Andrew Solomon: Amor, a cualquier costo

¿Qué significa criar a un niño tan diferente a ti, como un niño prodigio, un niño discapacitado o un criminal? En esta charla tranquila pero conmovedora, el escritor Andrew Solomon comparte lo que aprendió al hablar con decenas de padres, y preguntarles: ¿cuál es la línea que separa el amor incondicional de la aceptación incondicional?

"Incluso en términos
meramente no religiosos,

la homosexualidad representa
un mal uso de la sexualidad.

Es sustituto patético, mediocre
y menor de la realidad.

Un abandono lamentable de la vida.

Como tal, no merece compasión,

no merece tratamiento por ser

un martirio minoritario,

y solo merece considerarse
como enfermedad perniciosa".

Esto es de la revista Time,
de 1966, cuando yo tenía 3 años.

Y, el año pasado, el presidente
de EE.UU.

defendió el matrimonio igualitario.

(Aplausos)

Me pregunto:
¿cómo llegamos de eso a esto?

¿Cómo pasó de
enfermedad a identidad?

Cuando tenía unos seis años,

fui a una zapatería
con mi madre y mi hermano.

Y, tras comprar,

el vendedor nos dijo
que podíamos llevarnos un globo.

Mi hermano quería el globo
rojo, y yo el rosa.

Mi madre dijo que que
mejor que me llevara el azul.

Pero le dije que definitivamente
quería el rosa.

Y ella me recordó que mi color
favorito era el azul.

De hecho hoy mi color favorito
es el azul, pero sigo siendo gay.

(Risas)

Esto muestra tanto la influencia
de mi madre como de sus límites.

(Risas)

(Aplausos)

De niño, mi madre solía decir:

"El amor que se siente por los hijos
no tiene parangón en el mundo.

Y no lo sabrás hasta que no tengas hijos".

De niño tomaba eso como
el mayor cumplido del mundo

al decirlo en relación
a mí y mi hermano.

Ya de adolescente pensaba

que, siendo gay, quizá
no podía tener familia.

Y cuando ella lo decía,
me inquietaba.

Y cuando declaré mi homosexualidad,

ella seguía diciéndolo,
y eso me enfurecía.

Le dije: "Soy gay. No es ese
el camino que sigo.

Quiero que dejes de decir eso".

Hace unos 20 años, los editores
de la revista de The New York Times

me pidieron escribir un artículo
sobre la cultura de la sordera.

Me sorprendió bastante.

Yo pensaba que la sordera
era una enfermedad.

Esa pobre gente que no podía oír.

Les faltaba la audición,
¿qué podía hacerse por ellos?

Y entonces me sumergí
en el mundo de la sordera.

Fui a clubes para sordos.

Fui a representaciones
teatrales y poesía para sordos.

Incluso fui al concurso Miss Sorda
de EE. UU., en Nashville, Tennessee,

donde la gente se quejaba
de esas sucias señas sureñas.

(Risas)

Y conforme me zambullía
en lo profundo de la sordera,

más me convencía de que
la sordera era una cultura

y que las personas sordas
que decían:

"No nos falta audición,
pertenecemos a una cultura",

estaban diciendo algo viable.

No era mi cultura,

no quería necesariamente
correr para sumarme a ella

pero me gustaba saber
que era una cultura

y que para las personas
que pertenecían a ella,

era tan importante como la cultura
latina, la gay o la judía.

Quizá era tan válida incluso
como la estadounidense.

La amiga de un amigo mío
tuvo una hija enana.

Y cuando nació su hija

de repente ella empezó
a preguntarse cosas

que ahora cobraban
importancia para mí.

Ella se preguntaba
qué hacer con esta niña.

¿Debería decirle: "Eres como todos,
pero un poco más pequeña"?

¿O debería tratar de construir
una especie de identidad enana,

involucrarse con la
Gente Pequeña de EE.UU.,

y concienciarse de lo que
ocurría con los enanos?

