Cum îi ajut pe oameni să înțeleagă vitiligoul
-
0:02 - 0:03Când eram tânăr,
-
0:03 - 0:04doream să apar la TV:
-
0:06 - 0:08luminile, camerele video,
-
0:08 - 0:10machiajul,
-
0:10 - 0:11viața plină de farmec.
-
0:12 - 0:14Iar din perspectiva mea,
-
0:14 - 0:18de la o bază militară
din Lawton, Oklahoma, -
0:18 - 0:22nu făceam diferența
dintre reporter TV și actor. -
0:22 - 0:23Era același lucru pentru mine.
-
0:23 - 0:24Fie era:
-
0:24 - 0:26„Transmitem în direct din Berlin”
-
0:26 - 0:31fie: „Am s-o aștept aici și am s-o curtez
din tot sufletul atunci când vine.” -
0:31 - 0:32(Râsete)
-
0:32 - 0:33Totul era special,
-
0:33 - 0:35în lumina reflectoarelor,
-
0:35 - 0:38și am știut că mi se potrivește.
-
0:39 - 0:41Dar undeva pe parcursul călătoriei
-
0:43 - 0:44a intervenit viața.
-
2:18 - 2:20Aaah, mult mai bine!
-
2:20 - 2:24(Aplauze)
-
2:24 - 2:26Am o boală numită vitiligo.
-
2:26 - 2:29A debutat la începutul carierei mele.
-
2:31 - 2:33Este o boală autoimună.
-
2:34 - 2:37Este aceea în care pe piele
îți apar pete albe, -
2:37 - 2:39dar de fapt este o lipsă de pigmentare.
-
2:40 - 2:42Afectează toate etniile,
-
2:42 - 2:44afectează toate vârstele,
-
2:45 - 2:46toate genurile,
-
2:46 - 2:48nu este contagioasă,
-
2:48 - 2:50nu pune viața în pericol,
-
2:50 - 2:52dar este o tortură mentală.
-
2:53 - 2:55Este dură.
-
2:55 - 2:57Am fost diagnosticat cu această boală
-
2:57 - 3:00când lucram la „Martor ocular”
în New York City. -
3:01 - 3:04Eram în cel mai mare oraș din țară.
-
3:04 - 3:06Eram la sediul lor central
-
3:07 - 3:11și prezentam
cele mai bine cotate știri de la ora 5. -
3:11 - 3:14Iar doctorul m-a privit în ochi
și mi-a spus: -
3:14 - 3:15„Ai o boală numită vitiligo.
-
3:15 - 3:19Este o boală de piele
ce duce la depigmentare. -
3:20 - 3:23Nu există vindecare, doar la-la-la.”
-
3:23 - 3:24Profesorul lui Charlie Brown.
-
3:24 - 3:25(Râsete)
-
3:25 - 3:31El a spus că nu există vindecare.
Eu am auzit: „Cariera mea s-a sfârșit.” -
3:32 - 3:34Dar nu puteam să renunț.
-
3:35 - 3:36Nu puteam demisiona,
-
3:37 - 3:41fiindcă noi investisem prea mult în asta.
-
3:41 - 3:43Iar prin „noi” vreau să spun
Domnul Moss, -
3:44 - 3:48care m-a trimis la clubul de oratorie
și teatru în loc de detenție, -
3:48 - 3:52sau sora mea, care mi-a plătit
o parte din cheltuielile de colegiu, -
3:52 - 3:53sau mama mea,
-
3:55 - 3:59care pur și simplu mi-a dat totul.
-
4:04 - 4:05Nu aveam să demisionez.
-
4:07 - 4:11Așa că am decis
să mă machiez și să continui. -
4:12 - 4:16Oricum trebuia să mă machiez.
Doar eram la TV, nu? -
4:16 - 4:20Am pus un pic mai mult machiaj
și totul era super. -
4:21 - 4:24Și asta, de fapt,
a funcționat foarte bine ani de zile. -
4:24 - 4:28Am ajuns de la reporter în New York City
-
4:28 - 4:31la prezentator al matinalului în Detroit,
-
4:31 - 4:33orașul motoarelor.
