Return to Video

Γιατί μιλάω για τη ζωή με επιληψία

  • 0:01 - 0:03
    Θέλω να εξομολογηθώ κάτι.
  • 0:05 - 0:07
    Έχω μια σχέση
  • 0:08 - 0:10
    από τα 17 μου.
  • 0:11 - 0:15
    Μακάρι να μπορούσα να μιλήσω
    για πεταλούδες στο στομάχι
  • 0:15 - 0:18
    ή χάρτες που ζωγράφισα στο χώμα,
  • 0:18 - 0:20
    όταν σκέφτομαι αυτή τη σχέση
  • 0:20 - 0:21
    αλλά δεν μπορώ.
  • 0:22 - 0:25
    Μακάρι να μπορούσα να μιλήσω για γλυκόλογα
  • 0:25 - 0:27
    ή δώρα που έχω λάβει
  • 0:27 - 0:29
    από αυτή τη σχέση,
  • 0:29 - 0:31
    αλλά δεν μπορώ.
  • 0:32 - 0:35
    Μπορώ μόνο να σας μιλήσω
    για τα επακόλουθα,
  • 0:36 - 0:40
    για τις μέρες που πέρασα ρωτώντας συνεχώς:
  • 0:40 - 0:43
    Γιατί; Γιατί σ' εμένα;
  • 0:45 - 0:48
    Θυμάμαι πώς ξεκίνησαν όλα.
  • 0:48 - 0:51
    Ήμουν στην τελευταία τάξη του Λυκείου,
  • 0:51 - 0:54
    η τάξη μου είχε μόλις
    κερδίσει σ' έναν αγώνα
  • 0:54 - 0:59
    και τραγουδούσαμε, χορεύαμε,
    αγκαλιάζαμε ο ένας τον άλλον.
  • 0:59 - 1:01
    Έκανα ντουζ.
  • 1:01 - 1:02
    Μετά πήγα για βραδινό.
  • 1:03 - 1:05
    Μόλις κάθισα να φάω
  • 1:06 - 1:08
    τα δόντια μου άρχισαν να χτυπάνε
  • 1:08 - 1:10
    και δεν μπορούσα να βάλω
    το κουτάλι στο στόμα μου.
  • 1:11 - 1:13
    Πήγα αμέσως στο γραφείο της νοσοκόμας
  • 1:13 - 1:16
    και καθώς δεν μπορούσα να μιλήσω,
    της έδειξα απλώς το στόμα μου.
  • 1:17 - 1:19
    Δεν ήξερε τι συνέβαινε
  • 1:19 - 1:21
    και μου είπε να ξαπλώσω.
  • 1:21 - 1:22
    Μου πέρασε.
  • 1:22 - 1:25
    Μετά από λίγο τα δόντια μου
    σταμάτησαν να χτυπάνε.
  • 1:25 - 1:29
    Ήμουν έτοιμη να φύγω και μου είπε,
  • 1:29 - 1:33
    μάλιστα επέμεινε
    να πάω στους κοιτώνες να κοιμηθώ.
  • 1:34 - 1:37
    Ήμουν στην τελευταία τάξη του Λυκείου
  • 1:37 - 1:42
    λίγους μήνες πριν τις τελικές εξετάσεις
  • 1:42 - 1:47
    και λίγες μέρες πριν τις «εικονικές»,
    όπως τις ονομάζουμε στην Κένυα, εξετάσεις
  • 1:47 - 1:52
    που υπολογίζουν κατά πόσο
    είμαστε έτοιμοι για τις τελικές.
  • 1:53 - 1:55
    Δεν υπήρχε περίπτωση να κοιμηθώ
  • 1:55 - 1:57
    και να αποτύχω τις εξετάσεις.
  • 1:57 - 2:00
    Επέστρεψα στην τάξη, κάθισα,
  • 2:00 - 2:03
    έβγαλα τις σημειώσεις Κενυάτικης ιστορίας
  • 2:03 - 2:07
    και βρέθηκα στην παραλιακή πόλη της Κένυας
  • 2:07 - 2:09
    με τη σπουδαία Μεκατιλίλι Γουα Μέντζα,
  • 2:09 - 2:14
    την γυναίκα που ξεσήκωσε τον λαό της
    ενάντια στη βρετανική αποικιακή κυριαρχία.
  • 2:15 - 2:18
    Έπειτα, χωρίς προειδοποίηση,
  • 2:18 - 2:21
    το αριστερό μου χέρι άρχισε να τινάζεται.
  • 2:23 - 2:25
    Ήταν σαν να έγραφα σε φανταστικά χαρτιά.
  • 2:26 - 2:28
    Συνέχισε, πάνω κάτω,
  • 2:29 - 2:32
    και με κάθε τίναγμα,
  • 2:32 - 2:36
    ένας ένας οι συμμαθητές μου
    σταμάτησαν να διαβάζουν
  • 2:36 - 2:38
    και άρχισαν να με κοιτάζουν.
  • 2:39 - 2:41
    Προσπάθησα πολύ να το σταματήσω
