Эми Клин: Новый подход к диагностике аутизма

Ранняя диагностика расстройств аутического спектра может облегчить жизнь всем, кого это коснулось, но сложная сеть причин невероятно усложняет прогнозирование. В своём выступлении на TEDxPeachtree Эми Клин описывает новый метод раннего выявления, основанный на технологии слежения за движениями глаз для оценки социальных навыков и достоверного прогнозирования рисков развития аутизма. (Снято на TEDxPeachtree)

Я всегда хотел стать

ходячей лабораторией
общественной деятельности,

чтобы откликаться на чувства,
мысли, намерения других людей

в процессе общения с ними.

Мне как учёному всегда было интересно
изучить этот отклик —

то чувство другого,
которое возникает так быстро —

в одно мгновение.

Мы интуитивно понимаем
чувства других людей.

Мы понимаем значение их действий

ещё до того, как они их совершат.

Мы постоянно находимся

под влиянием других людей.

Это происходит постоянно.
Мы не можем от этого избавиться.

Очень важно, что те самые инструменты,
которыми мы пользуемся,

чтобы понимать себя и окружающий мир,

формируются под влиянием других.

Мы социальны до мозга костей.

Моё путешествие в аутизм на самом деле
началось, когда я поселился

в доме для людей с аутизмом.

Большинство этих людей
провели почти всю жизнь

в больницах длительного пребывания.
Это было очень давно.

Аутизм для них был катастрофой.

У них были глубокие умственные нарушения.

Они не разговаривали. Но главное —

они были совершенно изолированы

от мира, от их окружения

и от людей.

Если вы войдёте в школу для аутистов,

вы услышите много шума,

увидите суматоху, деятельность этих людей,

но каждый из них всегда делает всё сам.

Так, аутист может смотреть на лампочку в потолке,

или сидеть в углу,

или без конца повторять одно движение —

самостимулирующее движение, ведущее в никуда.

Совершенно, абсолютно изолированно.

Что ж, сейчас мы знаем, что аутизм —

это распад, разрушение того отклика,

о котором я говорил.

Это навыки выживания.

Мы унаследовали эти навыки

через сотни и тысячи лет

эволюции.

Посмотрите: младенцы рождаются
в абсолютно беспомощном состоянии.

Без ухода им не выжить,
так что это объясняет,

для чего природа наделила их

этими механизмами выживания.

Они ориентируются на воспитателя.

С первых дней и недель жизни

младенцы предпочитают
слышать человеческий голос,

а не просто звуки окружающего мира.

Они предпочитают смотреть
на людей, а не на предметы,

более того — когда они смотрят на людей,

они смотрят в глаза,

потому что глаза —
это ключ к опыту другого человека.

Очень важно, что дети
будут скорей смотреть на людей,

которые посмотрели на них,
чем на тех, кто смотрит в сторону.

Итак, они ориентируются на воспитателя.

Воспитатель стремится понять малыша.

И именно от этой
взаимно усиливающей хореографии зависит

многое из того,
что важно для развития интеллекта,

общественного сознания, социального мозга.

Мы всегда думаем об аутизме как о чем-то,

что происходит
на более поздних этапах жизни ребёнка.

На самом деле нет.
Аутизм начинается, когда начинается жизнь.

В процессе взаимодействия с воспитателем
младенцы начинают очень скоро понимать,

что, где-то между ушами воспитателя

есть что-то очень важное —

его нельзя видеть, но это крайне важно —

эта штука называется вниманием.

И младенцы понимают довольно рано —

раньше, чем они могут произнести первое слово,

что они могут взять это внимание
и переместить его так,
чтобы получить то, что им нужно.

Малыши также учатся
следить за взглядом других людей,

потому что куда человек смотрит,

о том он и думает.

И достаточно скоро они начинают понимать,

что значат разные вещи, потому что когда кто-то смотрит на что-то,

или указывает на что-то,

они получают не просто ключ направление,

они получают смысл,
который вкладывает этот человек

в эту вещь; его отношение,

и совсем скоро они начинают
сами выстраивать смыслы,

но только те смыслы,
которые они получили

в сфере социального взаимодействия.

Это смыслы, которые дети приобрели

в процессе общения с другими.

К слову, вот этой девочке 15 месяцев

и у неё аутизм.