-
4:33 - 4:36Și, pe măsură ce boala se agrava,
-
4:36 - 4:38foloseam tot mai mult machiaj.
-
4:38 - 4:40Era ușor.
-
4:40 - 4:42Cu excepția mâinilor.
-
4:43 - 4:47Vedeți, boala este progresivă
și schimbătoare. -
4:47 - 4:49Asta înseamnă că apare și dispare.
-
4:49 - 4:52La un moment dat,
timp de un an și jumătate, -
4:52 - 4:55fața mea a fost complet albă.
-
4:58 - 5:00Mda, și pe mine mă sperie.
-
5:00 - 5:01(Râsete)
-
5:01 - 5:02Mda.
-
5:03 - 5:07Apoi, cu puțin ajutor,
-
5:07 - 5:10pigmentul a revenit un pic,
-
5:10 - 5:13dar trecerea prin acest proces
-
5:13 - 5:15a fost precum cele două fețe ale monedei.
-
5:16 - 5:18Când sunt la serviciu și port machiaj
-
5:18 - 5:21sau când sunt afară și port machiaj,
sunt tipul de la TV. -
5:21 - 5:23„Hei, ce mai faceți? Minunat.”
-
5:23 - 5:24Acasă, fără machiaj,
-
5:24 - 5:28îl ștergeam și era ca și când
aș fi fost un lepros. -
5:29 - 5:32Toți se holbau la mine, mereu,
-
5:32 - 5:35le simțeam comentariile înăbușite.
-
5:35 - 5:37Unii oameni refuzau să-mi strângă mâna.
-
5:37 - 5:40Unii oameni se mutau
pe cealaltă parte a trotuarului, -
5:40 - 5:42se mutau în cealaltă parte a liftului.
-
5:42 - 5:45Mi se părea că se mută
în cealaltă parte a vieții. -
5:47 - 5:50Era greu,
-
5:50 - 5:52iar aceia au fost niște ani grei.
-
5:54 - 5:56Și, sincer,
-
5:56 - 5:59câteodată aveam nevoie să mă adăpostesc.
-
5:59 - 6:00Știți ce vreau să spun?
-
6:00 - 6:03Să stau acasă până ce îmi revin.
-
6:05 - 6:07Dar apoi mi-am pus din nou ochelarii,
-
6:08 - 6:10am ieșit afară,
-
6:11 - 6:12mi-am făcut treaba,
-
6:12 - 6:14dar în tot acest timp,
-
6:14 - 6:16am descoperit asta -
-
6:18 - 6:21un comportament furios, morocănos.
-
6:22 - 6:24Era ușor să fiu furios,
-
6:24 - 6:26iar oamenii mă lăsau în pace,
-
6:26 - 6:28dar nu eram eu însumi.
-
6:29 - 6:31Nu eram eu.
-
6:31 - 6:36Îi permisesem bolii să mă transforme
în acest tip pestriț și morocănos. -
6:37 - 6:39Pur și simplu nu eram eu.
-
6:40 - 6:41Așa că trebuia să mă schimb.
-
6:43 - 6:46Știam că nu-i pot schimba pe ceilalți.
-
6:47 - 6:49Oamenii vor reacționa
și vor face ceea ce fac ei. -
6:51 - 6:53Dar realitatea era de asemenea dură.
-
6:56 - 6:58Eu eram acela
-
6:58 - 7:02care arăta furie, tristețe
-
7:02 - 7:04și care se izola.
-
7:04 - 7:05Era de fapt o alegere.
-
7:07 - 7:10Ieșeam pe ușă în fiecare zi
-
7:10 - 7:14așteptând ca lumea să reacționeze negativ,
-
7:14 - 7:17așa că le arătam mai întâi
fața mea cea rea. -
7:19 - 7:24Dacă voiam o schimbare,
trebuia să încep cu mine. -
7:25 - 7:28Așa că am făcut un plan.