Y, de repente, pensé que

la mayoría de los niños sordos
nacen de padres oyentes.

Esos padres oyentes tratan de curarlos.

Esas personas sordas descubren
su comunidad en la adolescencia.

La mayoría de los homosexuales
son hijos de padres heterosexuales.

Esos padres heterosexuales
a menudo quieren que vivan

en lo que se considera
como mundo convencional,

y esos homosexuales tienen que
descubrir su identidad más adelante.

Y aquí estaba mi amiga

lidiando con estas cuestiones
de identidad con su hija enana.

Y pensé, ahí está otra vez:

una familia que se autopercibe
como normal,

con una niña que parece
estar fuera de lo normal.

Y se me ocurrió la idea de que en realidad
hay dos tipos de identidad.

Hay identidades verticales,

que se transmiten por generaciones,
de padres a hijos.

Cosas como la etnia, con frecuencia,
la nacionalidad, el idioma, a menudo la religión.

Cosas en común de
los padres con sus hijos.

Y si bien algunas pueden ser difíciles,

no se hacen intentos por curarlas.

Podrán decir que en EE.UU. es difícil

—a pesar de nuestro actual presidente—

si uno tiene origen africano.

Y no obstante, nadie intenta
asegurar

que la próxima generación
de niños afro-asiáticos de EE.UU.

sean rubios y de piel clara.

Existen otras identidades que
uno tiene que aprender de sus pares.

Yo las llamo identidades horizontales,

porque los grupos de pares
son una experiencia horizontal.

Son identidades ajenas
a las de los padres

y que uno tiene que descubrir
cuando las ve en los pares.

Y esas identidades,
esas identidades horizontales,

las personas casi siempre
tratan de curarlas.

Y yo quería analizar
el proceso mediante

el cual las personas
con dichas identidades.

logran una buena relación con ellas.

Y me parecía que había
tres niveles de aceptación

que tenían que ocurrir:

la autoaceptación,
la aceptación familiar y la aceptación social.

Y no siempre coinciden.

Y muchas veces las personas
que pasan por esto se enojan mucho

porque sienten que sus padres no los aman,

cuando lo que ocurre en realidad
es que sus padres no los aceptan.

El amor, idealmente,
es algo incondicional

entre padres e hijos.

Pero la aceptación es algo
que lleva tiempo.

Siempre lleva tiempo.

Uno de los enanos que conocí
era un tipo llamado Clinton Brown.

Cuando nació, le diagnosticaron
enanismo diastrófico,

una enfermedad muy incapacitante,

y a sus padres les dijeron
que él nunca caminaría,

que no tendría la capacidad intelectual,

y que, probablemente,
ni siquiera los reconocería.

Y les sugirieron
que lo dejaran en un hospital

para que pudiera morir allí en paz.

Y su madre se negó a hacerlo.

Y se llevó a su hijo a casa.

Y si bien ni contaba con mucha
formación, ni recursos económicos

encontró los mejores médicos del país

para tratar el enanismo diastrófico,

y llevó a Clinton a las consultas.

En el transcurso de su infancia,

tuvo 30 intervenciones quirúrgicas importantes.

Pasó todo ese tiempo confinado a un hospital

debido a esas intervenciones,

producto de las cuales
hoy puede caminar.

Y mientras estaba allí, le mandaron tutores
para ayudarle a hacer tareas escolares.

Y se esforzó mucho porque
no había otra cosa que hacer.

Y terminó alcanzando notas excelentes,

algo nunca visto
en ningún miembro de su familia.

De hecho, fue el primero de su familia
en ir a la universidad,

donde vivió en el campus y condujo
un auto especialmente equipado

para acomodar su cuerpo inusual.

Y su madre me contó
que un día

fui cerca de la universidad

y ella me dijo: "vi ese auto,
que siempre puede reconocerse,

en el estacionamiento de un bar".
(Risas)

"Pensé, ellos miden 1,80 m
y él mide la mitad.

