Ως μικρός Χαβανέζος,
η μαμά μου και η θεία μου πάντα μου έλεγαν ιστορίες για την Καλαουπάπα
-τη χαβανέζικη αποικία λεπρών
που περιτριγυρίζεται από τους ψηλότερους γκρεμούς στον κόσμο-
και για τον Πατέρα Ντάμιεν,
τον Βέλγο ιεραπόστολο που έδωσε τη ζωή του για τη χαβανέζικη κοινότητα.
Ως νεαρή νοσοκόμα,
η θεία μου εκπαίδευε τις καλόγριες που φρόντιζαν τους λεπρούς
σχεδόν 100 χρόνια μετά τον θάνατο του Πατέρα Ντάμιεν από λέπρα.
Θυμάμαι τις ιστορίες που έλεγε
για το πώς ταξίδευε τα απότομα μονοπάτια πάνω σε ένα μουλάρι,
ενώ ο θείος μου της έπαιζε τα αγαπημένα χούλα στο ουκουλέλε
μέχρι να φτάσουν στην Καλαουπάπα.
Βλέπετε, ως νέος,
ήμουν πάντα περίεργος για κάποια πράγματα.
Στην αρχή αναρωτιόμουν, γιατί ένας Βέλγος ιεραπόστολος να επιλέξει την απομόνωση
στην Καλαουπάπα,
γνωρίζοντας ότι τελικά θα κολλούσε λέπρα
από την κοινότητα που ήθελε να βοηθήσει.
Δεύτερον,
από πού προήλθαν τα βακτήρια της λέπρας;
Γιατί οι Κανάκα Μάολι,
ο ιθαγενής λαός της Χαβάης,
ήταν τόσο ευάλωτοι στη λέπρα, ή αλλιώς «μάι Πακέ»;
Αυτό με οδήγησε στην ερώτηση του τι μας κάνει μοναδικούς ως Χαβανέζους -
δηλαδή, τη γονιδιακή μας σύσταση.
Αλλά μόνο όταν έφτασα στο λύκειο,
μέσω του Προγράμματος Ανθρώπινου Γονιδιώματος,
κατάλαβα ότι δεν ήμουν μόνος
στην προσπάθειά μου να συνδέσω τη γονιδιακή ιστορία μας
με τη δυνητική μας υγεία, ευεξία και αρρώστια.
Βλέπετε,
αυτό το πρόγραμμα 2,7 δις δολλαρίων
υποσχόταν μια εποχή προγνωστικής και προληπτικής ιατρικής
βάσει της μοναδικής γονιδιακής σύστασής μας.
Έτσι, για μένα ήταν πάντα ξεκάθαρο
πως για να εκπληρώσουμε αυτό το όνειρο,
θα χρειαζόταν να αναλύσουμε το DNA μιας ποικιλίας ανθρώπων
ώστε να καλύψουμε όλο το φάσμα των ανθρώπινων γονιδίων στον πλανήτη.
Γι' αυτό 10 χρόνια αργότερα,
συνεχίζει να με εκπλήσσει,
πως το 96% των γενετικών ερευνών
που συσχετίζουν τους συχνούς συνδυασμούς γονιδίων με συγκεκριμένες αρρώστιες
έχουν επικεντρωθεί μόνον σε άτομα ευρωπαϊκής καταγωγής.
Δεν χρειάζεται διδακτορικό
για να δείτε πως μόνο το 4% των ερευνών ασχολείται με άλλες καταγωγές.
Μέσω της έρευνάς μου,
ανακάλυψα ότι πολύ λιγότερο από 1%
έχουν ερευνήσει ιθαγενείς κοινότητες, όπως είμαι εγώ.
Έτσι, προκύπτει το ερώτημα:
Για ποιον υπάρχει τελικά το Πρόγραμμα Ανθρώπινου Γονιδιώματος;
Ακριβώς όπως έχουμε διαφορετικά μάτια και μαλλιά,
αντιδρούμε αλλιώς στα φάρμακα
βάσει των διαφορών στο γονιδίωμά μας.
Πόσοι από εσάς θα ξαφνιαζόσασταν αν μαθαίνατε
ότι το 95% των κλινικών δοκιμών
επίσης έγιναν αποκλειστικά σε άτομα ευρωπαϊκής καταγωγής;
Αυτή η προκατάληψη
και η συστημική έλλειψη συμμετοχής ιθαγενών
σε κλινικές δοκιμές και έρευνες γονιδιώματος
είναι, εν μέρει, αποτέλεσμα μιας ιστορίας δυσπιστίας.
Για παράδειγμα,
το 1989, ερευνητές από το Πανεπιστήμιο της Αριζόνα
πήραν αιματολογικά δείγματα από τη φυλή Χαβασούπαϊ της Αριζόνα,
υποσχόμενοι να καταπολεμήσουν τον διαβήτη τύπου 2
που μάστιζε την κοινότητά τους,
χρησιμοποίησαν όμως τα δείγματα αυτά
-χωρίς τη συγκατάθεση της φυλής-
για να ερευνήσουν τη συχνότητα της σχιζοφρένειας, της αιμομιξίας,
και να αμφισβητήσουν την ιστορία δημιουργίας της φυλής.
