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Mi chiamo Kevin Alexander, ho 31 anni e ho la PKU (fenilchetonuria).
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La PKU è una malattia genetica molto rara in cui il
corpo non riesce a metabolizzare correttamente le proteine.
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Sapete, ce l'ho da tutta la vita. Per me è diventata la normalità.
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A molte persone può non sembrare normale ciò che la mia dieta implica.
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Devo fare una dieta con pochissime proteine, quindi non mangio
carne. In realtà, non ho mai mangiato una bistecca.
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Non mangio pollo. Non mangio bacon. Non mangio formaggio. Non bevo latte.
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Questa per me è la normalità. Questa è la mia
vita. E' tutto quello che ho sempre conosciuto.
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Ma vivo una vita molto soddisfacente. Ho passato gli ultimi
dieci anni nel campo della video produzione professionale.
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Ho fatto video per matrimoni e lavorato nella videoproduzione giornalistica e industriale.
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Prova a dirmi un nome a caso e vedrai
che io ne ho già fatto un video.
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Ho filmato l'uragano Katrina. Ero giù a New
Orleans appena cinque giorni dopo la tempesta.
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Ho intervistato numerose celebrità. Ho intervistato senatori. Ho intervistato governatori.
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Ho intervistato tante persone diverse.
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Se voi mi guardate e vedete la definizione
dei testi medici vicino al mio nome...
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40 o 50 anni fa non avrei potuto fare nulla di tutto questo.
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E adesso invece posso avere una vita normale, sana e produttiva.
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Ho girato il mondo filmando video. Ho girato
il mondo facendo quello che amo fare.
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Quest'anno sono stato in Russia, e lì ho preso
parte ad una missione con la mia chiesa.
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E ho realizzato un documentario in Siberia in pieno inverno.
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E' stata un'esperienza unica perché ho potuto fare quello
che amo fare in un posto così insolito.
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Mia moglie e io siamo stati in Irlanda quest'anno e abbiamo iniziato
a filmare una serie per internet a cui stiamo lavorando
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Siamo stati in altri posti come al Parco Nazionale di Yellowstone,
siamo stati in Messico, siamo stati alle Isole Cayman...
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Siamo stati a Los Angeles, Washington D.C. Siamo stati
in tanti posti facendo quello che amiamo fare.
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Continuo a parlare delle cose che amo fare semplicemente
perché tutto ciò che amo della vita
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Dipende dalla mia diagnosi, dal fatto che la PKU sia stata diagnosticata.
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Non ho scelto di avere la pku. Non
ho scelto la famiglia in cui nascere.
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Non ho scelto la nazione in cui nascere. Non
ho scelto il periodo in cui nascere.
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Ma tutti questi fattori mi hanno permesso di nascere
e avere una vita sana e produttiva.
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Se fossi nato 30 anni prima.
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Se fossi nato in un'altra famiglia. Se fossi nato in un'altra nazione.
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Se non fossi stato diagnosticato...
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Se non fossi sempre stato a dieta e se
non avessi sempre preso il mio integratore (miscela)...
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E' innegabile che sarei in un istituto, che sarei diventato mentalmente ritardato.
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Quando lo dici così è quasi difficile da credere.
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Come ho detto, la mia malattia è diventata
normale per me. Non ci penso nemmeno.
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Per me è normale mangiare diversamente da tutti gli altri.
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Per altre persone può essere difficile abituarsi a questo. Per me non lo è.
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Altre persone possono pensare sia strano e diverso. Per
me non è così. Ci sono abituato.
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Ma quando penso al fatto che la mia vita avrebbe potuto essere così diversa...
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E' un segnale di avvertimento di cui esssere grati. Sul serio.
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E ha davvero colpito nel segno un paio di settimane fa.
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Stavo navigando su internet e per caso ho trovato questo video...
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Che qualcuno ha filmato... Che è stato prodotto.
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E fanno vedere alcuni pazienti che non sono stati diagnosticati...
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(Su cortesia della National PKU Alliance)
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Voglio dire, se c'è una cosa che amo è proprio questo
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Mi piacciono le cose intellettuali. Amo i pensieri profondi.
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Ho raggiunto molti traguardi intellettualmente. Ho una laurea in Comunicazione di Massa.
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Ho un master in Studi Teologici che ho appena finito quest'anno.
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Negli ultimi anni ho cercato di mantenere alcune abitudini
quotidiane come scrivere sul mio diario ...
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Sedermi e leggere un libro e provare davvero ad assimilarlo.
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No, perché, sapete, di solito leggiamo libri solo per assimilare delle informazioni...
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Così da passare un esame o avere una promozione al lavoro.
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Ma davvero sedersi e capire, imparare e assimilarlo.
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Mi piace sedermi e prendere un libro che la maggior parte
delle persone considererebbe solo come un libro di testo...
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E leggerlo solo perché...perché è informazione e l'informazione è potere. Mi piace.
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E pensare che se non fossi stato diagnosticato e se non avessi
seguito bene la dieta e non avessi preso l'integratore
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Questo è il punto chiave. Se non avessi preso
la mia miscela, anche essendo stato diagnosticato...
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Anche seguendo una dieta aproteica... Se non avessi preso la mia miscela...
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Sarei diventato come una di quelle persone negli istituti.