Dos cervezas para ellos
son cuatro para él".

Dijo: "Sabía que no podía
entrar allí e interrumpirlo,

pero volví a casa y le dejé
ocho mensajes en el móvil".

Dijo: "Y luego pensé que

si alguien me hubiera dicho
cuando nació

que mi preocupación futura sería que bebería
y conduciría con sus amigos universitarios..."

(Aplausos)

Y le dije: "¿Qué crees que hiciste

para ayudarle a sacar adelante
a esa persona encantadora y maravillosa?"

Y me dijo: "¿Qué hice?
Lo amé, eso es todo.

Clinton siempre tuvo
esa luz dentro de sí.

Su padre y yo fuimos afortunados
por ser los primeros en descubrirlo".

Citaré otra revista de los años 60.

Esta es de 1968. The Atlantic Monthly,
voz del progresismo estadounidense.

Escrito por un importante bioético.

Dijo: "No hay razón
para sentirse culpable

por apartar a un niño
con síndrome de Down;

ya sea dejándolo, en el sentido
de ocultarlo, en un sanatorio

o en un sentido más
letalmente responsable.

Es triste, sí... atroz.
Pero no conlleva culpabilidad.

El verdadero sentimiento de culpa surge solo
de un delito contra una persona,

y alguien con Down no es una persona".

Se han destinado ríos de tinta
a describir el avance enorme conseguido

en el trato a los homosexuales.

Ese cambio de actitud está
presente en los titulares a diario.

Pero olvidamos cómo solíamos ver
a otras personas diferentes,

cómo solíamos ver a los discapacitados,

lo inhumanos que éramos.

Y al cambio ocurrido allí,

casi tan igualmente radical,

no le prestamos demasiada atención.

Una de las familias a las que
entrevisté, Tom y Karen Robards,

fueron tomados por sorpresa cuando,
como jóvenes y exitosos neoyorquinos,

su primer hijo fue diagnosticado
con síndrome de Down.

Pensaron que las oportunidades educativas
para él no eran lo que deberían ser,

y decidieron construir un pequeño centro

—dos aulas que equiparon
con otros padres—

para educar niños
con síndrome de Down.

Y, con los años, ese centro
se convirtió en el Centro Cooke,

donde ahora se enseña a miles y miles

de niños con discapacidad intelectual.

En el tiempo transcurrido desde
el artículo del Atlantic Monthly,

la expectativa de vida de las personas
con Down se ha triplicado.

La experiencia de las personas
con Down abarca actores

escritores, capaces de vivir
la vida adulta de manera independiente.

Los Robards tuvieron mucho que ver con eso.

Les dije: "¿Se lamentan?

¿Desearían que su hijo
no tuviese síndrome de Down?

¿Desearían no haber oído nunca
hablar de eso?"

Y curiosamente su padre dijo:

"Bueno, por David,
nuestro hijo, lo lamento,

porque para David, es una forma difícil
de estar en el mundo,

y me gustaría darle a David
una vida más fácil.

Pero creo que si perdiéramos
a todos los que tienen Down, sería catastrófico".

Y Karen Robards me dijo:
"Opino como Tom.

Curaría a David en un instante
para darle una vida más fácil.

Pero en cuanto a mí, bueno, nunca hubiera
creído hace 23 años cuando nació

que podía llegar a tal punto;

en cuanto a mí, esto me ha hecho
mucho mejor y mucho más amable

le ha dado más sentido
a toda mi vida,

que, en lo que a mí respecta,
no me rendiría por nada en el mundo".

Vivimos en un momento en el que la aceptación social
de estos y muchos otros trastornos

está en aumento.

Y a la vez vivimos en un momento

en el que la capacidad
de eliminar estos trastornos

ha alcanzado un clímax
nunca antes imaginado.

