Repenser la démence - Des métaphores pour faire la différence | Vibeke Drevsen Bach |TEDxFrederiksberg

Vibeke Drevsen Bach est visionnaire et spécialiste de la démence. Elle a développé un concept inspirant. Elle se présente comme intermédiaire au service du développement personnel.

Elle a réussi à rendre le monde complexe de la démence compréhensible, approchable et motivant, pour tout ceux qui y sont confrontés.
Elle traduit la théorie de la prise en charge de la démence en une approche plus humaine en créant des métaphores, des images et des histoires : toutes un procédé d’apprentissage simple et dynamique.

Vibeke a un diplôme d'une université étrangère. Elle possède la plus haute distinction en tant que superviseur et enseignant suivant la théorie et méthodes du professeur Tom Kitwoods (Université de Bradford, Royaume-Uni). Elle possède également un master en Organisation et développement, un diplôme de management et une licence Nutrition et santé.

Elle est une conférencière très demandée ainsi qu'une conseillère stratégique et fondatrice de l'organisme d’éducation et de conseil Energy2work.

Cette présentation a été donnée lors d'un événement TEDx local utilisant le format des conférences TED mais organisé indépendamment. En savoir plus: https://www.ted.com/tedx

Pour plus d'informations, visitez sa page web: www.vibekedrevsenbach.com

Je vous présente Jens.

Jens était un professeur de biologie

et aussi un jardinier.

il aimait voir les enfants se développer
et grandir.

Mais à 58 ans,

Il est devenu dément.

Il a été diagnostiqué
avec la maladie d' Alzheimer.

Pendant 18 ans,

Son corps et son cerveau
se sont détériorés.

Il a commencé à changer.

Sa vie a changé.

Tout a changé.

C'était aussi très difficile
pour sa famille

car ils voyaient leur père
disparaître devant leurs yeux.

Aujourd'hui, des millions de familles
dans le monde,

partagent, j'imagine, la même perte,
la même douleur, que celles de Jens.

Ici au Danemark, il y a -environ-

89 000 personnes qui vivent
avec une forme de démence,

et environ 400 000 personnes

qui vivent au cotés de personnes démentes.

Ces chiffres,

augmentent drastiquement
à l'échelle mondiale.

On peux voir des millions de familles
dans le monde

qui ont besoin d'être guidées

sur comment accompagner
des personnes démentes

si l'on veux que leur maladie
devienne un beau voyage.

Mais voici une information cruciale :

Sur beaucoup de familles,

rare sont celles
qui ont reçu une formation.

Ces familles apprennent souvent
« sur le tas ».

On connais tous cette méthode.

Beaucoup vont réussir à aider leur proche
à se développer,

mais beaucoup ne réussiront pas.

Bien sûr, ils ne réussiront pas

car si vous ne savez à quoi faire face,

comment pouvez-vous aider la personne
à se développer ?

Dans le pire des cas,

la famille contribue, malgré elle,
à l’accélération du mal-être du malade

et à la progression de la maladie,

et c'est un paradoxe terrible

quand tout ce qu'on souhaite est,
à l'inverse, d'aider ses proches.

J'ai rencontré une famille.

J'ai rencontré la famille de Jens

à une conférence sur la démence
que j'animais en 2011.

Il était malade depuis 10 ans

à cette époque,

et j'ai vu toute sa famille assise là,
dans la salle.

Et ce soir là,

où je parlais d'envisager la démence
en utilisant des métaphores,

le fils, Thomas est venu et m'a demandé :

S'il te plait, Vibeke, peux tu nous aider ?

Peux tu devenir le guide
de notre famille ?

Cela à débouché sur une aventure
commune de 8 ans

et une très, très forte amitié.

Je suis devenue, en quelque sorte,
la superviseure,

ou la superviseure métaphorique,

et Jens, est devenu notre professeur.

Il était professeur,
il est redevenu professeur.

et c'est aussi devenu mon héro !

Mais laissez moi vous expliquer
le travail de métaphore

que j'ai mis des années à créer

et que nous, avec Jens et sa famille
avons développé pendant des années.

Voici deux images de cerveaux.

Quand les familles vont à l'hopital

pour que leur proches passent des examens
médicaux qui conduisent au diagnostic,

on leur montre souvent
une photo comme celle-ci.

Mais la plupart d'entre nous
ne savent pas lire ça,

et les familles ne savent pas non plus.

Donc, je me suis posée la question :

Comment traduire ces photos médicales
en images que tout le monde comprend ?

Voyons ce qui se passe
quand on les traduit

en deux images totalement différentes,
mais bien connues.

