Γιατί η γενετική έρευνα χρειάζεται περισσότερη ποικιλία
-
0:01 - 0:02Ως μικρός Χαβανέζος,
-
0:02 - 0:05η μαμά μου και η θεία μου πάντα
μου έλεγαν ιστορίες για την Καλαουπάπα -
0:05 - 0:07-τη χαβανέζικη αποικία λεπρών
-
0:07 - 0:10που περιτριγυρίζεται από
τους ψηλότερους γκρεμούς στον κόσμο- -
0:10 - 0:11και για τον Πατέρα Ντάμιεν,
-
0:11 - 0:15τον Βέλγο ιεραπόστολο που έδωσε τη ζωή του
για τη χαβανέζικη κοινότητα. -
0:15 - 0:16Ως νεαρή νοσοκόμα,
-
0:16 - 0:19η θεία μου εκπαίδευε τις καλόγριες
που φρόντιζαν τους λεπρούς -
0:19 - 0:23σχεδόν 100 χρόνια μετά τον θάνατο
του Πατέρα Ντάμιεν από λέπρα. -
0:25 - 0:26Θυμάμαι τις ιστορίες που έλεγε
-
0:26 - 0:29για το πώς ταξίδευε τα απότομα μονοπάτια
πάνω σε ένα μουλάρι, -
0:29 - 0:32ενώ ο θείος μου της έπαιζε
τα αγαπημένα χούλα στο ουκουλέλε -
0:32 - 0:34μέχρι να φτάσουν στην Καλαουπάπα.
-
0:35 - 0:36Βλέπετε, ως νέος,
-
0:36 - 0:38ήμουν πάντα περίεργος για κάποια πράγματα.
-
0:39 - 0:44Στην αρχή αναρωτιόμουν, γιατί ένας Βέλγος
ιεραπόστολος να επιλέξει την απομόνωση -
0:44 - 0:45στην Καλαουπάπα,
-
0:45 - 0:47γνωρίζοντας ότι τελικά θα κολλούσε λέπρα
-
0:47 - 0:50από την κοινότητα που ήθελε να βοηθήσει.
-
0:50 - 0:53Δεύτερον,
-
0:53 - 0:55από πού προήλθαν τα βακτήρια της λέπρας;
-
0:55 - 0:57Γιατί οι Κανάκα Μάολι,
-
0:57 - 0:59ο ιθαγενής λαός της Χαβάης,
-
0:59 - 1:03ήταν τόσο ευάλωτοι στη λέπρα,
ή αλλιώς «μάι Πακέ»; -
1:04 - 1:08Αυτό με οδήγησε στην ερώτηση του
τι μας κάνει μοναδικούς ως Χαβανέζους - -
1:08 - 1:10δηλαδή, τη γονιδιακή μας σύσταση.
-
1:11 - 1:13Αλλά μόνο όταν έφτασα στο λύκειο,
-
1:13 - 1:15μέσω του Προγράμματος
Ανθρώπινου Γονιδιώματος, -
1:15 - 1:17κατάλαβα ότι δεν ήμουν μόνος
-
1:17 - 1:20στην προσπάθειά μου να συνδέσω
τη γονιδιακή ιστορία μας -
1:20 - 1:24με τη δυνητική μας υγεία,
ευεξία και αρρώστια. -
1:24 - 1:25Βλέπετε,
-
1:25 - 1:27αυτό το πρόγραμμα 2,7 δις δολλαρίων
-
1:27 - 1:31υποσχόταν μια εποχή προγνωστικής
και προληπτικής ιατρικής -
1:31 - 1:33βάσει της μοναδικής
γονιδιακής σύστασής μας. -
1:34 - 1:36Έτσι, για μένα ήταν πάντα ξεκάθαρο
-
1:36 - 1:38πως για να εκπληρώσουμε αυτό το όνειρο,
-
1:38 - 1:42θα χρειαζόταν να αναλύσουμε το DNA
