杜克博士为什么跑来全职做公益 | 李治中 | TEDxDukeKunshanU

非常荣幸能够来到咱们昆山杜克大学，这就像回到母校一样。

我就是（有）在杜克毕业以后，第一次回到母校的感觉。
还没有机会回到杜克的校园。

今天呢，我很荣幸来到这里，想和大家分享一下我现在在做的东西。

今天的主题是“探索”。我想告诉大家，我们在中国探索的公益2.0的道路。

所以题目是“一个杜克的博士为什么跑来做公益？”

这个是一个可能在很多人看来非常奇怪的一个决定

希望今天完了以后，有更多咱们杜克的同学能够加入，来做一些看起来“不务正业”的事情。

我的经历其实前面一半非常的简单，就是个典型的、按中国人的话说，就是学霸的经历。

高中毕业，到了大学，去了清华，然后很顺利地申请到了杜克，
然后在杜克，我用了不到四年的时间拿到了我的PhD。

然后，很多人觉得那么顺利，就应该去做学术，应该像高老师一样，当一个好的教授，以后。

但当时因为我自己的原因，我选择去了诺华制药，因为我的梦想一直是开发抗癌的新药

因为我当时去杜克读书就是因为我妈妈得了乳腺癌，要不然的话我肯定会做别的事情。

所以我梦想一直是这样子。包括后来做科研、做科普，其实都和这段经历有关系。

但可能很多人很奇怪，为什么从2018年去年过年的时候，
我写了一篇文章叫《大年初一我辞职了，全家回国做公益》？

为什么做这件事情？今天就是给大家分享这背后的故事。

先给大家介绍一个小女孩。这个小女孩的名字，因为隐私的原因我们就叫她小丽。

小丽是一个一岁多的一个非常可爱的小女孩。

有一天她的父母发现她的眼睛出现了斜视，觉得很担心，把她带到他们的县医院去检查。

结果医院的医生说，可能就是手机玩多了，没关系，你回去等三个月以后再回来复查就好了。

结果等到三个月的时候，她的眼睛已经长出了一个肿瘤。

这个时候，小丽再到他们的省医院，省医院说完全没有办法，你只能去北京。所以去了北京。

由于路途遥远、耽误，所以导致她出现了严重的感染。

于是她没有办法直接接受治疗，先得治疗她的感染，
等到她真正用上药物的时候已经是22天以后了。

上次我见到小丽的时候，她的双眼都被摘除了。
因为她是得了视网膜母细胞瘤，一种非常罕见，但是有可能非常恶性的眼部的肿瘤。

她的父亲把这张照片传给我，说你一定要告诉大家我们的经历。

她的父亲是一个军人。在她出生以后，她的父亲去到部队，
等他再回来的时候，女儿的眼睛已经没有了。

所以这就是我们要解决的问题，像小丽这样的人在中国有4万、每一年有4万个孩子会得癌症。

和大家想象的癌症是一个老年病不一样，也有很多的孩子会得癌症，
绝大多数孩子都会被误诊，在中国。

因为信息不对称，因为家长从来没有这个意识。

包括在座的各位，我相信几乎没有人知道儿童癌症是怎么回事，
知道孩子会得什么样的癌症，知道这些癌症在什么医院可以治、用什么药。几乎没有。

所以今天希望通过了演讲以后，大家能够了解这个疾病大概怎么回事，
我们用公益怎么来推动这样的事情。

对于任何一个家长在得知自己的孩子得癌症以后，一定是非常的恐慌，非常的无助。

然后他会有很多很多的问题，包括这列的到底是什么病，
哪个医院最好，为什么会得癌症，还能生二胎吗？

这些问题都非常的现实，但是以前在中国，没有任何人能够回答他的这个问题。

你去医院，医院依然没有时间给你回答这些问题。

为什么会出现小丽这样的悲剧？为什么会让这些家长感觉非常的无助？
就是因为中国在这方面的专业信息非常的缺失。

我们如果在美国、在杜克，我们去google “pediatric cancer”或者“children cancer”

