina. -
1:19 - 1:20"Eu sei."
-
1:21 - 1:25Em vez de encarar isto como
um sinal para parar e começar de novo, -
1:26 - 1:27ela continuou.
-
1:27 - 1:30Disse-me que eu precisaria
de começar com a quimioterapia -
1:30 - 1:31para controlar o cancro.
-
1:31 - 1:34Apresentou os detalhes da medicação,
-
1:34 - 1:36dos efeitos secundários e do plano.
-
1:37 - 1:41Lembrei-lhe que ainda não tinha feito
uma biopsia ao ponto brilhante no pulmão -
1:41 - 1:45e perguntei-lhe se tinha a certeza
de que era mesmo cancro. -
1:45 - 1:50Lembro-me muito bem
da sua frustração com a minha pergunta. -
1:51 - 1:54Talvez tenha pensado que eu não
estava a perceber a sua explicação -
1:54 - 1:57ou, pior, eu estivesse em negação.
-
1:58 - 2:01Só queria que ela compreendesse
que, como paciente dela, -
2:01 - 2:06a biopsia era mais do que uma formalidade
que provaria uma conclusão já antecipada. -
2:07 - 2:11Era uma agulha de metal
a atravessar pele, músculo e osso -
2:11 - 2:15que traria à superfície um pedaço de mim
e responderia a uma pergunta -
2:15 - 2:18que eu preferia não ter de fazer.
-
2:18 - 2:23Antes da biópsia, eu era
uma mulher de 27 anos -
2:23 - 2:25que podia ter cancro da mama metastático,
-
2:25 - 2:29que provavelmente teria
cancro da mama metastático. -
2:29 - 2:31Esta é uma diferença crucial,
-
2:31 - 2:36mas não muito enfatizada
na formação oncológica de elite. -
2:37 - 2:41Em vez disso, fui dispensada
com uma consulta para iniciar o tratamento -
2:41 - 2:43algumas semanas depois disso.
-
2:44 - 2:47E já aconteceu tanta coisa
desde essa primeira consulta. -
2:47 - 2:50Ironicamente, a biópsia não
era uma mera formalidade. -
2:51 - 2:54A minha ex-oncologista estava certa.
-
2:54 - 2:55(Risos)
-
2:55 - 2:56Mostrou que realmente era cancro,
-
2:56 - 3:00mas era um cancro do pulmão
totalmente diferente, -
3:00 - 3:02e, por mais estranho que possa parecer,
-
3:02 - 3:05isto era uma ótima notícia.
-
3:05 - 3:08Eu não tinha cancro da mama metastático.
-
3:08 - 3:10Tinha dois tipos diferentes de cancro,
-
3:10 - 3:12mas ambos localizados.
-
3:12 - 3:15Portanto, o cancro do pulmão
esta localizado -
3:15 - 3:17e podia ser removido.
-
3:17 - 3:20O massacre de tratamentos
começou com a cirurgia ao pulmão, -
3:20 - 3:22seguida de quimioterapia
-
3:22 - 3:26e acabou com uma cirurgia à mama,
mesmo depois do meu 28.º aniversário. -
3:27 - 3:29E, duas semanas depois,
-
3:29 - 3:32comecei a faculdade de medicina.
-
3:32 - 3:35A minha nova oncologista,
-
3:35 - 3:36(Risos)
-
3:36 - 3:41que lida de forma mais fluida
com os factos e as suas implicações, -
3:41 - 3:42sugeriu muito sensatamente
-
3:42 - 3:46que eu devia adiar um ano
a entrada na faculdade de medicina, -
3:46 - 3:50descansar um pouco e recuperar,
-
3:50 - 3:52e eu segui o seu conselho.
-
3:52 - 3:56Sentia-me muito mal durante
as sessões intensivas de quimioterapia. -
3:56 - 3:58Portanto, escrevi ao reitor.
-
3:58 - 4:00Expliquei as minhas circunstâncias
-
4:00 - 4:03e rapidamente foi concedida
uma prorrogação. -
4:03 - 4:06Mas assim que
o pior da quimioterapia amenizou, -
4:06 - 4:09comecei a questionar-me
sobre o que iria fazer nesse ano. -
4:10 - 4:12Devia ir à praia?
-
4:12 - 4:13(Risos)
-
4:13 - 4:16Não sou uma pessoa de praia.
-
4:16 - 4:17(Risos)
-
4:17 - 4:20E quantos anos é que me restavam?
-
4:21 - 4:23Eu queria mesmo aprender medicina.
-
4:23 - 4:26Era como uma peça de um "puzzle"
que estava a faltar. -
4:26 - 4:30Por isso, em vez de andar
às voltas indecisa, pensei: -
4:30 - 4:33O que poderá acontecer de pior?
