What decision did you make about feeding?

Queríamos adiar

o uso de uma sonda PEG
o máximo de tempo possível

e continuar a alimentar
a Isabella oralmente.

No entanto,
isso aconteceu provavelmente

três ou quatro meses mais cedo
do que que queríamos.

Mas, não podia ter vindo
em melhor altura.

Alimentá-la estava a tornar-se
uma situação desesperada

e era algo árduo para a Isabella.

Por isso, não havia escolha.

Ela tinha de ter uma sonda PEG
ou seria o fim da sua vida.

Com a alimentação da Amelie,
tivemos sorte e sentimo-nos mal.

Ela foi fazer
uma videofluoroscopia de rotina,

apenas para verificar a deglutição.

Isto numa temida sexta-feira
à tarde para este procedimento,

e logo a seguir dizem-nos:

“Não podem levá-la para casa,
ela precisa

de uma intervenção
para se alimentar,

vamos colocar uma sonda NG,

pois está em risco
de aspirar enquanto se alimenta”.

Na altura, foi terrível.

Mas olhando para trás, provavelmente
foi uma das melhores decisões

para nós e para ela,

porque nunca nos preocupámos
com a alimentação.

Na altura, ela era lenta a mastigar,
mas nunca teve

quaisquer problemas
em engolir demais.

Ela nunca aspirou enquanto comia,

foi mais o risco de porquê
queriam intervir no imediato,

para poder manter
a integridade do tórax,

que, cruz-credo,
tem estado bem, até à data.

Ela não contrai
infeções torácicas graves,

tem uma constipação ou gripe,

mas acho que porque intervimos
cedo com a questão da alimentação,

não teve nenhum
destes outros problemas.

E isso significava também
que estava a ingerir

a quantidade certa de calorias,
ela continuava a crescer,

não teve problemas de crescimento,
como algumas crianças têm

pois demoram tempo a alimentar-se
ou demoram três horas a jantar.

Nunca tivemos esses problemas,
é um fator de stress acrescido

pelo qual outras famílias passam.

Então, na altura, pensámos
que era muito cedo,

mas foi provavelmente
a melhor coisa que aconteceu.

Com a sonda NG,

tivemos muita sorte
por ela ter uma sonda PEG logo.

Provavelmente, um mês depois
teria de pôr uma sonda PEG,

que provavelmente
também terá sido a melhor decisão.

É muito fácil administrar
todos os medicamentos

e garantir que ela come.

Com a dieta cetogénica,
temos de garantir

que a medicação
não contém açúcar.

Todas estas outras complicações,

que teriam sido muito difíceis
se fosse alimentada por via oral

ou mesmo pela sonda NG,
porque requer muito mais trabalho.

Alimentámos a Rubi por via oral
durante tanto tempo quanto possível.

Talvez mais tempo
do que os médicos gostariam.

Gostava de a alimentar assim,
pois ela podia provar as coisas.

Era um dos sentidos
que ela tinha bastante forte.

Continuámos a fazer isso,
mesmo depois

de ela ter a sonda gástrica
na barriga,

dávamos-lhe a provar por via oral.

Não era grande quantidade
que passava pelo tubo,

mas deixávamo-la
provar quando era seguro,

protegendo as vias respiratórias.

Ele comeu

até aos três anos de idade.

Foi muito difícil para mim
decidir colocar a sonda gástrica.

Eu só chorava
e odiei todos os médicos

que me disseram
que ele tinha de ter a sonda.

Mas agora é algo fantástico.

Falei com muitos pais
sobre a sonda PEG

e a maioria diz que é a decisão
mais horrível que tiveram de tomar.

Embora seja muito difícil,
não me senti assim.

Quando a Amelie fez
a videofluoroscopia

estava a comer bem.

Acho que tinha comido guisado
na noite anterior.

Mas, ela tossiu depois de comer,
e foi porque começou

a não ser capaz de direcionar
a comida para onde deveria,

e o médico disse-nos algo
que foi muito importante:

“Não é confortável para ela
o que ela está a fazer”.

Na verdade, fizemos isso.

Comemos e tossimos
depois de cada bocado.

É extremamente desconfortável
e acho que na verdade

prefiro que ela se lembre
do que é comer bem,

do que estar a comer
e não desfrutar

e sempre a tossir,
e não ter memória

de algo que era tão agradável
e de que ela gostava tanto.

Obviamente,
também há a questão da segurança.

A longo prazo,
isto foi o melhor para ela

em termos de a manter confortável

e garantir que lhe dávamos
a melhor possibilidade

de a manter saudável
e de não ter de lidar

com infeções torácicas.

Acho que foi para nós,
muito importante,

fiquei triste,
mas não achei

que fosse o pior
que lhe pudesse acontecer.

Na verdade, fez uma enorme diferença
a longo prazo, para a Amelie.

Vou com a Hope.

Fiz pressão para uma sonda PEG
assim que soube que era Tay-Sachs,

porque era inevitável,
ela ia precisar, vamos a isso,

enquanto ela estava bem
para suportar uma operação

e usá-la como e quando necessário.

Em primeiro lugar,
comecei com os medicamentos

e, em seguida, mais tarde
introduzi os alimentos,

quando a deglutição enfraqueceu.