你能够看到很多非常专业的、系统性的科普资料，给你介绍了所有刚才我提到这些问题的答案。

但是在中国，在我回国之前，如果大家去搜索“儿童癌症”这样的关键词

你搜出来的第一条就是“儿童为什么会得癌症?大部分还是和妈妈有关”。
然后里面进去了就是各种广告。

所以这就是我们的家长面临的问题，他不仅要面对疾病和孩子生病对他带来冲击，
还要面对找不到任何可靠信息的压力。

所以这是我们想做的事情。中国的儿童癌症的生存率比美国差很多。

虽然整体来说都很好，儿童癌症的生存比成人要好非常多。

中国的比美国差了20%。为什么？

不是因为新药，因为儿童癌症没有什么新药。

等会我会讲一些前沿的开发，但是整体来看，常规治疗没有什么新药，
就是手术、化疗、放疗，最多加点骨髓移植之类的东西。

中国和美国都是一样的，它差在哪儿？
差就差在中国的孩子通常都被拖到非常晚期了，才到他应该去的医院进行了治疗。这就是差距。

所以我们要做的，我们不需要开发新药，我们不需要做太多别的事情。

把信息对称，拉平中间的这个差距，就有可能让这20%的孩子(因此得救)。

20%，刚才讲了每年4万（儿童得癌症），（20%，也就是可以拯救）8000个孩子，
（而他们）就因为生活在中国而去世。

所以我回国做了“向日葵儿童”，我们做了向日葵儿童的网站。

我们要做的第一件事情就是要打造专业、准确、及时的科普信息的矩阵。

我们首先做了一个网站，叫“向日葵儿童”，上面有一个最最重要的功能叫做儿童抗癌百科。

这里面我们动用了接近200位像我一样PhD或者MD的华人，我们一起翻译国外我们能找到的所有的资料。

然后我们自己找到了国内的顶尖医生，为我们原创了很多的资料。

现在这上面已经有接近100万字的科普的资料，涵盖了几乎所有主流的儿童癌症的类型。

同时我们有自己的公众号，经过一年的运营，它已经有25万的粉丝，
每一天都在更新多条，全是关于儿童癌症的系统性的介绍。

怎么诊断？应该怎么治？治疗副作用怎么样？康复完以后怎么吃？
康复完以后怎么复查？国外有什么新药？全部，每天都在滚动更新。

现在我发现不仅是家长在看，很多的专业医生，尤其是基层的医生，
其实都是通过我们的这些公众号在学习这个知识。

我们做了几本手册，有《向日葵家庭手册》，这是关于儿童癌症的系统性的一个介绍。

有《COG新诊断手册》，孩子刚得病应该怎么样？

有专业的手册，（比如介绍）视网膜母细胞瘤，刚才讲的小丽得的那种眼睛里面的肿瘤应该怎么治？

去哪里治？有没有可能保住眼睛？

神经母细胞瘤，一种极其恶性的儿童的肿瘤。

我们刚做了第一批，发了3,500本，迅速就发完了，
发到了十多个中国的各地的医院，还有很多的公益机构。

现在很多机构都主动来找我们要这样的东西，
我们才发现这些事情真的非常非常有意义，所谓的（内容）矩阵，各种东西。

我们有线下的讲座，我们请到中国最最顶尖的儿童肿瘤科的医生来做。

不仅在现场，而且我们录制了视频，就像今天我们的TEDx Talk一样，

让全中国乃至全世界任何一个角落的家长，
你不用跑到北京、上海、天津，你都能够听到顶尖专家给你讲这个疾病是怎么回事.

甚至我们应该有互动的平台，所以他可以直接提问他的问题，有可能得到解答。

当然非常重要的，我们还有抖音，我们还有快手，我们还有B站。

所有你能想象到的，能够渗透到各个社会群体的传媒的手段，我们都要用。

因为儿童癌症不分家境，不是说你什么收入水平，你什么教育水平更容易得儿童癌症.
它就是个概率问题。

任何知识水平的都有可能中招，所以我们在科普宣传上，
需要做出非常立体、非常全面的一种覆盖。

所以今天也想给大家讲一些常见的我们科普的时候，除了对于家长，
我们也对大众有一些教育，想告诉大家一些可能大家常见的、对儿童癌症的误区。

第一个，很多人认为儿童癌症无法治愈，因为我们电视剧看多了，一听到白血病就死定了。

大家可能不知道，中国有一千部以上的电视剧或者电影里面的男女主角都死于白血病.

所以长期潜移默化，让大家觉得白血病是不治之症.

其实白血病是治疗效果最好的，儿童癌症的很多的白血病生存率超过90%.

