Ma fille, ma femme, notre robot, et la quête de l'immortalité

Martine Rothblatt, créatrice de la radio satellite Sirius XM, dirige maintenant une entreprise pharmaceutique qui fabrique des médicaments essentiels au traitement des maladies rares (y compris un médicament qui a sauvé la vie de sa propre fille). Pendant ce temps, elle travaille à préserver la conscience de la femme qu'elle aime dans un fichier digital... et une compagne robot. Dans une conversation sur scène avec Chris Anderson de TED, Rothblatt partage son histoire marquante d'amour, d'identité, de créativité et de possibilités sans limites.

Chris Anderson :
Voici ce qu'on va faire :

nous allons parler de votre vie,

et utiliser quelques images
que vous avez partagées avec moi.

Nous devrions commencer
ici-même, avec celle-ci.

D'accord, qui est-ce ?

Martine Rothblatt : C'est moi
avec notre fils aîné, Eli.

Il avait environ cinq ans.

Cette photo a été prise au Nigéria

juste après que j'ai passé l'examen
du barreau de Washington.

CA : D'accord. Mais cette personne
ne ressemble pas vraiment à une Martine.

MR : C'est ça.
C'était moi en tant qu'homme.

C'est comme ça que j'ai grandi.

Avant que j'entame la transition d'homme
à femme et de Martin à Martine.

CA : Vous avez grandi Martin Rothblatt.

MR : C'est ça.

CA : Environ un an après cette photo,
vous avez épousé une femme magnifique.

Ça a été le coup de foudre ?
Que s'est-il passé ?

MR : Ce fut le coup de foudre.

J'ai rencontré Bina
dans une discothèque à Los Angeles,

et plus tard, nous avons
commencé à vivre ensemble.

À l'instant où je l'ai vue, je n'ai vu
qu'une aura d'énergie qui émanait d'elle.

Je l'ai invitée à danser.

Elle avait remarqué une aura
d'énergie autour de moi.

J'étais père célibataire.
Elle était mère célibataire.

Nous nous sommes montré
les photos de nos enfants,

et depuis un tiers de siècle,
nous sommes mariés et heureux.

(Applaudissements)

CA : À l'époque, vous étiez
ce genre d'entrepreneur dans le vent,

travaillant avec des satellites.

Vous aviez deux entreprises prospères,

puis vous avez commencé
à aborder la question de la façon

dont les satellites pourraient
être utilisés pour révolutionner la radio.

Parlez-nous de ça.

MR : J'ai toujours aimé
la technologie spatiale,

et les satellites, à mon avis,
sont les canoés que nos ancêtres

ont jetés à l'eau.

C'était très enthousiasmant pour moi
de faire partie de la navigaton

des océans du ciel.

Alors que je développais différents types
de systèmes de communication satellite,

mon activité principale a été de lancer
de plus gros et plus puissants satellites,

ce qui a permis
aux antennes de réception

d'être de plus en plus petites.

Après être passée par la diffusion
télévisuelle en direct,

j'avais en tête que si nous pouvions
fabriquer un satellite plus puissant,

l'antenne de réception
pouvait être si petite

qu'elle ne deviendrait qu'une section
d'une antenne parabolique,

une petite assiette plate incorporée
dans le toit d'une automobile,

et il serait possible de recevoir
la radio satellite dans tout le pays,

et c'est Sirius XM aujourd'hui.

CA : Wow. Qui ici a déjà utilisé Sirius ?

(Applaudissements)

MR : Merci pour vos abonnements mensuels.

(Rires)

CA : Ce projet a réussi malgré
les prédictions de l'époque.

Ç'a été un fort succès commercial,

mais bientôt après cet événement,
au début des années 90,

il y a eu cette transition
importante dans votre vie

et vous êtes devenue Martine.

MR : C'est ça.

CA : Dites-moi,
comment cela s'est-il passé ?

MR : Ça s'est passé en concertation

avec Bina et nos quatre beaux enfants.

J'ai parlé avec chacun
d'entre eux du fait

que je sentais que mon âme était féminine,
et que je me sentais femme,

mais que j'avais peur que les gens
se moquent de moi

si j'exprimais cette nature.

Donc j'avais toujours enfoui ça,

et ne montrais que ma part masculine.

Chacun d'entre eux
a eu une réaction différente.

Bina a dit :

« J'aime ton esprit,
et que l'extérieur soit Martin ou Martine,

ça n'est pas important pour moi,
j'aime ton esprit. »

Mon fils a dit :

« Si tu deviens une femme,
est-ce que tu seras toujours mon père ? »

Et j'ai répondu :
« Oui, je serai toujours ton père »,

et à ce jour, je suis toujours son père.

