Perché la ricerca genetica deve essere più diversificata
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0:01 - 0:02Quando ero un piccolo hawaiano,
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0:02 - 0:05mia mamma e mia zia mi raccontavano
sempre storie su Kalaupapa -- -
0:06 - 0:07la colonia hawaiana di lebbrosi
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0:07 - 0:10circondata dalle più alte
scogliere del mondo -- -
0:10 - 0:11e su padre Damien,
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0:11 - 0:15il missionario belga che ha dato la vita
per la comunità hawaiana. -
0:15 - 0:16In quanto giovane infermiera,
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0:16 - 0:20mia zia formava le suore che si occupavano
dei restanti lebbrosi -
0:20 - 0:23circa 100 anni dopo che
padre Damien era morto di lebbra. -
0:24 - 0:26Mi ricordo le storie che raccontava
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0:26 - 0:29di quando viaggiava lungo i tornanti
delle scogliere su un mulo, -
0:29 - 0:32mentre mio zio le suonava
le sue canzoni preferite all'ukulele -
0:32 - 0:34giù fino a Kalaupapa.
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0:35 - 0:36Vedete, da giovane
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0:36 - 0:38mi chiedevo sempre alcune cose.
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0:39 - 0:44Primo, perché un missionario belga
scegliesse di vivere in totale isolamento -
0:44 - 0:45a Kalaupapa,
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0:45 - 0:48sapendo che inevitabilmente
avrebbe contratto la lebbra -
0:48 - 0:50dalla comunità che stava aiutando.
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0:50 - 0:53Secondo,
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0:53 - 0:55da dove venivano i batteri della lebbra?
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0:55 - 0:57E perché i Kānaka Maoli,
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0:57 - 0:59gli indigeni delle Hawaii,
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0:59 - 1:03erano così predisposti
a contrarre la lebbra, o "mai Pake"? -
1:04 - 1:08Questo mi ha reso curioso rispetto a ciò
che rende gli Hawaiani unici -- -
1:08 - 1:09ossia il nostro corredo genetico.
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1:11 - 1:13Ma solo durante le scuole superiori,
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1:13 - 1:15attraverso il Progetto Genoma Umano,
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1:15 - 1:17ho realizzato che non ero l'unico
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1:17 - 1:20a cercare di trovare connessioni
tra il nostro patrimonio genetico -
1:20 - 1:23e salute, benessere e malattia.
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1:24 - 1:25Vedete,
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1:25 - 1:27questo progetto da 2.7 miliardi di dollari
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1:27 - 1:31prometteva un'era di medicina
profetica e preventiva -
1:31 - 1:33basata sul nostro particolare
corredo genetico. -
1:34 - 1:36Quindi a me è sempre sembrato ovvio
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1:36 - 1:38che per raggiungere questo sogno
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1:38 - 1:42avremmo dovuto analizzare
un gruppo variegato di persone -
1:42 - 1:46per ottenere uno spettro completo
della variazione genetica sulla Terra. -
1:46 - 1:49È per questo che 10 anni dopo,
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1:49 - 1:51continua a sorprendermi
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1:51 - 1:54il fatto che il 96%
degli studi sul genoma -
1:54 - 1:57che associano variazioni genetiche comuni
a patologie specifiche -
1:57 - 2:01si focalizzino esclusivamente su
individui di discendenza europea. -
2:02 - 2:03Non serve un dottorato
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2:04 - 2:07per capire che il 4% della varietà
viene lasciato fuori. -
2:07 - 2:09Nella mia ricerca,
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2:09 - 2:12ho scoperto che molto meno dell'1%
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2:12 - 2:15si è interessato alle
comunità indigene come me. -
2:15 - 2:18Questo fa domandare:
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2:18 - 2:20a chi è rivolto in realtà
il Progetto Genoma Umano? -
2:20 - 2:23Così come abbiamo diverso
colore degli occhi e dei capelli, -
2:23 - 2:25metabolizziamo diversamente le medicine
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2:25 - 2:27a causa della diversità nei nostri geni.
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2:27 - 2:30Quanti di voi si stupirebbero nel sapere
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2:30 - 2:33che il 95% dei test clinici
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2:33 - 2:38sono basati esclusivamente
su individui di discendenza europea? -
2:38 - 2:40Questa tendenza
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2:40 - 2:44e la ripetuta mancanza di coinvolgimento
delle persone indigene -
2:44 - 2:47nei test clinici e negli studi sul genoma
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2:47 - 2:50è parzialmente il risultato
di un'epoca di diffidenza. -
2:51 - 2:52Per esempio,
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2:52 - 2:56nel 1989 i ricercatori
dell'Arizona State University -
2:56 - 3:00ottennero dei campioni di sangue
dalla tribù Havasupai dell'Arizona, -
3:00 - 3:03promettendo di diminuire l'impatto
del diabete di tipo 2 -
3:03 - 3:04che colpiva la loro comunità,
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3:04 - 3:08con la sola intenzione di usare
quegli stessi campioni -- -
3:08 - 3:10senza il consenso degli Havasupai --
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3:10 - 3:14per studiare l'incidenza della
schizofrenia, della consanguineità, -
3:14 - 3:17e per mettere in dubbio la storia
delle origini degli Havasupai. -
3:17 - 3:20Quando gli Havasupai l'hanno scoperto,
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3:20 - 3:23sono riusciti ad ottenere
un risarcimento di 700.000 dollari, -
3:23 - 3:28ed a vietare all'Arizona State University
di fare ricerche sulla loro riserva. -
3:29 - 3:32Questo ha portato ad
una sorta di effetto domino -
3:32 - 3:34con le tribù del Sud Ovest --
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3:34 - 3:35inclusa la Nazione Navajo,
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3:35 - 3:38una delle tribù più grandi del Paese --
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3:38 - 3:40ed è stata prevista una moratoria
sulla ricerca genetica. -
3:40 - 3:43Ora a parte quest'epoca di diffidenza,
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3:43 - 3:47credo ancora che gli indigeni possano
trarre benefici dalla ricerca genetica. -
3:47 - 3:50Se non facciamo qualcosa subito,
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3:50 - 3:53le disparità nelle condizioni di salute
saranno sempre maggiori. -
3:53 - 3:55Alle Hawaii per esempio,
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3:55 - 3:58si ha l'aspettativa media di vita
più lunga di qualsiasi altro stato in USA, -
3:58 - 4:01tuttavia gli hawaiani nativi come me
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4:01 - 4:04muoiono dieci anni prima
degli abitanti hawaiani non nativi, -
4:04 - 4:08perché hanno la più alta incidenza
di diabete di tipo 2, -
4:08 - 4:09di obesità,
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4:10 - 4:12e dei killer numero 1 e 2
degli Stati Uniti: -
4:12 - 4:14i problemi cardiovascolari e il cancro.
