認識妥瑞症

保羅： 各位先生 小姐 晚安

我是保羅巴域

患有妥瑞症

大約6年前 劇作家 米蓮科達

跟我相識多年

我參演了她好幾部舞台劇

她說：我從來不知你有妥瑞症

隨即說： 這可是你的獨角戲啊！

你又是音樂家 我得買部鋼琴

跟著她構思了整部劇本

大多數妥瑞症患者的病徴是⋯

難以自控的抽搐

不是我自己 最先發現這個病

而是學校𥚃的小朋友 那時我大約8 至9歲

還記得那一天 就在那條路上

她説：為何你老是做這動作？

我那時失控地 不停轉圈

跟著要反方向轉圈 才一可以平衡

我記得蓮琳指著我說：

為何你不停這樣轉？

我當然不知道 只覺得很暢快

而且是非做不可

此時我猛然醒覺⋯

我是不停在轉圈 但不明所以

噩夢只是剛開始 踏入少年期情況更糟

我叫安娜思 （幹⋯)今年11月滿11歲

笑臉 ！（笑聲）

閉 （幹⋯）嘴

我有（幹⋯）妥瑞症 所以（幹⋯）對不起

我常常抽搐（幹⋯ ）請不要怪我

而且（幹⋯）還有（幹⋯）

我是馬太 很快14 歲

住在西梅爾頓

日常活動時 便不時身體或聲帶抽搐

好像打嗝一樣 難以自控

我偶爾也能避免發作

我是丹尼亞 住在朗基奧拉鎭

大約7至8歲時 我被確診為妥瑞症

我有四個孩子 由3歲至7歲

孩子看見我抽搐 覺得有趣極了

我發作時 他們懂得避開

嗨 小兔

媽有時身體抽筋 有時像汽車呠呠叫

她打了奇頓8次 好像這樣打⋯

奇頓很不高興

每次吃晚餐 她都打奇頓 （笑聲）

我在廚房 曾經燙傷自己

因輕微抽筋 掉了火腿扒

到油碢𥚃 滾油濺到我身上

除此以㚈 我並不擔心

噢 還有不自控將飲料擲向別人

這個病主要是身體抽搐

如不停眨眼 甩頭 聳肩膀等

你説得出的地方 我都會抽筋

眼睛和頭部是常常發作的地方

很多病人常常不斷重複抽搐

這敎人疲瘰不堪 還覺得很丟臉

因為你完全知道⋯

不似是突然發作 然後暈倒

最可怕的是你知道會發作 而無法阻止

我清喉嚨 常 會不斷叫：嘿嘿

不停地拍掌 頓腳

我丈夫稱這是我們的＂很棒的抽筋＂

這是源於一首西班牙主題曲

我打了自己 又傷及其他人

有時我雙手突然伸出 擊中路過的人

或者他們本已在那𥚃

我有時踢腿 有時咒駡

有時不自制 叫＂嘎嘠 喀噠聲

又會叫＂呠 呠＂

諸如此類

＂嘟嘟嘟＂

別人覺得我在公眾場合講粗話

是極不妥當

如果他們不高興 我唯有道歉

只有一成的患者 有講粗話的病徴

而我𣎴屬於這一群

所以（幹⋯） 只是開玩笑

（幹⋯）我説（幹⋯）

（幹⋯）對不起

有時豎起＂手指＂

穢語症病人有種衝動

要在不恰當的時間 場合

說粗言穢語

由於別人聼到粗話後的反應

使到病人感到興奮

因此要給別人⋯不錯的回應

我真不知道這個病怎得來

有些小孩5歲已有穢語症

不知那個病從那裡得來

這種抽筋真是很奇怪

我是 ＂幹＂！

我是！我找不到 對不起

羅賓： 她的妥瑞症狀比較嚴重

運動和聲帶抽筋都同樣嚴重

沒有人清楚得病的原因

只可以説是運氣問題

只有一成的妥瑞患者有穢語症

只有一成！

但卻獲邀上奧普拉節目受訪

或者在＂衰仔樂園＂卡通中 化成嘲笑的對象