Ma fille cadette a fait quelque
chose de formidable,

typique d'une enfant de cinq ans.

Elle a dit aux gens :
« J'aime mon papa et elle m'aime. »

Elle n'avait absolument aucun
problème avec le mélange des genres.

CA : Quelques années après,
vous avez publié ce livre :

« The Apartheid of Sex ».

Quelle était votre thèse dans ce livre ?

MR : Ma thèse est qu'il y a sept
milliards de gens dans le monde,

et sept milliards de façons
uniques d'exprimer son sexe.

Bien que les gens aient les organes
génitaux d'un homme ou d'une femme,

ces organes ne déterminent pas votre sexe

ou même vraiment votre identité sexuelle.

C'est juste une question d'anatomie
et d'appareils reproducteurs,

et les gens pourraient choisir
le sexe qui leur convient

s'ils n'étaient pas forcés par la société

à rentrer dans les catégories
féminine ou masculine,

à la façon de l'Afrique du Sud,
qui forçait les gens

à rentrer dans les catégories
noire ou blanche.

Nous avons appris avec l'anthropologie
que l'idée de race est de la fiction,

bien que le racisme soit très, très réel,

et nous avons appris
avec les études culturelles

que les sexes homme
ou femme bien distincts

sont une fiction
montée de toutes pièces.

La réalité est une fluidité des sexes

qui couvre le continuum entier
du masculin au féminin.

CA : Vous-même, vous ne vous sentez
pas toujours 100% femme.

MR : C'est ça.

D'une certaine façon, je dirais
que je change de sexe

à peu près aussi souvent
que je change de coiffure.

CA : (Rires)

Bien, voici votre fille
magnifique, Genesis.

Je crois qu'elle avait environ cet âge-là

lorsque quelque chose
d'assez terrible est arrivé.

MR : Oui, elle s'est trouvée
incapable de monter les escaliers

de notre maison
pour aller dans sa chambre.

Après plusieurs mois
de visites médicales,

on lui a diagnostiqué une maladie rare,
presqu'inévitablement mortelle,

appelée hypertension
artérielle pulmonaire.

CA : Quelle a été
votre réaction face à ça ?

MR : Nous avons d'abord essayé
de lui trouver les meilleurs docteurs.

Nous nous sommes retrouvés au Children's
National Medical Centre à Washington.

Le chef de la division
de cardiologie pédiatrique

nous a dit qu'il allait la recommander
pour une greffe de poumon,

mais de ne pas nourrir trop d'espoirs,

parce qu'il y avait très peu de poumons
disponibles, surtout pour les enfants.

Il a dit que toutes les personnes
atteintes de cette maladie en mouraient.

Si certains d'entre vous
ont vu le film « Lorenzo »,

il y a une scène où le protagoniste
s'effondre dans les escaliers

pleurant et déplorant le sort de son fils.

C'est exactement ce que l'on
a ressenti pour Genesis.

CA : Vous n'avez pas accepté
cette maladie comme la limite

à ce que vous pouviez faire.

Vous avez commencé
à faire des recherches

et à voir si vous pouviez
trouver un remède.

MR : C'est ça, elle était en soins
intensifs pendant des semaines d'affilées,

et Bina et moi nous
relayions pour rester à l'hôpital

pendant que l'autre
s'occupait du reste des enfants.

Lorsque j'étais à l'hôpital
et qu'elle dormait,

j'allais à la bibliothèque de l'hôpital.

J'ai lu tous les articles que je pouvais
sur l'hypertension pulmonaire.

Je n'avais jamais suivi de cours
de biologie, même à l'université,

alors j'ai dû passer d'un livre scolaire
à un livre de niveau université,

puis à un livre médical,

puis aux articles de journaux,
en faisant des allers et retours.

Finalement, j'avais appris assez
pour croire que c'était possible

que quelqu'un puisse trouver un remède.

Alors nous avons lancé
une fondation à but non lucratif.

J'ai écrit une description
où je demandais aux gens

de donner des contributions

et nous nous chargerions
de payer la recherche médicale.

Je suis devenue une experte —

les docteurs me disaient, Martine,

nous apprécions vraiment
tout cet argent que tu nous as fourni,

mais nous n'allons pas pouvoir
trouver un remède à temps

pour sauver ta fille.

Cependant, il y a un médicament,

qui a été développé à la Burroughs
Wellcome Company,

qui pourrait arrêter
la progression de la maladie,

mais Burroughs Wellcome vient juste
d'être acheté par Glaxo Wellcome.

