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Hola, me llamo Bea.
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Bienvenidos a mi mundo.
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Esta es mi familia.
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Este es un dibujo que hizo mi hermana Maddy.
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Pero esta en un campamento en este momento.
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Se llama El hombre de melón submarino.
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Este es mi cuarto.
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Este es uno de mis juguetes, se llama Relámpago.
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Me gusta leer muchos libros.
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Pero Coraline es mi favorito porque ella es fuerte y valiente.
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En los últimos años, me he sentido mejor.
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Soy libre de ser yo y puedo ser yo misma.
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Puedo ser Bea.
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Les voy a enseñar lo más interesante de mi.
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Tengo algo llamado Artrogriposis.
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Quiere decir que mis pies y tobillos se torcieron.
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Esto es lo que llamo la casa por dentro y estas son las plantas de mi mamá.
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Tengo Artrogriposis y lo tengo en las manos también.
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Pero me las arreglo muy bien con mis manos también.
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Artrogriposis es una condición que afecta las articulaciones.
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Y se empieza a ver su presencia en el útero.
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Bea, maravillosamente salió solo con las manos y los pies afectados.
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Normalmente es toda una combinación de partes del cuerpo.
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Pies, manos, codos, hombros, caderas y rodillas.
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Y a veces una curvatura en la espina dorsal.
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Entonces movimiento limitado de los brazos,
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posiblemente rotación interna de los hombros.
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Bea es la única que he visto que solo lo tiene en pies y manos.
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Y aquí está el columpio de Tarzán.
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Antes de mi operación no tenía estabilidad en los pies.
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Ni equilibrio.
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Y me tomaba mucho tiempo correr, medio galope o galope.
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O lo que sea que tuviera que hacer no lo podía hacer.
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Cuando veo grabaciones de Bea caminando y jugando fuera,
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recuerdo ese sentimiento que tenía...
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Era un sentimiento horrible verla moverse,
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y pensar en lo doloroso, lo mal que se veia
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y debía sentirse para su cuerpo.
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Cuando tenía cuatro años, no podía caminar tan bien como los demás.
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Y la gente decía que mis pies eran como habichuelas mágicas.
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Pensaban que podíamos tener nuevas piernas y nuevos pies.
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(Es de día bebé)
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Sus pies no son funcionales. Le causan dolor.
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No se ve nada cómodo caminar con ellos.
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Y le lastiman el resto del cuerpo.
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Como no tiene curvas en los pies para avanzar,
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gira la cadera entonces anda de puntitas.
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Recientemente le empezaron a dar dolores en la cadera.
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Si está mucho tiempo de pie en el día...
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por la noche vendrá una venganza muy dolorosa.
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No dormira bien.
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Cuando tenía siete días de nacida...
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Un cirujano ortopédico le puso moldes en las piernas.
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Cuando tenía 4 meses, le hicieron una cirugía de liberación de tendón.
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De inmediato le pusieron plantillas en los zapatos.
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Fue muy doloroso, tenía que empujarle el pies hasta el buen ángulo.
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Así que habían muchos gritos.
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Cuando tuvo dos años le hicieron una gran cirugía,
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fue una reconstrucción total del pie de los dos lados.
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Le quitaron el molde y no podía ni siquiera poner el pie en mi mano.
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Era demasiado sensible.
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Cinco minutos después de la cita, nos mandaron a aparatos ortopédicos
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para forzarle los pies de regreso a las botas.
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Entonces se los poníamos a las 9 todas las noches.
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Gritaba de dolor hasta las 5 de la mañana.
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Luego se los quitábamos y dormía cuatro horas.
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Y después volvía a dormir cuatro horas en la tarde.
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A las 9pm volvíamos a ponerle las botas y volvían los gritos.
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Cuando finalmente pudo poner peso en sus pies y estaban planos
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pudo usar zapatos por tres semanas
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sus pies estaban planos y empezaron a regresar de nuevo.
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Después de cuatro años de batallar con cirugías y su dolor,
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realizando también que probablemente tendrá problemas en las caderas,
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teniendo una curvatura en la espina y usando silla de ruedas
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siendo inactiva y una persona enojada, siempre con dolor.
