Hola, me llamo Bea.
Bienvenidos a mi mundo.
Esta es mi familia.
Este es un dibujo que hizo mi hermana Maddy.
Pero esta en un campamento en este momento.
Se llama El hombre de melón submarino.
Este es mi cuarto.
Este es uno de mis juguetes, se llama Relámpago.
Me gusta leer muchos libros.
Pero Coraline es mi favorito porque ella es fuerte y valiente.
En los últimos años, me he sentido mejor.
Soy libre de ser yo y puedo ser yo misma.
Puedo ser Bea.
Les voy a enseñar lo más interesante de mi.
Tengo algo llamado Artrogriposis.
Quiere decir que mis pies y tobillos se torcieron.
Esto es lo que llamo la casa por dentro y estas son las plantas de mi mamá.
Tengo Artrogriposis y lo tengo en las manos también.
Pero me las arreglo muy bien con mis manos también.
Artrogriposis es una condición que afecta las articulaciones.
Y se empieza a ver su presencia en el útero.
Bea, maravillosamente salió solo con las manos y los pies afectados.
Normalmente es toda una combinación de partes del cuerpo.
Pies, manos, codos, hombros, caderas y rodillas.
Y a veces una curvatura en la espina dorsal.
Entonces movimiento limitado de los brazos,
posiblemente rotación interna de los hombros.
Bea es la única que he visto que solo lo tiene en pies y manos.
Y aquí está el columpio de Tarzán.
Antes de mi operación no tenía estabilidad en los pies.
Ni equilibrio.
Y me tomaba mucho tiempo correr, medio galope o galope.
O lo que sea que tuviera que hacer no lo podía hacer.
Cuando veo grabaciones de Bea caminando y jugando fuera,
recuerdo ese sentimiento que tenía...
Era un sentimiento horrible verla moverse,
y pensar en lo doloroso, lo mal que se veia
y debía sentirse para su cuerpo.
Cuando tenía cuatro años, no podía caminar tan bien como los demás.
Y la gente decía que mis pies eran como habichuelas mágicas.
Pensaban que podíamos tener nuevas piernas y nuevos pies.
(Es de día bebé)
Sus pies no son funcionales. Le causan dolor.
No se ve nada cómodo caminar con ellos.
Y le lastiman el resto del cuerpo.
Como no tiene curvas en los pies para avanzar,
gira la cadera entonces anda de puntitas.
Recientemente le empezaron a dar dolores en la cadera.
Si está mucho tiempo de pie en el día...
por la noche vendrá una venganza muy dolorosa.
No dormira bien.
Cuando tenía siete días de nacida...
Un cirujano ortopédico le puso moldes en las piernas.
Cuando tenía 4 meses, le hicieron una cirugía de liberación de tendón.
De inmediato le pusieron plantillas en los zapatos.
Fue muy doloroso, tenía que empujarle el pies hasta el buen ángulo.
Así que habían muchos gritos.
Cuando tuvo dos años le hicieron una gran cirugía,
fue una reconstrucción total del pie de los dos lados.
Le quitaron el molde y no podía ni siquiera poner el pie en mi mano.
Era demasiado sensible.
Cinco minutos después de la cita, nos mandaron a aparatos ortopédicos
para forzarle los pies de regreso a las botas.
Entonces se los poníamos a las 9 todas las noches.
Gritaba de dolor hasta las 5 de la mañana.
Luego se los quitábamos y dormía cuatro horas.
Y después volvía a dormir cuatro horas en la tarde.
A las 9pm volvíamos a ponerle las botas y volvían los gritos.
Cuando finalmente pudo poner peso en sus pies y estaban planos
pudo usar zapatos por tres semanas
sus pies estaban planos y empezaron a regresar de nuevo.
Después de cuatro años de batallar con cirugías y su dolor,
realizando también que probablemente tendrá problemas en las caderas,
teniendo una curvatura en la espina y usando silla de ruedas
siendo inactiva y una persona enojada, siempre con dolor.