μιας ποικιλίας ανθρώπων -
1:42 - 1:46ώστε να καλύψουμε όλο το φάσμα
των ανθρώπινων γονιδίων στον πλανήτη. -
1:46 - 1:49Γι' αυτό 10 χρόνια αργότερα,
-
1:49 - 1:51συνεχίζει να με εκπλήσσει,
-
1:51 - 1:54πως το 96% των γενετικών ερευνών
-
1:54 - 1:57που συσχετίζουν τους συχνούς συνδυασμούς
γονιδίων με συγκεκριμένες αρρώστιες -
1:57 - 2:02έχουν επικεντρωθεί μόνον
σε άτομα ευρωπαϊκής καταγωγής. -
2:02 - 2:03Δεν χρειάζεται διδακτορικό
-
2:04 - 2:07για να δείτε πως μόνο το 4% των ερευνών
ασχολείται με άλλες καταγωγές. -
2:07 - 2:09Μέσω της έρευνάς μου,
-
2:09 - 2:12ανακάλυψα ότι πολύ λιγότερο από 1%
-
2:12 - 2:15έχουν ερευνήσει ιθαγενείς κοινότητες,
όπως είμαι εγώ. -
2:15 - 2:18Έτσι, προκύπτει το ερώτημα:
-
2:18 - 2:21Για ποιον υπάρχει τελικά
το Πρόγραμμα Ανθρώπινου Γονιδιώματος; -
2:21 - 2:23Ακριβώς όπως έχουμε
διαφορετικά μάτια και μαλλιά, -
2:23 - 2:25αντιδρούμε αλλιώς στα φάρμακα
-
2:25 - 2:27βάσει των διαφορών στο γονιδίωμά μας.
-
2:27 - 2:30Πόσοι από εσάς
θα ξαφνιαζόσασταν αν μαθαίνατε -
2:30 - 2:33ότι το 95% των κλινικών δοκιμών
-
2:33 - 2:38επίσης έγιναν αποκλειστικά
σε άτομα ευρωπαϊκής καταγωγής; -
2:38 - 2:40Αυτή η προκατάληψη
-
2:40 - 2:44και η συστημική έλλειψη
συμμετοχής ιθαγενών -
2:44 - 2:47σε κλινικές δοκιμές
και έρευνες γονιδιώματος -
2:47 - 2:50είναι, εν μέρει, αποτέλεσμα
μιας ιστορίας δυσπιστίας. -
2:51 - 2:52Για παράδειγμα,
-
2:52 - 2:56το 1989, ερευνητές
από το Πανεπιστήμιο της Αριζόνα -
2:56 - 3:00πήραν αιματολογικά δείγματα
από τη φυλή Χαβασούπαϊ της Αριζόνα, -
3:00 - 3:03υποσχόμενοι να καταπολεμήσουν
τον διαβήτη τύπου 2 -
3:03 - 3:04που μάστιζε την κοινότητά τους,
-
3:04 - 3:08χρησιμοποίησαν όμως τα δείγματα αυτά
-
3:08 - 3:10-χωρίς τη συγκατάθεση της φυλής-
-
3:10 - 3:14για να ερευνήσουν τη συχνότητα
της σχιζοφρένειας, της αιμομιξίας, -
3:14 - 3:17και να αμφισβητήσουν
την ιστορία δημιουργίας της φυλής. -
3:17 - 3:20Όταν το έμαθαν οι Χαβασούπαϊ,
-
3:20 - 3:23έκαναν μήνυση και αποζημιώθηκαν
με 700.000 δολάρια, -
3:23 - 3:29απαγορεύοντας στο Πανεπιστήμιο της Αριζόνα
να κάνει έρευνα στον καταυλισμό τους. -
3:29 - 3:32Αυτό οδήγησε σε μια κατάσταση ντόμινο
-
3:32 - 3:34με τοπικές φυλές στα νοτιοδυτικά