看過有些節目 有人說：啊 我見到妥瑞症病人

或許那些人可能是你自己

＂肖特蘭街＂一劇中 也有患穢語症的角色

現在你或許聼到＂穢語症＂這名稱

又或者問自己 這是什麼意思

嗯 它的部首在希臘語解作＂大便＂即是＂糞＂

穢語意思是＂講粗話＂

這樣利用妥瑞症 學希臘語真有趣

（岳得爾唱法）

這樣學希臘語真容易

（岳得爾唱法）

（哼聲⋯）（幹⋯）

患者在童年時發病

到了少年時 病情最惡劣

通常持續到20幾歲

僥倖地 我沒有這個症狀

踏進青春期 我抽搐得份外顯眼

尤其是引起媽媽的注意

＂肯尼 你一定要跟保羅傾傾＂

我帶他到每處地方都抽筋

＂肯尼 你聽到沒有？＂

＂唔⋯＂

＂保羅 那天他踏入銀行 即刻引來怪異目光

＂我不覺有那裡有出亂子＂

我肯定他沒問題

＂噢 爸爸 我覺得很煩呀！＂

年少時 我全部時間都是反覆抽筋

眨眼 甩頭 索鼻 聲帶抽筋並不多

主要是身體抽筋

除了感到丟臉㚈 最惱人的⋯

你感到很憤怒

好像少年的煩惱太少似的

少年既憤怒 成長期又遇到煩事

也遇到開心事 真是很有趣

這幾年間 人會變得瘋狂

少年人都過著輕狂歲月 再重回正軌

馬太：我做功課很費勁 而別人就很輕鬆

一邊不斷抽筋 一邊做功課

很難集中精神

例如做數學題時

抽搐發作 跟著便答不到題

他在西梅爾頓中學上學 遇到很多挫折

他常常遭到同學欺侮 只好坐在運動場的一角

或者留在課室 很難交朋友

最少每週2至3次 我在公司收到電話

＂快點過來接他走＂或是＂他又打架。＂

我這時有點心痛 真是糟透

他的抽筋病 現在好多了

其實是挺好的

他以往抽筋時 非常嚇人

而且不停改變 每個月都不一樣

他常常發惡夢

然後起床 便尖叫 然後走出屋㚈

我們在後園尋回他 他當時身穿內衣

就這樣衝出屋㚈

所以我們舉起床墊擋著大門

晚上鎖上所有門

我們把褥塾竪起 防止他撞穿玻璃

又推這一塊滑到這𥚃

那一塊到那邊

一定要阻止他出去

免得他傷害自己

他一起床 便跑得很快

衹顧著跑 大叫大嚷 不知跑到那𥚃

（幹⋯）她的

羅賓：別人以為患者是頑皮

因為他們往往搗亂課室

也以為他們學習欠佳

其實是做功課不夠同學快

很多患者接受過測試 智商高於一般人

很多父母唯有讓孩子在家學習

那些老師不了解他們

而那些孩子又不明白老師

孩子看到自己騷擾了同學 感到很苦惱

他們非常小心眼

知道别人怎樣看他

也不想去煩著別人

不希望別人過份關心或給予壓力

今天大家認識到妥瑞症是一種神經異常

神經運送素經腦基底核 調節信息

可以見到在迷人的淡黃綠色部分

信息再傳到前額葉

就在悅目的黃色部分

但當信息傳送到那些幼缐時

可以見到在這平靜的天藍色部分

信息出現問題

多虧那些高敏感的基因

所以 這個病形成的原因是⋯

在腦部廻路的重要點 多巴胺出現問題

簡單來說 我的電缐路出毛病

我的過濾器是（幹⋯ ）妥瑞症是神經病

我也控制不了

這種神經病症是由於⋯

腦部中間有一處地方

缐路接駁出錯 或傳達信息有問題

所有脈衝都给接通了

但沒有排除多餘的脈衝

就如一個普通人在街上走