-
7:30 - 7:32În două părți, nimic complicat.
-
7:33 - 7:37Numărul unu: pur și simplu
îi lăsam pe oameni să se holbeze, -
7:37 - 7:39minunați-vă, holbați-vă cât vreți,
-
7:39 - 7:41și nu reacționam.
-
7:41 - 7:44Fiindcă adevărul este că,
atunci când m-am îmbolnăvit, -
7:44 - 7:48eram mereu în oglindă
și mă holbam la fiecare pată -
7:48 - 7:50încercând să înțeleg ce se întâmplă.
-
7:50 - 7:54Așa că trebuia să ofer și altor oameni
aceeași oportunitate -
7:55 - 7:57de înțelegere vizuală.
-
7:59 - 8:00Numărul doi:
-
8:03 - 8:04reacționam pozitiv,
-
8:06 - 8:08și asta însemna un simplu zâmbet,
-
8:08 - 8:10sau, cel puțin,
-
8:10 - 8:14o față blândă, fără să judec.
-
8:15 - 8:16Un plan simplu.
-
8:17 - 8:20Dar s-a dovedit a fi mai greu
decât credeam. -
8:21 - 8:23Dar, cu timpul,
-
8:23 - 8:25lucrurile au început să meargă bine.
-
8:27 - 8:31Odată eram la magazin
și acest tip se holba la mine, -
8:31 - 8:33de parcă îmi făcea o gaură în cap.
-
8:33 - 8:35Eu făceam cumpărături, el se holba,
-
8:35 - 8:37eu m-am dus la casă, el se holba la mine,
-
8:37 - 8:41eu am plătit, el era la celălalt rând,
a plătit, se holba la mine, -
8:41 - 8:43eram amândoi la ieșire,
el se holba la mine, -
8:43 - 8:45văd că se holbează
-
8:45 - 8:48și în final mă întorc spre el și zic:
„Hei, omule, ce e?” -
8:48 - 8:49Iar el...
-
8:49 - 8:51(Molfăind nervos) „Salut!”
-
8:51 - 8:52(Râsete)
-
8:52 - 8:54Ciudat.
-
8:54 - 8:57Ca să detensionez situația, zic:
-
8:57 - 8:58„E doar o boală de piele.
-
8:58 - 9:01Nu e contagioasă,
nu pune viața în pericol, -
9:01 - 9:03doar mă face să arăt un pic diferit.”
-
9:03 - 9:05Am ajuns să vorbesc cu tipul
cam cinci minute. -
9:05 - 9:08A fost super, nu-i așa?
-
9:08 - 9:10Iar la finalul conversației, zice:
-
9:12 - 9:15„Știi, dacă n-ai avea 'vitilargo'” -
-
9:15 - 9:18de fapt e vitiligo, dar a încercat, deci -
-
9:18 - 9:19(Râsete)
-
9:19 - 9:23„dacă n-ai avea vitilargo,
ai arăta exact ca tipul de la TV.” -
9:23 - 9:24(Râsete)
-
9:24 - 9:28Am zis: „Haha, da, înțeleg, înțeleg, da.”
-
9:28 - 9:30(Râsete)
-
9:30 - 9:32Așa că totul era în regulă.
-
9:33 - 9:36Avusesem mai multe
experiențe bune decât rele -
9:38 - 9:41până în acea zi.
-
9:43 - 9:44Aveam puțin timp înainte de serviciu
-
9:44 - 9:47și îmi place să trec prin parc
să privesc copiii jucându-se. -
9:47 - 9:48Sunt nostimi.
-
9:48 - 9:51M-am apropiat prea mult,
o fetiță nu era atentă, -
9:52 - 9:53avea trei sau patru ani,
-
9:53 - 9:57aleargă, se lovește de piciorul meu
și cade, lovindu-se rău. -
9:57 - 9:58Am crezut că s-a rănit,
-
9:58 - 10:00așa că am încercat să o ajut
-
10:00 - 10:02iar ea se uită la vitiligo
-
10:02 - 10:06și țipă!