Pensamos que seguramente una amputación seria la opción.
Te los pones así.
Me gustan mucho porque se ven bien con mi falda.
Vamos a jugar a las escondidas.
Es una gran decisión que tomar.
Pero es una gran decisión decidir tener un hijo.
Tienes que tomar una decisión, y esta es la decisión que tomamos.
Sería inhumano sentir que es fácil y no tener dudas.
Haciendo la amputación, ojalá sea una cosa de menos
luego le ponen una prótesis y tiene una buena niñez.
Su cuerpo será más capaz con prótesis que sin.
Ten un buen día en la escuela.
Nos vemos
Te quiero.
Yo tambien te quiero
Adios papá.
Yo creo que Bea tiene problemas de socialización.
porque a través de kinder y de esa época de su vida
siempre tuvo dolor.
Así que jugar libre es una distracción con dolor.
En la escuela me siento segura e insegura al mismo tiempo.
Como si estuviera en el medio.
En la escuela está esta amiga que se llama Kimberly
y me hace tan feliz.
Buenos días Bea.
Ten un lindo día.
Kimberly es mi mejor amiga que recuerde.
También están Makayla y Jasmine.
Kimberly conoció a Bea cuando Kimberly llegó a clase
y su escritorio estaba frente al de Bea.
Bea dice que se miraron
Bea vio los aparatos auditivos de Kimberly
y Kimberly vio los pies de Bea.
Y Kimberly dijo "Estamos hechas la una para la otra".
Kimberly es muy protectora con Bea
y a veces sale con cosas realmente increíbles como:
"Puedes jugar conmigo pero solo se tu misma y has lo que quieras hacer".
Cosas así.
En el patio, cuando juego con mis amigos,
me siento como en un equipo, como en el grupo.
Y siento que puedo hacer lo que quiera con ellas.
Nunca he visto una fuerza así antes ni en adultos ni en niños.
Se fue en bici a la escuela,
estaba determinada a ir a la escuela en bici cuando tenía seis años.
Estaba sudando y su cara estaba muy seria.
y andaba en su pequeña bici con llantitas
estaba sobre concreto.
Yo le decía: "Estás bien?"
Y ella solo me decía: "Estoy genial".
Y anduvo en bici todo el camino a la escuela.
Hubiera sido tan doloroso y raro
Pero se negó a parar.
Lo que me gusta de la baia de Napier y Hawkes
es que hay un montón de tiendas a las que puedes entrar y comprar.
Es mi parte favorita.
El mundo inflable es mi lugar favorito.
He ido ahí es muy divertido.
Pero odio cuando hago carreras con mis amigos para subir.
Siempre pierdo.
Igual.
No tener pies se siente como...
Es como no tener nada estable que me detenga.
Porque siempre me tambaleo cuando me quedo parada.
Así que no puedo estar estable.
Se siente triste, o no?
Hhmm
Pero también es excitante porque corro bastante rápido.
Si, lo haces.
My helado es de boysenberry. De que es el tuyo?
My helado es de chispas de chocolate...y es de dos bolas!
Y galleta y crema.
Yum sabe delicioso.
Que vas a ser cuando seas grande?
Quiero ser peluquera.
Yo creo que voy a ser una diseñadora de modas.
Como diseñar ropa y venderla.
Podemos trabajar juntas.
Yo podría hacer el pelo y tu la moda.
Moda por moda.
(risas)
Cuando tenía cuatro años mi mamá me contó una historia
para tratar de explicarme que le iba a pasar a mis piernas.
Vas a ser la niña en la historia?
si.
Erase una vez un hombre gigante.
Y el hacia todo.
Hacia todos los coches, las plantas, las mascotas y a todas las personas.
Une día estaba creando a una niña...
Llamada Bea.
Llamada Bea y escuchó un fuerte golpe afuera.