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Pensamos que seguramente una amputación seria la opción.
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Te los pones así.
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Me gustan mucho porque se ven bien con mi falda.
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Vamos a jugar a las escondidas.
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Es una gran decisión que tomar.
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Pero es una gran decisión decidir tener un hijo.
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Tienes que tomar una decisión, y esta es la decisión que tomamos.
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Sería inhumano sentir que es fácil y no tener dudas.
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Haciendo la amputación, ojalá sea una cosa de menos
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luego le ponen una prótesis y tiene una buena niñez.
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Su cuerpo será más capaz con prótesis que sin.
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Ten un buen día en la escuela.
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Nos vemos
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Te quiero.
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Yo tambien te quiero
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Adios papá.
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Yo creo que Bea tiene problemas de socialización.
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porque a través de kinder y de esa época de su vida
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siempre tuvo dolor.
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Así que jugar libre es una distracción con dolor.
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En la escuela me siento segura e insegura al mismo tiempo.
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Como si estuviera en el medio.
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En la escuela está esta amiga que se llama Kimberly
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y me hace tan feliz.
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Buenos días Bea.
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Ten un lindo día.
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Kimberly es mi mejor amiga que recuerde.
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También están Makayla y Jasmine.
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Kimberly conoció a Bea cuando Kimberly llegó a clase
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y su escritorio estaba frente al de Bea.
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Bea dice que se miraron
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Bea vio los aparatos auditivos de Kimberly
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y Kimberly vio los pies de Bea.
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Y Kimberly dijo "Estamos hechas la una para la otra".
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Kimberly es muy protectora con Bea
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y a veces sale con cosas realmente increíbles como:
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"Puedes jugar conmigo pero solo se tu misma y has lo que quieras hacer".
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Cosas así.
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En el patio, cuando juego con mis amigos,
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me siento como en un equipo, como en el grupo.
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Y siento que puedo hacer lo que quiera con ellas.
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Nunca he visto una fuerza así antes ni en adultos ni en niños.
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Se fue en bici a la escuela,
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estaba determinada a ir a la escuela en bici cuando tenía seis años.
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Estaba sudando y su cara estaba muy seria.
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y andaba en su pequeña bici con llantitas
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estaba sobre concreto.
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Yo le decía: "Estás bien?"
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Y ella solo me decía: "Estoy genial".
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Y anduvo en bici todo el camino a la escuela.
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Hubiera sido tan doloroso y raro
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Pero se negó a parar.
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Lo que me gusta de la baia de Napier y Hawkes
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es que hay un montón de tiendas a las que puedes entrar y comprar.
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Es mi parte favorita.
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El mundo inflable es mi lugar favorito.
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He ido ahí es muy divertido.
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Pero odio cuando hago carreras con mis amigos para subir.
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Siempre pierdo.
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Igual.
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No tener pies se siente como...
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Es como no tener nada estable que me detenga.
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Porque siempre me tambaleo cuando me quedo parada.
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Así que no puedo estar estable.
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Se siente triste, o no?
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Hhmm
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Pero también es excitante porque corro bastante rápido.
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Si, lo haces.
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My helado es de boysenberry. De que es el tuyo?
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My helado es de chispas de chocolate...y es de dos bolas!
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Y galleta y crema.
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Yum sabe delicioso.
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Que vas a ser cuando seas grande?
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Quiero ser peluquera.
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Yo creo que voy a ser una diseñadora de modas.
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Como diseñar ropa y venderla.
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Podemos trabajar juntas.
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Yo podría hacer el pelo y tu la moda.
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Moda por moda.
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(risas)
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Cuando tenía cuatro años mi mamá me contó una historia
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para tratar de explicarme que le iba a pasar a mis piernas.
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Vas a ser la niña en la historia?
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si.
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Erase una vez un hombre gigante.
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Y el hacia todo.
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Hacia todos los coches, las plantas, las mascotas y a todas las personas.
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Une día estaba creando a una niña...
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Llamada Bea.
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Llamada Bea y escuchó un fuerte golpe afuera.
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Rapidamente se levanto y salió.