Я придвигаюсь к ней
очень близко — я наверное

в 5см от её лица. Тем не менее,
она практически не замечает меня.

Представьте себе, что я
так же приблизился к вам —

что я в 5см от вашего лица.

Вы бы наверное сделали две вещи, да?

Вы бы отшатнулись.
Вы бы вызвали полицию. (Смех)

Вы бы сделали что-нибудь,
потому что просто невозможно

проникнуть в чьё-нибудь
физическое пространство

и не получить отклика.

Мы реагируем интуитивно, без усилий.

Это мудрость тела. Это никак не связано

с языком и речью. Наше тело просто знает это

и знает это очень давно.

Такие вещи присущи не только человеку.

Так происходит
и у некоторых наших меньших братьев,

потому что если ты обезьяна,

и ты смотришь на другую обезьяну,

которая стоит выше тебя в иерархии,

это будет считаться сигналом или угрозой.

В общем, ты долго не проживёшь.

Таким образом, то, что у других видов
является механизмами выживания,

без которых они, в общем, не выжили бы,

мы переносим в контекст человеческих отношений —

и всё, что нам нужно — действовать,
взаимодействовать с другими людьми.

В данный момент она не обращает
на меня внимания, а я так близко к ней.

Вы думаете: может, она увидит,

может быть, она услышит.

Так вот, через пару минут она пошла в угол

комнаты и нашла маленькую конфетку — эмэндмс.

Так что я так и не смог
привлечь её внимание,

но я смог что-то другое.

Большинство из нас проводят большую дихотомию

между миром вещей и миром людей.

Что касается этой девочки, для неё
эта разделительная линия не так ясна:

мир людей не привлекает её настолько,

как мы хотели бы.

Помните, что очень многому мы учимся,

разделяя опыт.

В данный момент происходит вот что:

её путь познания отклоняется всё больше,

она изолируется всё больше и больше.

Так нам порой кажется,
что мозг детерминирован,

мозг определяет, кем мы будем.

Но на самом деле
мозг тоже становится тем, кем стали мы

и в то время как её образ действий отдаляется

от сферы социального взаимодействия,

это же происходит с её умом
и это же происходит с её мозгом.

На самом деле,
аутизм генетически обусловлен

больше всех других нарушений развития

и является заболеванием мозга.

Это нарушение, которое
начинается до того момента,

когда ребёнок родился.

Мы знаем, что аутизм бывает очень разный.

Бывают аутисты с глубокими

умственными нарушениями,
а бывают одарённые аутисты.

Бывают такие, которые совсем не говорят.

Бывают такие, которые слишком много говорят.

Бывают такие, которые будут целый день

бегать по периметру школьного двора,

если им это позволить.

Бывают и такие,
которые без конца подходят к вам

и раз за разом,
непрестанно пытаются занять вас,

но часто очень странным способом:

без того самого мгновенного отклика.

Кстати, аутизм распространён
гораздо больше, чем мы раньше думали.

Когда я начинал работать в этой сфере, мы думали,

что рождается 4 ребёнка с аутизмом на 10 000 —

то есть что это очень редкое заболевание.

А теперь мы знаем, что с аутизмом
рождается примерно 1 ребёнок из 100.

Вокруг нас миллионы людей с аутизмом.

Общественные затраты на это заболевание огромны.

Одни только США тратят примерно
от 35 до 80 миллиардов долларов.

И знаете, что?
Большинство этих фондов предназначены

для помощи подросткам и особенно взрослым,

которые совершенно нетрудоспособны,

которые требуют всеохватывающего ухода,

который очень-очень трудоёмкий

и может стоить
от 60 до 80 тысяч долларов в год.

Этим людям не помогло раннее лечение,

поскольку сейчас мы знаем,
что аутизм усугубляется

в процессе уклонения с пути познания,

как я уже упоминал.

Если бы мы могли выявить это заболевание

на раннем этапе, вмешаться и провести лечение,

и возможно, это

изменило мою жизнь за последние 10 лет —

мы смогли бы свести на нет

это заболевание.

Кроме того, у нас есть уникальная возможность,

потому что мозг податлив не так долго —

эта возможность доступна

на протяжении первых трёх лет жизни.

И дело не в том, что эта возможность
потом исчезает. Нет.

Просто она значительно уменьшается.

