Hogyan kelt újra életre az agyam — miközben senki sem vette észre

Képzeljék el, hogy nem tudják kimondani: "éhes vagyok", "fáj valami", "köszönöm", vagy "szeretlek" - elveszítették a kommunikációkészségüket, és csapdába estek a saját testükben. Emberek között vannak és mégis teljesen egyedül. Tizenhárom hosszú éven át ez volt a valóság Martin Pistorius számára. Miután 12 éves korában agyi fertőzést kapott, Pistorius elveszítette a mozgásra és beszédre való képességét, végül már egyetlen teszt sem mutatott ki semmit, ami a tudatnak akár csak egy szikráját is jelezte volna benne. Szellemmé változott. Ekkor azonban furcsa dolog vette kezdetét: az agya elkezdte újra összeszedni magát. Megindító előadásában Pistorius elmondja, hogyan szabadult meg attól az élettől, amit a saját teste csapdájában kellett eltöltenie.

Képzeljék el, hogy nem tudják kimondani:
"éhes vagyok", "fáj valami",

"köszönöm" vagy "szeretlek".

Be vannak zárva a testükbe,

egy olyan testbe, ami
nem reagál az utasításokra.

Emberek veszik körül önöket,

mégis teljesen egyedül vannak.

Vágynak megérinteni valakit,

a kapcsolatra, vigaszra, a közösségre.

13 hosszú évig ez volt számomra a valóság.

A legtöbbünknek eszébe sem jut a beszéd,
a kommunikáció csodája.

Hát nekem sokszor eszembe jutott.

Volt rá időm, hogy gondolkodjak rajta.

Az életem első 12 évében

egy átlagos, egészséges kisfiú voltam.

Azután minden megváltozott.

Elkaptam egy agyi fertőzést.

Az orvosok nem tudták, hogy mi volt az,

persze megtettek mindent,
ami tőlük tellett.

Én viszont egyre rosszabbul lettem.

Sorra elvesztettem a mozgáskoordinációmat,

a szemkontaktust másokkal,

végül a beszédkészségemet is.

A kórházban

kétségbeesetten szerettem volna hazamenni.

Azt mondtam az anyukámnak, "Mikor haza?"

Ezek voltak az utolsó szavak, amit
a saját hangomon kimondtam.

Végül minden egyes, a tudatot vizsgáló
teszten elbuktam.

A szüleimnek azt mondták, hogy
valójában már nem vagyok ott.

Egy növény lett belőlem egy
három hónapos csecsemő intelligenciájával.

Azt javasolták, hogy vigyenek haza,
és gondoskodjanak rólam,

amíg meghalok.

A szüleimnek, és tulajdonképpen
az egész családomnak az élete

nem állt másból, mint a lehető
legjobban gondoskodni rólam.

A barátaik elmaradtak tőlük.

Az egy évből kettő lett,

a kettőből három.

Az az ember, aki voltam,
lassan kezdett elhalványulni.

Eltűntek a Lego kockák és az elektromos
játékok, amiket kisfiúként úgy szerettem.

A szobámból átköltöztettek egy
másikba, ami praktikusabb volt.

Szellemmé váltam,

halvány emlékévé egy kisfiúnak,
akit valaha ismertek és szeretettek.

Eközben az agyam elkezdte
újra összeszedni magát.

Lépésről lépésre visszatért a tudatom.

Azonban senki sem vette észre,
hogy újra életre keltem.

Mindennek tudatában voltam,

ugyanúgy, mint bárki más normális ember.

Láttam és felfogtam mindent,

de képtelen voltam ezt a többiek
tudtára adni.

A személyiségem be volt zárva
egy tetszhalott testbe,

egy élőn lüktető elme mindenki szeme előtt
egy bábba rejtve.

Mellbe vágott a szörnyű valóság,
hogy az egész életemet

saját magamba zárva fogom tölteni,

teljesen egyedül.

Csapdába kerültem, a társaságom csak
a saját gondolataim voltak.

Soha nem fogok innen kimenekülni.

Senki sem fog gyengéden felém fordulni.

Sohasem beszélgethetek egy baráttal.

