La valentía de vivir con extrema incertidumbre

Cuando el futuro es incierto, ¿cómo seguir adelante? En esta valerosa charla, la oncóloga y sobreviviente de cáncer Shekinah Elmore comparte cómo aceptó la vida luego de un diagnóstico genético raro y explica por qué cree que los doctores tienen el deber de ayudar a sus pacientes a aprender a vivir con extrema incertidumbre.

¿Qué es lo peor que podría pasar?

Hace casi 10 años exactamente,

estaba sentada en una sala de examen
que estaba demasiado fría

mientras esperaba a mi nueva oncóloga.

Estaba aterrada.

Incluso cuando mi pareja del momento
estaba sentada justo a mi lado,

me sentí completamente sola.

Me acababan de diagnosticar
cáncer de mama

y en ese momento parecía

que ese único punto brillante
en el escáner de mi pulmón derecho

significaba que el cáncer
ya se había diseminado.

Tenía cáncer de mama metastásico.

En ese entonces,
no tenía formación en medicina,

pero sabía lo que significaba
si era cierto:

cáncer de mama incurable.

Cáncer de mama terminal.

Tenía 27 años,

me acababan de aceptar
en la facultad de medicina

y me pregunté si ya estaba
al final de mi vida.

Mi nueva oncóloga no era
una persona cálida.

Ella trataba con hechos simples,

como lo hacen muchos excelentes médicos.

Comenzó con
"nuestro cuerpo está hecho de células".

La detuve.

"Comenzaré a estudiar medicina pronto.

Ya sé".

En lugar de tomarlo como una señal
para hacer marcha atrás, para recomenzar,

continuó.

Dijo que necesitaría comenzar
con la quimioterapia

para controlar el cáncer.

Siguió con los detalles de la medicación,
efectos secundarios

y la planificación.

Le recordé que no habían hecho una biopsia
del punto brillante en mi pulmón

y le pregunté si estaba segura
de que era cáncer.

Recuerdo visceralmente cómo pareció
que mi pregunta casi la frustró.

Quizás pensó que no estaba entendiendo
sus explicaciones

o, peor aun, que estaba en negación.

Yo simplemente quería que entendiera que,
como su paciente,

la biopsia no era una mera formalidad
para probar una conclusión previsible.

Era una aguja de acero que al atravesar
mi piel, músculo y hueso

podría traer a la superficie
una parte profunda de mí

y responder una pregunta
que deseaba no tener que formular.

Antes de la biopsia,
podría ser una mujer de 27 años

que podría tener cáncer de mama
metastásico,

que probablemente tenía
cáncer de mama metastásico.

Esta es una diferencia crítica,

pero a la que no se le hace mucho énfasis
en la mejor formación en oncología.

En su lugar, me desestimaron
con una cita para comenzar el tratamiento

en apenas unas semanas.

Ha ocurrido tanto
desde esa primera visita.

Irónicamente, la biopsia
no era solo una mera formalidad.

Mi oncóloga anterior
estaba en lo correcto.

(Risas)

Sí mostraba cáncer,

pero era un cáncer de pulmón
totalmente separado

y, aunque parezca una locura,

eran buenas noticias.

No tenía cáncer de mama metastásico,

Tenía dos cánceres diferentes,

pero ambos estaban localizados

y el cáncer de pulmón
estaba localizado lo suficiente

como para ser extraído.

Y así la serie de tratamientos comenzó
con una operación de pulmón,

siguió con quimioterapia

y terminó con una operación de mama
justo después de mi cumpleaños número 28.

Y luego, dos semanas después,

comencé a estudiar medicina.

Mi nueva oncóloga,

(Risas)

quien trata con mejor fluidez
tanto con los hechos y sus implicaciones

me sugirió muy razonablemente

que debería aplazar mis estudios
de medicina por un año

para darme tiempo
para descansar y recuperarme.

Y confié en su consejo.

Me sentí horrible durante
las sesiones de quimioterapia intensivas.

Así que le escribí al decano.

Le expliqué mi situación

y aceptaron mi postergación rápidamente.

Pero a medida que la confusión
de la quimioterapia se disipaba,

me pregunté qué iba a hacer con un año.

¿Debería ir a la playa?

(Risas)

En realidad, no me gustaba la playa.

(Risas)

Y, de todos modos,
¿cuántos años me quedaban?

Realmente quería ir
a la facultad de medicina.

Parecía ser la pieza faltante
de mi rompecabezas.

Así que en vez de darle
tantas vueltas indecisas,

me pregunté:
¿qué sería lo peor que podría pasar?