-
4:33 - 4:37Bem, podia estar muito fraca
ou muito indisposta para trabalhar. -
4:37 - 4:39Podia ser difícil para mim,
emocionalmente. -
4:39 - 4:42Podia reprovar na faculdade.
-
4:42 - 4:47Mas isso não seria a pior coisa
que me podia acontecer nesse ano. -
4:47 - 4:50Portanto, porque não tentar?
-
4:50 - 4:54Porque não continuar a viver
como eu queria viver? -
4:55 - 4:56Portanto, tentei.
-
4:56 - 4:58Careca e muito magra,
-
4:58 - 5:02coloquei os meus melhores brincos
e o meu vestido favorito -
5:02 - 5:04e comecei a faculdade.
-
5:04 - 5:06Fingi que me sentia integrada
-
5:06 - 5:08e acabei por me integrar.
-
5:08 - 5:11Não há forma de descrever
o quão difícil foi. -
5:11 - 5:14Em alguns dias parecia impossível.
-
5:14 - 5:18Eu sentia que o que estava a fazer
não iria importar no futuro. -
5:18 - 5:22Mas todos os dias me questionava:
Ainda gostas do que estás a fazer? -
5:22 - 5:24É isto que queres continuar a fazer?
-
5:24 - 5:27E, todos os dias, a resposta era sim,
-
5:27 - 5:29às vezes, um sim moderado,
-
5:29 - 5:31mas sempre um sim.
-
5:31 - 5:33Mas, quando já estava a entrar no ritmo,
-
5:33 - 5:37e sentia que não iria forçosamente
reprovar na faculdade de medicina, -
5:37 - 5:40recebi uma notícia ainda mais devastadora.
-
5:40 - 5:46Descobri que tinha uma mutação
num gene chamado TP53 ou p53. -
5:47 - 5:50Conhecido como o guardião do genoma,
-
5:50 - 5:51uma mutação,
-
5:51 - 5:56o p53 é responsável pela supervisão
da conservação do nosso ADN. -
5:56 - 6:00Uma mutação neste gene
significa que os erros não são resolvidos. -
6:00 - 6:04Significa que as células normais
tornam-se cancerígenas mais rapidamente. -
6:04 - 6:06De repente, com este conhecimento,
-
6:06 - 6:09o meu historial médico
começou a fazer todo o sentido. -
6:10 - 6:14Tinha tido cancro na infância
— rabdomiossarcoma — aos sete anos. -
6:14 - 6:16Voltou a aparecer na adolescência.
-
6:16 - 6:20E tudo isto antes de o p53
ter sido descoberto em laboratórios. -
6:20 - 6:24Depois, em jovem, tive
cancro da mama e do pulmão. -
6:24 - 6:27Depois de descobrir esta mutação,
-
6:27 - 6:29parecia não haver um fim à vista
-
6:29 - 6:32para o número de casos
que eu poderia vir a ter no futuro. -
6:33 - 6:35E, mesmo assim,
-
6:35 - 6:39decidi tornar-me rádio-oncologista.
-
6:39 - 6:40(Risos)
-
6:40 - 6:44Tinha esperança de
terminar em poucos meses, -
6:44 - 6:46de me mudar para uma nova cidade
-
6:46 - 6:50e iniciar o meu primeiro emprego
como médica e investigadora, -
6:51 - 6:53graças à coragem,
-
6:53 - 6:55graças ao privilégio,
-
6:55 - 6:57graças à terapia,
-
6:57 - 7:02graças à minha equipa médica
e à minha família e aos meus professores, -
7:03 - 7:07porque os diagnósticos genéticos
deveriam dar-nos o conhecimento -
7:07 - 7:08para seguirmos em frente.
-
7:09 - 7:12E mesmo em 2020,
-
7:12 - 7:16isto geralmente não significa
curas milagrosas ou descobertas médicas. -
7:17 - 7:20Ter um diagnóstico médico devastador
-
7:20 - 7:24significa que vivemos com incerteza.
-
7:24 - 7:27Significa que nós e o nosso diagnóstico
-
7:27 - 7:30não somos o que pior que pode acontecer.
-
7:30 - 7:32Aprender a viver com incerteza
-
7:32 - 7:35significa viver uma vida
-
7:35 - 7:39cheia de momentos belos,
mas também de desafios. -
7:40 - 7:45Significa aprendermos nós mesmos
que o cancro faz parte da nossa história. -
7:45 - 7:47Pode não ser a pior coisa
que nos vai acontecer, -
7:47 - 7:49e, se for, não importa.