Однако, в этой стране
средний возраст диагностирования

по-прежнему около пяти лет

а у бедных слоёв населения,

у населения, у которого нет
доступа к услугам медицины,

сельского населения, у меньшинств —

возраст диагностирования и того позже.

Это значит, что мы практически обрекаем

эти сообщества на то, что у них будут

люди с аутизмом в более жёсткой форме.

Поэтому я чувствую здесь био-этический императив.

Наука существует, но никакая наука

ничего не значит, если она не влияет

на общество,
и мы просто не можем позволить себе

упускать эту возможность.

Ведь дети с аутизмом
становятся взрослыми с аутизмом

и мы чувствуем, что то, что мы можем сделать

для таких детей и их семей на ранних стадиях,

будет иметь последствия
на протяжении всей жизни —

жизни ребёнка,
его семьи и общества в целом.

Такой у нас взгляд на аутизм.

Более сотни генов ассоциируют с аутизмом.

На самом деле мы считаем, что их больше —

от 300 до 600 генов связаны с аутизмом

и генетическими аномалиями —
гораздо больше, чем просто гены.

У нас тут возникает вопрос:

если у аутизма столько различных причин,

как именно склонность к нему

становится реальным синдромом?
Потому что люди вроде меня,

войдя в игровую комнату,

сразу узнают детей с аутизмом.

Так как же многочисленные предпосылки переходят

в синдром с определённой однородностью?

А ответ лежит где-то посередине —

это развитие.

На самом деле мы
очень заинтересованы в первых

двух годах жизни,
поскольку вышеупомянутые склонности

не обязательно переходят в аутизм.

Аутизм сам себя создаёт.

Если бы мы могли
вмешаться на протяжении этих лет,

для некоторых мы смогли бы
смягчить его, и Бог знает,

возможно, для кого-то совсем предотвратить.

Как это сделать?

Как запустить это чувство отклика,

как проникнуть
в сущность другого человека?

Помню, когда я взаимодействовал
с той 15-месячной девочкой,

я подумал:

«Как попасть в её мир?

Она думает обо мне?
Она думает о других?»

Ответить на эти вопросы очень трудно,
так что нам пришлось создать технологии.

Нам пришлось, грубо говоря,
проникнуть внутрь тела.

Мы посмотрели на мир её глазами.

И с тех пор на протяжении многих лет мы строили

эти новые технологии, основанные
на слежении за движениями глаз.

Мы можем видеть каждое мгновение,

чем занят ребёнок.

Вот это — мой коллега Уоррен Джонс,

с ним мы развивали эти методики, эти исследования

на протяжении последних 12 лет.

Здесь вы видите
радостного пятимесячного малыша,

этот мальчик будет смотреть на разные вещи,

принесённые из его мира:

на маму — его воспитателя, —
но также это будет его опыт,

который он получает
во время дневного бодрствования.

Мы хотим воспользоваться этим миром,

перенести его в лабораторию,

но чтобы этого достичь, нам пришлось

сделать очень сложные измерения —

узнать, как люди, а точнее младенцы,

новорождённые, взаимодействуют с миром

минута за минутой,

что важно, а что нет.

Действительно, мы создали эти измерения

и здесь вы видите то,
что мы называем воронкой внимания.

Вы смотрите видео.

Эти кадры разделены промежутками около секунды

через взгляд 35 обычных

двухлеток.

Мы замораживаем один кадр

и это то, что делают обычные дети.

В этой серии сканов, вот здесь,
на зелёном поле двухлетки с аутизмом.

На том кадре обычные дети

смотрят это,

чувство выражения мальчишки

в момент его потасовки с девочкой.

А что же делают дети с аутизмом?

Они смотрят на крутящуюся дверь,

как она открывается и закрывается.

Тут я могу точно сказать, что это отклонение —

то, что вы сейчас видите,

происходит не только во время
нашего пятиминутного эксперимента.

У них в реальной жизни
это происходит постоянно,

а тем временем формируется их ум

и их мозг начинает
специализироваться в чем-то другом,

не в том, в чем он
специализируется у их сверстников.

Мы позаимствовали одну конструкцию

у наших коллег-педиатров —

понятие возрастных таблиц.

Когда вы приводите ребёнка к педиатру,

он измеряет его физический рост и вес.

Так вот, мы решили
создать возрастные таблицы

социального взаимодействия.