Bueno, podría ser demasiado débil
o estar demasiado enferma para trabajar.

Podría ser demasiado duro emocionalmente.

Podría reprobar la facultad de medicina.

Pero luego recordé que eso no sería
lo peor que me habría ocurrido

incluso ese año.

Entonces, ¿por qué no comenzar?

¿Por qué no seguir viviendo de la forma
en que quería vivir?

Así que lo hice.

Calva y delgadísima,

me puse mis mejores aretes
y mi vestido favorito

y comencé.

Fingí pertenecer

y comencé a pertenecer.

No hay forma en que pueda describir
lo difícil que fue.

Algunos días, parecía imposible.

Se sentía como si estuviera haciendo cosas
que luego nunca importarían.

Pero cada día, me preguntaba a mí misma:
¿Todavía lo disfrutas?

¿Todavía es esto lo que quieres hacer?

Y cada día, la respuesta era sí,

a veces, un sí moderado,

pero un sí.

Y luego, justo cuando me estaba
poniendo a gusto

y sintiendo que quizás no necesariamente
iba a reprobar la facultad de medicina,

recibí noticias aún más devastadoras.

Aprendí que tenía una mutación
en el gen TP53, o p53 para abreviar.

Conocido como el guardián del genoma,

una mutación...

El p53 es responsable de supervisar
la reparación de nuestro ADN.

Una mutación en este gen significa
que los errores no se corrigen.

Significa que células normales se vuelven
cancerígenas a una tasa más alta.

De pronto, con este conocimiento,

mi historial médico
tuvo un tipo terrible de sentido.

Tuve cáncer infantil, rabdomiosarcoma,
a los siete años.

Volvió cuando era adolescente.

Y todo esto fue antes de descubrir el p53
en el laboratorio.

Luego, tuve cáncer de mama y pulmón
siendo adulta joven.

Con el conocimiento de esta mutación,

parecía que probablemente no habría fin

en el número de cánceres que
podría esperar tener en el futuro.

Y, aun así,

decidí convertirme en
oncóloga de radioterapia.

(Risas)

Espero poder graduarme de la residencia
en unos meses,

cambiarme de ciudad

y comenzar mi primer trabajo real
como doctora e investigadora,

por el valor,

por el privilegio,

por la terapia,

por mis equipos médicos,
familia y profesores,

porque los diagnósticos genéticos
deberían darnos el conocimiento

para seguir adelante.

E incluso en el año 2020,

que en general no ha sido de
curas milagrosas o avances médicos.

Tener un diagnóstico genético devastador

significa aprender a vivir
con la incertidumbre.

Significa aprender que Uds.
y su diagnóstico

no son lo peor que podría pasar.

Aprender a vivir con la incertidumbre

significa seguir adelante hacia una vida

que está tan llena de cosas bellas
como lo está de desafíos.

Significa aprender por sí mismo

que el cáncer
es solo una parte de su historia.

Puede no ser lo peor que les pase,

y si lo es, está bien.

Pueden afirmarlo, pueden admitirlo,

pero dejen que sea un discurso
que sea suyo y que autoricen,

no uno que les sea prescrito
por alguien más.

Tengan su carta de aplazamiento en mano,
pero úsenla a su manera.

A medida que estoy terminando
mi formación de oncóloga,

he tenido muchas veces déjà vus
con el siguiente escenario:

un paciente tiene cáncer,

hay muchas opciones

y todas ofrecen un balance diferente
entre la cura y la calidad de vida,

entre la posibilidad
de aliviar el sufrimiento

y la posibilidad de provocar sufrimiento.

Un oncólogo presenta las opciones,

pero, en algún punto de la discusión,
las cosas se vuelven sesgadas.

La elección se vuelve algo más como

"Bueno, Ud. podría elegir hacer algo,

o podría elegir no hacer nada.

Podríamos ser agresivos y tratar
su cáncer,

o podríamos observarlo".

Y 9.9 de 10 veces, el paciente dice:

"Quiero hacer todo lo que pueda".

Por supuesto.

¿Quién no querría hacer todo?

Pero ¿qué es todo?

¿Es todo la habilidad de sentarse
en su propio hogar frente a la ventana,

disfrutando del sol
y rodeado de la familia?

¿Es todo todavía poder sentir
los dedos de las manos y de los pies

porque no se han adormecidos
por la quimioterapia?

Como oncólogos, nuestro todo es
el tratamiento del cáncer.

Es la radiación, cirugía, quimioterapia
y tratamientos innovadores.