-
3:34 - 3:35-περιλαμβανομένων των Ναβάχο,
-
3:35 - 3:38μία από τις μεγαλύτερες φυλές στη χώρα-
-
3:38 - 3:40βάζοντας οριστικό τέλος
στη γενετική έρευνα. -
3:40 - 3:43Παρά αυτό το ιστορικό δυσπιστίας,
-
3:43 - 3:47πιστεύω ακόμα ότι οι ιθαγενείς μπορούν
να ωφεληθούν από τη γενετική έρευνα. -
3:47 - 3:50Αν δεν κάνουμε κάτι σύντομα,
-
3:50 - 3:53η υγειονομική ανισότητα
θα συνεχίσει να διευρύνεται. -
3:53 - 3:55Η Χαβάη, για παράδειγμα,
-
3:55 - 3:58έχει το μεγαλύτερο μέσο προσδόκιμο ζωής
από όλες τις πολιτείες των ΗΠΑ. -
3:58 - 4:01Παρ' όλ' αυτά,
οι Χαβανέζοι ιθαγενείς, όπως εγώ -
4:01 - 4:04πεθαίνουν μια ολόκληρη δεκαετία
πριν τους μη-ιθαγενείς κατοίκους, -
4:04 - 4:08επειδή έχουν πολύ υψηλά ποσοστά
διαβήτη τύπου 2, -
4:08 - 4:09παχυσαρκίας,
-
4:09 - 4:12και τους νούμερα ένα και δύο
δολοφόνους στις ΗΠΑ: -
4:12 - 4:14την καρδιαγγειακή νόσο και τον καρκίνο.
-
4:14 - 4:16Πώς εξασφαλίζουμε λοιπόν
-
4:16 - 4:19ότι οι πληθυσμοί που χρειάζονται
τη γονιδιακή ανάλυση περισσότερο -
4:19 - 4:20δεν θα ωφελούνται τελευταίοι;
-
4:21 - 4:25Το όραμά μου είναι να κάνω
τη γενετική έρευνα περισσότερο τοπική, -
4:25 - 4:28να ιθαγενοποιήσω
την τεχνολογία ανάλυσης γονιδιώματος. -
4:29 - 4:32Παραδοσιακά, τα γονιδιώματα
αναλύονται σε εργαστήρια. -
4:33 - 4:35Εδώ βλέπετε έναν κλασσικό
αναλυτή γονιδιώματος. -
4:35 - 4:36Είναι τεράστιος.
-
4:36 - 4:38Έχει το μέγεθος ενός ψυγείου.
-
4:39 - 4:41Είναι προφανής ο περιορισμός του χώρου.
-
4:41 - 4:45Αν όμως μπορούσαμε να αναλύσουμε
γονιδιώματα επιτόπου; -
4:45 - 4:49Αν μπορούσαμε να χωρέσουμε
έναν αναλυτή στην τσέπη μας; -
4:52 - 4:54Αυτός ο νανοπορώδης αναλυτής
-
4:54 - 4:59είναι 10.000 φορές μικρότερος
από τον παραδοσιακό αναλυτή. -
4:59 - 5:01Δεν έχει τους ίδιους περιορισμούς χώρου,
-
5:01 - 5:05όπως το να βρίσκεται σε εργαστήριο
συνδεδεμένος με εξωτερικά καλώδια, -
5:05 - 5:08να χρειάζεται κάδους χημικών
ή οθόνες υπολογιστών. -
5:08 - 5:14Μας επιτρέπει να συνεχίσουμε την εξέλιξη
της τεχνολογίας ανάλυσης γονιδώματος -
5:14 - 5:16με τρόπο που να είναι ομαδικός
και συμμετοχικός, -
5:16 - 5:19ενεργοποιώντας και ενδυναμώνοντας
τοπικές κοινότητες ... -
5:20 - 5:23ως πολίτες επιστήμονες.