  • 2:41 - 2:43
    αλλά δεν μπορούσα
  • 2:43 - 2:45
    γιατί είχε δική του βούληση.
  • 2:46 - 2:51
    Όταν πλέον όλοι μας κοιτούσαν,
  • 2:51 - 2:55
    έκανε την πρώτη της επίσημη
    παρουσίαση και παράσταση
  • 2:55 - 2:58
    η πρώτη μου πλήρης κρίση,
  • 2:58 - 3:03
    που ήταν και η έναρξη
    αυτής της δεκαπενταετούς σχέσης.
  • 3:06 - 3:12
    Οι κρίσεις είναι το σήμα κατατεθέν
    των περισσότερων περιπτώσεων επιληψίας
  • 3:12 - 3:17
    και κάθε πρώτη κρίση
    πρέπει να αξιολογείται από γιατρό
  • 3:17 - 3:19
    ώστε να διαπιστώσει
    αν πρόκειται για επιληψία
  • 3:19 - 3:21
    ή για κάτι άλλο.
  • 3:22 - 3:26
    Στην περίπτωσή μου,
    διαπιστώθηκε ότι είχα επιληψία.
  • 3:26 - 3:31
    Πέρασα μεγάλο χρονικό διάστημα
    στο νοσοκομείο και σπίτι
  • 3:31 - 3:34
    και επέστρεψα
    μόνο για τις τελικές εξετάσεις.
  • 3:35 - 3:39
    Πάθαινα κρίσεις ανάμεσα στις εξετάσεις
  • 3:39 - 3:41
    αλλά κατάφερα να έχω
    αρκετά καλή βαθμολογία
  • 3:41 - 3:45
    και πέρασα στο τμήμα
    Αναλογιστικής επιστήμης
  • 3:45 - 3:46
    στο Πανεπιστήμιο του Ναϊρόμπι.
  • 3:46 - 3:50
    (Χειροκρότημα)
  • 3:53 - 3:57
    Δυστυχώς, το δεύτερο έτος
    αναγκάστηκα να σταματήσω.
  • 3:57 - 4:00
    Δεν μπορούσα να το διαχειριστώ
  • 4:00 - 4:02
    ούτε είχα υποστήριξη από τους γύρω μου.
  • 4:02 - 4:04
    Είχα την τύχη να βρω δουλειά
  • 4:05 - 4:10
    αλλά με απέλυσαν όταν έπαθα κρίση
    στον εργασιακό μου χώρο.
  • 4:11 - 4:15
    Οπότε έφτασα στο σημείο
  • 4:15 - 4:18
    να αναρωτιέμαι συνεχώς
  • 4:18 - 4:21
    γιατί έπρεπε να μου συμβεί αυτό.
  • 4:22 - 4:25
    Ζούσα σε άρνηση για πολύ καιρό,
  • 4:25 - 4:32
    ίσως εξαιτίας όσων είχαν συμβεί,
  • 4:32 - 4:35
    που σταμάτησα τη σχολή
    και έχασα τη δουλειά μου.
  • 4:36 - 4:40
    Ή ίσως εξαιτίας όσων
    είχα ακούσει για την επιληψία
  • 4:40 - 4:42
    και για τους ανθρώπους που ζουν μ' αυτή.
  • 4:42 - 4:45
    Ότι δεν μπορούν να ζήσουν μόνοι τους,
  • 4:45 - 4:47
    ότι δεν ταξιδεύουν μόνοι τους,
  • 4:47 - 4:49
    ούτε καν βρίσκουν δουλειά,
  • 4:49 - 4:51
    ότι είναι περιθωριοποιημένοι,
  • 4:51 - 4:55
    ότι τους έχει καταλάβει ένα πνεύμα
    και πρέπει να το ξορκίσουν.
  • 4:57 - 5:00
    Όσο περισσότερο τα σκεφτόμουν,
  • 5:00 - 5:04
    τόσες περισσότερες κρίσεις είχα
  • 5:04 - 5:07
    και περνούσα μέρες
    με τα πόδια μου ακινητοποιημένα,
  • 5:07 - 5:11
    η ομιλία μου έγινε μπερδεμένη,
  • 5:11 - 5:14
    και κάποιες φορές ήμουν έτσι για μέρες.
  • 5:15 - 5:17
    Δύο ή τρεις μέρες μετά από μια κρίση
  • 5:17 - 5:20
    το κεφάλι μου και το χέρι μου
    ακόμα έτρεμαν.
  • 5:22 - 5:24
    Ένιωθα χαμένη,
  • 5:25 - 5:27
    ότι είχα χάσει τα πάντα,
  • 5:28 - 5:29
    και κάποιες φορές
  • 5:31 - 5:33
    ακόμα και τη θέληση για ζωή.
  • 5:42 - 5:43
    (Αναστεναγμός)
  • 5:49 - 5:51
    Είχα πάρα πολύ θυμό μέσα μου.
  • 5:52 - 5:54
    Ξεκίνησα να γράφω
