O que é o pior que pode acontecer?
Há precisamente 10 anos,
estava sentada numa sala de exames demasiado fria
à espera da minha nova oncologista.
Eu estava assustada.
Apesar de o meu namorado de então estar sentado ao meu lado,
eu sentia-me completamente sozinha.
Tinha sido diagnosticada com cancro da mama
e, na altura, parecia
que um único ponto brilhante numa TAC ao meu pulmão direito
significava que o cancro se espalhara.
Tinha cancro da mama metastático.
Não tinha qualquer formação médica,
mas sabia o que significaria, se isso fosse verdade:
cancro da mama incurável.
Cancro da mama terminal.
Tinha 27 anos,
tinha acabado de ser aceite na faculdade de medicina,
e perguntei-me se já estaria no final da minha vida.
A minha nova oncologista não era uma pessoa calorosa.
Ela lidava com factos simples,
como o fazem muito bons médicos.
"O nosso corpo é feito de células", começou por dizer.
Eu interrompi-a.
"Estou prestes a começar a faculdade de medicina.
"Eu sei."
Em vez de encarar isto como um sinal para parar e começar de novo,
ela continuou.
Disse-me que eu precisaria de começar com a quimioterapia
para controlar o cancro.
Apresentou os detalhes da medicação,
dos efeitos secundários e do plano.
Lembrei-lhe que ainda não tinha feito uma biopsia ao ponto brilhante no pulmão
e perguntei-lhe se tinha a certeza de que era mesmo cancro.
Lembro-me muito bem da sua frustração com a minha pergunta.
Talvez tenha pensado que eu não estava a perceber a sua explicação
ou, pior, eu estivesse em negação.
Só queria que ela compreendesse que, como paciente dela,
a biopsia era mais do que uma formalidade que provaria uma conclusão já antecipada.
Era uma agulha de metal a atravessar pele, músculo e osso
que traria à superfície um pedaço de mim e responderia a uma pergunta
que eu preferia não ter de fazer.
Antes da biópsia, eu era uma mulher de 27 anos
que podia ter cancro da mama metastático,
que provavelmente teria cancro da mama metastático.
Esta é uma diferença crucial,
mas não muito enfatizada na formação oncológica de elite.
Em vez disso, fui dispensada com uma consulta para iniciar o tratamento
algumas semanas depois disso.
E já aconteceu tanta coisa desde essa primeira consulta.
Ironicamente, a biópsia não era uma mera formalidade.
A minha ex-oncologista estava certa.
(Risos)
Mostrou que realmente era cancro,
mas era um cancro do pulmão totalmente diferente,
e, por mais estranho que possa parecer,
isto era uma ótima notícia.
Eu não tinha cancro da mama metastático.
Tinha dois tipos diferentes de cancro,
mas ambos localizados.
Portanto, o cancro do pulmão esta localizado
e podia ser removido.
O massacre de tratamentos começou com a cirurgia ao pulmão,
seguida de quimioterapia
e acabou com uma cirurgia à mama, mesmo depois do meu 28.º aniversário.
E, duas semanas depois,
comecei a faculdade de medicina.
A minha nova oncologista,
(Risos)
que lida de forma mais fluida com os factos e as suas implicações,
sugeriu muito sensatamente
que eu devia adiar um ano a entrada na faculdade de medicina,
descansar um pouco e recuperar,
e eu segui o seu conselho.
Sentia-me muito mal durante as sessões intensivas de quimioterapia.
Portanto, escrevi ao reitor.
Expliquei as minhas circunstâncias
e rapidamente foi concedida uma prorrogação.
Mas assim que o pior da quimioterapia amenizou,
comecei a questionar-me sobre o que iria fazer nesse ano.
Devia ir à praia?
(Risos)
Não sou uma pessoa de praia.
(Risos)
E quantos anos é que me restavam?
Eu queria mesmo aprender medicina.
Era como uma peça de um "puzzle" que estava a faltar.
Por isso, em vez de andar às voltas indecisa, pensei:
O que poderá acontecer de pior?
Bem, podia estar muito fraca ou muito indisposta para trabalhar.
Podia ser difícil para mim, emocionalmente.
Podia reprovar na faculdade.
Mas isso não seria a pior coisa que me podia acontecer nesse ano.