Όταν το έμαθαν οι Χαβασούπαϊ,
έκαναν μήνυση και αποζημιώθηκαν με 700.000 δολάρια,
απαγορεύοντας στο Πανεπιστήμιο της Αριζόνα να κάνει έρευνα στον καταυλισμό τους.
Αυτό οδήγησε σε μια κατάσταση ντόμινο
με τοπικές φυλές στα νοτιοδυτικά
-περιλαμβανομένων των Ναβάχο,
μία από τις μεγαλύτερες φυλές στη χώρα-
βάζοντας οριστικό τέλος στη γενετική έρευνα.
Παρά αυτό το ιστορικό δυσπιστίας,
πιστεύω ακόμα ότι οι ιθαγενείς μπορούν να ωφεληθούν από τη γενετική έρευνα.
Αν δεν κάνουμε κάτι σύντομα,
η υγειονομική ανισότητα θα συνεχίσει να διευρύνεται.
Η Χαβάη, για παράδειγμα,
έχει το μεγαλύτερο μέσο προσδόκιμο ζωής από όλες τις πολιτείες των ΗΠΑ.
Παρ' όλ' αυτά, οι Χαβανέζοι ιθαγενείς, όπως εγώ
πεθαίνουν μια ολόκληρη δεκαετία πριν τους μη-ιθαγενείς κατοίκους,
επειδή έχουν πολύ υψηλά ποσοστά διαβήτη τύπου 2,
παχυσαρκίας,
και τους νούμερα ένα και δύο δολοφόνους στις ΗΠΑ:
την καρδιαγγειακή νόσο και τον καρκίνο.
Πώς εξασφαλίζουμε λοιπόν
ότι οι πληθυσμοί που χρειάζονται τη γονιδιακή ανάλυση περισσότερο
δεν θα ωφελούνται τελευταίοι;
Το όραμά μου είναι να κάνω τη γενετική έρευνα περισσότερο τοπική,
να ιθαγενοποιήσω την τεχνολογία ανάλυσης γονιδιώματος.
Παραδοσιακά, τα γονιδιώματα αναλύονται σε εργαστήρια.
Εδώ βλέπετε έναν κλασσικό αναλυτή γονιδιώματος.
Είναι τεράστιος.
Έχει το μέγεθος ενός ψυγείου.
Είναι προφανής ο περιορισμός του χώρου.
Αν όμως μπορούσαμε να αναλύσουμε γονιδιώματα επιτόπου;
Αν μπορούσαμε να χωρέσουμε έναν αναλυτή στην τσέπη μας;
Αυτός ο νανοπορώδης αναλυτής
είναι 10.000 φορές μικρότερος από τον παραδοσιακό αναλυτή.
Δεν έχει τους ίδιους περιορισμούς χώρου,
όπως το να βρίσκεται σε εργαστήριο συνδεδεμένος με εξωτερικά καλώδια,
να χρειάζεται κάδους χημικών ή οθόνες υπολογιστών.
Μας επιτρέπει να συνεχίσουμε την εξέλιξη της τεχνολογίας ανάλυσης γονιδώματος
με τρόπο που να είναι ομαδικός και συμμετοχικός,
ενεργοποιώντας και ενδυναμώνοντας τοπικές κοινότητες ...
ως πολίτες επιστήμονες.
100 χρόνια αργότερα στην Καλαουπάπα,
έχουμε τώρα την τεχνολογία να αναλύσουμε βακτήρια λέπρας σε πραγματικό χρόνο,
χρησιμοποιώντας κινητούς αναλυτές,
απομακρυσμένη πρόσβαση στο Διαδίκτυο,
και τεχνολογία σύννεφου.
Μόνον όμως αν το θέλουν οι κάτοικοι της Χαβάης.
Στον χώρο μας,
με τους όρους μας.
Η IndiGenomics ασχολείται με την επιστήμη για τους ανθρώπους, από τους ανθρώπους.
Θα ξεκινήσουμε με μια διαδικασία συμβουλευτικής για τις φυλές,
που θα επικεντρωθεί στην ενημέρωση των ιθαγενών κοινοτήτων
σχετικά με τις πιθανές χρήσεις και καταχρήσεις των γενετικών πληροφοριών.
Στόχος μας είναι να φτιάξουμε το δικό μας ινστιτούτο έρευνας,
να κάνουμε δικά μας πειράματα,
και να εκπαιδεύσουμε την επόμενη γενιά ιθαγενών επιστημόνων.
Εν τέλει,
οι ιθαγενείς πρέπει να είναι συνεργάτες και όχι αντικείμενα της γενετικής έρευνας.
Γι' αυτούς εκτός της κοινότητας,
ακριβώς όπως ο Πατέρας Ντάμιεν,
έτσι και η ερευνητική κοινότητα πρέπει να γνωρίσει την τοπική κουλτούρα
ή να πεθάνει προσπαθώντας.
Μαχάλο.
(Χειροκρότημα)