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← Nous ne mourons pas convenablement | Ken Hillman | TEDxSydney

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Showing Revision 14 created 11/07/2020 by eric vautier.

  1. Je suis avec mon grand-père
    sur cette photo
  2. prise dans les années 50 à Sydney.
  3. Quelques années plus tard, vers 1959,
  4. mon grand-père est mort
    paisiblement à la maison,
  5. veillé par son docteur familial.
  6. Je vais vous parler
    de la mort et de mourir.
  7. Vous ne pouvez plus vous échapper,
    on a verrouillé les portes.
  8. (Rires)
  9. Je vais parler de la mort et de mourir
    quand les personnes très âgées
  10. arrivent naturellement et normalement
    à la fin de leur vie.
  11. Pourquoi mon grand-père a-t-il pu
    mourir paisiblement à la maison
  12. alors que ma mère, 25 ans plus tard,
    n'a pas pu vivre la même chose ?
  13. J'y reviendrai.
  14. Une des raisons est qu'à l'époque,
    la valise du médecin généraliste
  15. contenait plus ou moins
    ce qu'on trouvait à l'hôpital.
  16. Il n'y a pourtant pas si longtemps.
  17. On se rendait dans les hôpitaux
    quand on était malade,
  18. mais aussi si on vivait dans l'indigence,
  19. on restait au lit
    et on prenait soin de nous.
  20. Parfois, on se rétablissait,
    mais pas toujours.
  21. On constate cela dans les films.
  22. Dans les films d'époque,
    si quelqu'un est blessé dans la rue,
  23. un témoin criait :
    « Appelez vite un médecin ! »
  24. Quelques années plus tard,
    le témoin crie :
  25. « Appelez vite une ambulance ! »
  26. Qu'est-ce qui a changé dans les hôpitaux ?
  27. Au début des années 60,
    la technologie a explosé.
  28. Nous pouvions voir chaque partie du corps
    de façon merveilleuse,
  29. des chirurgies complexes,
  30. nous avons découpé le corps
    en « ologies » :
  31. neurologie, cardiologie,
    gastroentérologie, par exemple.
  32. Les chirurgiens ont divisé la corporation
    selon les parties du corps
  33. dont ils sont spécialistes
  34. et se sont donné des noms différents.
  35. Et manifestement,
    il y a eu les soins intensifs.
  36. 25 ans après le décès de mon grand-père,
  37. je suis devenu spécialiste
    en soins intensifs
  38. dans un grand hôpital
    universitaire de Londres.
  39. Je pensais alors que je pourrais
    garder les gens vivants pour toujours.
  40. C'était les premiers pas
    des soins intensifs.
  41. Je n'imaginais pas de limites
    à ce que nous faisions.
  42. De nombreuses façons,
    d'une certaine manière, c'est le cas.
  43. Avec un cerveau et un foie
    dans un état relativement normal,
  44. je pouvais garder le reste en vie.
  45. À cette époque, il y avait six lits
    en soin intensifs.
  46. Aujourd'hui, là où je travaille,
    il y en a 40.
  47. 4 000 dollars australiens
    par jour par patient.
  48. Il n'y a pas que le nombre de lits
    qui a changé.
  49. Les types de patients que
    nous y soignons aussi ont changé.
  50. La plupart a plus de 60 ans,
  51. beaucoup sont octogénaires
    ou nonagénaires.
  52. Et beaucoup vivent les derniers jours
    ou semaines de leur vie.
  53. Qu'est-il arrivé ?
  54. C'est un tapis roulant en quelque sorte.
  55. Au temps de mon grand-père,
    s'il était malade dans sa communauté.
  56. on s'attendait à ce qu'il soit soigné
    et traité à la maison.
  57. De nos jours, si on est malade
    dans notre communauté,
  58. on appelle presque toujours une ambulance.
  59. C'est très effrayant d'avoir une personne
    qui est très malade.
  60. L'ambulance vous emmène
    aux urgences les plus proches.
  61. Ces unités de soin sont soumises
    à de très fortes contraintes.
  62. On vous y réanime, on vous emballe
  63. et on vous prépare
    pour les admissions à l'hôpital.
  64. Mais vous devenez encore
    plus malade à l'hôpital.
  65. Et j'arrive, au bout du tapis roulant,
  66. aux soins intensifs, où je vous attends.
  67. Voici une photo de ma mère
    avec mes frères et sœurs.
  68. La fin de vie de ma mère fut différente
    de celle de mon grand-père.
  69. Au cours des six derniers mois de sa vie,
  70. elle fut admise 22 fois dans des cliniques
    pour de courts séjours.
  71. Personne ne lui a dit ce qui n'allait pas.
  72. Personne ne lui a dit
  73. que quand on vieillit,
    les organes se détériorent progressivement
  74. et qu'on devient de plus en plus malade.
  75. Personne ne lui a donné le choix.
  76. Elle était malade,
  77. on la déposait donc sur le tapis roulant
    des admissions à l'hôpital.
  78. Je devais être un fils
    dans ces situations, pas un médecin.