这是一张看起来非常普通的照片。这是一帮大学生。

但其实他们非常不普通。不普通在哪儿？

他们全部是白血病的康复者。
他们以前是医院的病友，现在他们全部都是大学生。

所以，儿童癌症不仅能治愈，而且能够完全康复，
回归正常的生活，回到学校，成为对社会非常有用的人。

这一点非常的重要。
因为很多农村的家长一听说孩子得病，直接就放弃了，因为觉得救活了也是个累赘。

所以我们需要通过科普，需要这样的宣传，让大家树立信心。

很多人认为，儿童癌症是小一号的成人肿瘤，
所以就说，把成人的药要不用一半，来用在小孩身上就可以了。

这是完全不行的。因为儿童癌症从生物学上和成人是完全两种截然不同的疾病，
这就像乙肝和丙肝是完全不同的疾病一样。

不管是从类型分布，还是基因突变，儿童癌症都是非常特别的.

儿童里面1/3是白血病，大概有1/4是脑瘤，
有10%的淋巴瘤，剩下就是各种各样的实体瘤, 大家可能从来都没听说过。

刚才讲的视网膜母细胞瘤，神经母细胞瘤，肝母细胞瘤，肾母细胞瘤。

有很多，各种各样，这些东西很多在成人身上从来没有。

基因突变也不一样，成人的很多基因突变是由于环境和长期的生活积累下来的.

而小孩多数的基因突变都是先天有一些的因素和发育相关的基因产生的突变，
才会让他这么早的就长出来癌症, 所以它的治疗也非常不一样，

给大家看一个可能非常惊悚的照片.

