Витилиго моими глазами

Ведущий теленовостей Ли Томас думал, что его карьере пришёл конец, когда ему поставили диагноз витилиго: аутоиммунное заболевание, которое оставило большие непигментированные пятна на его коже и привело к насмешкам и пристальным взглядам. Он рассказывает, как нашёл способ побороть непонимание и страх людей по отношению к его внешности через взаимодействие, разговоры и улыбку. «Позитивное отношение — это то, за что стоит бороться, и бороться не с другими, а с самим собой, — говорит Томас. Если хочешь позитивных изменений в своей жизни, нужно постоянно быть на позитиве».

В юности

я хотел попасть на телевидение.

Свет, камеры,

грим,

гламурная жизнь.

И с моего наблюдательного поста

около военной базы
в Лотоне, штат Оклахома,

я не видел разницы между
репортёром и актёром.

Для меня это было одно и то же.

Я говорил бы либо так:

«В прямом эфире из Берлина»,

либо: «Придёт, так дело поведу по-свойски.
Начнёт грубить, — скажу ей напрямик».

(Смех)

И то и другое было чем-то особенным,

так или иначе ты в центре внимания,

и я просто знал, что создан для этого.

Но когда я был на пути
к поставленной цели,

жизнь распорядилась по-своему.

Так–то сильно лучше.

(Аплодисменты)

Я болен витилиго.

Болезнь проявилась на заре моей карьеры.

Это аутоиммунное заболевание.

На коже появляются белые пятна,

хотя, на самом деле,
это — бесцветные пятна.

Им болеют люди любой
этнической принадлежности,

любого возраста,

любого пола.

Оно не заразно,

не опасно для жизни,

но это — психологическая война.

Это очень тяжело.

Когда мне поставили диагноз,

я работал в программе
«Eyewitness News» в Нью-Йорке.

Я жил в самом большом городе страны,

работал на ведущем канале

и был одним из лучших ведущих.

И врач, глядя мне прямо в глаза, говорит:

«У вас болезнь под названием витилиго.

Это заболевание кожи,
при котором исчезает пигмент.

Это не лечится, но бу-бу-бу-бу".

Как учитель Чарли Брауна.

(Смех)

Он сказал, что это не лечится,
а я услышал: «Твоей карьере конец».

Но я не мог так просто сдаться.

Я не мог сдаться,

потому что мы слишком много в это вложили.

И говоря «мы», я имею
в виду мистера Мосса,

который отправил меня в драмкружок
вместо наказания после уроков,

и сестру, которая оплатила
часть расходов на колледж,

и маму,

которая ну просто всё мне дала.

Я не мог сдаться.

Так что я решил просто нанести макияж
и продолжать работать.

Всё равно нужно было гримироваться,
это же телевидение, детка, да ведь?

Мне просто нужно чуть больше грима,
и всё будет путём.

И вообще-то много лет
это очень хорошо работало.

Я прошёл путь от репортёра в Нью-Йорке

до ведущего утреннего шоу в Детройте,

центре автоиндустрии США.

И по мере прогрессирования болезни,

я просто накладывал
всё больше и больше грима.

Скрывать это было просто.

Всё, кроме рук.

Видите ли, это заболевание прогрессирует
и постоянно изменяется.

Оно то усиливается, то отпускает.

Как-то, в течение полутора лет,

моё лицо было полностью белым.

Да, я сам в отпаде.

(Смех)

Ага.

А потом, с небольшой помощью,

часть пигмента вернулась.

Но существуя таким образом,

я как будто вёл двойную жизнь.

На работе или на улице в гриме,

я был парнем с телевидения.

«Эй народ, как дела?
Всё замечательно».

А сняв макияж дома,

становился как будто прокажённым.

Постоянно уставленные на меня взгляды,

перешёптывания.

Кто-то отказывался пожать мне руку,

кто-то переходил на другую
сторону тротуара,

кто-то отодвигался подальше в лифте.

Казалось, что они отодвигались
на другую сторону жизни.

Это было трудно,

тяжёлые были годы.

И, если честно,

мне иногда приходилось
скрываться в привычной обстановке.

Понимаете, что я имею в виду?

Типа отсидеться дома, прийти в себя.

Но потом я надевал свои шоры

и возвращался в мир,

где занимался привычными делами.

Но ведя себя подобным образом,

я выработал этакую

агрессивную, сварливую манеру поведения.

Злиться было легко,

и люди оставляли меня в покое.

Но это был не я.

Просто не я.

Я позволял болезни превращать меня
в злобного, ворчливого, пятнистого парня.

Я не был самим собой.

И должен был это изменить.

Я понимал, что не могу изменить других.

Они будут реагировать и делать то,
что им вздумается.

Но суровая реальность состояла в том,

что я сам

выплёскивал злость и огорчение,

изолируя тем самым себя от общества.

Это был мой выбор.

Каждый день я выходил из дома,

ожидая негативной реакции от мира,

так что я первым начинал
злобно посматривать на окружающих.

Хочешь изменений — начни с самого себя.

И тогда у меня появился план.

Из двух частей, не особо сложный.

Во-первых, просто позволить людям глазеть,

упиваться, пялиться сколько влезет,

при этом никак на них не реагируя.

Потому что, по правде говоря,
в начале болезни

я не отходил от зеркала,
разглядывал каждое новое пятно,

пытаясь понять, что происходит.

Так что мне нужно было дать
другим такую же возможность

всё разглядеть и понять.

