1
00:00:00,866 --> 00:00:01,925
Ως μικρός Χαβανέζος,


2
00:00:01,925 --> 00:00:05,371
η μαμά μου και η θεία μου πάντα
μου έλεγαν ιστορίες για την Καλαουπάπα

3
00:00:05,371 --> 00:00:06,822
-τη χαβανέζικη αποικία λεπρών

4
00:00:06,846 --> 00:00:09,803
που περιτριγυρίζεται από
τους ψηλότερους γκρεμούς στον κόσμο-

5
00:00:09,803 --> 00:00:11,109
και για τον Πατέρα Ντάμιεν,

6
00:00:11,133 --> 00:00:14,561
τον Βέλγο ιεραπόστολο που έδωσε τη ζωή του
για τη χαβανέζικη κοινότητα.

7
00:00:15,102 --> 00:00:16,465
Ως νεαρή νοσοκόμα,

8
00:00:16,489 --> 00:00:19,430
η θεία μου εκπαίδευε τις καλόγριες
που φρόντιζαν τους λεπρούς

9
00:00:19,454 --> 00:00:23,161
σχεδόν 100 χρόνια μετά τον θάνατο
του Πατέρα Ντάμιεν από λέπρα.

10
00:00:24,501 --> 00:00:26,172
Θυμάμαι τις ιστορίες που έλεγε

11
00:00:26,196 --> 00:00:29,148
για το πώς ταξίδευε τα απότομα μονοπάτια
πάνω σε ένα μουλάρι,

12
00:00:29,172 --> 00:00:32,303
ενώ ο θείος μου της έπαιζε
τα αγαπημένα χούλα στο ουκουλέλε

13
00:00:32,327 --> 00:00:34,244
μέχρι να φτάσουν στην Καλαουπάπα.

14
00:00:34,730 --> 00:00:36,231
Βλέπετε, ως νέος,

15
00:00:36,255 --> 00:00:38,451
ήμουν πάντα περίεργος για κάποια πράγματα.

16
00:00:38,681 --> 00:00:43,731
Στην αρχή αναρωτιόμουν, γιατί ένας Βέλγος
ιεραπόστολος να επιλέξει την απομόνωση

17
00:00:43,755 --> 00:00:44,945
στην Καλαουπάπα,

18
00:00:44,969 --> 00:00:47,199
γνωρίζοντας ότι τελικά θα κολλούσε λέπρα

19
00:00:47,223 --> 00:00:49,603
από την κοινότητα που ήθελε να βοηθήσει.

20
00:00:50,256 --> 00:00:52,593
Δεύτερον,

21
00:00:52,617 --> 00:00:54,978
από πού προήλθαν τα βακτήρια της λέπρας;

22
00:00:55,002 --> 00:00:56,757
Γιατί οι Κανάκα Μάολι,

23
00:00:56,781 --> 00:00:59,030
ο ιθαγενής λαός της Χαβάης,

24
00:00:59,054 --> 00:01:03,416
ήταν τόσο ευάλωτοι στη λέπρα,
ή αλλιώς «μάι Πακέ»;

25
00:01:03,853 --> 00:01:07,583
Αυτό με οδήγησε στην ερώτηση του
τι μας κάνει μοναδικούς ως Χαβανέζους -

26
00:01:07,607 --> 00:01:09,808
δηλαδή, τη γονιδιακή μας σύσταση.

27
00:01:10,964 --> 00:01:12,792
Αλλά μόνο όταν έφτασα στο λύκειο,

28
00:01:12,792 --> 00:01:14,967
μέσω του Προγράμματος
Ανθρώπινου Γονιδιώματος,

29
00:01:14,967 --> 00:01:16,767
κατάλαβα ότι δεν ήμουν μόνος

30
00:01:16,791 --> 00:01:19,989
στην προσπάθειά μου να συνδέσω
τη γονιδιακή ιστορία μας

31
00:01:19,989 --> 00:01:23,515
με τη δυνητική μας υγεία,
ευεξία και αρρώστια.

32
00:01:24,061 --> 00:01:25,211
Βλέπετε,

33
00:01:25,235 --> 00:01:27,034
αυτό το πρόγραμμα 2,7 δις δολλαρίων

34
00:01:27,058 --> 00:01:31,048
υποσχόταν μια εποχή προγνωστικής
και προληπτικής ιατρικής

35
00:01:31,072 --> 00:01:33,485
βάσει της μοναδικής
γονιδιακής σύστασής μας.

