Reconsiderar la demencia - metáforas como puntos de inflexión | Vibeke Drevsen Bach | TEDxFrederiksberg

Vibeke Drevsen Bach es una experta visionaria en el campo de la demencia, una inspiradora desarrolladora de conceptos e intermediaria que trabaja para la plenitud del ser humano. Ella logra unir y hacer que esta área compleja sea comprensible, funcional y empoderadora para todos los involucrados. Ella traduce la teoría del cuidado de la demencia y los métodos de control de calidad del cuidado en un cuidado combinado, compasivo y consciente mediante la creación de metáforas, imágenes e historias, todo unido en un proceso de aprendizaje simple y enriquecedor.

Vibeke posee una certificación internacional y tiene el título más alto como supervisora ​​y maestra en psicología de la teoría y calidad de métodos para el cuidado del profesor Tom Kitwoods (Universidad de Bradford, Reino Unido), una maestría en organización y desarrollo de procesos, un diploma en administración y una licenciatura en nutrición y salud.

Es una oradora principal muy solicitada, asesora estratégica y fundadora de la casa de la educación y consultoría Energy2work.

Esta charla tuvo lugar en un evento TEDx utilizando el formato de conferencia TED pero organizada de forma independiente por una comunidad local. Obtenga más información en https://www.ted.com/tedx

Para más información visite: www.vibekedrevsenbach.com

Bueno, ¡él es Jens!

Jens era un profesor
de biología incondicional

pero también era jardinero.

Y realmente le encantaba ver crecer a
los niños y verlos alcanzar su plenitud.

Pero a los 58 años de edad

tuvo demencia.

Fue diagnosticado con Alzheimer.

A lo largo de 18 años,

su cuerpo y su cerebro se deterioraron.

Él comenzó a cambiar.

Su vida cambió.

¡Todo cambió!

Sus familiares también tenían dificultades

porque comenzaban a notar
cómo perdían a su padre.

Ahora, millones de familas
alrededor de todo el mundo,

comparten las mismas pérdidas, las mismas
preocupaciones que tenía Jens, me imagino.

Pero aquí en Dinamarca,
somos aproximadamente,

ahora mismo, somos 89 000
personas que viven con demencia,

y alrededor de 400 000 familiares

estan también viviendo al lado
de una persona con demencia.

Pero estos números,

crecerán drásticamente a nivel global.

Podemos ver que millones
de familias alrededor del mundo

necesitarán orientación

sobre cómo estar junto a
personas con demencia

si queremos que esto
se convierta en un buen viaje.

Pero aquí tenemos información crucial.

Muchos familiares,

rara vez asisten a
los distintos cursos de demencia.

A menudo terminan usando el método
"aprendizaje mediante la práctica".

Creo que todos lo conocemos.

Algunos triunfarán y ayudarán a
sus seres queridos a alcanzar la plenitud,

pero muchos no lo lograrán.

Y por supuesto, no lo lograrán,

porque si no saben en
qué están participando,

¿cómo pueden hacer para que una
persona realmente alcance su plenitud?

Pero el peor caso

es el de los familiares, quienes también
comienzan a tener la sensación de malestar

acelerando la progresión
de la enfermedad,

y esto es toda una paradoja

cuando realmente quieres
ayudar a tu seres queridos.

Conocí a una familia.

Conocí a la familia de Jens

en una presentación
que di en el 2011.

Llevaba 10 años con su enfermedad

para ese entonces,

y ví a la familia completa
sentada ahí en el cuarto.

Y después de esa tarde,

donde hablé acerca del trabajo
metafórico dentro de la demencia,

el hijo, Thomas,
se me acercó y me preguntó

"Por favor Vibeke,
¿podrías ser nuestro apoyo?

¿Podrías convertirte en
la guía de nuestra familia?"

Y se convirtió en ocho años
de aventura conjunta

y una muy, muy fuerte relación de amistad.

Podrían decir que me convertí
en supervisora de la demencia,

o en supervisora de
la demencia metafórica,

y Jens, él se convirtió
en nuestro maestro.

Si bien él ya era maestro; ahora se
había convertido en uno de nuevo.

¡Pero también se convirtió en mi héroe!

Pero déjenme contarles un poco
acerca del marco metafórico

el cual me ha llevado años crear,

y el cual, junto a Jens y a su familia,
nos ha llevado años desarrollar.

Ahora, aquí ven dos escáneres cerebrales.

Cuando las familias van al hospital

y sus seres queridos
son diagnosticados,

a menudo se les mostrará
una imagen como ésta.

Pero muchos de nosotros,
no somos capaces de leer esto

y las familias tampoco.

Entonces, lo que hice
fue empezar a dilucidar

si podía traducir estas imágenes
a algunas imágenes ya conocidas.