Ici, vous avez la Terre, et là, la Lune.

La Terre est une métaphore du cerveau sain

et la Lune est une métaphore d'un cerveau
sévèrement atteint d’Alzheimer

ou d'un autre type de démence.

Si on ajoute une autre métaphore,

qui représente les années d’écart
entre les deux cerveaux,

donc, si on ajoute ces années
on peux parler d'un voyage.

Maintenant, on a une nouvelle phrase.

On peux parler de la démence
comme un voyage de la Terre à la Lune.

La démence est un voyage
de la Terre à la Lune.

C'est une continuité du voyage de la vie,

mais maintenant les conditions de voyage
sont différentes et difficiles.

C'est un voyage d'une vie connue
vers une vie inconnue,

une vie radicalement différente.

Si l'on veux rajouter une autre phrase

ça peux être le mot « VIP »
very important person -

on a donc maintenant

« La démence est un voyage
de la Terre à la Lune, pour des VIP ».

Si l'on devient des VIP

si les personnes démentes
deviennent des VIP

on se rends compte
qu'elles ont des besoins et des exigences.

et quand vous étes VIP,

vos exigences sont la priorité absolue
de l’équipage.

J'ai donc présenté ce monde métaphorique
et fantastique à Thomas, le fils de Jens.

Je me souviens d'un jour,

j'allais lui parler de la démence
d'une nouvelle façon,

à l'aide de métaphores,

et j'ai dis quelque chose comme ça :

« Ton père à un billet
pour un aller simple.

Il a reçu un billet aller pour la Lune,
Thomas, le jour de son diagnostic.

Ce jour là, il est devenu
un voyageur lunaire,

il est devenu explorateur,

et il est devenu astronaute,

ce jour où le diagnostic a été posé.

Il a une mission dangereuse,
celle de guider votre famille

et les autres voyageurs

pour explorer les confins de l'espace,
de l'espace intérieur.

Il va maintenant commencer
à nous envoyer des informations cruciales

à vous, sa famille,

qui êtes restés sur Terre.

Et il va vous raconter son voyage,

il va tenter de communiquer,

tenter de vous apprendre à comment
communiquer et rester en contact,

tout ça, depuis la Lune

si vous êtes connectés, Thomas. »

Voici un autre exemple
de cette conversation avec Thomas.

Nous étions dans la cuisine,

j'allais lui expliquer ce qui se passe
vraiment dans le cerveau

mais c'est difficile à comprendre
pour le grand public.

Donc je lui ai dit :

« Plus ton père s'éloigne de la Terre,

plus il y aura de dommages à son cerveau
et son système de navigation.

Ses mots, ses phrases, son attitude
vont s'altérer.

Les mots et les phrases vont muter

mais il va devenir plus inventif,

ton père.

il va commencer à trouver d'autres mots.

Il va remplacer les mots par d'autres.

Il va avoir son propre langage codé ;

on pourrait appeler ça :
la 'langue de la Lune'.

Lorsque quelqu'un parle
la langue de la Lune

on peux croire que cela ne veux rien dire.

mais il faut écouter en profondeur,
au niveau psychologique.

Il faut apprendre à traduire
la langue de la Lune.

Et il faut s'entrainer
pour adopter cette la langue

si vous voulez rester connectés ».

Ce jour là, Thomas et moi,

avons remarqué que son père
avait une simple phrase.

c'était comme « Lalala ».

Tout le monde connait lalala,

mais pour Jens, ça voulait dire -

dès fois, cela ressemblait à ça :
« La la la la la la la la la »,

et ça voulais dire :
« Je suis content et satisfait ».

D'autres jours, il disait :

« Lalalalalalalalalalalalalala »,

et c'était : « J'ai peur.
J'ai vraiment très peur. Aidez-moi ».

Pendant des années, Thomas et moi,

et je parle de huit ans,

pendant ces années,

Thomas et loi avons inventé
de nouveaux mots,

et Thomas est un maître des mots,

donc il a ouvert tout un horizon,
et ensemble nous essayions.

Comment peut on dire ça
si l'on veux l'inclure à l'histoire ?

D'abord avec
« Un aller simple pour la Lune »,

et « Un aller-retour pour la Lune »

« l'hôtesse de l'air »,

« le héro », « l’équipage »

et « les documents de voyage », etc.

On n a tous voyagé.

D'année en année,

Thomas, moi et sa famille

et l'équipage qui s'est joint
au voyage de Jens,

nous avons tous voyagé dans sa réalité.