36
00:01:33,849 --> 00:01:35,525
Έτσι, για μένα ήταν πάντα ξεκάθαρο

37
00:01:35,549 --> 00:01:38,277
πως για να εκπληρώσουμε αυτό το όνειρο,

38
00:01:38,301 --> 00:01:42,314
θα χρειαζόταν να αναλύσουμε το DNA
μιας ποικιλίας ανθρώπων

39
00:01:42,338 --> 00:01:45,932
ώστε να καλύψουμε όλο το φάσμα
των ανθρώπινων γονιδίων στον πλανήτη.

40
00:01:46,303 --> 00:01:48,875
Γι' αυτό 10 χρόνια αργότερα,

41
00:01:48,899 --> 00:01:50,573
συνεχίζει να με εκπλήσσει,

42
00:01:50,597 --> 00:01:53,811
πως το 96% των γενετικών ερευνών

43
00:01:53,835 --> 00:01:57,415
που συσχετίζουν τους συχνούς συνδυασμούς
γονιδίων με συγκεκριμένες αρρώστιες

44
00:01:57,439 --> 00:02:01,550
έχουν επικεντρωθεί μόνον
σε άτομα ευρωπαϊκής καταγωγής.

45
00:02:02,069 --> 00:02:03,478
Δεν χρειάζεται διδακτορικό

46
00:02:03,502 --> 00:02:06,625
για να δείτε πως μόνο το 4% των ερευνών
ασχολείται με άλλες καταγωγές.

47
00:02:07,164 --> 00:02:09,292
Μέσω της έρευνάς μου,

48
00:02:09,316 --> 00:02:11,825
ανακάλυψα ότι πολύ λιγότερο από 1%

49
00:02:11,849 --> 00:02:14,923
έχουν ερευνήσει ιθαγενείς κοινότητες,
όπως είμαι εγώ.

50
00:02:15,481 --> 00:02:17,568
Έτσι, προκύπτει το ερώτημα:

51
00:02:17,568 --> 00:02:20,609
Για ποιον υπάρχει τελικά
το Πρόγραμμα Ανθρώπινου Γονιδιώματος;

52
00:02:20,853 --> 00:02:23,211
Ακριβώς όπως έχουμε
διαφορετικά μάτια και μαλλιά,

53
00:02:23,235 --> 00:02:24,743
αντιδρούμε αλλιώς στα φάρμακα

54
00:02:24,767 --> 00:02:26,784
βάσει των διαφορών στο γονιδίωμά μας.

55
00:02:26,978 --> 00:02:30,415
Πόσοι από εσάς
θα ξαφνιαζόσασταν αν μαθαίνατε

56
00:02:30,439 --> 00:02:33,221
ότι το 95% των κλινικών δοκιμών

57
00:02:33,245 --> 00:02:37,941
επίσης έγιναν αποκλειστικά
σε άτομα ευρωπαϊκής καταγωγής;

58
00:02:38,387 --> 00:02:39,722
Αυτή η προκατάληψη

59
00:02:39,746 --> 00:02:43,587
και η συστημική έλλειψη
συμμετοχής ιθαγενών

60
00:02:43,611 --> 00:02:46,595
σε κλινικές δοκιμές
και έρευνες γονιδιώματος

61
00:02:46,619 --> 00:02:50,379
είναι, εν μέρει, αποτέλεσμα
μιας ιστορίας δυσπιστίας.

62
00:02:50,893 --> 00:02:52,043
Για παράδειγμα,

63
00:02:52,067 --> 00:02:55,996
το 1989, ερευνητές
από το Πανεπιστήμιο της Αριζόνα

64
00:02:56,020 --> 00:02:59,586
πήραν αιματολογικά δείγματα
από τη φυλή Χαβασούπαϊ της Αριζόνα,

65
00:02:59,610 --> 00:03:02,544
υποσχόμενοι να καταπολεμήσουν
τον διαβήτη τύπου 2

66
00:03:02,568 --> 00:03:04,428
που μάστιζε την κοινότητά τους,

67
00:03:04,452 --> 00:03:08,337
χρησιμοποίησαν όμως τα δείγματα αυτά

68
00:03:08,361 --> 00:03:10,064
-χωρίς τη συγκατάθεση της φυλής-

69
00:03:10,088 --> 00:03:13,593
για να ερευνήσουν τη συχνότητα
της σχιζοφρένειας, της αιμομιξίας,

70
00:03:13,617 --> 00:03:16,982
και να αμφισβητήσουν
την ιστορία δημιουργίας της φυλής.