-
10:13 - 10:16Copiii sunt sinceri.
-
10:16 - 10:18Avea doi sau trei ani.
-
10:18 - 10:22Această fetiță nu încerca să fie rea.
-
10:22 - 10:25Nu avea pic de răutate în inimă.
-
10:25 - 10:26Fetiței îi era frică.
-
10:28 - 10:29Pur și simplu îi era frică.
-
10:33 - 10:34Nu știam ce să fac.
-
10:34 - 10:37M-am dat înapoi cu un pas
și am lăsat mâinile pe lângă corp. -
10:41 - 10:45Am stat în casă două săptămâni
și trei zile din cauza asta. -
10:47 - 10:51Mi-a trebuit o secundă să-mi dau seama
-
10:51 - 10:53că îi sperii pe copiii mici.
-
10:55 - 10:58Iar asta nu era ceva
ce putea fi alungat cu un zâmbet. -
11:03 - 11:05Dar am revenit la planul meu
-
11:08 - 11:11și mi-am pus ochelarii,
-
11:12 - 11:13apoi am început iar să ies.
-
11:14 - 11:18După două luni, eram la băcănie
și voiam să iau ceva de pe raftul de jos, -
11:18 - 11:20când aud o voce: „Tu ai un bau-bau?”
-
11:22 - 11:25Era o fetiță de aceeași vârstă,
doi sau trei ani, -
11:25 - 11:27dar nu plângea,
-
11:28 - 11:31așa că am îngenuncheat în fața ei
-
11:31 - 11:34și nu vorbesc limba copiilor de doi ani,
deci m-am uitat la mama ei -
11:34 - 11:35și am zis: „Ce-a spus?”
-
11:35 - 11:38Ea mi-a spus: „Crede că ai un bau-bau.”
-
11:38 - 11:41Am zis: „Nu, nu am un bau-bau, nicidecum.”
-
11:41 - 11:43Iar fetița a zis:
-
11:43 - 11:44„Du-du-hoi?”
-
11:45 - 11:48M-am uitat la mamă pentru traducere,
-
11:48 - 11:49și ea a zis:
-
11:49 - 11:50„Crede că ești rănit.”
-
11:52 - 11:56Eu zic: „Nu, dulceață,
nu sunt rănit, sunt bine.” -
11:56 - 11:59Iar fetița întinde mânuța ei mică
-
11:59 - 12:02și îmi atinge fața.
-
12:02 - 12:04Încearcă să amestece ciocolata cu vanilia
-
12:04 - 12:05sau ce vrea să facă.
-
12:05 - 12:07A fost uimitor!
-
12:08 - 12:09A fost minunat.
-
12:10 - 12:12Fiindcă a crezut că știe ce era,
-
12:12 - 12:14mi-a oferit tot ce voiam:
-
12:14 - 12:17bunătate, compasiune.
-
12:17 - 12:19Și cu atingerea acelei mâini micuțe,
-
12:20 - 12:23ea a vindecat durerea unui om mare.
-
12:23 - 12:26A-ha.
-
12:26 - 12:27A vindecat.
-
12:30 - 12:33Am zâmbit mult timp după aceea.
-
12:36 - 12:40Pozitivitatea e ceva
pentru care merită să luptăm, -
12:41 - 12:44iar lupta nu este cu ceilalți -
-
12:44 - 12:45este internă.
-
12:46 - 12:50Dacă vreți să faceți
schimbări pozitive în viața voastră, -
12:52 - 12:56trebuie să fiți mereu pozitivi.
-
13:01 - 13:03Grupa mea sanguină este B pozitiv.
-
13:04 - 13:07(Râsete)
-
13:07 - 13:09Știu, gluma răsuflată a tipului de la TV,
-
13:09 - 13:11fiica mea o urăște, dar nu-mi pasă!
-
13:11 - 13:13Fiți pozitivi!
-
13:13 - 13:16(Râsete)
-
13:21 - 13:23Acum câțiva ani, un băiat de 14 ani -
-
13:23 - 13:25un copil care avea vitiligo -
-
13:25 - 13:29mi-a cerut să-mi arăt fața la TV.
