Romanian subtitles

← Cum îi ajut pe oameni să înțeleagă vitiligoul

Get Embed Code
25 Languages

Showing Revision 14 created 10/23/2019 by Mirel-Gabriel Alexa.

  1. Când eram tânăr,
  2. doream să apar la TV:
  3. luminile, camerele video,
  4. machiajul,
  5. viața plină de farmec.
  6. Iar din perspectiva mea,
  7. de la o bază militară
    din Lawton, Oklahoma,
  8. nu făceam diferența
    dintre reporter TV și actor.
  9. Era același lucru pentru mine.
  10. Fie era:
  11. „Transmitem în direct din Berlin”
  12. fie: „Am s-o aștept aici și am s-o curtez
    din tot sufletul atunci când vine.”
  13. (Râsete)

  14. Totul era special,

  15. în lumina reflectoarelor,
  16. și am știut că mi se potrivește.
  17. Dar undeva pe parcursul călătoriei
  18. a intervenit viața.
  19. Aaah, mult mai bine!

  20. (Aplauze)

  21. Am o boală numită vitiligo.

  22. A debutat la începutul carierei mele.
  23. Este o boală autoimună.
  24. Este aceea în care pe piele
    îți apar pete albe,
  25. dar de fapt este o lipsă de pigmentare.
  26. Afectează toate etniile,
  27. afectează toate vârstele,
  28. toate genurile,
  29. nu este contagioasă,
  30. nu pune viața în pericol,
  31. dar este o tortură mentală.
  32. Este dură.
  33. Am fost diagnosticat cu această boală
  34. când lucram la „Martor ocular”
    în New York City.
  35. Eram în cel mai mare oraș din țară.
  36. Eram la sediul lor central
  37. și prezentam
    cele mai bine cotate știri de la ora 5.
  38. Iar doctorul m-a privit în ochi
    și mi-a spus:
  39. „Ai o boală numită vitiligo.
  40. Este o boală de piele
    ce duce la depigmentare.
  41. Nu există vindecare, doar la-la-la.”
  42. Profesorul lui Charlie Brown.
  43. (Râsete)

  44. El a spus că nu există vindecare.
    Eu am auzit: „Cariera mea s-a sfârșit.”

  45. Dar nu puteam să renunț.

  46. Nu puteam demisiona,
  47. fiindcă noi investisem prea mult în asta.
  48. Iar prin „noi” vreau să spun
    Domnul Moss,
  49. care m-a trimis la clubul de oratorie
    și teatru în loc de detenție,
  50. sau sora mea, care mi-a plătit
    o parte din cheltuielile de colegiu,
  51. sau mama mea,
  52. care pur și simplu mi-a dat totul.
  53. Nu aveam să demisionez.
  54. Așa că am decis
    să mă machiez și să continui.

  55. Oricum trebuia să mă machiez.
    Doar eram la TV, nu?
  56. Am pus un pic mai mult machiaj
    și totul era super.
  57. Și asta, de fapt,
    a funcționat foarte bine ani de zile.
  58. Am ajuns de la reporter în New York City
  59. la prezentator al matinalului în Detroit,
  60. orașul motoarelor.
  61. Și, pe măsură ce boala se agrava,
  62. foloseam tot mai mult machiaj.
  63. Era ușor.
  64. Cu excepția mâinilor.
  65. Vedeți, boala este progresivă
    și schimbătoare.

  66. Asta înseamnă că apare și dispare.
  67. La un moment dat,
    timp de un an și jumătate,
  68. fața mea a fost complet albă.
  69. Mda, și pe mine mă sperie.
  70. (Râsete)

  71. Mda.

  72. Apoi, cu puțin ajutor,
  73. pigmentul a revenit un pic,
  74. dar trecerea prin acest proces
  75. a fost precum cele două fețe ale monedei.
  76. Când sunt la serviciu și port machiaj
  77. sau când sunt afară și port machiaj,
    sunt tipul de la TV.
  78. „Hei, ce mai faceți? Minunat.”
  79. Acasă, fără machiaj,
  80. îl ștergeam și era ca și când
    aș fi fost un lepros.
  81. Toți se holbau la mine, mereu,
  82. le simțeam comentariile înăbușite.
  83. Unii oameni refuzau să-mi strângă mâna.
  84. Unii oameni se mutau
    pe cealaltă parte a trotuarului,
  85. se mutau în cealaltă parte a liftului.
  86. Mi se părea că se mută
    în cealaltă parte a vieții.
  87. Era greu,
  88. iar aceia au fost niște ani grei.
  89. Și, sincer,
  90. câteodată aveam nevoie să mă adăpostesc.
  91. Știți ce vreau să spun?
  92. Să stau acasă până ce îmi revin.
  93. Dar apoi mi-am pus din nou ochelarii,
  94. am ieșit afară,
  95. mi-am făcut treaba,
  96. dar în tot acest timp,
  97. am descoperit asta -
  98. un comportament furios, morocănos.
  99. Era ușor să fiu furios,
  100. iar oamenii mă lăsau în pace,
  101. dar nu eram eu însumi.
  102. Nu eram eu.
  103. Îi permisesem bolii să mă transforme
    în acest tip pestriț și morocănos.
  104. Pur și simplu nu eram eu.
  105. Așa că trebuia să mă schimb.