  79. Alors, je n'ai pas interféré
    avec ces décisions
  80. jusqu'à ce qu'un médecin très spécial
    vienne nous voir et nous dise :
  81. « Votre mère est vieille,
    elle est en train de mourir
  82. et nous devrions
    la laisser partir en paix. »
  83. Ce fut une telle délivrance
    pour nous tous,
  84. et naturellement, pour ma mère aussi.
  85. Environ 48 heures après cette discussion,
  86. ma mère est morte paisiblement.
  87. De quoi est-elle morte ?
  88. Quand j'étais encore interne,
    nous pouvions écrire : « de vieillesse ».
  89. Mais nous ne pouvons plus
    écrire cela aujourd'hui.
  90. Nous devons utiliser des termes médicaux.
  91. Par exemple,
  92. quelqu'un qui meurt
    a son cœur qui s'arrête,
  93. alors on écrit :
    « maladie cardiovasculaire ».
  94. La maladie cardiovasculaire est la manière
  95. la plus banale de mourir
    dans notre communauté.
  96. (Rires)
  97. Ce qui me perturbait profondément,
    c'est que ma mère me demandait sans cesse
  98. ce qui n'allait pas chez elle.
  99. « Si seulement on pouvait trouver
    ce qui n'allait pas,
  100. on pourrait faire quelque chose. »
  101. C'est vraiment très compliqué à expliquer
  102. car quand on vieillit, on devient malade
  103. et on ne peut pas déterminer
    ce qu'il se passe vraiment.
  104. De plus, la médecine est basée
    sur le diagnostic.
  105. C'est ce qu'on apprend pendant six ans :
  106. poser un diagnostic.
  107. Un seul diagnostic.
  108. Les hôpitaux sont parfaits
  109. si vous n'avez qu'un seul problème
    à régler.
  110. Toutefois, avec l'âge,
  111. la combinaison de ce qu'on appelle
    les maladies chroniques,
  112. ou les co-morbidités,
    peu importe le terme médical,
  113. s'accumule en quelque chose
  114. qui n'a pas encore trouvé de nom
    ou de numéro.
  115. J'aime le mot « fragilité »
  116. car il vient du point de vue du patient.
  117. Ce n'est pas une série de termes médicaux,
  118. c'est la fragilité.
  119. Je suis convaincu que vous connaissez tous
    une personne âgée
  120. et que vous savez ce qui se passe
    quand on devient progressivement
  121. frêle.
  122. J'aime beaucoup ce tableau de la fragilité
    car les images sont belles.
  123. On démarre tous au numéro un,
  124. en pleine forme pour
    les sexagénaires et septuagénaires.
  125. Mais on se fragilise progressivement,
  126. on devient de plus en plus vulnérable.
  127. Jusqu'à ce que vous ressentiez
    des difficultés à vous déplacer,
  128. jusqu'à ce que vous deveniez
    encore plus vulnérable.
  129. Alors, vous êtes cantonné
    sur un fauteuil roulant
  130. pour finalement ne plus avoir la force
    de sortir de votre lit.
  131. En dépit de toutes les spécialités
    de tous les traitements
  132. et de ces exploits que
    nous réalisons en médecine,
  133. la fragilité liée à l'âge
    n'est pas guérissable.
  134. Comme les TED Talks
    ne se limitent pas aux problèmes
  135. mais visent aussi les solutions,
  136. j'aimerais évoquer avec vous
  137. ce que j'essaie de faire dans mon hôpital.
  138. Il ne s'agit pas de haute technologie,
    d'informatique, etc.
  139. Rien de très glamour.
  140. Mais j'ai le privilège de travailler
    dans une organisation
  141. qui a à cœur de regarder
    les choses différemment,
  142. de mettre le patient au centre,
    d'écarter le reste
  143. et de réfléchir à comment s'améliorer.
  144. Croyez-le ou pas,
  145. mais les médecins en milieu hospitalier
    éprouvent beaucoup de peine
  146. à déterminer quand
    les gens sont en fin de vie.
  147. Je suis conscient que
    cela semble difficile à croire.
  148. Nous travaillons sur une échelle
    qui nous donne une idée
  149. au sujet des personnes qui n'ont plus
    que quelques mois ou années à vivre.
  150. On l'appelle l'échelle CriSTAL.
  151. C'est simple et on peut l'utiliser
    au chevet de nos patients.
  152. C'est une simple combinaison
    d'éléments logiques,
  153. comme l'âge ou le score de fragilité
    entre autres.
  154. En médecine, nous travaillons
    toujours avec l'incertitude.
  155. L'incertitude est inhérente à la médecine.
  156. Imaginez une personne de 20 ans avec
    un cancer au cerveau en phase terminale.
  157. On lui fait passer des examens
    et on constate l'état terminal.
  158. La première chose que nous faisons,
  159. que le patient veut savoir :
  160. « Combien de temps me reste-t-il ? »
  161. Selon les données que nous avons au
    sujet de personnes avec ce cancer précis,
  162. on peut répondre : « Peut-être un an.
  163. Ça pourrait être six mois.
