我如何让人们理解白癜风

电视新闻主播李·托马斯（Lee Thomas）被诊断出患有白癜风，一种原发性免疫疾病，他认为自己的职业生涯已经结束。在一次吸引人的谈话中，他分享了自己是如何通过参与、对话和微笑，找到了一种方法来消除人们对自己外表的误解和恐惧。托马斯说：“积极的态度是值得为之奋斗的东西，这种奋斗不是与他人的，而是内在的。” “如果你想在生活中做出积极的改变，你必须始终保持积极的态度。”

我年轻时，

我想上电视：

灯光，镜头，

妆容，

耀眼的生活。

从我的角度而言，

住在俄克拉荷马州劳顿
的一个军事基地外，

我根本分不出电视记者和演员的区别。

这对我都是一样的。

要么是

“柏林现场报道”，

或是“当她到来的时候，我要用
这种精神侍候她和追求她。”

（笑声）

一切都很特别，

一切都在聚光灯下，

并且我就是知道它是为我而设的。

但就在我生命的某个时间点，

生活发生了改变。

啊，好些了。

（鼓掌）

我有一种叫白癜风的病。

它在我职业早期就开始了。

这是一种原发性的免疫疾病。

就是皮肤有些地方看起来有白斑，

但这些地方实际上是没有颜色的。

它影响所有的人种，

它影响所有的年龄群体，

所有的性别，

它不会传染，

不会造成生命威胁，

但它会带来精神战争。

这非常艰难。

当我在纽约“目击者新闻”工作时，

我被诊断患有这个疾病。

我在这个国家最大的城市，

我在旗舰电视台工作，

我上了他们下午5点
收视率最高的新闻节目。

医生望着我的眼睛说，

“你患了一种叫白癜风的病，

这是一种失去色素的皮肤病。

无药可治，但......”

他就这么喋喋不休。

（笑声）

他说没药可治，我听到的全是，
“我的职业生涯结束了。”

但我就是不能放弃。

我不能退出，

因为我们投入了太多。

“我们”的意思是莫斯先生，

他送我去演讲和戏剧俱乐部，
而没有把我送去拘留所，

或支付我部分大学花费的姐姐，

或是我母亲，

她给了我一切。

我不能退出。

所以我决定化点妆，继续下去。

反正我也得化妆，毕竟
要上电视啊，对吧？

我只要多化点妆，就可以一切照旧了。

前几年这方法确实很有效。

我从一个纽约的记者

成为了底特律，这个汽车城

的早间节目主持人。

随着病情加重，

我就化更多的妆。

这很容易。

除了我的手。

这种疾病是不断发展和变化的。

这意味着它会出现和消失。

在某个时刻，在大约 1 年半的时间，

我的脸完全白了。

是的，我完全凌乱了。

（笑声）

是的。

然后，凭借一点帮助，

一些色素回来了，

但生活在这个过程中

就像硬币的两面。

当我工作时带上妆容，

或在外面带上面具时，我是电视人。

“嘿，大家好吗？太好了。”

在家没化妆时，

我就像麻风病人一样。

那眼神，不停地盯着我，

人们低声议论着。

有些人拒绝和我握手。

有些人闪到路的一旁，

移到电梯的另一角。

我感觉他们走到生命的另一边去了。

这很艰难，

那是相当艰难的岁月。

并且坦白说，

有时候，我只想找个地方躲起来。

你知道我的意思吗？

就这样呆在家里，直到想明白。

但然后我会带上我的眼罩，

我会回到那里，

做我的事情，

但在做这些事情的过程中，

我养成了这个——

愤怒、脾气暴躁的习惯。

愤怒是很容易的，

人们会让我一个人静静，

但这并不是我。

这不是我。

我任由这个疾病把我变成这个愤怒，
脾气暴躁，满身斑点的家伙。

这并不是我。

所以我得做出改变。

我知道我不能改变别人。

人们有自己的反应，有他们想做的事。

但也有另一个残酷的现实。

我是那个

显露愤怒，悲伤

和自我隔离的人。

这实际上是一种选择。

我每天走出门

预期世界会做出负面的反应，

所以我先给了他们一张刻薄的脸。

如果我想要改变，
这个改变应该从我开始。

于是我想出了一个计划。

两部分，并不复杂。

第一：我会让人盯着看，

随他们去，随便看，

不做反应。

因为实际上当我患病时，

我曾对着镜子盯着每一个地方，

试图搞清楚发生了什么。

所以我需要让别人也有同样的机会

去得到视觉上的理解。

第二：

我会积极回应，

用一个微笑，

或者，至少，

一张不带偏见的和善的脸。

很简单的计划。

但结果比我想得困难。

但时间久了，

事情开始变好。

像有一次，我在商店里，
有人盯着我看，

就像要在我脑袋旁烧出一个洞来。

我在购物，他盯着我看，

我去收银台，他盯着我看，

我结完账了，他在
另一边结账，还在盯着我看，

我们走到出口，他仍然盯着我，

我看到他在盯着我，

于是最终我转向他问：
“嘿，伙计，怎么了！”