La mayoría de los niños sordos
de EE.UU. ahora

reciben implantes cocleares,

colocados en el cerebro
y conectados a un receptor,

que permiten optar por un equivalente
a la audición y desarrollar el habla.

Un compuesto probado en ratones,
el BMN-111,

es útil en la prevención de la acción
del gen de la acondroplasia.

La acondroplasia es la forma
más común de enanismo,

y los ratones que recibieron esa sustancia
y que tienen el gen de la acondroplasia,

crecen al máximo.

La prueba en humanos está
a la vuelta de la esquina.

Los exámenes sanguíneos
están progresando

y permitirían identificar el síndrome de Down
antes y de forma más clara durante el embarazo

facilitando cada vez más
eliminar esos embarazos,

o ponerles fin.

De modo que hay tanto
progreso social como médico.

Y yo creo en ambos.

Creo que el progreso social
es fantástico, importante y maravilloso,

y pienso lo mismo del progreso médico.

Pero pienso que es una tragedia
cuando uno no ve al otro.

Y cuando veo el modo
en que se intersectan

en enfermedades como las tres
que acabo de describir,

a veces pienso que es como
esos momentos en la gran ópera

en los que el héroe se da cuenta
de que ama a la heroína

en el preciso instante en el que
ella cae muerta en un diván.

(Risas)

Tenemos que pensar en qué
sentimos respecto de la cura.

A menudo la paternidad consiste en

qué aceptar de nuestros hijos

y qué curar.

Jim Sinclair, un destacado
activista del autismo, dijo:

"Cuando los padres dicen:
'Me gustaría que mi hijo no tuviese autismo',

en realidad están diciendo:
'Me gustaría que el niño que tuve no existiera

y tener otro distinto,
que no tuviera autismo'.

Lean de nuevo. Esto es lo que oímos
cuando lamentamos nuestra existencia.

Esto es lo que oímos cuando
Uds. rezan por una cura

y su mayor deseo para nosotros

es que un día dejemos de existir

para que extraños que Uds. puedan amar,
ocupen nuestro lugar".

Es un punto de vista muy extremo,

pero resalta la realidad de que las personas
se involucran con la vida que tienen

y no quieren ser curados,
cambiados o eliminados.

Quieren ser quienes quiera
que hayan llegado a ser.

Una de las familias que
entrevisté para este proyecto

fue la familia de Dylan Klebold,
uno de los autores de la masacre de Columbine.

Llevó mucho tiempo
persuadirlos para que hablaran conmigo,

y una vez persuadidos, estaban
tan cargados de su historia

que no podían dejar
de hablar de eso.

El primer fin de semana que pasé
con ellos, el primero de muchos,

grabé más de 20 horas de conversación.

Y el domingo por la noche
estábamos todos cansados.

Estábamos sentados en la cocina.
Sue Klebold estaba preparando la cena.

Y dije: "Si Dylan estuviese aquí ahora,

¿tienen idea de lo que
les gustaría preguntarle?"

Y su padre dijo:
"Claro que sí.

Me gustaría preguntarle qué demonios
pensaba que estaba haciendo".

Y Sue miró al suelo,
pensó un minuto,

y luego alzó la mirada
y dijo:

"Yo le pediría que me perdonara
por ser su madre

y no saber nunca lo que estaba
pasando por su cabeza".

Cuando cené con ella
un par de años más tarde,

una de muchas cenas que compartimos,

me dijo: "Sabes, cuando ocurrió,

solía desear nunca haberme casado,
nunca haber tenido hijos.

De no haber ido al estado de Ohio
y cruzarme con Tom,

ese chico nunca habría existido
y esta cosa terrible nunca habría ocurrido.

Pero he llegado a sentir que
amo tanto a los hijos que tuve

que no quiero imaginar
una vida sin ellos.

Reconozco el dolor que le causaron a otros,
y eso no tiene perdón,

pero el dolor que me causaron a mí,
existe", dijo.