这种叫婴儿型的纤维肉瘤（infantile fibrosarcoma），它长在四肢，非常小的小小孩会得。

这种肉瘤，平时靠化疗、手术、放疗，治疗效果整体是非常好的。

但是有一部分，像这个孩子，他就是耐药了。

对于这样的孩子，唯一的治疗办法，或者唯一的希望，就是截肢。
所以我们要为这些孩子开发新药。

因为这些病在成人身上没有，你要为这些孩子，你要了解它是怎么来的，怎么治。

所以，后来发现这些孩子原来是有特定的基因突变，
比如说有一部分是有叫TRK基因突变。

那么因为知道这件事情，药厂就开发了针对性的靶向药物，
专门来抑制有这种突变的癌细胞，结果在这些孩子身上就产生了奇迹。

这是另外一个得这个病的孩子，他有一个非常大的肿瘤长在他的关节的地方。

以前这样的孩子，刚才说了，要不就放弃，要不就截肢，看看怎么样。

即使截肢依然有可能不行，因为外科手术没有办法切除这个肿瘤。

后来用了这个药以后，两三个cycle（疗程）以后，它就控制住了。

没有完全消失，但这个时候，外科医生就可以做一个非常干净的切除术，把它切掉。
这就是新药的力量。

还有Emily，世界上最有名的一个儿童白血病的患者。

她当时差点就死掉了，直接放弃。
但是她遇上了CAR-T免疫疗法，她成为全世界第一个尝试这种疗法的小女孩。

结果她用了疗法以后，从死亡线到她回去上学就是一个半月。

然后这是她一年以后的照片。
这就是一个在死亡线上的孩子，因为新药的出现得到的东西。

但这个新药的出现用了30年，科学家用了30年才研究出这个东西。

这是她去年的照片，每年她都会拍一张写真，非常非常的励志。

还有一些新药对于神母细胞瘤GD2的抗体，
这个药物出来以后对于很多的晚期的、重症的孩子是能够救命的，能够大大提高他的生存率。

但这个问题是什么？这个药没有进到中国。

现在中国的家长只有两个选择：去西班牙，每年200万；去美国，每年300万。

对于中国的家长，这是非常残酷和现实的，你知道你有钱，
我们都说生命是无价，但对这种时候，你的生命就是可以量化。

你有200万你就可以去，你没有200万你就只能在中国等着。

所以我们现在公益组织要做的事情，除了科普以外，还有很多转化医学的东西。

我们希望把GD2抗体，今年最最重要的任务，我们希望把GD2抗体引到中国来，
让中国的家长能够在中国使用。

能够把它价格哪怕降到20万，我觉得也会给更多的家长带来希望。

还有我们在干什么？除了科普科研，我们还有一块叫社工。

很多人以为医院里面只有医生护士。

我们中国的医患矛盾极其恶劣、极其严重。为什么？
因为没有人有机会和你聊天。

我们经常都经历过排队几小时，看病几分钟。

患者很痛苦，医生也很吐血，因为连上厕所的时间都没有，
因为我们的医患矛盾、医患的时间都是非常难以控制的。

但其实家长，尤其对儿童癌症家长，他其实有很多的问题。

他有心理上的负担，他需要怎么知道怎么筹款，他需要一些科普的知识，怎么办呢？

其实在国外是有办法的，有一个专门的职业叫做医务社工，
可能很多人从来没有听说过这个职业。

但其实中国有很多的学校都有医务社工的专业，不仅有本科还有研究生。

但这些社工毕业的那天，就是他失业的那天，因为中国的医院没有社工这个职位，叫没有编制。

所以这些社工没有地方可去，而医院又特别需要他们。

他们做什么事情？他们做游戏的治疗；他们做心理的支持；
他们给他们读绘本；陪他们做艺术活动；做情绪的疏导。

等会给大家讲一个他们的例子。

所以我们要干的事情很简单。
我们公益组织花钱去购买社工，她成为我们的员工，我们把她放到医院去工作。

其实当你知道它的问题在哪儿以后，解决这件事情非常的简单。

但以前中国从来没有人试图解决过这个问题，因为在中国没有社工这个东西，以前。

所以因为我从美国回来，所以我见过社工是什么样子，能起到什么样积极的作用。

所以我们做了这样一个尝试。也希望我们现在在昆明儿童医院，希望能够把它做起来。

我给大家看看社工每天在干什么？

她其实每天的任务就是到各个病床去访谈，一个一个的聊过来，然后看你遇到什么困难。

比如说她遇到一个小孩，说她掉头发很痛苦，小孩掉完头发觉得自己不美了。
于是她干什么事情？

她因为学过一些幼儿心理学，所以她会陪她们做一些头像画画，通过画画游戏的办法舒缓她。

后来小孩自己画出一些东西以后，自己给自己画了一个三毛，
说自己就是长成那样的，然后大家哈哈一笑。

这种事情听起来很简单，但对于这些孩子以后对于这段经历的回忆起到决定性的作用。

所以这些东西都是需要专业的人来做的，不是我们简单一个志愿者，
给她说你不要怕，没事儿，就可以搞定的。

有些时候，患者家长只是需要有人听到他的倾诉。

前天，上个礼拜应该说是，我们的社工遇到一个老奶奶，
她就说她真的受不了了，不想再治了。

因为自从她的孙女生病以后，女儿基本不管，女婿更不管。

她和她的老公，也就是姥爷，两个人带着这个孩子在偏僻的地方治疗。

她老公已经很大年龄了，依然每天只能出去拉货、开货车来给孙女治病。

她觉得她真的坚持不了，没有任何人能听她倾诉，
我们的社工就默默地坐在那儿，听她讲了很久。

当然，后来用了一些办法，舒缓她的心情，所以这就是社工在做的事情。

我们每个人都去过医院，如果你可以想象，如果有人能够耐下心来，
每天听你讲一个小时和你交流一个小时，会是什么样的状态？

所以这就是社工的力量。

所以，希望通过今天分享，想让大家知道什么叫探索新型的公益模式。

公益不是简单的捐钱给一个孩子治病。

我们有自己的专业知识，我们有自己非常强大的教育背景，
我们有很多的资源，我们能够推动很多的事情，这些都是公益。

就我自己的背景，我希望能够推动科普，
我希望能够推动科研，我希望能够推动社工的事情。

这样我们才能把一个孩子，如果不幸生病的话，我们能不只把他当做一个机器修好

而是要全方位的关怀他，把他彻底的康复，这是我们做儿童癌症公益的目的。

就是这样一句话。所有的家长即使孩子治好了，他依然说，
就有一种特别特别孤独的感觉，整个历程都特别孤独。

这张照片上的就是我们北卡、杜克和UNC的一堆的博士后，
他们都是我们的志愿者，帮我们翻译了大量的资料。

这就是我们的调性，这就是我们公益做的事情。

所以非常张开怀抱，欢迎大家，希望我们能一起做更多的在中国探索新型公益之路。

谢谢大家。