Senki sem fog szeretni.

Nem voltak álmaim, reménységem,
semmi, amire várhattam volna.

Legalábbis semmi kellemes.

Rettegésben éltem,

és kereken kimondva,

csak a halálra vártam,
hogy végre megszabadítson,

arra számítottam, hogy teljesen egyedül
halok meg egy elfekvőben.

Nem tudom, hogy lehetséges-e
szavakba önteni

milyen az, amikor az ember
képtelen kommunikálni.

A személyiséged sűrű ködbe fakul,

az összes érzelmed és vágyad fullasztó,
szorító némaságra van kárhoztatva benned.

Számomra a legrosszabb az
abszolút tehetetlenség érzése volt.

Csak vegetáltam.

Rettentő sötét helyen
találja magát az ember így,

hiszen bizonyos fokig eltűnik.

Az életem minden területét
mások uralták.

Mások döntötték el, hogy mit eszem
és mikor.

Hogy az oldalamon fekszem
vagy tolószékbe kötve ülök.

Gyakran az egész napot egy tévé
elé állítva töltöttem

Barney ismétléseket nézve.

A tény, hogy Barney
annyira boldog és vidám volt,

én pedig egyáltalán nem,

csak még rosszabbá tette a dolgot.

Teljesen képtelen voltam bármin
változtatni a saját életemben

illetve azon, ahogy mások rám néztek.

Csendes, láthatatlan megfigyelője
voltam annak, hogy hogyan viselkednek

az emberek amikor azt hiszik,
senki sem látja őket.

Szerencsétlenségemre nem csupán
megfigyelő voltam.

Mivel képtelen voltam a kommunikációra,
én lettem a tökéletes áldozat:

egy védtelen tárgy,
látszólag érzések nélkül

amin az emberek kiélhették
a legsötétebb vágyaikat.

Több mint tíz éven át azok, akiknek
gondoskodniuk kellett volna rólam,

fizikailag, verbálisan és szexuálisan is
bántalmaztak.

De függetlenül attól, hogy mit hittek,
voltak érzéseim.

Amikor először megesett,

sokkolt a dolog, és nem tudtam elhinni,
ami történt.

Hogy tehették ezt velem?

Összezavarodtam.

Mivel érdemeltem ezt ki?

Az egyik felem sírni akart,
a másik felem harcolni.

Elborított a fájdalom, a szomorúság
és a harag.

Egy nagy nullának éreztem magam.

Senki sem volt, aki megvigasztalt volna.

A szüleimnek fogalma sem volt róla,
hogy mi folyik.

Rettegésben éltem, tudva,
hogy bármikor újra és újra megtörténhet.

Csak azt nem tudtam, mikor.

Annyit tudtam, hogy már semmi sem lesz
többet ugyanolyan.

Egyszer hallottam egy Whitney Houston
számot,

"Bármit elvehetnek tőlem,
a méltóságomat úgysem fogják tudni."

Arra gondoltam: "Szeretnél fogadni?"

Talán a szüleim észrevehették volna,
és segíthettek volna.

De a sok-sok éves folyamatos gondoskodás,

a kétóránkénti felkelés,
hogy megforgassanak,

miközben meg kellett
gyászolniuk a fiuk elvesztését is,

nyomot hagyott a szüleimen.

Egyszer a szüleim közti
újabb hangos vita után,

egy kétségbeesett és
elkeseredett pillanatban

az anyukám hozzám fordult és
közölte, hogy meg kéne halnom.

Megdöbbentem, de ahogy elgondolkodtam
azon, amit mondott,

elöntött az együttérzés és
a szeretet iránta,

viszont semmit sem tudtam tenni.

Sokszor feladtam,

homályos mélységekbe merülve.

Emlékszem egy konkrét pillanatra.

Az apukám egyedül hagyott az autóban

amíg gyorsan elment venni valamit.

Egy ismeretlen idegen arra sétált,

rám nézett, és elmosolyodott.

Nem tudom, hogy miért,
de ez az egyszerű dolog,

az emberi kapcsolat rövid pillanata

megváltoztatta az érzéseimet,

és vágyni akartam rá, hogy kitartsak.