-
13:29 - 13:31Nu aveam de gând s-o fac,
-
13:31 - 13:34am mai trecut prin asta,
credeam că o să-mi pierd slujba, -
13:34 - 13:36dar copilul m-a convins spunând:
-
13:37 - 13:41„Dacă te arăți oamenilor așa cum ești
și le explici asta, -
13:41 - 13:43poate că mă vor trata pe mine diferit.”
-
13:44 - 13:47Bum! A căzut cortina!
-
13:48 - 13:50Am făcut un reportaj TV,
-
13:50 - 13:52am primit un răspuns copleșitor.
-
13:53 - 13:55Nu știam ce să fac.
-
13:55 - 13:58Am îndreptat atenția asupra acestui copil
-
13:58 - 14:00și a altor persoane care au vitiligo.
-
14:00 - 14:02Am constituit un grup de suport.
-
14:03 - 14:06Curând, am observat „VIT Friends”
-
14:06 - 14:11și grupuri de suport „V-Strong”
peste tot în țară. -
14:12 - 14:18În 2016, ne-am întâlnit cu toții
și am celebrat Ziua Mondială a Vitiligo. -
14:21 - 14:23Pe 25 iunie trecut,
-
14:23 - 14:26am avut peste 300 de oameni,
-
14:26 - 14:31la celebrarea evenimentului anual.
-
14:31 - 14:32A fost uimitor.
-
14:33 - 14:34(Aplauze)
-
14:34 - 14:36Mulțumesc.
-
14:40 - 14:43Acum n-o să vă mint
-
14:43 - 14:46și să spun că a fost rapid sau ușor
-
14:46 - 14:50pentru mine să găsesc ceva pozitiv
în a trăi cu această boală, -
14:51 - 14:53dar am găsit.
-
14:55 - 14:56Dar am obținut mult mai mult.
-
14:58 - 15:01Am devenit un om mai bun,
-
15:01 - 15:03omul care mi-am dorit să fiu,
-
15:03 - 15:09genul de tip care poate sta
în fața unei săli pline de străini -
15:09 - 15:12și care spune unele dintre cele mai dure
povești din viața lui -
15:14 - 15:15și zâmbește la final,
-
15:17 - 15:22și găsește fericire în faptul că voi toți
tocmai i-ați întors zâmbetul. -
15:23 - 15:25Vă mulțumesc!
-
15:25 - 15:27(Aplauze)
- Title:
- Cum îi ajut pe oameni să înțeleagă vitiligoul
- Speaker:
- Lee Thomas
- Description:
-
Reporterul de știri TV Lee Thomas se gândea că i s-a terminat cariera după ce a fost diagnosticat cu vitiligo, o boală autoimună care lasă bucăți mari de piele fără pigment și duce la priviri derizorii. Într-un discurs captivant, el ne împărtășește cum a descoperit un mod de a riposta la neînțelegerea și teama provocate de apariția lui cu încredere, dialog și un zâmbet. „Pozitivitatea este ceva pentru care merită să luptăm, iar lupta nu este cu ceilalți - este internă.” spune Thomas. „Dacă vreți să faceți schimbări pozitive în viața voastră, trebuie să fiți mereu pozitivi.”
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 15:44
Mirel-Gabriel Alexa edited Romanian subtitles for How I help people understand vitiligo | ||
Mihaida Meila approved Romanian subtitles for How I help people understand vitiligo | ||
Mihaida Meila edited Romanian subtitles for How I help people understand vitiligo | ||
Mihaida Meila edited Romanian subtitles for How I help people understand vitiligo | ||
Cristina Nicolae accepted Romanian subtitles for How I help people understand vitiligo | ||
Cristina Nicolae edited Romanian subtitles for How I help people understand vitiligo | ||
Mihaida Meila edited Romanian subtitles for How I help people understand vitiligo | ||
Mihaida Meila edited Romanian subtitles for How I help people understand vitiligo |