Rapidamente se levanto y salió.
La pequeña niña pensó que ella también quería levantarse
y ver lo que estaba pasando afuera también.
Cuando se levantó y trató de caminar, descubrió
que no la habían acabado aun y que no podía caminar bien.
Un día su mamá y su papá le dijeron...
"Adivina que?"
"El doctor dijo que podía quitarte los pies y darte unos nuevos".
Construirte unos nuevos
Unos nuevos.
Fueron al hospital, y le dieron medicina a la pequeña niña
y luego se quedó dormida.
Cuando se despertó, miró bajo la cobija
y no habían pies al final de sus piernas.
Sabes lo que pensó entonces?
Que?
Se sintió un poco preocupada,
y luego se acordó lo que significaba.
Eso quería decir que iba a tener nuevos pies.
No creo que haya pregunta que alguien pueda responder,
o algo que alguien pueda decir que me haga sentir 100% bien sobre esto.
Pero creo que habria algo raro en ti
si pudieras sentirte 100% bien cuando le van a cortar las piernas a tu hijo.
Para alguna gente podrá parecer una manera muy dramática
de lidiar con la situación cuando la alternativa no se ve tan mala.
Hola abuelo.
Te dejaré en un dos minutos cuando te vayas a cazar leopardos.
Adiós.
Aaaah
Estos son mis muñones
Y tengo nuevos pies.
Maravillosamente, la diferencia en ella, no solo física pero psicológica
ha sido increíble desde el minuto en el que se los quitaron.
Dos días después que salió del general y que le amputaran los pies,
levanté las cobijas y no habían pies ahí,
y había sangre en el yeso.
Me sentí un poco insegura al respecto.
Sus pies eran una gran parte de mi vida.
Solía dormirme sosteniéndolos.
Todas las noches estaba de rodillas, sosteniendo sus pies.
Para mi, la representaban y ya no estaban.
Levantó la cobija y me miró.
Estaba tan nerviosa y realmente consiente de como le iba a responder
y como eso llegaría a su mente.
Y me miró y me dijo: "Mamá, no tengo pies!"
Era como navidad.
Muy pronto podrás correr y bailar así.
Me van a dar mis nuevos pies!
Fue muy emotivo ver caminar a Bea por primera vez sobre sus piernas
porque no habia imaginado verla con pies.
Fue muy raro y muy asombroso.
Y creo que para ella fue también asombroso.
Primero ponemos el calcetín y eso va siempre primero.
Y luego un forro suave y esponjoso.
Hará que se deslice hasta el fondo.
Mirate!
Trata y da algunos pasos.
Camina bea.
Voy a caminar todo el camino hasta allá.
No estoy hinchada.
No puedo creer lo alta que está.
Es mucho más abrumador de lo que pensé que sería.
Mucho más.
Porque nunca antes ha caminado así.
Es mejor.
Nunca ha tenido pies con esa forma.
Creo que realmente disfruta retarse a ella misma.
Así que teniendo prótesis se reta de diferentes maneras.
Practicaba caminar costa arriba usando solo la punta de sus pies.
Confiando en que aunque no fueran sus pies, la cargarían de todas maneras.
Para que pudiera hacer mas.
Montar a caballo ha sido importante para Bea.
No es sólo montar el caballo,
pero poder tener una relación con los animales en general.
Hola, bienvenida de vuela.
Estas lista para montar?
sI.
Dyon, la instructora se ha vuelto una persona muy importante para Bea.
La relación que tienen, y la evidente confianza constante
que Dyon tiene en la habilidad de Bea.
Ya has galopado con tres caballos, eh?
Si
Johnty, Georgie... y Fred. Yeah.
Tenemos una gran variedad de gente discapacitada que monta,
y que viene con nosotros con todo tipo de problemas.
Bea descubrió que es algo que puede hacer
de la misma manera que los demás.