Pusztán monoton
gyötrelem volt a létezésem,

és ez gyakran elviselhetetlenné vált.

Az egyedüli társaságom a gondolataim
voltak, így zavaros fantáziákat gyártottam

arról, hogy hangyák mászkálnak a padlón.

Megtanultam az árnyékokból
megmondani, hogy hány mennyi az idő.

Amikor rájöttem, hogy az árnyékok mozgása
kapcsolódik az idő múlásához,

meg tudtam mondani, hogy mennyi idő
múlva jönnek értem, hogy hazavigyenek.

Amikor láttam, hogy az ajtónál
megjön értem az apukám,

ez volt a napom legjobb pillanata.

Az agyamat eszközként tudtam használni

hogy lezárjam és eltávolítsam a valóságot,

vagy órási üres térré változtattam, amit
különböző fantáziákkal tölthettem meg.

Reméltem, hogy megváltozik a helyzet

és valaki észreveszi,
hogy visszatértem az életbe.

De úgy jártam, mint egy homokvár
amit elmosnak a hullámok

mert túl közel épült azokhoz,

és a helyemen egy olyan valaki volt,
amilyennek az emberek látni akartak.

Valakiknek csak Martin voltam,
egy üres héj, a növény,

aki csak szitkokat érdemel, elutasítást,
sőt, bántalmazást.

Másoknak egy tragikus agysérülést
szenvedett fiú voltam,

aki időközben férfivá érett.

Olyan valaki, akihez kedvesek voltak
és akiről gondoskodni akartak.

A jók és a rosszak számára is
üres vászon voltam,

amire az énem különböző
változatait festhették az emberek.

Egy új valaki kellett ahhoz,
hogy másként nézzen rám.

Egy aromaterapeuta kezdett el járni
az otthonba úgy heti egyszer.

Lehet, hogy megérzés volt,
vagy jobban odafigyelt olyan részletekre

amelyek fölött mások elsiklottak,

de meggyőződésévé vált,
hogy megértettem, amit mondtak nekem.

Rávette a szüleimet, hogy vizsgáltassanak
meg olyan szakértőkkel,

akik specialistái az augmentatív és
alternatív kommunikációnak.

Egy éven belül

elkezdtem beszélni egy számítógépes
program segítségével.

Felvillanyozó, de időnként
frusztráló élmény volt.

Olyan sok szóval volt tele a fejem,

nem győztem kivárni,
hogy elmondhassam őket.

Néha magamban beszéltem pusztán
azért, mert képes voltam rá.

Hálás közönség voltam magam számára,

és úgy gondoltam, hogy ha kifejezem a
gondolataimat és érzéseimet,

akkor mások is oda fognak rám figyelni.

De ahogy többet és többet kommunikáltam,

rájöttem, hogy ez tulajdonképpen
csak a kezdete annak,

hogy kialakítsam a saját hangomat.

Belöktek egy új világba, és nem
igazán találtam a helyemet.

Nem jártam többé az otthonba,

megkaptam az első állásomat:
fénymásolatokat készítettem.

Egyszerűnek hangzik, de nagyszerű volt.

Ez az új világ nagyon lelkesítő,

de sokszor nyomasztó
és félelmetes is volt.

Egyszerre voltam felnőtt és gyerek,

és bár sokszor felszabadító élmény volt,

mégis küszködtem.

Azt is észrevettem, hogy sokan,
akik régen ismertek,

nem tudták félretenni a régi Martint,
aki a fejükben létezett.

Akikkel pedig először találkoztam,

nehezen léptek túl azon a képen, hogy
ott van egy csendes férfi a tolószékben.

Azt is láttam, hogy néhányan csak
addig figyeltek rám,

amíg azt mondtam, amit vártak tőlem.

Különben figyelmen kívül hagytak,

és azt tették, ami szerintük
a legjobb volt.

Rájöttem, hogy az igazi kommunikáció

több annál, mint pusztán egy
üzenet fizikai továbbítása:

meg is kell hallani és tiszteletben
tartani azt az üzenetet.