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La pequeña niña pensó que ella también quería levantarse
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y ver lo que estaba pasando afuera también.
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Cuando se levantó y trató de caminar, descubrió
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que no la habían acabado aun y que no podía caminar bien.
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Un día su mamá y su papá le dijeron...
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"Adivina que?"
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"El doctor dijo que podía quitarte los pies y darte unos nuevos".
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Construirte unos nuevos
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Unos nuevos.
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Fueron al hospital, y le dieron medicina a la pequeña niña
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y luego se quedó dormida.
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Cuando se despertó, miró bajo la cobija
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y no habían pies al final de sus piernas.
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Sabes lo que pensó entonces?
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Que?
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Se sintió un poco preocupada,
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y luego se acordó lo que significaba.
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Eso quería decir que iba a tener nuevos pies.
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No creo que haya pregunta que alguien pueda responder,
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o algo que alguien pueda decir que me haga sentir 100% bien sobre esto.
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Pero creo que habria algo raro en ti
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si pudieras sentirte 100% bien cuando le van a cortar las piernas a tu hijo.
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Para alguna gente podrá parecer una manera muy dramática
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de lidiar con la situación cuando la alternativa no se ve tan mala.
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Hola abuelo.
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Te dejaré en un dos minutos cuando te vayas a cazar leopardos.
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Adiós.
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Aaaah
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Estos son mis muñones
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Y tengo nuevos pies.
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Maravillosamente, la diferencia en ella, no solo física pero psicológica
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ha sido increíble desde el minuto en el que se los quitaron.
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Dos días después que salió del general y que le amputaran los pies,
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levanté las cobijas y no habían pies ahí,
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y había sangre en el yeso.
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Me sentí un poco insegura al respecto.
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Sus pies eran una gran parte de mi vida.
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Solía dormirme sosteniéndolos.
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Todas las noches estaba de rodillas, sosteniendo sus pies.
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Para mi, la representaban y ya no estaban.
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Levantó la cobija y me miró.
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Estaba tan nerviosa y realmente consiente de como le iba a responder
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y como eso llegaría a su mente.
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Y me miró y me dijo: "Mamá, no tengo pies!"
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Era como navidad.
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Muy pronto podrás correr y bailar así.
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Me van a dar mis nuevos pies!
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Fue muy emotivo ver caminar a Bea por primera vez sobre sus piernas
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porque no habia imaginado verla con pies.
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Fue muy raro y muy asombroso.
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Y creo que para ella fue también asombroso.
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Primero ponemos el calcetín y eso va siempre primero.
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Y luego un forro suave y esponjoso.
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Hará que se deslice hasta el fondo.
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Mirate!
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Trata y da algunos pasos.
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Camina bea.
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Voy a caminar todo el camino hasta allá.
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No estoy hinchada.
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No puedo creer lo alta que está.
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Es mucho más abrumador de lo que pensé que sería.
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Mucho más.
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Porque nunca antes ha caminado así.
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Es mejor.
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Nunca ha tenido pies con esa forma.
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Creo que realmente disfruta retarse a ella misma.
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Así que teniendo prótesis se reta de diferentes maneras.
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Practicaba caminar costa arriba usando solo la punta de sus pies.
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Confiando en que aunque no fueran sus pies, la cargarían de todas maneras.
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Para que pudiera hacer mas.
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Montar a caballo ha sido importante para Bea.
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No es sólo montar el caballo,
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pero poder tener una relación con los animales en general.
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Hola, bienvenida de vuela.
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Estas lista para montar?
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sI.
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Dyon, la instructora se ha vuelto una persona muy importante para Bea.
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La relación que tienen, y la evidente confianza constante
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que Dyon tiene en la habilidad de Bea.
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Ya has galopado con tres caballos, eh?
-
Si
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Johnty, Georgie... y Fred.
Yeah.
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Tenemos una gran variedad de gente discapacitada que monta,
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y que viene con nosotros con todo tipo de problemas.
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Bea descubrió que es algo que puede hacer
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de la misma manera que los demás.
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No depende en tener pies, no los necesita
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y no tiene ninguna desventaja.