Entonces vamos a ver qué pasa
cuando las traducimos

a dos imágenes diferentes,
pero conocidas por todos nosotros.

Aquí tienen a la Tierra y a la Luna.

La Tierra es una metáfora
para un cerebro sano

y la Luna, por supuesto, es una metáfora
para un cerebro con Alzheimer grave

u otro tipo de demencia.

Si luego agregamos una metáfora nueva,

porque hay años en medio
de los dos cerebros,

si es así, si agregamos años,
podríamos llamarlo un viaje.

Ahora tenemos una nueva oración.

Podríamos hablar acerca de la demencia
como un "viaje de la Tierra a la Luna".

La demencia es un viaje
de la Tierra hacia la Luna,

es una parte continua
del viaje de la vida,

pero las condiciones de viaje
son ahora muy difíciles y diferentes.

Es un viaje de una vida muy conocida
a una muy desconocida,

una vida radicalmente diferente.

Si luego agregamos otra oración,

podría ser la palabra "VIP",
"persona muy importante",

ahora tendremos,

"La demencia es un viaje
de la Tierra a la Luna

para personas muy importantes".

Si nos convertimos
en personas muy importantes,

aquellos con demencia se convierten
en personas muy importantes

veremos que tienen
necesidades y demandas.

Y cuando son VIP, estas
demandas deben convertirse

en la prioridad principal
para la tripulación.

Le presenté mi fantástico mundo metafórico
a Thomas, uno de los hijos de Jens.

Y recuerdo un día

que le iba a hablar de la demencia
de una manera diferente,

de esta manera metafórica,

Y dije algo como esto,

"Bueno, tu padre,
tiene un pasaje de ida.

Recibió un pasaje de ida a la Luna
el día que fue diagnosticado, Thomas.

Ese día, se convirtió
en un viajero a la Luna,

se convirtió en explorador,

y llegó a ser astronauta

aquel día que fue diagnosticado.

Y fue enviado a una misión peligrosa
para guiarte y entrenarte como familia

y a todos los compañeros de viaje

para explorar nuevas dimensiones
del espacio, del espacio profundo.

Ahora él comenzará a enviar
información importante a todos nosotros,

a todos ustedes como familia,

de regreso al planeta Tierra.

Y te contará acerca de su viaje,

intentará comunicarse,

intentará enseñarte cómo comunicarse
y permanecer en contacto

durante todo el camino hacia la Luna,

si estás conectado, Thomas.

Déjenme contarles otra parte de
la conversación que tuve con Thomas.

Estábamos en la cocina un día,

y estaba por explicarle qué es
lo que realmente sucede en el cerebro,

lo cual es difícil de entender
para la mayoría de nosotros.

Así que le dije,

"Cuanto más lejos esté
tu papá de la Tierra conocida,

más se borrarán su cerebro y
su equipo de navegación interna.

Las palabras, las frases y
la conducta empezarán a cambiar.

Las palabras y las frases mutarán,

pero tu padre se volverá creativo.

Comenzará a encontrar nuevas palabras.

Reemplazará a las palabras
por nuevas palabras.

Comenzará a utilizar
un idioma personal codificado;

podrías llamarlo idioma lunar.

Y cuando tienes el idioma lunar,

podría sonar como
si no significase nada,

pero luego tendrás que escuchar
a las profundidades psicológicas.

Tú tienes que aprender
a traducir el idioma lunar.

Y tienes que practicar
cómo utilizar este idioma

si quieres estar conectado con él".

Aquel día, ambos Thomas y yo,

de repente descubrimos que su papá,
tenía una oración muy buena.

Era algo como "Lalala".

Todos conocen el "lalala"

pero para Jens, significaba,

a veces podía sonar como algo así,
"La la la la la la la la la",

y significaba, "Estoy feliz y pleno".

Otros días, él diría,

"Lalalalalalalalalalalalalala",

y significaría "Estoy asustado.
Tengo mucho miedo. Por favor ayúdame".

Durante años, Thomas y yo,

y estamos hablando de ocho años,

durante esos años,

Thomas y yo comenzamos
a inventar palabras nuevas

y Thomas es un maestro de
las palabras, que se abrió

a un área completamente nueva
y juntos comenzamos a elaborar.

¿Qué podría significar ésto o aquello
si lo incluimos en la historia?

Comenzamos con
"pasaje de ida a la Luna",

"pasaje de ida y vuelta a la Luna"

y "la azafata"

y "el héroe" y "la tripulación"

y "documentos de viaje"
y así sucesivamente.

Ya saben,
todos hemos viajado.

Muchas veces y con los años,

Thomas, yo, su familia y la tripulación

que se convirtió en una parte
de nuestro viaje con Jens,

viajamos a su realidad.

Aprendimos a viajar a su tiempo,
a su tiempo espacial.