71
00:03:17,319 --> 00:03:19,861
Όταν το έμαθαν οι Χαβασούπαϊ,

72
00:03:19,885 --> 00:03:23,078
έκαναν μήνυση και αποζημιώθηκαν
με 700.000 δολάρια,

73
00:03:23,102 --> 00:03:28,665
απαγορεύοντας στο Πανεπιστήμιο της Αριζόνα
να κάνει έρευνα στον καταυλισμό τους.

74
00:03:28,961 --> 00:03:32,215
Αυτό οδήγησε σε μια κατάσταση ντόμινο

75
00:03:32,239 --> 00:03:34,001
με τοπικές φυλές στα νοτιοδυτικά

76
00:03:34,025 --> 00:03:35,454
-περιλαμβανομένων των Ναβάχο,

77
00:03:35,478 --> 00:03:37,565
μία από τις μεγαλύτερες φυλές στη χώρα-

78
00:03:37,589 --> 00:03:39,836
βάζοντας οριστικό τέλος
στη γενετική έρευνα.

79
00:03:39,860 --> 00:03:42,741
Παρά αυτό το ιστορικό δυσπιστίας,

80
00:03:42,765 --> 00:03:47,240
πιστεύω ακόμα ότι οι ιθαγενείς μπορούν
να ωφεληθούν από τη γενετική έρευνα.

81
00:03:47,264 --> 00:03:49,509
Αν δεν κάνουμε κάτι σύντομα,

82
00:03:49,533 --> 00:03:52,850
η υγειονομική ανισότητα
θα συνεχίσει να διευρύνεται.

83
00:03:53,113 --> 00:03:54,502
Η Χαβάη, για παράδειγμα,

84
00:03:54,502 --> 00:03:58,359
έχει το μεγαλύτερο μέσο προσδόκιμο ζωής
από όλες τις πολιτείες των ΗΠΑ.

85
00:03:58,359 --> 00:04:01,130
Παρ' όλ' αυτά,
οι Χαβανέζοι ιθαγενείς, όπως εγώ

86
00:04:01,154 --> 00:04:04,240
πεθαίνουν μια ολόκληρη δεκαετία
πριν τους μη-ιθαγενείς κατοίκους,

87
00:04:04,264 --> 00:04:08,315
επειδή έχουν πολύ υψηλά ποσοστά
διαβήτη τύπου 2,

88
00:04:08,315 --> 00:04:09,466
παχυσαρκίας,

89
00:04:09,466 --> 00:04:11,855
και τους νούμερα ένα και δύο
δολοφόνους στις ΗΠΑ:

90
00:04:11,855 --> 00:04:13,974
την καρδιαγγειακή νόσο και τον καρκίνο.

91
00:04:13,974 --> 00:04:15,645
Πώς εξασφαλίζουμε λοιπόν

92
00:04:15,669 --> 00:04:18,820
ότι οι πληθυσμοί που χρειάζονται
τη γονιδιακή ανάλυση περισσότερο

93
00:04:18,844 --> 00:04:20,264
δεν θα ωφελούνται τελευταίοι;

94
00:04:20,671 --> 00:04:25,394
Το όραμά μου είναι να κάνω
τη γενετική έρευνα περισσότερο τοπική,

95
00:04:25,418 --> 00:04:28,429
να ιθαγενοποιήσω
την τεχνολογία ανάλυσης γονιδιώματος.

96
00:04:28,902 --> 00:04:31,933
Παραδοσιακά, τα γονιδιώματα
αναλύονται σε εργαστήρια.

97
00:04:32,555 --> 00:04:35,143
Εδώ βλέπετε έναν κλασσικό
αναλυτή γονιδιώματος.

98
00:04:35,167 --> 00:04:36,318
Είναι τεράστιος.

99
00:04:36,342 --> 00:04:38,424
Έχει το μέγεθος ενός ψυγείου.

100
00:04:38,661 --> 00:04:41,321
Είναι προφανής ο περιορισμός του χώρου.