Y para nosotros, lo peor que podría pasar,

y se lo he escuchado a más de un oncólogo,

lo peor que podría pasar

es que el paciente desarrolle
una enfermedad metastásica.

O lo peor que podría pasar
es que en cinco años

el cáncer crezca
y que tenga que radiar más.

Como paciente y como oncóloga,

nunca discutiría que
esos son resultados devastadores.

¿Pero son lo peor?

¿Debería el control del cáncer

estar siempre en el centro
de nuestros pensamientos?

Me han ocurrido muchas cosas horribles
e increíblemente dolorosas y brutales

debido a mis cánceres
y mi mutación genética.

Y, aun así, me considero muy afortunada

porque lo peor que me podría pasar
nunca ocurrió,

porque dejé que la devastación
e incertidumbre se sentaran a la mesa,

pero en un rincón alejado.

Cuando fui diagnosticada
con cáncer de mama metastásico,

fui a Boston por una segunda opinión,
¿porque qué podría perder?

Cuando mi oncóloga dio un consejo
muy sólido y seguro

y estándar,

comencé la facultad de medicina
de todos modos,

aunque estaba en tratamiento activo
contra el cáncer.

En vez de evitar
a los pacientes con cáncer,

me convertí en oncóloga de radioterapia

y trabajo con pacientes que son como yo

todos los días.

En vez de imaginar el sufrimiento
que le podría causar a una pareja futura

cuando muera de cáncer,

me casé con mi maravilloso esposo.

Porque lo peor que podría pasar

siempre es una serie de cosas negativas.

Son espacios vacíos

que deberían ser llenados con vida.

¿Así que en qué me he apoyado más
en este tipo de incertidumbre extrema?

Bueno, este es William.

Él es la persona más alegre
que he conocido

y, en tan solo un año, ya ha hecho
que el mundo sea un lugar mejor.

Como oncólogos, hablamos a los pacientes

como si lo peor que pudiera pasar

es que el cáncer pudiera volver,

que se pudiera extender
o que pudieran morir de cáncer.

Como paciente, sé que son fundamentales.

Pero quiero cambiar la forma
en que pensamos sobre esto

y quiero cambiar la forma en la que
hablamos de esto con nuestros pacientes.

Como paciente,

lo peor que podría ocurrir
es que el cáncer te quite oportunidades,

la habilidad de ser,

y hacer

y amar.

Y lo hará.

Al menos temporalmente.

Pero minimizar
esta pérdida de vida en vida,

ese es el trabajo más duro
y diría incluso verdadero del oncólogo:

tomar todas las herramientas que tenemos
y ubicarlas en el contexto

de la vida entera del paciente,

ser guías de cómo estar
con el sufrimiento,

reconocerlo profundamente,

pero no dejar que el miedo
al sufrimiento futuro

sea la narrativa del viaje que sigue.

Uno de mis mentores siempre dice
que la parte de medicina es fácil.

Y nunca se siente así
para el médico residente,

pero sus contornos son finitos.

Tenemos grandes estudios para guiarnos

y es lo que aprendemos a hacer
en la residencia.

Mucho más difícil es aprender a ayudar
a cada paciente a navegar las multitudes

contenidas en su enfermedad.

Así que encuentro muy gracioso que,
en retrospectiva,

mi vida parece un paquete fabuloso.

Pareciera como si hubiera planeado
cada paso

y que quizás el cáncer me ha conducido
a cosas buenas en mi vida.

Paso uno:
postular a la facultad de medicina.

Paso dos: recibir diagnóstico
y tratamiento contra el cáncer.

Y paso tres: tenerlo todo,

una carrera y una familia.

Pero les diré

que cada etapa fue un salto de fe

a pesar de una incertidumbre
casi paralizante.

Y así que es ese coraje

lo que intento darle
a cada uno de mis pacientes.

Intento hacerlo sin importar
los detalles técnicos médicos

de los cánceres
y decisiones de tratamiento

y mutaciones,

sin importar la escurridiza ficción

del pronóstico.

Intento aprender qué quieren

y qué necesitan,

qué desean y qué les preocupa,

sobre qué sueñan,

qué los animaba antes

y qué los sostendrá durante

el bestial proceso del tratamiento
contra el cáncer.

De hecho, no toma tanto tiempo.

Sí toma unos cuantos momentos tranquilos
y concentrados

que requieren refinamiento intencional.

Pero esto es colaboración

y es importante

porque lo peor que podría pasar

es tener un oncólogo que hace todo, todo,

para ayudarles a curar su cáncer

y que no hace nada

para ayudarles a vivir su vida.

Gracias.

(Aplausos)