Мы наблюдали за детьми
с момента их рождения.

По оси Х отложен возраст —
два, три, четыре,

пять, шесть месяцев и девять —
и так далее до двух лет.

А это процент времени
фиксации их взглядов,

направленных в глаза других людей.

И вот их возрастная таблица.

Здесь они начинают:
им нравятся глаза людей

и так всё продолжается.

Этот показатель
даже немного растёт в первые месяцы.

Теперь давайте посмотрим,
что происходит с младенцами,

которые стали аутистами.

Здесь совершенно другая картина.

Вот здесь они начинают,
но дальше — свободное падение.

Очень похоже, что они
приходят в мир с рефлексом,

который располагает их к людям,
но у него нет сцепления.

Это почти как если бы стимул — вы —

не влиял на то, что происходит

с ребёнком день за днём.

Нам показалось, что эти данные так важны,

что мы решили посмотреть, что произойдёт

в первые шесть месяцев жизни,

потому что если вы взаимодействуете
с трёхмесячным младенцем,

вы удивитесь, насколько они общительны.

И что же мы видим
в первые шесть месяцев?

Эти две группы детей явно разделяются.

Используя такие измерения, да и многие другие,

мы выяснили,
что на самом деле наша наука могла

определить это заболевание гораздо раньше.

Нам не надо было ждать
проявления признаков аутизма

на втором году жизни.

Если бы мы измеряли показатели,
которые в процессе эволюции стали

глубоко законсервированными,
и очень рано проявляются,

вещи, которые работают
с первых недель жизни,

мы могли бы сдвинуть выявление аутизма

вплоть до первых месяцев жизни.

И сейчас мы именно это и делаем.

Теперь мы можем создать
самые лучшие технологии

и самые лучшие методики
определения аутизма у детей,

но это было бы абсолютно бесполезно,
если бы мы не повлияли на то,

что происходит с их жизнью в обществе.

Здесь нам, конечно, хотелось бы, чтобы

нашими устройствами воспользовались те,

кто на передовой — наши коллеги-педиатры,

которые видят каждого ребёнка.

Нам надо преобразовать эти технологии так,

чтобы они были более полезны в их практике,

потому что педиатр
должен осмотреть много детей.

И мы хотим сделать это во всех странах мира,

чтобы не пропустить ни одного ребёнка,

Было бы аморально,

если бы у нас не было
инфраструктуры для вмешательства

и для лечения.

Нам нужно быть во всеоружии,
чтобы работать с семьями,

поддерживать их на протяжении
первых нескольких лет.

Мы должны реально перейти

от повсеместных проверок
к повсеместной доступности лечения,

потому что это изменит

жизнь таких детей и их семей.

Сегодня, размышляя о том,
сколько мы можем сделать

за первые годы их жизни,

я могу сказать, что

после стольких лет в этой сфере

чувствуешь себя по-настоящему ожившим.

Возникает ощущение, что наука,
над которой так долго работал,

действительно может повлиять на реальный мир,

на самом деле может предотвратить такой опыт,

который я получил
в первые годы моих исследований.

В то время мне казалось,
что это заболевание трудноизлечимо.

Теперь нет. Мы можем сделать очень много.

Наша идея — не излечение аутизма.

Это совсем не то.

Мы хотим обеспечить,

чтобы дети с аутизмом освободились

от тех разрушительных последствий,
которые порой сопровождают его —

от глубоких умственных нарушений,
отсутствия речи,

глубокой, глубокой изоляции.

Мы на самом деле думаем, что у аутизма

есть очень интересные перспективы,

что все мы должны быть разными,
что аутисты могут исключительно хорошо работать

в некоторых сферах,
где у них есть преимущества:

в предсказуемых ситуациях, в ситуациях,
которые могут быть определены.

Ведь в конце концов они
изучают мир не так, как мы:

они думают просто о нем,
а не как в нем жить.

Но это может быть преимуществом,
если вы работаете, скажем,

в сфере технологий.

К тому же есть люди с невероятными

артистическими способностями.

Мы хотим освободить их от трудностей.

Мы хотим, чтобы
следующее поколение людей с аутизмом

смогло не только воспользоваться
своими сильными сторонами,

но чтобы они смогли
реализовать свои надежды.

Спасибо, что выслушали меня.
(Аплодисменты)