他有些……

（语无伦次）“嗨！”

（笑声）

太尴尬了。

所以为了缓解紧张，我说，

“这只是一种皮肤紊乱。

它不会传染，也不会死人，

它只是让我看起来不同。”

我最后和这人聊了五分钟。

有点酷，对吧？

在我们谈话的最后，他说，

“你知道吗，如果你没有麻风病”——

其实是白癜风，但他在努力，所以——

（笑声）

“如果你没有白癜风，
你有点像电视里的那人。”

（笑声）

我这样，“哈哈，是的，
我明白，我明白。”

（笑声）

所以一切很顺利。

我有了更好而不是更糟的交流，

直到那天。

在上班前的一段时间，

我喜欢在公园
停下来看孩子们玩耍。

他们很有趣。

有天我站得有些太近了，
有个小女孩没有注意到，

她大约 2 或 3 岁，

她在奔跑，她直跑向我的腿，
狠狠地摔倒了。

我想她伤到自己了，

所以我伸出手去帮助这个小姑娘，

她看着我的白癜风，

尖叫起来！

孩子们都很诚实。

她大约 2 或 3 岁。

这个小女孩，她并非有意刻薄。

她心里没有任何恶意。

她只是害怕了。

她只是害怕而已。

我不知道该怎么做。

我只是退了一步，把手放在一边。

因为这事，我在家里呆了
两个星期零三天。

我花了一秒就意识到，

我吓到小孩子了。

这是我无法一笑而过的事情。

但我回到了我的原计划，

戴上我的眼罩，

开始往回走。

两个月后，我在一家百货店
伸手去够最底层的货架，

我听到一个小声音说，
“你有boo-boo？”

像是 2 岁，3 岁的，小女孩，

但她没有哭，

所以我跪在她面前，

我不会说 2 岁孩子的话，
所以我看着她母亲，

我说，“她在说什么？”

她母亲说，“她觉得你有伤口。”

于是我说，“不，
我没有伤口，一点都没。”

这个小女孩说，

"Duh-duh-hoy?"

于是我看着她母亲求翻译，

她说，

“她认为你受伤了”。

我说，“没有，亲爱的，
我一点伤都没有，我很好。”

这个小女孩伸出小手

摸着我的脸。

她像是在试着
把巧克力抹掉，露出香草，

也可能有其他的想法。

这让我惊讶万分！

这太棒了。

因为她以为她知道那是什么，

她给了我我想要的一切：

善良，同情。

通过那只小手的触摸，

她治愈了一个成年人的痛苦。

耶哈！

治愈了！

我因此高兴了很长时间。

积极态度是我们值得抗争的东西，

这个抗争不是与别人——

这是内部的。

如果你想在生活中做出改变，

你得持续保持积极。

我的血型是 B 阳性
（与保持积极谐音）。

（笑声）

我知道，这是老掉牙的电视冷笑话，

我女儿讨厌这种，但我不在乎！

要积极！

（笑声）

几年前，一个 14 岁的小男孩——

这个孩子有白癜风——

他让我在电视上露面。

我并不打算这样，

我说过了，我认为这会让我失业，

但这个孩子的话说服了我，

“如果你向人民展示
你长什么样并给他们解释，

也许他们对待我的态度也会不一样。”

嘣！眼罩被除去了。

我做了个电视报道，

得到了极大的反响。

我不知道该做什么。

我把注意力和焦点放在这个孩子

和其他患有白癜风的人上。

我成立了援助小组。

很快，我们注意到了
全国各地的“白癜风之友”

和“白癜风-坚强”援助群组。

2016 年，我们聚集在一起
庆祝世界白癜风日。

今年的 6 月 25 号，

我们有超过 300 人

前来庆祝我们的年度盛会。

真是让人惊奇。

（鼓掌）

谢谢。

我不想说谎，

说我很快或很容易

就找到了带着这种疾病
生活的积极位置，

但我找到了。

而且我也获得了更多。

我成为了一个更好的人，

这个我一直想成为的人，

这个人可以站在满屋子
的陌生人面前

讲述一些生活中最艰难的故事，

并以微笑结束这一切，

还能从你们所有人的
微笑中找到快乐。

谢谢。

（鼓掌）