  106. Știam că nu-i pot schimba pe ceilalți.
  107. Oamenii vor reacționa
    și vor face ceea ce fac ei.
  108. Dar realitatea era de asemenea dură.
  109. Eu eram acela
  110. care arăta furie, tristețe
  111. și care se izola.
  112. Era de fapt o alegere.
  113. Ieșeam pe ușă în fiecare zi
  114. așteptând ca lumea să reacționeze negativ,
  115. așa că le arătam mai întâi
    fața mea cea rea.
  116. Dacă voiam o schimbare,
    trebuia să încep cu mine.
  117. Așa că am făcut un plan.

  118. În două părți, nimic complicat.
  119. Numărul unu: pur și simplu
    îi lăsam pe oameni să se holbeze,

  120. minunați-vă, holbați-vă cât vreți,
  121. și nu reacționam.
  122. Fiindcă adevărul este că,
    atunci când m-am îmbolnăvit,
  123. eram mereu în oglindă
    și mă holbam la fiecare pată
  124. încercând să înțeleg ce se întâmplă.
  125. Așa că trebuia să ofer și altor oameni
    aceeași oportunitate
  126. de înțelegere vizuală.
  127. Numărul doi:

  128. reacționam pozitiv,
  129. și asta însemna un simplu zâmbet,
  130. sau, cel puțin,
  131. o față blândă, fără să judec.
  132. Un plan simplu.

  133. Dar s-a dovedit a fi mai greu
    decât credeam.
  134. Dar, cu timpul,
  135. lucrurile au început să meargă bine.
  136. Odată eram la magazin
    și acest tip se holba la mine,
  137. de parcă îmi făcea o gaură în cap.
  138. Eu făceam cumpărături, el se holba,
  139. eu m-am dus la casă, el se holba la mine,
  140. eu am plătit, el era la celălalt rând,
    a plătit, se holba la mine,
  141. eram amândoi la ieșire,
    el se holba la mine,
  142. văd că se holbează
  143. și în final mă întorc spre el și zic:
    „Hei, omule, ce e?”
  144. Iar el...
  145. (Molfăind nervos) „Salut!”

  146. (Râsete)

  147. Ciudat.

  148. Ca să detensionez situația, zic:

  149. „E doar o boală de piele.
  150. Nu e contagioasă,
    nu pune viața în pericol,
  151. doar mă face să arăt un pic diferit.”
  152. Am ajuns să vorbesc cu tipul
    cam cinci minute.
  153. A fost super, nu-i așa?
  154. Iar la finalul conversației, zice:
  155. „Știi, dacă n-ai avea 'vitilargo'” -
  156. de fapt e vitiligo, dar a încercat, deci -
  157. (Râsete)

  158. „dacă n-ai avea vitilargo,
    ai arăta exact ca tipul de la TV.”

  159. (Râsete)

  160. Am zis: „Haha, da, înțeleg, înțeleg, da.”

  161. (Râsete)

  162. Așa că totul era în regulă.

  163. Avusesem mai multe
    experiențe bune decât rele
  164. până în acea zi.
  165. Aveam puțin timp înainte de serviciu
  166. și îmi place să trec prin parc
    să privesc copiii jucându-se.
  167. Sunt nostimi.
  168. M-am apropiat prea mult,
    o fetiță nu era atentă,
  169. avea trei sau patru ani,
  170. aleargă, se lovește de piciorul meu
    și cade, lovindu-se rău.
  171. Am crezut că s-a rănit,
  172. așa că am încercat să o ajut
  173. iar ea se uită la vitiligo
  174. și țipă!
  175. Copiii sunt sinceri.