-
7:49 - 7:52Podemos reclamá-lo,
podemos aceitá-lo, -
7:52 - 7:56mas façamos disso a narrativa
de que somos autores e proprietários, -
7:56 - 7:59e não deixemos que ela
seja receitada por outra pessoa. -
7:59 - 8:03Temos a carta de prorrogação na mão,
mas façamos uso dela à nossa maneira. -
8:04 - 8:07À medida que me aproximava
do fim do meu estágio em oncologia, -
8:07 - 8:10tive várias vezes o "déjà vu"
com a seguinte situação: -
8:11 - 8:13Um paciente tem cancro.
-
8:13 - 8:14Há várias opções,
-
8:14 - 8:20que oferecem um equilíbrio diferente
entre cura e qualidade de vida, -
8:20 - 8:24entre a possibilidade
de atenuar o sofrimento -
8:24 - 8:27e a possibilidade de causar sofrimento.
-
8:27 - 8:29Um oncologista apresenta as opções,
-
8:29 - 8:33mas, algures na discussão,
tudo fica desequilibrado. -
8:33 - 8:35A opção passa a ser,
-
8:35 - 8:38"Bem, pode escolher fazer qualquer coisa
-
8:38 - 8:41"ou pode escolher não fazer nada.
-
8:41 - 8:45"Podemos ser agressivos
e tratar o seu cancro -
8:46 - 8:48"ou podemos vigiá-lo."
-
8:48 - 8:51E 9,9 em 10 pacientes diz:
-
8:51 - 8:54"Eu quero fazer o que for possível."
-
8:55 - 8:56Claro.
-
8:56 - 9:00Quem não escolheria fazer tudo?
-
9:00 - 9:02Mas o que é esse tudo?
-
9:03 - 9:08Este tudo engloba estar sentado
na sua própria casa em frente à janela -
9:08 - 9:12a apanhar banhos de sol,
rodeado da família? -
9:12 - 9:16Engloba conseguir sentir
os dedos dos pés e das mãos, -
9:16 - 9:19porque não estão dormentes
por causa da quimioterapia? -
9:20 - 9:24Como oncologistas, o nosso tudo
é o tratamento para o cancro. -
9:25 - 9:30É radiação e cirurgia
e quimioterapia e novos tratamentos. -
9:30 - 9:32E para nós, a pior coisa
que pode acontecer, -
9:32 - 9:35e já ouvi mais do que
um oncologista dizer isto, -
9:35 - 9:37o pior que pode acontecer
-
9:37 - 9:40é o paciente desenvolver
doença metastática. -
9:40 - 9:43Ou o pior que pode acontecer
é daqui a cinco anos -
9:43 - 9:47o cancro voltar a aparecer
e ter de prescrever mais radiação. -
9:47 - 9:50Como paciente e oncologista,
-
9:50 - 9:54nunca afirmaria que estas não
são consequências devastadoras. -
9:54 - 9:56Mas serão as piores?
-
9:56 - 9:59Será que o controlo do cancro
-
9:59 - 10:02deveria ser sempre
o foco do nosso pensamento? -
10:04 - 10:11Já me aconteceram coisas dolorosas
e brutais indescritíveis e inimagináveis -
10:11 - 10:15por causa dos meus cancros
e da minha mutação genética. -
10:15 - 10:18No entanto, considero-me
mesmo muito sortuda, -
10:19 - 10:22porque o pior que poderia acontecer,
nunca chegou a acontecer; -
10:23 - 10:28porque deixei a devastação
e a incerteza participarem, -
10:28 - 10:30mas nunca com o papel principal.
-
10:31 - 10:33Quando fui diagnosticada
com cancro da mama metastático, -
10:33 - 10:38fui a Boston saber uma segunda opinião,
porque não tinha nada a perder. -
10:38 - 10:41Assim que a minha oncologista
me deu um parecer de segurança -
10:41 - 10:42e de confiança,
-
10:42 - 10:44iniciei a faculdade de medicina,
-
10:44 - 10:47mesmo enquanto fazia
os tratamentos oncológicos. -
10:48 - 10:51Em vez de me afastar
dos pacientes com cancro, -
10:51 - 10:54tornei-me uma oncologista de radiação,
-
10:54 - 10:57e trabalho com pacientes
como eu, todos os dias. -
10:58 - 11:04Em vez de imaginar o sofrimento
que poderia causar a um futuro companheiro -
11:04 - 11:06quando morresse de cancro,
-
11:06 - 11:09casei com o meu marido maravilhoso.
-
11:09 - 11:11Porque o pior que pode acontecer
-
11:11 - 11:15é sempre uma série
de experiências negativas. -
11:15 - 11:17São espaços em branco
-
11:17 - 11:19que deviam ser preenchidos com vida.
-
11:20 - 11:26E até que ponto é que
lidei com esta incerteza radical? -
11:28 - 11:31Bem, este é o William.