Ezzel együtt a dolgok jó irányba haladtak.

A testem egyre erősebbé vált.

Szerettem a munkámat az IT szektorban,

és még lett egy kutyám is, Kojak,
akiről évekig álmodoztam.

Mégis, vágytam rá, hogy megoszthassam
valakivel az életemet.

Emlékszem ahogy néztem kifelé a kocsiból,
miközben édesapám hazafelé vitt a munkából

és arra gondoltam, hogy annyi szeretet
van bennem, de nincs kinek odaadnom.

Aztán amikor végül elfogadtam, hogy
egész életemben egyedül maradok,

találkoztam Joan-al.

Nem csak a legjobb dolog volt,
ami valaha történt velem,

de Joan segített abban is, hogy megkérdő-
jelezzem a magamról alkotott téves képet.

Joan azt mondta, hogy a szavaim
miatt szeretett belém.

Azok után, amiken átmentem,

még mindig nehezen tudtam elhinni,

hogy valaki túl tudna lépni
a rokkantságomon

és el tudna fogadni annak, aki vagyok.

Sokat küszködtem azzal is, hogy megértsem:
férfi vagyok.

Amikor valaki először utalt rám férfiként,

egyszerűen leblokkoltam.

Körbe akartam nézni és
megkérdezni: "Ki, én?"

Mindez megváltozott Joan-al.

Bámulatos a kapcsolat közöttünk,

megtanultam, mennyire fontos
a nyílt és őszinte kommunikáció.

Biztonságban éreztem magam, ami önbizalmat
adott kimondani, ami bennem volt.

Újra egésznek kezdtem érezni magam,
méltónak a szeretetre.

Kezdtem újraalakítani a sorsomat.

Kicsit jobban a sarkamra álltam
a munkahelyemen.

Felvállaltam a függetlenségre való igényem
a körülöttem lévők előtt.

A képesség, hogy kommunikálhattam,
mindent megváltoztatott.

A szavak és az akaraterőm segítségével
megkérdőjeleztem az előítéleteket

amik körülvettek, és amik bennem is
megvoltak saját magam felé.

A kommunikáció tesz minket emberré,

így leszünk képesek mély kapcsolatokra

a körülöttünk lévőkkel --

írhatjuk a történetünket,

kifejezhetjük az igényeinket és vágyainkat

vagy meghallhatjuk a többieket,
ha igazán figyelünk.

Ezen keresztül ismer meg
minket a világ.

Szóval kik vagyunk nélküle?

Az igazi kommunikáció elősegíti
a megértést

és egy gondoskodóbb, együttérzőbb
világot teremt.

Régen mozdulatlan tárgyként néztek rám,

egy tolószékes kisfiú üres szellemeként.

Ma sokkal több vagyok ennél.

Férj, gyermek, barát,

testvér, cégtulajdonos,
kitüntetéssel végzett diák,

lelkes amatőr fényképész.

A kommunikációra való képességem
tette lehetővé mindezt.

Azt mondják, hogy a tettek
hangosabbak beszélnek a szavaknál.

De felteszem a kérdést,

valóban így van ez?

Vagy pedig a szavak,
az, ahogyan kimondjuk őket

ugyanilyen erővel bírnak.

Akár a saját hangunkat használva
mondjuk el őket,

akár a szemünkkel gépelve,

esetleg nonverbálisan kommunikálunk
valakivel, aki szavakkal beszél hozzánk,

a szavaink az egyik legerősebb
eszközeink.

Rettentő sötétségből jöttem el önökhöz,

ahonnan gondoskodó emberek

és maga a nyelv szabadított ki.

Az, hogy most rám figyelnek,
még jobban kihoz a fényre.

Együtt ragyogunk.

Számomra a legnagyobb akadály
a kommunikációban,

hogy néha kiabálni szeretnék,

máskor hálás vagy
szerető szavakat suttogni.

Mégis minden ugyanúgy hangzik.

De ha lehetséges,

kérem, halljanak a következő két szóban
annyi melegséget, amennyit csak lehet:

Nagyon köszönöm.

(Taps)