-
5:23 - 5:26100 χρόνια αργότερα στην Καλαουπάπα,
-
5:26 - 5:30έχουμε τώρα την τεχνολογία να αναλύσουμε
βακτήρια λέπρας σε πραγματικό χρόνο, -
5:30 - 5:33χρησιμοποιώντας κινητούς αναλυτές,
-
5:33 - 5:36απομακρυσμένη πρόσβαση στο Διαδίκτυο,
-
5:36 - 5:38και τεχνολογία σύννεφου.
-
5:38 - 5:41Μόνον όμως αν το θέλουν
οι κάτοικοι της Χαβάης. -
5:42 - 5:43Στον χώρο μας,
-
5:43 - 5:45με τους όρους μας.
-
5:46 - 5:52Η IndiGenomics ασχολείται με την επιστήμη
για τους ανθρώπους, από τους ανθρώπους. -
5:52 - 5:56Θα ξεκινήσουμε με μια διαδικασία
συμβουλευτικής για τις φυλές, -
5:56 - 5:59που θα επικεντρωθεί στην ενημέρωση
των ιθαγενών κοινοτήτων -
5:59 - 6:03σχετικά με τις πιθανές χρήσεις
και καταχρήσεις των γενετικών πληροφοριών. -
6:03 - 6:06Στόχος μας είναι να φτιάξουμε
το δικό μας ινστιτούτο έρευνας, -
6:06 - 6:08να κάνουμε δικά μας πειράματα,
-
6:08 - 6:11και να εκπαιδεύσουμε την επόμενη
γενιά ιθαγενών επιστημόνων. -
6:12 - 6:13Εν τέλει,
-
6:13 - 6:18οι ιθαγενείς πρέπει να είναι συνεργάτες
και όχι αντικείμενα της γενετικής έρευνας. -
6:18 - 6:20Γι' αυτούς εκτός της κοινότητας,
-
6:20 - 6:22ακριβώς όπως ο Πατέρας Ντάμιεν,
-
6:23 - 6:27έτσι και η ερευνητική κοινότητα
πρέπει να γνωρίσει την τοπική κουλτούρα -
6:27 - 6:29ή να πεθάνει προσπαθώντας.
-
6:29 - 6:30Μαχάλο.
-
6:30 - 6:32(Χειροκρότημα)
- Title:
- Γιατί η γενετική έρευνα χρειάζεται περισσότερη ποικιλία
- Speaker:
- Κέολου Φοξ
- Description:
-
Το 96% των ερευνών γονιδιώματος βασίζονται σε ανθρώπους ευρωπαϊκής καταγωγής. Ο υπόλοιπος κόσμος πρακτικά δεν εκπροσωπείται - και αυτό είναι επικίνδυνο, όπως λέει ο γενετιστής και Υπότροφος TED Κέολου Φοξ, επειδή η αντίδρασή μας στα φάρμακα διαφέρει βάσει της γενετικής μας σύστασης. Ο Φοξ εργάζεται για να εκδημοκρατικοποιήσει την ανάλυση γονιδιώματος, συγκεκριμένα προωθώντας τη συμμετοχή των ιθαγενών κοινοτήτων στην έρευνα, με το στόχο να εξαλείψει την υγειονομική ανισότητα. «Η ερευνητική κοινότητα πρέπει να γνωρίσει την τοπική κουλτούρα, ή να πεθάνει προσπαθώντας», όπως λέει ο ίδιος.
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 06:48
Lucas Kaimaras approved Greek subtitles for Why genetic research must be more diverse | ||
Lucas Kaimaras edited Greek subtitles for Why genetic research must be more diverse | ||
Lucas Kaimaras edited Greek subtitles for Why genetic research must be more diverse | ||
Chryssa R. Takahashi accepted Greek subtitles for Why genetic research must be more diverse | ||
Chryssa R. Takahashi edited Greek subtitles for Why genetic research must be more diverse | ||
Chryssa R. Takahashi edited Greek subtitles for Why genetic research must be more diverse | ||
Chryssa R. Takahashi edited Greek subtitles for Why genetic research must be more diverse | ||
Chryssa R. Takahashi edited Greek subtitles for Why genetic research must be more diverse |