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4:14 - 4:16Allora cosa possiamo fare
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4:16 - 4:19per far sì che le persone a cui più serve
un sequenziamento del genoma -
4:19 - 4:21non siano le ultime a beneficiarne?
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4:21 - 4:25A mio parere bisogna rendere
la ricerca genetica più autoctona, -
4:25 - 4:29bisogna rendere la tecnologia
di sequenziamento del genoma più indigena. -
4:29 - 4:32Tradizionalmente, il sequenziamento
viene fatto in laboratorio. -
4:33 - 4:35Ecco un'immagine del classico
sequenziatore di genoma. -
4:35 - 4:36È enorme.
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4:36 - 4:38Grande quanto un frigorifero.
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4:39 - 4:41Ci sono ovviamente delle
limitazioni fisiche. -
4:41 - 4:44E se invece si potesse sequenziare
il genoma al volo? -
4:45 - 4:49Se si potesse creare
un sequenziatore tascabile? -
4:52 - 4:54Questo sequenziatore basato su nano-pori
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4:54 - 4:59è grande un decimillesimo
di un sequenziatore tradizionale. -
4:59 - 5:01Non ha le stesse limitazioni fisiche,
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5:01 - 5:05non essendo ancorato ad
un tavolo da laboratorio con cavi esterni, -
5:05 - 5:08sostanze chimiche e monitor.
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5:08 - 5:14Ci permette di decodificare il genoma
sequenziando lo sviluppo tecnologico -
5:14 - 5:16in maniera coinvolgente e collaborativa,
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5:16 - 5:19emancipando le persone indigene
rendendole... -
5:20 - 5:22degli scienziati amatoriali.
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5:23 - 5:26100 anni dopo a Kalaupapa,
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5:26 - 5:30abbiamo la tecnologia per sequenziare
i batteri della lebbra in tempo reale, -
5:30 - 5:33usando sequenziatori di genoma mobili,
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5:33 - 5:36accesso ad Internet da remoto
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5:36 - 5:37e piattaforme cloud.
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5:38 - 5:41Ma solo se lo vuole
il popolo hawaiano. -
5:42 - 5:43Nel nostro spazio,
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5:43 - 5:45secondo i nostri termini.
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5:46 - 5:52IndiGenomics tratta di scienza
per le persone ed è fatto dalle persone. -
5:52 - 5:56Inizieremo con una risorsa
per la consultazione delle tribù, -
5:56 - 5:59focalizzata sull'educazione
delle comunità indigene -
5:59 - 6:03riguardo il potenziale uso e abuso
delle informazioni genetiche. -
6:03 - 6:06Infine ci piacerebbe avere un nostro
istituto di ricerca IndiGenomics -
6:06 - 6:08per condurre i nostri esperimenti
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6:08 - 6:11ed educare le future generazioni
di scienziati indigeni. -
6:12 - 6:13Alla fine,
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6:13 - 6:18bisogna che le persone indigene siano soci
e non oggetto della ricerca genetica. -
6:18 - 6:20Per coloro che sono al di fuori,
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6:20 - 6:22come fece padre Damien,
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6:23 - 6:27la comunità scientifica ha bisogno
di immergersi nella cultura indigena -
6:27 - 6:29o morire nel tentativo.
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6:29 - 6:30Mahalo.
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6:30 - 6:35(Applausi)
- Title:
- Perché la ricerca genetica deve essere più diversificata
- Speaker:
- Keolu Fox
- Description:
-
Il novantasei percento degli studi sul genoma umano sono basati su persone di discendenza europea. Il resto del mondo non è rappresentato -- e questo è pericoloso, dice il genetista e TED fellow Keolu Fox, poiché reagiamo alle medicine secondo il nostro corredo genetico. Fox sta lavorando sodo per democratizzare il sequenziamento del genoma, in particolare sensibilizzando le popolazioni indigene verso il coinvolgimento nella ricerca genetica, con l'obiettivo di eliminare le disparità nelle condizioni di salute. "Il mondo della ricerca deve immergersi nella cultura indigena," dice "o morire nel tentativo".
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 06:48
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