Portanto, porque não tentar?
Porque não continuar a viver como eu queria viver?
Portanto, tentei.
Careca e muito magra,
coloquei os meus melhores brincos e o meu vestido favorito
e comecei a faculdade.
Fingi que me sentia integrada
e acabei por me integrar.
Não há forma de descrever o quão difícil foi.
Em alguns dias parecia impossível.
Eu sentia que o que estava a fazer não iria importar no futuro.
Mas todos os dias me questionava: Ainda gostas do que estás a fazer?
É isto que queres continuar a fazer?
E, todos os dias, a resposta era sim,
às vezes, um sim moderado,
mas sempre um sim.
Mas, quando já estava a entrar no ritmo,
e sentia que não iria forçosamente reprovar na faculdade de medicina,
recebi uma notícia ainda mais devastadora.
Descobri que tinha uma mutação num gene chamado TP53 ou p53.
Conhecido como o guardião do genoma,
uma mutação,
o p53 é responsável pela supervisão da conservação do nosso ADN.
Uma mutação neste gene significa que os erros não são resolvidos.
Significa que as células normais tornam-se cancerígenas mais rapidamente.
De repente, com este conhecimento,
o meu historial médico começou a fazer todo o sentido.
Tinha tido cancro na infância — rabdomiossarcoma — aos sete anos.
Voltou a aparecer na adolescência.
E tudo isto antes de o p53 ter sido descoberto em laboratórios.
Depois, em jovem, tive cancro da mama e do pulmão.
Depois de descobrir esta mutação,
parecia não haver um fim à vista
para o número de casos que eu poderia vir a ter no futuro.
E, mesmo assim,
decidi tornar-me rádio-oncologista.
(Risos)
Tinha esperança de terminar em poucos meses,
de me mudar para uma nova cidade
e iniciar o meu primeiro emprego como médica e investigadora,
graças à coragem,
graças ao privilégio,
graças à terapia,
graças à minha equipa médica e à minha família e aos meus professores,
porque os diagnósticos genéticos deveriam dar-nos o conhecimento
para seguirmos em frente.
E mesmo em 2020,
isto geralmente não significa curas milagrosas ou descobertas médicas.
Ter um diagnóstico médico devastador
significa que vivemos com incerteza.
Significa que nós e o nosso diagnóstico
não somos o que pior que pode acontecer.
Aprender a viver com incerteza
significa viver uma vida
cheia de momentos belos, mas também de desafios.
Significa aprendermos nós mesmos que o cancro faz parte da nossa história.
Pode não ser a pior coisa que nos vai acontecer,
e, se for, não importa.
Podemos reclamá-lo, podemos aceitá-lo,
mas façamos disso a narrativa de que somos autores e proprietários,
e não deixemos que ela seja receitada por outra pessoa.
Temos a carta de prorrogação na mão, mas façamos uso dela à nossa maneira.
À medida que me aproximava do fim do meu estágio em oncologia,
tive várias vezes o "déjà vu" com a seguinte situação:
Um paciente tem cancro.
Há várias opções,
que oferecem um equilíbrio diferente entre cura e qualidade de vida,
entre a possibilidade de atenuar o sofrimento
e a possibilidade de causar sofrimento.
Um oncologista apresenta as opções,
mas, algures na discussão, tudo fica desequilibrado.
A opção passa a ser,
"Bem, pode escolher fazer qualquer coisa
"ou pode escolher não fazer nada.
"Podemos ser agressivos e tratar o seu cancro
"ou podemos vigiá-lo."
E 9,9 em 10 pacientes diz:
"Eu quero fazer o que for possível."
Claro.
Quem não escolheria fazer tudo?
Mas o que é esse tudo?
Este tudo engloba estar sentado na sua própria casa em frente à janela
a apanhar banhos de sol, rodeado da família?
Engloba conseguir sentir os dedos dos pés e das mãos,
porque não estão dormentes por causa da quimioterapia?
Como oncologistas, o nosso tudo é o tratamento para o cancro.
É radiação e cirurgia e quimioterapia e novos tratamentos.
E para nós, a pior coisa que pode acontecer,
e já ouvi mais do que um oncologista dizer isto,
o pior que pode acontecer
é o paciente desenvolver doença metastática.