Aprendimos a movernos en
nuevas dimensiones de la realidad,

donde todo estaba al revés.

Nos conectamos con él
a través del idioma lunar

y a través del juego y la diversión,

y eso marca una gran diferencia

cuando ven a una persona
con demencia prosperar.

Otra información esencial
tiene que ver con nuestro idioma.

Ahora, cuando las familias se encuentren
con los doctores y los sistemas de salud,

se les mostrará un idioma específico;

es un idioma que las familias
a menudo terminan adoptando.

Se trata de una terminología
y una narrativa

que es usada por profesionales
y por los sistemas de salud,

pero no está indicada para
que las familias subsistan.

La persona diagnosticada puede fácilmente

terminar siendo
"un paciente" en la familia

cuando tomamos el mismo idioma
y lo llevamos a la familia

porque es como si se pusieran
un par de anteojos.

Recién ahí es cuando resulta
difícil ver a un familiar valiente

que está realmente luchando
para seguir viviendo una buena vida.

Entonces, ¿las familias tratan
a sus seres queridos

como "pacientes", como "locos",
como "una persona con demencia"

o como "un viajero lunar"

o "como un astronauta valiente
en una misión"?

La buena noticia es que si ayudamos
a las familias con nuevos métodos,

podemos de hecho ayudarlos

a hacer que sus seres queridos
alcancen la plenitud.

Pero necesitamos introducir
nuevos métodos de comunicación.

Si introducimos viejos métodos
de comunicación en el campo de juego,

podemos crear nuevos
métodos de aprendizaje,

podemos crear un
"idioma positivo de demencia"

Por miles de años, la humanidad
se ha expresado verbalmente,

hemos utilizado historias,
hemos implementado poemas

hemos creado obras de teatro
y hemos usado canciones.

Y esto se ha utilizado para
pasar información importante

información crucial,

valores, ideas

a ambos, a la familia y a la sociedad.

He utilizado todas estas
herramientas poderosas

todas ellas,

por quince años en el campo
de la demencia, en Dinamarca.

Mediante este trabajo, muchas miles
de personas se han beneficiado.

Si usamos estas palabras,
podemos, de hecho,

activar una especie de
puerta de acceso para las familias,

pero también para
los cuidadores y para mí también.

Una puerta de acceso que se abre
a la imaginación y al apoyo,

un nuevo idioma.

¿No seria más estimulante
para todos nosotros

si nuestro ser querido fuera descrito
como "un valiente viajero lunar",

quizás incluso como "un fuerte astronauta
enviado a una misión peligrosa",

en vez de "un paciente" o "un loco
que lentamente va desapareciendo"?

Si pudiésemos realmente comprender
los recursos y los niveles

de este potencial a nivel mundial,

podríamos mover montañas.

Podríamos ayudar a
las familias de todo el mundo

porque hablamos por medio de fotos,
y de historias, todos nosotros.

Y hemos visto a la Luna y a la Tierra.

Así que tenemos una clave aquí,

y la podemos usar para activar
a todas nuestras herramientas poderosas

herramientas poderosas familiares,

herramientas poderosas
como la imaginación,

la intuición,

la creatividad, la diversión,

la empatía, la compasión

y el amor.

Las familias comienzan a
comprender más intuitivamente

la enfermedad de la demencia,

empiezan a comprender
la experiencia de la demencia,

y ahora saben lo que es mejor o peor

solo porque conocen su historia.

Eso lo cambia todo.

Las familias se vuelven visionarias.

Se vuelven valientes e ingeniosas.

así como le sucedió
a la familia de Jens,

y este es el propósito.

Así que ahora tengo que preguntarles,
¿nos atrevemos?

¿Nos atrevemos a lanzar un nuevo
idioma en el campo de la demencia,

un próximo nivel de aprendizaje
público a través de las metáforas?

Jen falleció hace cinco meses,

y su familia hizo de
su funeral un homenaje,

un homenaje a un maestro
de demencia muy valiente

pero también a un viajero lunar
y a un astronauta valiente

quien le enseñó a todos
ellos y a todos nosotros

acerca de las nuevas dimensiones
del viaje hacia la Luna.

Fue honrado y celebrado
como un verdadero héroe.

Catorce años con su enfermedad,

cuando casi había perdido todo su lenguage
y su habilidad para caminar,

y mientras estaba
luchando por su vida,

de repente dijo inesperadamente:

"Crean en mí.

Yo creo en mí.

Yo creo en ustedes".

Así que ahora es nuestro momento,
somos todos famila,

todos podríamos tener demencia
o vivir con una persona que la tiene.

Depende de nosotros ser
valientes en el Planeta Tierra.

Así que hagamos que las metáforas
se conviertan en nuestro cambio radical.

Vayamos a la Luna.

Gracias.

(Aplausos)