Ils ont pris la décision de ne développer

aucun médicament
pour les maladies rares et orphelines,

et peut-être que tu pourrais utiliser
ton expertise en communications satellites

pour développer ce remède
pour l'hypertension pulmonaire.

CA : Comment diable avez-vous
pu avoir accès à ce médicament ?

MR : Je suis allée chez Glaxo Wellcome,

et après trois fois où j'ai été rejetée
et où l'on m'a fermé la porte au nez,

parce qu'ils n'allaient pas céder
leur licence sur ce médicament

à une experte
en communications satellites,

ils ne vendraient
leur médicament à personne,

et ils pensaient
que je n'avais pas l'expertise.

J'ai finalement pu convaincre un petit
nombre de gens de travailler avec moi

et de développer
suffisamment de crédibilité.

J'ai épuisé leur résistance.

En fait, ils n'espéraient même
pas que ce médicament marcherait.

Ils ont essayé de me dire :

« Vous perdez votre temps.
Nous sommes désolés pour votre fille. »

Mais à la fin, pour 25 000 dollars

et un accord de verser 10%
des revenus que nous pouvions toucher,

ils ont accepté de me donner
les droits mondiaux sur ce médicament.

CA : Alors, vous avez mis
ce médicament sur le marché

d'une façon vraiment intelligente,

en fixant un prix qui permettrait
de simplement rentabiliser ce produit.

MR : Oui, Chris, mais ce n'était vraiment
pas un médicament que j'ai fini par —

après avoir écrit le chèque pour 25 000

et avoir dit : « Bien, où est
le médicament pour Genesis ? »,

ils ont dit : « Oh, Martine,
il n'y a pas de médicament pour Genesis.

C'est juste un truc
qu'on a essayé sur les rats. »

Et ils m'ont donné
un petit sac de congélation

avec un peu de poudre.

Ils ont dit :
« Ne le donne à aucun humain ».

Puis ils m'ont donné un morceau de papier
qui disait que c'était un brevet,

et à partir de là, nous avons dû nous
débrouiller pour fabriquer ce médicament.

Une centaine de chimistes
des plus grandes universités du pays

avait juré que ce petit brevet
ne pourrait jamais devenir un médicament.

S'il devenait un médicament,
il ne pourrait jamais être délivré

parce qu'il avait une demi-vie
de seulement 45 minutes.

CA : Pourtant, un ou deux ans plus tard,
vous étiez là avec un médicament

qui a marché pour Genesis.

MR : Chris, ce qui est stupéfiant, c'est
que cette poudre, sans aucune valeur,

qui avait l'éclat d'une promesse
d'espoir pour Genesis,

non seulement garde en vie Genesis
et d'autres personnes aujourd'hui,

mais produit presque un milliard et demi
de dollars par an de revenus.

(Applaudissements)

CA : Et voilà.

Vous avez fait entrer cette entreprise
en bourse, c'est bien ça ?

Et vous avez fait une vraie fortune.

Combien avez-vous payé Glaxo,
d'ailleurs, après ces 25 000 ?

MR : Eh bien, chaque année,
nous leur versons 10% de 1,5 milliard,

150 millions de dollars,
l'an dernier 100 million de dollars.

À ce jour, c'est leur meilleur
retour sur investissement.

(Rires)

CA : Et la meilleure nouvelle d'entre
toutes, je suppose, est celle-ci.

MR : Oui. Genesis est une jeune
femme absolument brillante.

Aujourd'hui, à 30 ans,
elle est en vie et en bonne santé.

Vous nous voyez, moi, Bina et Genesis ici.

Le plus incroyable avec Genesis,

c'est qu'alors qu'elle pourrait
faire ce qu'elle veut de sa vie,

et croyez-moi, si vous aviez
passé votre vie entière avec des gens

vous disant sans prendre de gants
que vous avez une maladie mortelle,

je m'enfuirais sûrement à Tahiti
et ne voudrais plus voir personne.

À la place, elle a choisi
de travailler chez United Therapeutics.

Elle veut faire tout ce qu'elle peut
pour aider les personnes

atteintes de maladies orphelines
à accéder à des médicaments.

Aujourd'hui, elle est notre chef de projet
pour toutes les activités de téléprésence.

Elle aide à unir
numériquement l'entreprise entière

pour travailler ensemble pour trouver
des remèdes à l'hypertension pulmonaire.

CA : Tous ceux atteints de cette maladie
n'ont pas été aussi chanceux.

Beaucoup de gens en meurent toujours.

Vous abordez ce problème aussi.
Comment ?