  • 5:54 - 5:56
    γιατί οι γύρω μου δεν είχαν απαντήσεις
  • 5:56 - 5:58
    στις ερωτήσεις μου.
  • 5:59 - 6:02
    Έγραφα για τους φόβους μου
  • 6:02 - 6:03
    και τις αμφιβολίες μου.
  • 6:04 - 6:08
    Έγραφα για τις καλές μέρες,
    τις άσχημες, τις πολύ άσχημες,
  • 6:08 - 6:11
    και τα μοιραζόμουν σ' ένα ιστολόγιο.
  • 6:11 - 6:12
    Μετά από λίγο καιρό
  • 6:13 - 6:17
    άρχισαν να με βλέπουν και να με ακούν
    άτομα με επιληψία
  • 6:17 - 6:19
    και οι οικογένειές τους,
  • 6:19 - 6:21
    ακόμα και όσοι δεν είχαν διαγνωστεί.
  • 6:22 - 6:26
    Μετατράπηκα από το κορίτσι
    που αναρωτιόταν «γιατί εγώ;»
  • 6:26 - 6:29
    σε κορίτσι που υπερασπίζεται
    όχι μόνο τον εαυτό του,
  • 6:29 - 6:32
    αλλά και όσους
    δεν είχαν βρει τη φωνή τους.
  • 6:35 - 6:40
    (Χειροκρότημα)
  • 6:43 - 6:47
    Οι κρίσεις μου μειώθηκαν
    από δύο ή τρεις τη μέρα
  • 6:47 - 6:50
    σε δύο με τρεις τον χρόνο.
  • 6:50 - 6:52
    Στη συνέχεια --
  • 6:52 - 6:56
    (Χειροκρότημα)
  • 6:57 - 7:00
    προσέλαβα πέντε άτομα
  • 7:00 - 7:03
    και ίδρυσα την πρώτη δωρεάν
    γραμμή υποστήριξης
  • 7:03 - 7:05
    για άτομα με επιληψία
    και ψυχολογικά προβλήματα.
  • 7:06 - 7:07
    Ταξιδεύω --
  • 7:07 - 7:10
    (Χειροκρότημα)
  • 7:10 - 7:14
    Ταξιδεύω και μιλάω για τη σχέση μου,
  • 7:14 - 7:16
    για όλα όσα μου έχουν πει
  • 7:16 - 7:21
    ότι τα άτομα με επιληψία
    δεν μπορούν να κάνουν.
  • 7:21 - 7:27
    Κάθε χρόνο, ένας πληθυσμός
    ανάλογος του 80% του Ναϊρόμπι
  • 7:27 - 7:29
    διαγιγνώσκεται με επιληψία
  • 7:29 - 7:31
    ανά την υφήλιο.
  • 7:31 - 7:33
    Και εκείνοι, όπως εγώ,
  • 7:33 - 7:37
    νιώθουν στιγματισμένοι
    και περιθωριοποιημένοι.
  • 7:39 - 7:42
    Έχει λοιπόν γίνει σκοπός της ζωής μου
  • 7:42 - 7:45
    να συνεχίσω αυτές τις ομιλίες
  • 7:45 - 7:48
    και να μιλάω για τη σχέση μου
  • 7:48 - 7:51
    έτσι ώστε όσοι δεν έχουν διαγνωστεί
  • 7:51 - 7:55
    να γνωρίζουν και να θυμούνται
  • 7:55 - 7:58
    ότι πρέπει να αποδεχτούν άτομα σαν εμάς,
  • 7:58 - 8:04
    ότι αν αποβάλουν το τείχος
    του στίγματος και της περιθωριοποίησης
  • 8:04 - 8:06
    τότε εμείς, όπως και εκείνοι,
  • 8:06 - 8:10
    θα είμαστε έτοιμοι να αντιμετωπίσουμε
    ό,τι μας στείλει η ζωή.
  • 8:10 - 8:11
    Ευχαριστώ.
  • 8:11 - 8:13
    (Χειροκρότημα)
Title:
Γιατί μιλάω για τη ζωή με επιληψία
Speaker:
Σιτάουα Γουαφούλα
Description:

Όντας περιορισμένη στο σπίτι της εξαιτίας της επιληψίας, η σύμβουλος ψυχικής υγείας Σιτάγουα Γουαφούλα, βρήκε τη δύναμη να γράψει γι' αυτό. Πλέον μιλάει εκ μέρους ατόμων που δεν έχουν ακόμα βρει τη φωνή τους, παραμερίζοντας το στίγμα και την περιθωριοποίηση, και μιλάει για το πώς είναι να ζεις με αυτή την ασθένεια.
more » « less
Video Language:
English
Team:
closed TED
Project:
TEDTalks
Duration:
08:29

Greek subtitles

Revisions

Our website uses cookies for analysis purposes.