Como a tecnologia transformou o que é ser surdo

"O silêncio completo é muito viciante", diz Rebecca Knill, uma escritora que tem implantes cocleares que lhe permitem ouvir. Nesta palestra divertida e perspicaz, ela explora a evolução da tecnologia de audição assistida, a maneira desatualizada como as pessoas ainda respondem à surdez e como podemos mudar a nossa compreensão cultural quanto a capacidade de construir um mundo mais inclusivo. "A tecnologia chegou muito longe", diz Knill. "A nossa mentalidade só precisa de recuperar o atraso."

O meu nome é Rebecca
e eu sou uma ciborgue.

(Risos)

Especificamente, tenho 32 "chips"
de computador dentro da minha cabeça,

que reconstroem
o meu sentido da audição.

Isto chama-se um implante coclear.

Lembram-se dos Borg de Star Trek,

aqueles alienígenas que conquistaram
e absorveram tudo o que estava à vista?

Sou eu.

(Risos)

A boa notícia é que eu venho
à procura da vossa tecnologia

e não de formas de vida humana.

(Risos)

Na verdade, nunca vi nenhum
episódio de Star Trek.

(Risos)

Mas há uma razão para isso:

Não havia legendas na televisão
quando eu era miúda.

Eu cresci profundamente surda.

Andei em escolas normais, e tinha
de ler os lábios das pessoas.

Só conheci outra pessoa
surda aos 20 anos.

Naquele tempo a eletrónica
era maioritariamente auditiva.

O meu despertador
era a minha irmã Barbara,

que definia o alarme e depois
atirava-me qualquer coisa para me acordar.

(Risos)

Os meus aparelhos auditivos
tinham o volume duma marreta industrial,

mas ajudavam-me mais
do que ajudavam outras pessoas.

Com eles, conseguia ouvir música
e o som da minha voz.

Sempre gostei da ideia de a tecnologia
poder ajudar a tornar o mundo mais humano.

Costumava ver o estéreo a piscar
em cores quando a música mudava,

e sabia que era só uma questão de tempo
até o meu relógio também me mostrar o som.

Sabiam que a audição
se processa no cérebro?

No nosso ouvido há
um pequeno órgão chamado cóclea.

A cóclea está alinhada com milhares
de recetores chamados células ciliadas.

Quando o som entra no ouvido,

essas células ciliadas enviam
sinais elétricos para o cérebro,

e o cérebro interpreta isso como som.

Os danos nas células ciliadas
são muito comuns:

a exposição ao som,
o envelhecimento, a doença.

As minhas células ciliadas foram
danificadas antes eu de ter nascido.

A minha mãe apanhou rubéola
quando estava grávida de mim.

Cerca de 5% da população mundial
tem perda significativa de audição.

Até 2050, espera-se que isso duplique
para 900 milhões de pessoas,

ou seja, uma em cada 10.

Nos idosos, já é um em cada três.

Com um implante coclear,

os "chips" de computador substituem
as células danificadas.

Imaginem uma caixa de 16 lápis de cor.

Esses 16 lápis de cor, em combinação,

têm de pintar todas as cores no universo.

É o mesmo com um implante coclear.

Eu tenho 16 elétrodos
em cada uma das minhas cócleas.

Esses 16 elétrodos, em combinação,
enviam sinais ao meu cérebro,

representando todos os sons do universo.

Eu tenho eletrónica dentro
e fora da minha cabeça

para isso acontecer,

incluindo um pequeno processador,
Ímanes dentro do meu crânio

e uma bateria recarregável.

Ondas de rádio transmitem
o som pelos ímanes.

A pergunta número um que me fazem
sobre o implante coclear

quando as pessoas
ouvem falar dos ímanes

é se a minha cabeça
se cola ao frigorífico.

(Risos)

Não, não cola.

(Risos)

(Aplausos)

Obrigada, obrigada.

(Aplausos)

Eu sei, porque experimentei.

(Risos)

As pessoas que ouvem pensam

que os surdos vivem num estado
permanente de quererem ouvir,

porque não conseguem
pensar de outra forma.

Mas eu nunca desejei ouvir.

Eu só queria fazer parte
de uma comunidade como eu.