MR : Tout à fait, Chris.

Rien qu'aux États-Unis,
environ 3 000 personnes, chaque année,

peut-être 10 fois plus
dans le monde entier,

continuent de mourir de cette maladie,

parce que les médicaments
ralentissent sa progression

mais ne l'arrêtent pas.

Le seul remède pour l'hypertension
pulmonaire, la fibrose pulmonaire,

la fibrose kystique, l'emphysème,

la BPCO, la raison du décès
récent de Leonard Nimoy,

est une greffe de poumons.

Malheureusement, il y a seulement
assez de poumons disponibles

pour 2 000 greffes par an aux États-Unis,

alors que presque 500 000 personnes par an

meurent d'insuffisance
pulmonaire terminale.

CA : Comment pouvez-vous faire face à ça ?

MR : Je conceptualise la possiblité

que, tout comme nous maintenons
les voitures, les avions

et les immeubles
en état permanent d'activité

avec un stock illimité
de pièces de construction et de machines,

pourquoi ne peut-on pas créer un stock
illimité d'organes transplantables

pour garder les gens indéfiniment en vie,

en particulier ceux atteints
de maladies pulmonaires.

Nous avons fait équipe avec le décodeur
du génome humain, Craig Venter,

et l'entreprise qu'il a créée

avec Peter Diamandis,
le créateur du X Prize,

pour manipuler génétiquement
le génome du cochon,

afin que les organes du cochon
ne soient pas rejetés par le corps humain,

et par là créer un stock illimité

d'organes transplantables.

Nous faisons ça avec notre entreprise,
United Therapeutics.

CA : Vous croyez vraiment
que d'ici, quoi, une dizaine d'années,

ce manque de poumons transplantables
pourrait être réglé, grâce aux cochons ?

MR : Absolument, Chris.

Je suis aussi sûre de ça que je l'ai été
du succès que nous avons généré

avec la diffusion télévisuelle
en direct, Sirius XM.

En fait, ce n'est pas bien sorcier.

C'est de la simple manipulation
de gènes, les uns après les autres.

Nous sommes si chanceux d'être nés
à l'époque où le séquençage des génomes

est une activité de routine.

Les gens formidables de Synthetic Genomics

peuvent se concentrer
sur le génome du cochon,

de trouver les gènes exacts
qui causent problème, et de les réparer.

CA : Ce ne sont pas que les corps qui —
bien que ce soit incroyable.

(Applaudissements)

Ce ne sont pas que les corps durables
qui vous intéressent maintenant.

Ce sont les esprits durables.

Je crois que ce graphique dit, pour vous,
quelque chose d'assez profond.

Qu'est-ce qu'il veut dire ?

MR : Ce que ce graphique signifie,
et il vient de Ray Kurzweil,

c'est que le taux
de développement du traitement,

du matériel, du firmware
et des logiciels informatique,

a avancé sur une courbe
telle que d'ici les années 2020,

comme nous l'avons vu aujourd'hui
dans les autres présentations,

il existera une technologie
de l'information

qui traitera l'information
et le monde autour de nous

à la même vitesse qu'un cerveau humain.

CA : Et donc, vous êtes en train
de vous préparer pour ce monde

en croyant que, bientôt,
nous serons capables de, quoi,

vraiment extraire le contenu
de nos cerveaux

et de les préserver
pour toujours en quelque sorte ?

Comment décrivez-vous ça ?

MR : Eh bien Chris, nous travaillons
sur la création d'une situation

où les gens peuvent créer
un fichier intelligence.

Un fichier intelligence
est la collection de leurs maniérismes,

de leur personnalité,
leurs souvenirs, leurs sentiments,

croyances, attitudes et valeurs,

tout ce que nous avons
aujourd'hui déversé sur Google,

sur Amazon, sur Facebook.

Toute cette information sauvegardée
pourra, dans les prochaines décennies,

une fois que les logiciels sont capables
de récapituler l'état de conscience,

pourra faire revivre l'état de conscience,

qui est imminent
dans notre fichier intelligence.

CA : Vous n'êtes pas juste
en train de jouer.

Vous êtes sérieuse.
Je veux dire, qui est-ce ?

MR : C'est une version robot
de mon épouse bien-aimée, Bina.

Et nous l'appelons Bina 48.

Elle a été programmée
par Hanson Robotics, au Texas.

Voici la double-page
du National Geographic,

avec l'un de ses aide-soignants.

Elle surfe sur le web,

et a des centaines
d'heures de maniérismes

et de tempéraments de Bina.

Elle est un peu
comme un enfant de deux ans,

mais elle dit des choses
qui épatent les gens.