-
11:32 - 11:38Ele é a pessoa mais feliz
que já conheci -
11:39 - 11:44e, em pouco mais de um ano,
já tornou este mundo um lugar melhor. -
11:46 - 11:50Como oncologistas,
falamos com os nossos pacientes -
11:50 - 11:52como se a pior coisa que pode acontecer
-
11:52 - 11:54é o cancro voltar,
-
11:55 - 11:58ou espalhar-se
ou que podem morrer de cancro. -
11:58 - 12:01Como paciente, eu sei
que estes aspetos são fulcrais, -
12:01 - 12:04mas quero mudar a forma
como o encaramos -
12:04 - 12:08e quero mudar a forma como
falamos sobre isto com os pacientes. -
12:08 - 12:10Como paciente,
-
12:10 - 12:14a pior coisa que pode acontecer
é o cancro nos roubar a oportunidade, -
12:15 - 12:17a capacidade de ser
-
12:17 - 12:18e de fazer
-
12:18 - 12:20e de amar.
-
12:20 - 12:22E isto irá acontecer,
-
12:22 - 12:24pelo menos, temporariamente.
-
12:25 - 12:28Mas minimizar esta perda de vida,
-
12:28 - 12:34é a tarefa mais difícil, diria eu,
mais verdadeira de um oncologista: -
12:34 - 12:39pegar em todas as ferramentas
ao dispor e contextualizá-las -
12:39 - 12:41na vida do paciente;
-
12:41 - 12:46ser o guia de como
lidar com o sofrimento, -
12:46 - 12:49reconhecê-lo profundamente,
mas não deixar -
12:49 - 12:53que o medo de sofrer no futuro,
narre o que resta das suas vidas. -
12:54 - 12:59Um dos meus mentores sempre disse
que a parte médica é fácil. -
13:00 - 13:03Isto não parece verdade
para um médico estagiário, -
13:04 - 13:06mas os seus contornos são finitos.
-
13:07 - 13:13Temos grandes estudos que nos guiam
e temos o que aprendemos no internato. -
13:14 - 13:21É muito mais difícil ajudar
cada paciente a navegar tudo -
13:21 - 13:23o que a sua doença acarreta.
-
13:25 - 13:30Acho engraçado que,
em retrospetiva, -
13:30 - 13:33a minha vida parece muito organizada.
-
13:33 - 13:37Parece que planeio
cada passo subsequente -
13:37 - 13:42e que talvez o cancro
me tenha trazido coisas boas. -
13:42 - 13:46Passo 1: concorri à faculdade de medicina.
-
13:46 - 13:49Passo 2: fui diagnosticada com
cancro e fiz o tratamento. -
13:49 - 13:52E passo 3: tive tudo,
-
13:52 - 13:54uma carreira e uma família.
-
13:55 - 13:58Mas digo-vos
-
13:58 - 14:02que cada passo foi um ato de fé,
-
14:03 - 14:07apesar da incerteza quase paralisante.
-
14:08 - 14:10Portanto, é esta coragem
-
14:10 - 14:13que tento transmitir aos meus pacientes.
-
14:13 - 14:18Tento transmitir isto independentemente
dos pormenores técnicos médicos -
14:18 - 14:20do cancro e das decisões de tratamento
-
14:20 - 14:21e das mutações,
-
14:21 - 14:24independentemente da ficção incerta
-
14:24 - 14:26do prognóstico.
-
14:27 - 14:29Tento perceber o que eles querem
-
14:30 - 14:31e o que precisam,
-
14:31 - 14:35o que desejam fazer e o que os preocupa,
-
14:36 - 14:39quais os seus sonhos,
-
14:40 - 14:43o que os fazia feliz antes
-
14:43 - 14:50e o que os irá apoiar durante
o processo brutal de tratamento do cancro. -
14:51 - 14:55Não demora assim tanto tempo.
-
14:56 - 15:00São só precisos momentos
de silêncio e de concentração -
15:00 - 15:04que requerem uma especial atenção.
-
15:05 - 15:07Mas isto é uma parceria
-
15:08 - 15:11e é importante,
-
15:12 - 15:15porque o pior que pode acontecer
-
15:15 - 15:21é ter um oncologista
que faz tudo, tudo, -
15:21 - 15:24para ajudar a curar o cancro,
-
15:24 - 15:26mas que não faz nada
-
15:26 - 15:29para nos ajudar a viver a nossa vida.
-
15:31 - 15:32Obrigada.
-
15:32 - 15:35(Aplausos)
- Title:
- A coragem de viver com uma incerteza drástica
- Speaker:
- Shekinah Elmore
- Description:
-
Quando o nosso futuro é incerto, como é que andamos em frente? Nesta palestra de coragem, Shekinah Elmore, uma oncologista e sobrevivente de cancro, partilha a forma como abraçou a vida após um diagnóstico genético raro e explica o porquê de acreditar que os médicos têm o dever de ajudar os seus pacientes a aprender a viver com uma incerteza drástica.
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 15:53
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