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La relación de Bea con los caballos es muy buena.
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Es muy compasiva y piensa mucho en lo que sus caballos disfrutan.
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Fred no ha tenido trabajo hoy, eres su primer jinete.
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Crees que lo esta esperando?
-
Si.
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Así que pasa por esa brecha.
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Vamos.
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Llévalo a una mejor caminata que eso Bea.
-
Cuando estoy montando un caballo, me siento nerviosa, libre y feliz.
-
Montar un caballo es difícil para mi porque
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mis piernas no son lo suficiente estables para balancearme sobre el caballo.
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Cuando pateo, quiero que el caballo sepa que quiero caminar.
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Cuando pateo, galopa.
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Hace un tiempo montaba en un sillín,
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pero le era difícil porque no funcionaba con los estribos.
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Y montar con sus prótesis no funcionaba tampoco
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porque no podía sentir lo que hacia con ellas.
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Así que un cojín trasero es una mejor opción para ella.
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Son buenos para desarrollar su manera de sentar, su fuerza y su equilibrio
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lo que Bea definitivamente necesitará.
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(direcciones)
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Thane ha sido mi amigo desde hace dos años.
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Me hizo una pintura de un pájaro y una jarra
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y ahora me hizo una canción.
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(cantos)
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Sorprendentemente una joven mujer llamada Bea
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era una gemela amputada de ocho años.
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Dijo: "no necesito pies para estar completa,
-
aun te puedo patear el trasero con mi rodilla"
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Cuando estaba bailando con Thane y cantando la canción con el
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me sentí libre, y siento que puedo hacer lo que sea,
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y estoy lista para bailar.
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Trata de poner la pelota abajo y girarla lo mas rápido que puedas.
-
(cantos)
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Pateando ese trasero.
-
Pateando ese trasero.
-
Ahora sin la pelota.
-
Sólo tu girando con tus pies.
-
Pateando ese trasero.
-
Pateando ese trasero.
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Una cosa que quiero hacer para mi, es bailar.
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Y realmente siento que puedo hacerlo.
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Nada va a pararme.
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Hay dos cosas que Bea hace
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donde puedo verla libre de preocupaciones.
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Una de ellas es cuando está nadando en la alberca.
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La otra es cuando tenemos música puesta
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y bailamos juntos en el salón.
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Pero también tiene esas ganas de hacerlo ante un público.
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Hola Bea, como estas?
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Bien.
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Me llamo Leanne, encantada.
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Esta es Corrine, le directora del estudio.
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Y Madison, bailarina de alto nivel e hija de Madison.
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Vamos a comenzar con algo de trabajo de barra.
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Acércate un poco, parate fuerte y alta.
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Lleva tu pie derecho al frente y después regrésalo atrás.
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Realmente quiero ver que tan lejos llegará
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y lo que puede hacer con el baile
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porque tiene fisicamente la determinación
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y puede realmente concentrarse para impulsarse.
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Sube tu pierna derecha,
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y cuando la bajes aprieta tu estómago agradable y fuerte.
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Dobla la pierna derecha.
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Abajo, 5, 6, 6, 8.
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Ha sido una muy buena experiencia ir al estudio hoy
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y ver de lo que es capaz.
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Es una jovencita muy segura.
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Nos encantaria verla crecer en su baile
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y en su disfrute de movimiento.
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Dos pies juntos hacia los lados.
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Así que derecha, juntos y encontrar ese centro.
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Derecha, juntos, deslizate, aplaude, deslizate y aplaude.
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Un día me gustaría bailar tap
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y estar en un concierto donde todo el mundo me mire.
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Bailar me hace sentir libre y que puedo hacer lo que sea con quien sea.
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Me gustaría que Kimberly pudiera verme ahorita.
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Cualquier cosa que pase, no tengo duda que Bea crecerá y será
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une mujer muy fuerte, segura y poderosa.
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Y hará lo que ella quiera.
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Sabes lo que realmente quiero hacer ahora?
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Que?
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Te quiero dar un abrazo.
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Yo también.
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A donde vamos por nuestro helado?
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Ahí.
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Yeah!
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Helado!