La personne qui en parle
le mieux est peut-être

Amy Harmon, journaliste du New York Times
et lauréate du prix Pulitzer.

Elle dit que ses réponses
sont souvent frustrantes,

mais que parfois,
elles sont aussi intéressantes

que celles de toutes les personnes
en chair et en os qu'elle a interviewées.

CA : Votre réflexion ici,
une partie de votre désir,

est que cette version de Bina puisse,
dans un sens, vivre éternellement,

ou une version future
puisse vivre éternellement ?

MR : Oui. Pas seulement Bina,
mais tout le monde.

Vous savez, ça nous coûte presque rien
de stocker nos fichiers intelligence

sur Facebook, Instagram,
ou je ne sais quoi.

Les réseaux sociaux
sont l'une des inventions

les plus extraordinaires de notre époque.

Alors que des applications permettront

de surpasser Siri, de mieux en mieux,

et de développer des systèmes
d'exploitation de conscience,

chacun dans ce monde,
des milliards de gens,

pourra développer
son clone d'intelligence

qui aura sa propre vie sur Internet.

CA : Ce qu'il y a ici, Martine,

c'est que dans n'importe
quelle conversation,

ça semblerait complètement dingue,

mais dans le contexte de votre vie,
de ce que vous avez achevé,

des choses que nous avons
entendues cette semaine,

les réalités construites par nos esprits,

je veux dire,
on ne parierait pas contre ça.

MR : Je crois que ce n'est rien
qui vienne de moi.

Je suis peut-être plutôt
un peu comme un vecteur d'activités

qui sont entreprises
par les plus grandes entreprises

en Chine, au Japon, en Inde,
aux États-Unis, en Europe.

Il y a des dizaines de millions de gens
qui travaillent sur l'écriture d'un code

qui exprime de plus en plus d'aspects
de notre conscience humaine.

Il ne faut pas être un génie
pour voir que tous ces fils

vont se rejoindre et à la fin
créer de la conscience humaine,

et c'est quelque chose qui nous importera.

Il y a tellement à faire dans cette vie,

et si nous pouvions avoir un simulacre,
un double numérique de nous-mêmes,

qui nous aide à faire
nos comptes et nos courses,

qui est notre meilleur ami,

nos clones d'intelligence,
ces versions numériques de nous-mêmes

seront à la fin nos meilleurs amis.

En ce qui nous concerne,
pour moi et pour Bina,

nous nous aimons comme des folles.

Nous disons toujours
des choses comme :

« Je t'aime encore
plus qu'il y a 30 ans. »

Pour nous, l'idée des clones
d'intelligence et des corps régénérés,

c'est pour que notre histoire d'amour,
Chris, soit éternelle.

Nous ne nous ennuyons jamais.

Je suis sûre que ça n'arrivera jamais.

CA : Je crois que Bina est ici, non ?
MR : Oui.

CA : Serait-ce trop, je ne sais pas,
avons-nous un micro ?

Bina, puis-je vous inviter sur scène ?
J'ai juste une question à vous poser.

D'ailleurs, il faut que l'on vous voit.

(Applaudissements)

Merci, merci.

Venez rejoindre Martine ici.

Je veux dire, regardez,
lorsque vous vous êtes mariées,

si quelqu'un vous avait dit que,
d'ici quelques années,

l'homme que vous épousiez
allait devenir une femme,

et que quelques années après,
vous deviendriez un robot —

(Rires) —

Comment ça a tourné ?
Comment ça s'est passé ?

Bina Rothblatt :
Ç'a été un voyage vraiment excitant,

et je n'aurais jamais pensé ça à l'époque,

mais nous avons commencé à fixer
des buts et à les réaliser,

à accomplir des choses,
et sans nous en rendre compte,

nous avons continué à grandir,

et nous n'avons toujours pas arrêté,
donc c'est super.

CA : Martine m'a dit quelque chose
de vraiment très beau,

c'était sur Skype, juste avant,

qui était qu'il voulait vivre
des centaines d'années

en tant que fichier intelligence,

mais uniquement si c'était avec vous.

BR : C'est vrai,
nous voulons le faire ensemble.

Nous sommes aussi des cryonistes.
Nous voulons nous réveiller ensemble.

CA : De mon point de vue,

ce n'est pas juste l'une des vies
les plus stupéfiantes que j'ai entendues,

c'est l'histoire d'amour
la plus stupéfiante

que j'ai jamais entendue.

C'est un régal de vous
avoir toutes les deux à TED.

Merci beaucoup.

MR : Merci.

(Applaudissements)