No depende en tener pies, no los necesita
y no tiene ninguna desventaja.
La relación de Bea con los caballos es muy buena.
Es muy compasiva y piensa mucho en lo que sus caballos disfrutan.
Fred no ha tenido trabajo hoy, eres su primer jinete.
Crees que lo esta esperando?
Si.
Así que pasa por esa brecha.
Vamos.
Llévalo a una mejor caminata que eso Bea.
Cuando estoy montando un caballo, me siento nerviosa, libre y feliz.
Montar un caballo es difícil para mi porque
mis piernas no son lo suficiente estables para balancearme sobre el caballo.
Cuando pateo, quiero que el caballo sepa que quiero caminar.
Cuando pateo, galopa.
Hace un tiempo montaba en un sillín,
pero le era difícil porque no funcionaba con los estribos.
Y montar con sus prótesis no funcionaba tampoco
porque no podía sentir lo que hacia con ellas.
Así que un cojín trasero es una mejor opción para ella.
Son buenos para desarrollar su manera de sentar, su fuerza y su equilibrio
lo que Bea definitivamente necesitará.
(direcciones)
Thane ha sido mi amigo desde hace dos años.
Me hizo una pintura de un pájaro y una jarra
y ahora me hizo una canción.
(cantos)
Sorprendentemente una joven mujer llamada Bea
era una gemela amputada de ocho años.
Dijo: "no necesito pies para estar completa,
aun te puedo patear el trasero con mi rodilla"
Cuando estaba bailando con Thane y cantando la canción con el
me sentí libre, y siento que puedo hacer lo que sea,
y estoy lista para bailar.
Trata de poner la pelota abajo y girarla lo mas rápido que puedas.
(cantos)
Pateando ese trasero.
Ahora sin la pelota.
Sólo tu girando con tus pies.
Pateando ese trasero.
Una cosa que quiero hacer para mi, es bailar.
Y realmente siento que puedo hacerlo.
Nada va a pararme.
Hay dos cosas que Bea hace
donde puedo verla libre de preocupaciones.
Una de ellas es cuando está nadando en la alberca.
La otra es cuando tenemos música puesta
y bailamos juntos en el salón.
Pero también tiene esas ganas de hacerlo ante un público.
Hola Bea, como estas?
Bien.
Me llamo Leanne, encantada.
Esta es Corrine, le directora del estudio.
Y Madison, bailarina de alto nivel e hija de Madison.
Vamos a comenzar con algo de trabajo de barra.
Acércate un poco, parate fuerte y alta.
Lleva tu pie derecho al frente y después regrésalo atrás.
Realmente quiero ver que tan lejos llegará
y lo que puede hacer con el baile
porque tiene fisicamente la determinación
y puede realmente concentrarse para impulsarse.
Sube tu pierna derecha,
y cuando la bajes aprieta tu estómago agradable y fuerte.
Dobla la pierna derecha.
Abajo, 5, 6, 6, 8.
Ha sido una muy buena experiencia ir al estudio hoy
y ver de lo que es capaz.
Es una jovencita muy segura.
Nos encantaria verla crecer en su baile
y en su disfrute de movimiento.
Dos pies juntos hacia los lados.
Así que derecha, juntos y encontrar ese centro.
Derecha, juntos, deslizate, aplaude, deslizate y aplaude.
Un día me gustaría bailar tap
y estar en un concierto donde todo el mundo me mire.
Bailar me hace sentir libre y que puedo hacer lo que sea con quien sea.
Me gustaría que Kimberly pudiera verme ahorita.
Cualquier cosa que pase, no tengo duda que Bea crecerá y será
une mujer muy fuerte, segura y poderosa.
Y hará lo que ella quiera.
Sabes lo que realmente quiero hacer ahora?
Que?
Te quiero dar un abrazo.
Yo también.
A donde vamos por nuestro helado?
Ahí.
Yeah!
Helado!