Ou o pior que pode acontecer é daqui a cinco anos
o cancro voltar a aparecer e ter de prescrever mais radiação.
Como paciente e oncologista,
nunca afirmaria que estas não são consequências devastadoras.
Mas serão as piores?
Será que o controlo do cancro
deveria ser sempre o foco do nosso pensamento?
Já me aconteceram coisas dolorosas e brutais indescritíveis e inimagináveis
por causa dos meus cancros e da minha mutação genética.
No entanto, considero-me mesmo muito sortuda,
porque o pior que poderia acontecer, nunca chegou a acontecer;
porque deixei a devastação e a incerteza participarem,
mas nunca com o papel principal.
Quando fui diagnosticada com cancro da mama metastático,
fui a Boston saber uma segunda opinião, porque não tinha nada a perder.
Assim que a minha oncologista me deu um parecer de segurança
e de confiança,
iniciei a faculdade de medicina,
mesmo enquanto fazia os tratamentos oncológicos.
Em vez de me afastar dos pacientes com cancro,
tornei-me uma oncologista de radiação,
e trabalho com pacientes como eu, todos os dias.
Em vez de imaginar o sofrimento que poderia causar a um futuro companheiro
quando morresse de cancro,
casei com o meu marido maravilhoso.
Porque o pior que pode acontecer
é sempre uma série de experiências negativas.
São espaços em branco
que deviam ser preenchidos com vida.
E até que ponto é que lidei com esta incerteza radical?
Bem, este é o William.
Ele é a pessoa mais feliz que já conheci
e, em pouco mais de um ano, já tornou este mundo um lugar melhor.
Como oncologistas, falamos com os nossos pacientes
como se a pior coisa que pode acontecer
é o cancro voltar,
ou espalhar-se ou que podem morrer de cancro.
Como paciente, eu sei que estes aspetos são fulcrais,
mas quero mudar a forma como o encaramos
e quero mudar a forma como falamos sobre isto com os pacientes.
Como paciente,
a pior coisa que pode acontecer é o cancro nos roubar a oportunidade,
a capacidade de ser
e de fazer
e de amar.
E isto irá acontecer,
pelo menos, temporariamente.
Mas minimizar esta perda de vida,
é a tarefa mais difícil, diria eu, mais verdadeira de um oncologista:
pegar em todas as ferramentas ao dispor e contextualizá-las
na vida do paciente;
ser o guia de como lidar com o sofrimento,
reconhecê-lo profundamente, mas não deixar
que o medo de sofrer no futuro, narre o que resta das suas vidas.
Um dos meus mentores sempre disse que a parte médica é fácil.
Isto não parece verdade para um médico estagiário,
mas os seus contornos são finitos.
Temos grandes estudos que nos guiam e temos o que aprendemos no internato.
É muito mais difícil ajudar cada paciente a navegar tudo
o que a sua doença acarreta.
Acho engraçado que, em retrospetiva,
a minha vida parece muito organizada.
Parece que planeio cada passo subsequente
e que talvez o cancro me tenha trazido coisas boas.
Passo 1: concorri à faculdade de medicina.
Passo 2: fui diagnosticada com cancro e fiz o tratamento.
E passo 3: tive tudo,
uma carreira e uma família.
Mas digo-vos
que cada passo foi um ato de fé,
apesar da incerteza quase paralisante.
Portanto, é esta coragem
que tento transmitir aos meus pacientes.
Tento transmitir isto independentemente dos pormenores técnicos médicos
do cancro e das decisões de tratamento
e das mutações,
independentemente da ficção incerta
do prognóstico.
Tento perceber o que eles querem
e o que precisam,
o que desejam fazer e o que os preocupa,
quais os seus sonhos,
o que os fazia feliz antes
e o que os irá apoiar durante o processo brutal de tratamento do cancro.
Não demora assim tanto tempo.
São só precisos momentos de silêncio e de concentração
que requerem uma especial atenção.
Mas isto é uma parceria
e é importante,
porque o pior que pode acontecer
é ter um oncologista que faz tudo, tudo,
para ajudar a curar o cancro,
mas que não faz nada
para nos ajudar a viver a nossa vida.
Obrigada.
(Aplausos)