101
00:04:41,321 --> 00:04:44,780
Αν όμως μπορούσαμε να αναλύσουμε
γονιδιώματα επιτόπου;

102
00:04:45,210 --> 00:04:49,081
Αν μπορούσαμε να χωρέσουμε
έναν αναλυτή στην τσέπη μας;

103
00:04:51,848 --> 00:04:54,246
Αυτός ο νανοπορώδης αναλυτής

104
00:04:54,270 --> 00:04:58,755
είναι 10.000 φορές μικρότερος
από τον παραδοσιακό αναλυτή.

105
00:04:58,779 --> 00:05:01,000
Δεν έχει τους ίδιους περιορισμούς χώρου,

106
00:05:01,024 --> 00:05:05,300
όπως το να βρίσκεται σε εργαστήριο
συνδεδεμένος με εξωτερικά καλώδια,

107
00:05:05,324 --> 00:05:07,849
να χρειάζεται κάδους χημικών
ή οθόνες υπολογιστών.

108
00:05:08,456 --> 00:05:13,607
Μας επιτρέπει να συνεχίσουμε την εξέλιξη
της τεχνολογίας ανάλυσης γονιδώματος

109
00:05:13,631 --> 00:05:16,243
με τρόπο που να είναι ομαδικός
και συμμετοχικός,

110
00:05:16,267 --> 00:05:19,005
ενεργοποιώντας και ενδυναμώνοντας
τοπικές κοινότητες ...

111
00:05:20,476 --> 00:05:22,557
ως πολίτες επιστήμονες.

112
00:05:23,092 --> 00:05:25,648
100 χρόνια αργότερα στην Καλαουπάπα,

113
00:05:25,672 --> 00:05:29,911
έχουμε τώρα την τεχνολογία να αναλύσουμε
βακτήρια λέπρας σε πραγματικό χρόνο,

114
00:05:29,935 --> 00:05:32,823
χρησιμοποιώντας κινητούς αναλυτές,

115
00:05:32,847 --> 00:05:35,856
απομακρυσμένη πρόσβαση στο Διαδίκτυο,

116
00:05:35,880 --> 00:05:37,782
και τεχνολογία σύννεφου.

117
00:05:38,440 --> 00:05:41,468
Μόνον όμως αν το θέλουν
οι κάτοικοι της Χαβάης.

118
00:05:42,074 --> 00:05:43,370
Στον χώρο μας,

119
00:05:43,394 --> 00:05:44,844
με τους όρους μας.

120
00:05:46,367 --> 00:05:52,172
Η IndiGenomics ασχολείται με την επιστήμη
για τους ανθρώπους, από τους ανθρώπους.

121
00:05:52,196 --> 00:05:56,141
Θα ξεκινήσουμε με μια διαδικασία
συμβουλευτικής για τις φυλές,

122
00:05:56,165 --> 00:05:59,376
που θα επικεντρωθεί στην ενημέρωση
των ιθαγενών κοινοτήτων

123
00:05:59,400 --> 00:06:02,829
σχετικά με τις πιθανές χρήσεις
και καταχρήσεις των γενετικών πληροφοριών.

124
00:06:02,879 --> 00:06:06,171
Στόχος μας είναι να φτιάξουμε
το δικό μας ινστιτούτο έρευνας,

125
00:06:06,195 --> 00:06:07,624
να κάνουμε δικά μας πειράματα,

126
00:06:07,648 --> 00:06:11,033
και να εκπαιδεύσουμε την επόμενη
γενιά ιθαγενών επιστημόνων.

127
00:06:11,523 --> 00:06:13,084
Εν τέλει,

128
00:06:13,108 --> 00:06:17,700
οι ιθαγενείς πρέπει να είναι συνεργάτες
και όχι αντικείμενα της γενετικής έρευνας.

129
00:06:18,179 --> 00:06:20,132
Γι' αυτούς εκτός της κοινότητας,

130
00:06:20,156 --> 00:06:22,070
ακριβώς όπως ο Πατέρας Ντάμιεν,

131
00:06:22,625 --> 00:06:26,983
έτσι και η ερευνητική κοινότητα
πρέπει να γνωρίσει την τοπική κουλτούρα

132
00:06:27,007 --> 00:06:28,960
ή να πεθάνει προσπαθώντας.

133
00:06:28,984 --> 00:06:30,189
Μαχάλο.

134
00:06:30,213 --> 00:06:31,553
(Χειροκρότημα)