  164. Ou deux ans.
  165. Dans des circonstances exceptionnelles,
    ça pourrait être trois ans.
  166. Mais la maladie est au stade terminal
    et nos moyens sont inexistants. »
  167. C'est la même chose
    avec les personnes âgées.
  168. Un tableau de score comme celui-ci
    nous permet d'avancer à l'étape suivante.
  169. Pour l'étape suivante,
    ce n'est pas sorcier.
  170. Croyez-le ou non,
  171. les médecins ne se sentent pas à l'aise
  172. pour parler de la mort
    avec les personnes âgées.
  173. J'ignore pourquoi.
  174. L'étape suivante, c'est donc
    d'ouvrir une conversation
  175. sincèrement et avec empathie.
  176. L'étape qui suit est elle aussi
    très logique.
  177. Mais aussi incroyable que cela soit,
    elle n'a pas lieu.
  178. Il s'agit de donner le choix
    aux patients et à leurs proches.
  179. Vous leur dites honnêtement où vous pensez
    qu'ils sont dans leur cycle de vie,
  180. le temps qu'il leur reste à vivre
    et comment ils souhaitent le passer.
  181. Ils pourraient certes vouloir faire
    des allers-retours à l'hôpital,
  182. ou recevoir les traitements
    les plus agressifs disponibles.
  183. Mais leur décision serait fondée
    sur des données factuelles
  184. et sur un processus décisionnel approprié.
  185. Nous avons cependant découvert
  186. que de nombreux patients ne veulent pas
    de ces allers-retours
  187. quand ils apprennent
    qu'ils ne vivront plus très longtemps.
  188. 70% d'entre eux en fait,
  189. en Australie, aux États-Unis
    et au Royaume-Uni,
  190. préfèrent mourir à la maison,
    quand on le leur demande.
  191. Cela contraste fortement avec le fait
  192. que parmi vous, 70 % mourront
    dans une clinique ou un hôpital.
  193. On a là un décalage
  194. qui renforce le fait
  195. que nous ne parlons pas
    aux gens de façon adéquate.
  196. On ne trouvera pas de solution
    à long terme dans les hôpitaux.
  197. Parmi les solutions à long terme, il y a :
  198. remettre le médecin de famille
    au cœur du système de santé
  199. et anticiper les décisions de soin.
  200. Il faut y penser quand
    on en est encore capable,
  201. en discuter avec vos proches
    et écrire tout cela.
  202. Nous devons aussi déplacer les ressources
    et le personnel de soutien.
  203. Car si on meurt à la maison,
  204. il convient d'être suivi correctement
  205. et de recevoir
    les soins palliatifs requis.
  206. Je vais sans doute soulever
    une controverse si je dis ne pas croire
  207. que les derniers mois ou années
    de vie d'une personne âgée
  208. soit un défi médical.
  209. Certes, les personnes âgées ont
    des douleurs et des gênes.
  210. Il s'agit principalement du soutien
    reçu par l'entourage :
  211. faciliter la tâche des soignants,
  212. s'assurer que les maisons sont propres,
    qu'ils sont bien nourris,
  213. qu'ils sont lavés,
  214. toutes ces choses-là.
  215. Ce n'est pas tellement un problème
    de santé ou une question médicale.
  216. On a kidnappé la mort des personnes âgées.
  217. Les patients sont découpés
    en organes individuels
  218. et nous essayons d'optimiser et de faire
    fonctionner chaque organe
  219. individuellement,
  220. la même chose qu'avec
    les naissances dans les années 50 et 60,
  221. un kidnapping, là aussi.
  222. On emmenait à l'hôpital les femmes
    qui avaient commencé le travail,
  223. on les attachait,
    leur écartait les jambes,
  224. et on prenait le bébé
    pour le mettre avec les autres,
  225. Les pères ne pouvaient pas rester
    auprès de leur femme
  226. et n'étaient même pas autorisés
    à prendre leur bébé dans les bras.
  227. C'est ainsi que les naissances se
    passaient dans les années 50 et 60.
  228. C'est ce qu'il se passe aujourd'hui
    avec les personnes âgées.
  229. Voici où beaucoup d'entre vous mourrez :
  230. entourés de technologie,
  231. soignés par des personnes
    bien intentionnées
  232. et très compétentes
    dans leur domaine précis.
  233. C'est un fait
  234. qu'on nous parle beaucoup
    des miracles de la médecine.
  235. C'est très encourageant.
  236. On nous parle de ce que la santé
    et la médecine moderne sont capables,
  237. mais on évite de nous parler
    de ce que la médecine ne peut pas faire.
  238. Nous devons devenir plus sincères
    avec nos communautés
  239. sur les limites de la médecine moderne.
  240. Il se passe rarement un jour où je fais
    mes visites avec mes collègues
  241. sans qu'un d'entre nous ne dise :
    « Par pitié, ne faites pas ça. »
  242. C'est une des décisions
    les plus importantes de votre vie.
  243. Vous devez prendre les commandes
    sur la fin de votre propre vie.
  244. Merci.
  245. (Applaudissements)