Queria que todos os outros fossem surdos.

Eu penso que a sensação de pertença
é o que conecta as nossas histórias

e a minha sentia-se incompleta.

Quando os implantes cocleares
apareceram, nos anos 80,

a operação era
monstruosamente assustadora.

Em 2001, o procedimento
evoluiu consideravelmente,

Mas ainda assim destruía qualquer
audição natural que se tivesse.

A taxa de sucesso para a compreensão
da fala era baixa, talvez 50%.

Assim, se não funcionasse,
não se podia voltar atrás.

Naquele tempo, os implantes eram
controversos na cultura dos surdos.

Basicamente, eram
considerados equivalentes

a mudar de cor de pele.

Eu aguentei por algum tempo,

mas a minha audição estava
a deteriorar-se rapidamente,

e os aparelhos auditivos
já não me estavam a ajudar.

Então em 2003, tomei a decisão
difícil de ter um implante coclear.

Só precisava de fazer parar
aquele ciclo avassalador de perda

mesmo que a operação não resultasse,

coisa que eu achava que iria acontecer.

Via isso como a última oportunidade

antes de passar a ser totalmente surda,

uma coisa que uma parte de mim queria.

O silêncio é muito viciante.

Talvez já tenham passado algum tempo
num tanque de privação sensorial,

e sabem o que quero dizer.

O silêncio tem a capacidade
de abrir a mente.

No silêncio, eu vejo som.

Quando vejo um vídeo de música sem som,

eu consigo ouvir música.

Na ausência de som,

o meu cérebro preenche os espaços
com base no movimento que vejo.

A minha mente já não compete
com a distração do som.

É livre de pensar mais criativamente.

Há igualmente vantagens
em ter partes do corpo biónicas.

É indiscutivelmente conveniente
ter a capacidade de ouvir,

e posso desligar isto sempre que quiser.

(Risos)

Eu ouço quando tenho de ouvir,
e o resto do tempo não ouço.

A audição biónica não envelhece,

apesar de por vezes, as partes exteriores
precisarem de substituição.

Seria estupendo
regenerar automaticamente

uma parte danificada
como um ciborgue real.

mas eu recebo essas partes
pelo FedEx da Advanced Bionics.

(Risos)

Eu recebo atualizações

que são descarregadas na minha cabeça.

(Risos)

Não é bem como o Airdrop — mas quase.

(Risos)

Com o implante coclear

posso transmitir música do meu iPod
para a minha cabeça sem auriculares.

Recentemente, fui a um longo
e entediante concerto de um amigo...

(Risos)

Sem ninguém perceber,

estive a ouvir os Beatles
durante três horas, em vez daquilo.

(Risos)

(Aplausos)

A tecnologia chegou
muito longe muito depressa.

O maior obstáculo que encontro
enquanto pessoa surda

já não é uma barreira física.

É a maneira como as pessoas
reagem à minha surdez,

a maneira antiquada como as pessoas
reagem à minha surdez

— pena, paternalismo, e até fúria —

porque isso só anula a interligação humana

que a tecnologia alcança.

Uma vez tive uma colega de quarto
que fez uma grande cena

porque eu não a ouvi bater à porta

quando a chave dela não funcionou.

Se eu não estivesse lá, não havia
problema, ela podia arranjar outra chave,

mas quando soube que eu estava lá,
a raiva dela começou a ferver.

Já não tinha nada a ver com a chave.

Era por a surdez não ser
uma razão suficientemente boa

para a inconveniência dela.

Ou o anúncio sobre o homem surdo

surpreendido pelas mensagens
em linguagem gestual

colocadas na rua pelos vizinhos.

Toda a gente que me mandou o vídeo
disse-me que chorou.

Então eu perguntei-lhes:

"E se ele não fosse surdo?

"E se a língua materna
dele fosse o espanhol,

"e toda a gente aprendesse
o espanhol em vez disso?

"Será que chorariam?"

E todos disseram que não.

Não choravam por causa
da barreira da comunicação,

eles choravam porque
o homem era surdo.

Eu vejo as coisas de outra forma.

E se os Borg aparecessem
nesse vídeo e dissessem:

"A surdez é irrelevante."