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Non sarei in grado di leggere. Non sarei in grado di scrivere.
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Non sarei assolutamente in grado di comunicare.
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Certamente non sarei in grado di fare le cose che
amo fare ogni giorno come scrivere il mio diario
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O leggere un libro ogni giorno, o leggere di teologia ogni giorno...
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Leggere la mia Bibbia ogni giorno, fare un video
ogni giorno, usare una videocamera ogni giorno...
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Cose semplici. Suonare la chitarra, la tastiera, il pianoforte, suonare qualsiasi strumento...
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Da bambino non sarei stato in grado di giocare con i Lego.
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Non sarei in grado di fare niente per me stesso. Non sarei
in grado di fare semplici azioni quotidiane come farmi la barba.
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E tutto questo mi ha fatto rendere conto che non
posso più permettermi di fare questo da solo.
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Non posso permettermi di essere soddisfatto di essere a dieta e di
essere abituato a come le cose stanno per me.
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E' arrivato il momento per me di provare ad
interagire con altre persone, di aiutare altre persone...
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Di condividere quello che ho imparato, e di aiutare
altre famiglie che stanno attraversando questo adesso.
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Recentemente ho iniziato a conoscere ancora più famiglie PKU.
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Will è il nostro secondo figlio, ha un
fratello più grande che ha 8 anni.
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Will ora ha 6 anni e va alla scuola elementare.
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Quando è nato non ci aspettavamo nessun risultato allarmante dallo screening neonatale...
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Perché avevamo già fatto lo screening per il nostro primo figlio.
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Ma quando aveva 11 giorni abbiamo ricevuto una telefonata dal pediatra...
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Che ci diceva che c'era uno dei risultati dello
screening neonatale che non era nella norma...
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Non ne sapevamo niente. Così ho chiesto a tutti di non
venire a trovarci la prima settimana mentre cercavamo di capire
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Perché non sapevo se sarebbe morto, se sarebbe potuto diventare un adulto normale...
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O se sarebbe diventato una via di mezzo.
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Non ci sono assolutamente limiti a quello che Will può fare
a condizione che continui a seguire la sua dieta.
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Kevin: Cosa vuoi fare da grande? Will: Ricercatore!
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Kevin: Ah sì? Farai ricerca sulla PKU? Will: Sì! Kevin: Bello. Molto bello.
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Penso che quello che dobbiamo chiarire è che...
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A differenza dei diabetici che possono tenere sotto
controllo il livello di glucosio ad esempio...
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Semplicemente cambiando quello che mangiano e che possono comprare al supermercato...
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Queste diete metaboliche sono fatte di alimenti a fini medici speciali.
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Sono prescrizioni mediche a cui bisogna aderire dalla nascita fino alla morte.
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E se non si adererisce a questa dieta le conseguenze fisiologiche sono devastanti.
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E possono portare alla morte, crisi epilettiche, insufficienza multiorganica, istituzionalizzazione.
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L'altra faccia di questa medaglia è un dottore, un
ingegnere, un avvocato, un attore, un fotografo...
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Un professionista che può dare il suo contributo alla
società e che può realizzare i suoi sogni...
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A condizione che abbiano i loro integratori e i loro alimenti aproteici.
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Quindi ho fatto questo video per tante ragioni diverse, tante ragioni diverse.
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Una di queste ragioni è di finalmente parlarne apertamente perché solitamente
non lo faccio neanche con i miei amici.
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Ci scherzo un po' su, ma non parlo mai nei
dettagli di che cos'è e perché è così importante.
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Ma sono stanco di tenermelo dentro
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Ho una vita soddisfacente ed è perché sono stato diagnosticato e curato
bene. Ho avuto accesso alle cure di cui ho bisogno.
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Ci sono alcune sfide oggi nella nostra comunità PKU
che stanno mettendo in pericolo tutto questo.
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La qualità della vita di tutte le persone affette da
questa malattia dipende dalle decisioni che vengono prese oggi.
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E vi sto chiedendo, non importa chi voi siate...
Sia che voi siate persone con potere decisionale...
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O normali cittadini a cui capita di vedere questo video...
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Sia che conosciate qualcuno con la PKU o meno...
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Francamente le probabilità sono molto poche considerando che siamo solo 20.000 in America.
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Comunque, questo è un problema molto, molto serio.
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Se niente viene fatto e i pazienti PKU non possono
avere accesso alle loro miscele e alimenti medici necessari
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Se noi non possiamo avere accesso a questo, il peso
sulla società sarà enorme. Non si può negare.
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Il costo per l'accesso agli alimenti per la PKU contro
il costo il costo dell'istituzionalizzazione di tutte queste persone
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Con le giuste cure e attenzioni e l'accesso agli alimenti per
la PKU come la miscela e i cibi aproteici...
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E' innegabile che possiamo tutti essere in salute e avere vite produttive.
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Questo è esattamente il tipo di vita che vivo.
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Sto chiedendo per conto di 20.000 di noi che
non hanno una voce influente in questo momento...
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di informarsi a proposito di questo problema.
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E di fare tutto quello che potete per aiutarci perché noi lo apprezzeremo moltissimo.
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Per ulteriori informazioni potete visitare National PKU Alliance.
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Il loro sito è www.npkua.org