Nous avons appris à voyager
dans son espace temps.

Nous sommes allés dans
de nouvelles dimensions de la réalité

où tout est sens dessus dessous.

Nous étions connectés à lui
par la langue de la Lune

et par le jeu et l'interaction,

et cela fait une énorme différence

dans la manière d'aider une personne
à s'épanouir.

Une autre information importante
concerne notre langue.

Quand une famille rend visite
aux médecins et aux services de santé,

on leur parle dans une certaine langue.

Une langue que ces familles
finissent par adopter.

C'est une terminologie
et une façon de parler

utilisée pour des professionnels
de la santé,

et cela n'est pas prévu pour
que les familles vivent en l'utilisant.

Donc la personne diagnostiquée risque
de devenir « le patient » de la famille

quand on amène ce langage professionnel
dans la famille.

Car c'est comme si l'on mettait
des lunettes.

Et c'est dur de voir
un membre de sa famille

qui a du mal à poursuivre une belle vie.

Donc les familles finissent-elles
par traiter leur proches

de « patient », « dément »,
« personne avec une démence »,

ou « un voyageur de l'espace »,

ou « un vaillant astronaute en mission » ?

La bonne nouvelle : si l'on donne
aux familles de nouvelles méthodes,

on peux vraiment les aider à contribuer
à l'épanouissement de leur proche.

Mais il faut apporter
de nouvelles méthodes de communication.

Si l'on combine les anciennes méthodes
et l’expérience du terrain,

on peux créer une nouvelle approche,

on peux créer une nouvelle langue
vivante : celle de la démence.

Pendant des millénaires,
l'homme a parlé avec des mots :

avec des histoires, des poèmes,

des comédies et des chansons.

Tout ceci a été utilisé pour transmettre
d'importantes informations,

des informations vitales,

des valeurs, des idées,

à la famille et à la société.

Nous avons utilisés tous ces outils,

tous,

pendant 15 ans, au Danemark,
au profit de la recherche sur la démence.

Des milliers de personnes
ont bénéficié de ce travail.

Si l'on utilise ces mots,

on peux vraiment ouvrir
de nouvelles portes pour les familles,

mais aussi pour les soignants
et pour moi.

Des portes qui s'ouvrent à
l'entraide et à l'imagination -

une nouvelle langue.

Est-ce-que ça ne serait pas mieux,
pour tout le monde

si nos proches étaient décrits
comme « des voyageurs de l'espace »,

ou même « de courageux astronautes,
envoyés en mission spéciale »,

sans plus être « un patient », « un dément
qui s'évapore de jour en jour » ?

Si vous pouvions comprendre

la profondeur et le potentiel
de cette méthode à l’échelle globale,

nous déplacerions des montagnes.

Nous pourrions aider des familles
du monde entier

car nous parlons tous la langue
des images et des histoires.

et tout le monde a déjà vu
la Lune et la Terre.

Nous avons là une clé

et cette clé peut ouvrir des portes,

les portes de la famille,

les portes de l'imagination,

de l'intuition,

de la créativité, du jeu,

de l’empathie, de la compassion

et de l'amour.

La familles comprendraient intuitivement

à la fois les maladies mentales,

mais aussi toute l'expérience
autour de la démence,

et elles connaissent maintenant
le pire et le meilleur,

jusque parce que elles connaissent
votre histoire.

Cela change tout.

Les familles deviennent visionnaires.

Elles deviennent inventives
et courageuses,

Comme celle de Jens,

et c'est le but.

Donc maintenant je vous demande :
allons nous oser ?

Oserions-nous amener une nouvelle langue
dans le monde de la démence,

un nouveau niveau de prise de conscience
à travers des métaphores ?

Jens est décédé il y a 5 mois.

Sa famille a voulu l'honorer.

Honorer un professeur très courageux

mais aussi un voyageur stellaire
et un courageux astronaute

qui a su leur montrer, et à nous tous,

de nouvelles dimensions
dans ce voyage vers la Lune.

Il a été honoré comme un héro.

Après 14 ans de maladie,

alors qu'il avait perdu la capacité
de parler et de marcher

et se battait pour sa vie,

et il nous à subitement dit :

« Croyez en moi.

Je crois en moi.

Je crois en vous ».

Maintenant, c'est notre tour, à nous tous,
nous avons tous des familles.

Nous pouvons être atteints,
ou l'un de nos proches.

C'est à nous sur la planète Terre
d’être courageux.

Faisons des métaphores le moyen
de changer les choses.

À nous de viser la Lune !

Merci.

(Applaudissements)

[Merci]