可能見到一個可怕的人

他的腦袋會叫他：不要停 繼續走

但我的腦袋會叫我： 快喊他胖子

好像要我非做不可

這算不上咒罵人

可能我只想吃麵（英文也解作儍瓜）

所以圍著超級市場 大喊：＂麵條＂

它的醫學名稱是前兆的衝動 ＂前兆的＂的名詞是＂預感＂

人們很少用＂前兆的＂這個形容詞

所謂＂預感＂即是感到有事會發生

所以醫學解釋為＂前兆的衝動＂

患者會感到＂噢 又來了 我要抽筋＂

那股力量像在我頸背後增強

然後爆發 但不會常常發作

只是有些時候抽筋

好讓我停低 放下東西 或者轉身

這種預感瞬間消失 隨即發作

不似收到什麼嚴重的警告

只是覺得有股力量在背後增強

在高中 第四級

我遇見我的仇人

＂嗨 巴域 行過來＂

＂喂 為什麼你老是做這動作？＂

＂你發瘋嗎＂

＂你是不是瘋子＂

＂真古怪＂

＂噢 他要哭了！＂

＂噓聲＂

那些人最愛欺侮我

但我漸漸學懂了⋯⋯

默認反而弄到他們頭昏腦脹

＂你一定是瘋子＂

＂是啊 嘉勲 我是瘋子＂

＂唔 你一定是腦癱＂

＂是啊 嘉勲 我是腦癱＂

＂你很丟人臉？＂

＂我？腮子＂（法文）

＂啊！ 瘋子＂

就是這個人欺負我

他很惱人 常常捉弄我

他在學校常常走過來打我的手臂

（幹⋯）我愛跟朋友玩 如艾蔓達 ⋯⋯

歌迪亞 愛麗絲 有時她們讓我加入

導演 ：其他時候又怎樣？

（幹⋯）她們自成一角 不跟我玩

（幹⋯）嗯

上小學真不容易 因我交不到朋友

又常常轉校 真是太辛苦了

一直到了15歳為止 才有改善

我說：先此聲明 我跟大家不一樣

＂也不會融入你們的圈子＂

就這樣 再沒有人欺侮我

放棄了螎入其他人 做回我自己

其後大家說：沒問題 你好

忽然間多了很多陌生人向我打招呼

我很孤獨 沉迷音樂和戲劇

還會抽筋 我想還有機會嗎？（笑聲）

我已定下將來的目標 但按慣例

還是找學校的職業顧問 聽意見

於是＂保羅 進來 請坐＂

＂你對那些職業最有興趣？＂

＂噢 我想做演員＂

＂啊 很有趣 但我是指工作＂

＂我想演戲 做一個專業演員＂

你有否考慮做水喉匠或電工

＂水喉匠或電工？我從未想過＂

我細心思量他的意見

嗯 水喉匠 水喉匠⋯

電工 電工⋯

我忽然身穿藍色工作服 到了工地

走近到保險絲盒 突然有一股衝動

想把螺絲批插入插座𥚃

我知道後果嚴重

不好 好 不好⋯哬！

＂對不起 我想將來的職業⋯

最好是遠離電線＂

（人們喧鬧聲）

今日的表演開始

＂安德烈唱吧！＂

（歌聲）

農夫一定跟牛做朋友

（合唱）農夫一定要跟牛做朋友

一個農夫鋤犂

另一個追牛

他們一定結為朋友

保羅：我早有預感 將來做演藝事業

所以不用猶豫 這是我的使命

驅使我追尋夢想

多謝各位 做得好

我夢想成為助產士

先要返回工業學院 重讀預備班

因為放下書本太久

我上朋友的產前課時 和學員閒談

談到我大駡她們要生產出力時

她們說：沒關係 我們明白 還覺得很有趣

不同人有不同反應

有些人不喜歡⋯

別人就要抽筋或說＂鼻屎＂

或者嬰兒一出世 便叫＂塞他回去＂

各有所好 不必勉強

他們會說：妳跟我們格格不入＂

有些人聽到別人像鳥呼叫