Porque era o que eles diriam, certo?

Tudo é "Irrelevante."

E de seguida os Borg
assimilavam este surdo

— não por pena, não por raiva,

mas porque ele tinha
uma diferenciação biológica

que os Borg queriam,

incluindo capacidades
linguísticas únicas.

Eu preferia muito mais
ver um anúncio assim.

(Risos)

Porque é que pensar em capacidades
deixa as pessoas tão desconfortáveis?

Talvez conheçam uma peça, depois um filme,

chamado "Filhos de um deus menor",

de Mark Medoff.

Essa peça. essa obra,

vem de um poema de Alfred Tennyson,

e eu interpreto tanto
a peça como a obra

para dizer que os seres humanos
que são encarados como defeituosos

foram feitos por um deus menor

e vivem uma existência inferior,

enquanto que aqueles feitos pelo Deus
verdadeiro são de uma classe superior,

porque Deus não comete erros.

Na Segunda Guerra Mundial,

cerca de 275 000 pessoas
com incapacidades

foram assassinadas em campos
de concentração especiais,

porque não se enquadravam na visão
de uma raça superior de Hitler.

Hitler disse que foi inspirado pelos EUA,

que promulgou leis de esterilização
involuntária para os "inadequados"

no princípio do século XX.

Essa prática continuou em
mais de 30 estados até aos anos 70,

com a última lei finalmente
revogada em 2003.

Por isso, o mundo não está
muito longe do poema de Tennyson.

Esta tendência de assumir algo
sobre as pessoas com base na capacidade

aparece em frases como

"És muito especial",

"Eu não conseguiria viver assim"

ou "Graças a Deus que não sou eu".

Mudar a forma de pensar das pessoas
é como obrigá-las a quebrar um hábito.

Antes do implante, eu tinha deixado
de usar o telefone de voz

e mudei para o "email",

mas as pessoas continuavam
a deixar-me mensagens de voz.

Estavam aborrecidas por eu estar
inacessível por telefone

e não responder às mensagens.

Eu continuei a contar-lhes
a minha situação.

Demoraram meses a adaptar-se.

Dez anos depois,

sabem quem mais odeia
as mensagens de voz?

A geração da Internet.

(Risos)

E sabem o que é que eles fizeram?

Em vez disso, normalizaram o texto
para comunicação.

Agora, no que toca a ignorar
as mensagens de voz,

já não importa se são
surdos ou se são só egoístas.

(Risos)

(Aplausos)

A geração da Internet mudou a forma
como as pessoas enviam mensagens.

Eles redefiniram o padrão.

Posso-vos dizer como adoro
mandar mensagens de texto?

E os grupos de texto.

Eu tenho seis irmãos,

todos eles ouvem bem,

mas não os vejo de forma inferior.

(Risos)

Todos nós usamos o texto.

Sabem como é emocionante

ter meios visuais de comunicação
que toda a gente usa?

Por isso, agora estou numa missão.

Enquanto cliente da tecnologia

quero opções visuais sempre que há áudio.

Não interessa se sou surda

ou se não quero acordar o bebé.

Ambas as coisas são válidas.

Os "designers" inteligentes

incluem maneiras múltiplas
de acesso à tecnologia,

mas segregar esse acesso
com a desculpa de "acessibilidade"

é apenas escondê-lo
de utilizadores convencionais.

Para mudar como as pessoas pensam

precisamos de ser mais que acessíveis,

precisamos de estar interligados.

A Apple fez isso recentemente.

No meu iPhone, exibe automaticamente
uma transcrição visual

do meu correio de voz,

mesmo ao lado do botão de áudio.

Não consigo desligá-lo mesmo que queira.

Sabem que mais?

A Netflix, a Hulu,
a Amazon Prime já não dizem

"Legendas para os deficientes auditivos".

Dizem "Legendas", "on" ou "off",

com uma lista de idiomas por baixo,
incluindo o inglês.

A tecnologia chegou muito longe.

A nossa mentalidade
só precisa de a acompanhar.

"A resistência é inútil"

(Risos)

Vocês foram assimilados.

(Risos)

Obrigada.

(Aplausos)