  176. Avea doi sau trei ani.
  177. Această fetiță nu încerca să fie rea.
  178. Nu avea pic de răutate în inimă.
  179. Fetiței îi era frică.
  180. Pur și simplu îi era frică.
  181. Nu știam ce să fac.
  182. M-am dat înapoi cu un pas
    și am lăsat mâinile pe lângă corp.
  183. Am stat în casă două săptămâni
    și trei zile din cauza asta.
  184. Mi-a trebuit o secundă să-mi dau seama
  185. că îi sperii pe copiii mici.
  186. Iar asta nu era ceva
    ce putea fi alungat cu un zâmbet.
  187. Dar am revenit la planul meu

  188. și mi-am pus ochelarii,
  189. apoi am început iar să ies.
  190. După două luni, eram la băcănie
    și voiam să iau ceva de pe raftul de jos,

  191. când aud o voce: „Tu ai un bau-bau?”
  192. Era o fetiță de aceeași vârstă,
    doi sau trei ani,
  193. dar nu plângea,
  194. așa că am îngenuncheat în fața ei
  195. și nu vorbesc limba copiilor de doi ani,
    deci m-am uitat la mama ei
  196. și am zis: „Ce-a spus?”
  197. Ea mi-a spus: „Crede că ai un bau-bau.”
  198. Am zis: „Nu, nu am un bau-bau, nicidecum.”
  199. Iar fetița a zis:
  200. „Du-du-hoi?”
  201. M-am uitat la mamă pentru traducere,
  202. și ea a zis:
  203. „Crede că ești rănit.”
  204. Eu zic: „Nu, dulceață,
    nu sunt rănit, sunt bine.”
  205. Iar fetița întinde mânuța ei mică
  206. și îmi atinge fața.
  207. Încearcă să amestece ciocolata cu vanilia
  208. sau ce vrea să facă.
  209. A fost uimitor!
  210. A fost minunat.
  211. Fiindcă a crezut că știe ce era,
  212. mi-a oferit tot ce voiam:
  213. bunătate, compasiune.
  214. Și cu atingerea acelei mâini micuțe,
  215. ea a vindecat durerea unui om mare.
  216. A-ha.
  217. A vindecat.
  218. Am zâmbit mult timp după aceea.
  219. Pozitivitatea e ceva
    pentru care merită să luptăm,

  220. iar lupta nu este cu ceilalți -
  221. este internă.
  222. Dacă vreți să faceți
    schimbări pozitive în viața voastră,
  223. trebuie să fiți mereu pozitivi.
  224. Grupa mea sanguină este B pozitiv.
  225. (Râsete)

  226. Știu, gluma răsuflată a tipului de la TV,

  227. fiica mea o urăște, dar nu-mi pasă!
  228. Fiți pozitivi!
  229. (Râsete)

  230. Acum câțiva ani, un băiat de 14 ani -

  231. un copil care avea vitiligo -
  232. mi-a cerut să-mi arăt fața la TV.
  233. Nu aveam de gând s-o fac,
  234. am mai trecut prin asta,
    credeam că o să-mi pierd slujba,
  235. dar copilul m-a convins spunând:
  236. „Dacă te arăți oamenilor așa cum ești
    și le explici asta,
  237. poate că mă vor trata pe mine diferit.”
  238. Bum! A căzut cortina!

  239. Am făcut un reportaj TV,
  240. am primit un răspuns copleșitor.
  241. Nu știam ce să fac.
  242. Am îndreptat atenția asupra acestui copil
  243. și a altor persoane care au vitiligo.
  244. Am constituit un grup de suport.
  245. Curând, am observat „VIT Friends”
  246. și grupuri de suport „V-Strong”
    peste tot în țară.
  247. În 2016, ne-am întâlnit cu toții
    și am celebrat Ziua Mondială a Vitiligo.
  248. Pe 25 iunie trecut,
  249. am avut peste 300 de oameni,
  250. la celebrarea evenimentului anual.
  251. A fost uimitor.
  252. (Aplauze)

  253. Mulțumesc.

  254. Acum n-o să vă mint

  255. și să spun că a fost rapid sau ușor
  256. pentru mine să găsesc ceva pozitiv
    în a trăi cu această boală,
  257. dar am găsit.
  258. Dar am obținut mult mai mult.
  259. Am devenit un om mai bun,
  260. omul care mi-am dorit să fiu,
  261. genul de tip care poate sta
    în fața unei săli pline de străini
  262. și care spune unele dintre cele mai dure
    povești din viața lui
  263. și zâmbește la final,
  264. și găsește fericire în faptul că voi toți
    tocmai i-ați întors zâmbetul.
  265. Vă mulțumesc!

  266. (Aplauze)