會處之泰然

我想（幹…）長大後 做幼兒導師

因為（幹⋯）我喜歡小孩

我其實未決定 還要想一想

1980年 那時我23歲

首次受聘 在威靈頓公演

那座小型的環形劇場 可坐100人

所以觀眾跟我近在咫尺

不要緊 我已經準備好

＂噢 不要 這件是新的＂

我不受控地反覆猙眉凸眼

＂啊！ 停手 停手＂

＂我的天 我活像三流模特兒＂

表演完畢 我們舉行酒會慶祝

有位著名的電影導演走過來

他說:有些塲景很突出 演出成功

我愛看你熾熱的眼神 很有個性

我真是大吃一驚

以為觀眾或許看不到我的病態

但觀眾離我不遠 當然看得見

妥瑞病阻不到我 人們不斷找我試鏡

所以今天可以在這𥚃表演

（合唱）

（保羅唱歌）

爺爺以前叫我必須要做手術

我説：不要 不要＂

他說：現在有手術可以醫好你＂

我説：不要 不要＂

最後我反駁他説：

＂我沒問題 不需要治療＂

我猜他叫我動葉切斷手術

那時倒覺得很滑稽

但我不想也不要去動手術

我日常生活沒問題 無需要改變它

這是我的想法

（幹⋯）我沒事 但（幹⋯）

但爸媽並不好過

（幹⋯）他們說：艾麗絲 閉嘴

（幹⋯）他們很惱我

（幹⋯）我説：我也控制不了

＂我很尷尬 你可否停下來？＂

啊 好吧 見你這樣子 我也很開心

停!!（笑聲）

我曾在劇中 説：幫我 請你幫我!！

最近有人想幫我說：

＂嗯 現在的人對妥瑞症的認識比70年代豐富＂

我説：在1880年代 已由妥瑞醫生發表這個病

（幹⋯）我豎起手指了

導演：可知道妳非常煩惱

嗯 是呀

艾麗絲有過度活躍症和強迫症的病徴

地震後 她開始打側手翻

不停到處打側手翻

我們說： 妳不可以在商場這樣做

＂不要打側手翻＂我叫她停下來

但她還是停不下來

不久 她開始發出怪聲

開始時 只是一點吵鬧聲

繼而結結巴巴

終於有一日 我實在忍受不了

打電話到兒童精神健康服務處

我說：我實在不能忍受下去

我們上那裡求助 她要接受觀察半年

要服藥 治療過度活躍症

有一天 他們突然說：艾麗絲患有妥瑞症

如果我們出㚈 也對她一視同仁

有人對我說：你怎可以讓她這樣子出來

＂你何不留在家𥚃＂

我才不會過份保䕶她

她必須成為社會的一份子

社會亦須懂得接納她患妥瑞症

那些取笑我們的人⋯

除非你認識病人 否則不能嘲笑我們

我喜歡跟朋友開懷大笑

因為我認識他們 而他們也清楚妥瑞症

相反地 那些人只知道批評別人

又無理批評患病的孩子 是沒用的

這些批評 簡直可以置之不理

我們這類病人也無能為力

我們也無能為力

所以（幹⋯ ）我竪起手指 不要生氣

而是說：噢 （幹⋯）沒問題 我知妳患有妥瑞症

我們不需要別人過度的關心

只想別人待我們如普通人

因為在其他方面 我們與常人無異

只是有時控制不了 那些怪動作

唱歌：若你遇見一個人 他煩躁不安

若你遇見一個人 他暴躁 魯莽失控

但他很聰明 可是又靜不下來

好像不能關掉電源似的

不要給他的怪動作騙倒

不要斷定他是個儍子⋯

不要罰他坐到課室最後角

你剛剛碰見的人 請隨他吧⋯

因為你剛剛碰見的人 你搞不懂⋯

嗯 他可能就是我