Во-вторых,

реагировать позитивно,

то есть просто улыбаться,

или, на худой конец,

не осуждать и быть добродушным.

Простой план.

Но одно дело придумать,
и совсем другое — сделать.

Хотя со временем

стало немного легче.

Как-то раз в магазине один
парень так уставился на меня,

как будто дыру у меня в голове прожигал.

Я выбираю покупки, он пялится.

Я иду к кассе, он пялится.

Я расплачиваюсь, он стоит
у соседней кассы и пялится.

Идём к выходу, а он
всё ещё смотрит на меня.

Я вижу, как он таращится,

и, наконец, поворачиваюсь к нему
и говорю: «Приятель, как дела?»

А он такой:

(нервно бормочет) «Привет!»

(Смех)

Неловкое молчание.

Чтобы разрядить обстановку, я говорю:

«Это просто кожное заболевание.

Оно не заразно и не смертельно,

я просто выгляжу по-другому».

В итоге мы с этим парнем из магазина
разговариваем минут пять.

Это же было здорово, да?

И под конец он говорит:

«Знаешь, если бы не твоё витиларго», —

вообще–то это называется
«витилиго», но он старался.

(Смех)

«Если бы не твоё витиларго,
ты бы был копией парня с телека!»

(Смех)

А я такой: «Ха-ха-ха, точно-точно, ага».

(Смех)

Так что всё налаживалось.

Было больше приятного,
чем неприятного, общения,

Пока не настал тот самый день.

У меня было немного свободного
времени перед работой,

и я остановился у парка
посмотреть, как детишки играют.

Они забавные.

Я подхожу слишком близко,
одна малышка меня не видит, —

ей всего-то два-три годика —

она бежит, врезается прямо
мне в ногу и довольно сильно падает.

Я, думая, что она ушиблась,

протягиваю руку,
чтобы помочь ей подняться,

а она как посмотрит на моё витилиго,

да как закричит!

Дети — сама честность.

Ей всего два или три года.

Эта малышка не хотела меня обидеть.

В её сердце не было ни капли злобы.

Девочка испугалась.

Она просто испугалась.

Я не знал, что мне делать.

Просто отступил на шаг назад и убрал руки.

После этого случая я
две недели и три дня сидел дома.

До меня вмиг дошло,

что я пугаю маленьких детей.

Такое не поправишь просто улыбкой.

Но я вернулся к своему плану.

Снова надел свои шоры,

начал опять выходить из дома.

Через два месяца я стою в магазине,
тянусь к нижней полке,

и слышу голосок: «У тебя бо-бо?».

Там двух- или трёхлетняя девчушка,
такого же возраста, как та малышка.

Но она не плачет,

так что я присаживаюсь
напротив неё на колени,

и, не говоря на языке двухлетних детей,
снизу вверх спрашиваю её маму:

Та отвечает: «Она думает,
что у вас бо-бо».

Я говорю: «Нет, это не бо-бо. Вовсе нет».

Девочка спрашивает:

«Тебе бойно?»

Я смотрю на маму за разъяснениями.

и та говорит:

«Она думает, что вам больно».

Я говорю: «Нет, милая,
мне совсем не больно, я в порядке».

И эта кроха протягивает ручонку

и трогает моё лицо.

Пытается смешать шоколад с ванилью,

или что там ещё у неё на уме.

Это было потрясающе!

Восхитительно!

Она думала, что поняла происходящее

и поэтому дала мне всё, что я так хотел:

доброту и сочувствие.

И прикосновением детской ручонки

она исцелила боль взрослого мужика.

Ура!

Исцелила.

После этого случая я очень долго улыбался.

Позитивное отношение —
это то, за что стоит бороться,

и бороться не с другими,

а с самим собой.

Если хочешь изменить свою жизнь к лучшему,

нужно постоянно быть на позитиве.

У меня даже кровь резус-позитивная,
вторая положительная.

(Смех)

Знаю, типичная заезженная
шутка телевизионщика,

дочка терпеть их не может,
но мне всё равно!

Будь позитивным!

(Смеётся)

Как-то давно один 14-летний мальчик,

мальчик с витилиго,

попросил меня показать
своё лицо на телевидении.

Я этого делать не собирался,

как уже говорил, боялся потерять работу,

но паренёк меня убедил, сказав:

«Если вы всем покажете как выглядите
и объясните, что это такое,

может, они и ко мне станут
относиться по–другому».

Бум! Шоры прочь.

Я сделал репортаж на телевидении

и получил ошеломительный отклик.

Я не знал, что делать.

Я перевёл внимание людей с себя
на того паренька

и других больных витилиго.

Я создал группу поддержки.

Скоро мы заметили растущую поддержку групп

«VITFriends» и «V-Strong» по всей стране.

В 2016-м году мы все вместе собрались
и отметили Всемирный День Витилиго.

25-го июня прошлого года

на нашем ежегодном мероприятии

собралось более 300 человек.

Это было потрясающе.

(Аплодисменты)

Спасибо.

Я не буду лгать и говорить,

что жить с этой болезнью,
оставаясь при этом позитивным,

легко и просто,

но я научился.

И получил гораздо больше.

Я стал лучше как личность,

стал тем, кем всегда хотел быть,

человеком, способным встать
перед полным залом незнакомых людей,

поделиться самыми тяжёлыми
моментами своей жизни

и закончить выступление с улыбкой,

порадовавшись тому, что все вы
только что улыбнулись мне в ответ.

Спасибо.

(Аплодисменты)