"Así que, aunque reconozco que habría
sido mejor para el mundo

si Dylan nunca hubiera nacido,

he decidido que no habría
sido mejor para mí".

Pensé que era sorprendente cómo todas estas familias
tenían todos estos niños con todos estos problemas,

problemas que en su mayoría
habrían hecho cualquier cosa para evitar,

y que todos habían encontrado mucho sentido
en esa experiencia de ser padres.

Y luego pensé que todos
los que tenemos hijos

amamos a los hijos que tenemos,
con sus errores.

Si, de repente, bajara del cielo
un ángel a mi sala de estar

y ofreciera llevarse
los hijos que tengo

y darme otros mejores —más educados, más divertidos,
más bonitos, más inteligentes—

me aferraría a los hijos que tengo
y pondría fin ese atroz espectáculo.

En última instancia siento

que de la misma forma en que probamos
pijamas ignífugos en el fuego

para asegurarnos de que no se incendien
cuando nuestros hijos se acercan a un horno,

estas historias de familias
que negocian diferencias extremas

reflejan la experiencia universal
de la paternidad,

eso que siempre que uno mira
a sus hijos le hace pensar:

¿de dónde vienen Uds.?

(Risas)

Resulta que mientras cada una de estas
diferencias individuales es una isla...

hay muchas familias que lidian
con la esquizofrenia,

hay muchas familias de niños transgénero,

hay muchas familias de niños prodigio

que, en cierta manera, también
se enfrentan a retos similares,

hay muchas familias en cada
una de esas categorías;

pero si empezamos a pensar

en cómo abordar la experiencia
de negociar las diferencias

dentro de la familia,

entonces descubrimos que es
un fenómeno casi universal.

Irónicamente, resulta que son nuestras diferencias
y la negociación de la diferencia

lo que nos une.

Decidí tener hijos mientras
trabajaba en este proyecto.

Y muchas personas
asombradas me decían:

"Pero, ¿cómo puedes
decidir tener hijos

en medio de un estudio de todo
lo que puede salir mal?"

Y dije: "No estoy estudiando
todo lo que puede salir mal.

Estoy estudiando
cuánto amor puede haber,

aun cuando todo parece estar saliendo mal".

Pensé mucho en la madre de un niño
discapacitado que había visto;

un niño con discapacidad grave
que murió por negligencia de su cuidador.

Y en el entierro de sus cenizas,
su madre dijo:

"Pido perdón
por ser arrebatada dos veces,

una vez el niño que deseaba
y una vez el hijo que amaba".

Y pensé que era posible, entonces,
que cualquier persona amara a cualquier niño

si tenía la voluntad efectiva de hacerlo.

Así que mi marido es el padre
biológico de dos hijos

con unas amigas lesbianas de Minneapolis.

Yo tenía una amiga de la universidad que
se había divorciado y quería tener hijos.

Así que ella y yo tuvimos una niña,

y madre e hija viven en Texas.

Y mi esposo y yo tenemos un hijo
que vive con nosotros todo el tiempo

del cual yo soy el padre biológico,

y la madre sustituta
por subrogación fue Laura,

la madre lesbiana de Oliver
y Lucy de Minneapolis.

(Aplausos)

El resumen es cinco padres,
de cuatro niños, en tres estados.

Y hay gente que piensa
que la existencia de mi familia

de alguna manera socava, debilita
o daña a su familia.

Hay gente que piensa
que familias como la mía

no deberían existir.

Y yo no acepto modelos
sustractivos de amor, sólo aditivos.

Creo que de la misma manera que
necesitamos diversidad de especies

para asegurar la continuidad del planeta,

también necesitamos esta diversidad
de afectos y de familias

para fortalecer la ecosfera de la bondad.

Al día siguiente de nacer nuestro hijo,

vino la pediatra a la habitación
y dijo que estaba preocupada.

El bebé no estiraba las piernas
como debía.

Dijo que podría tener daño cerebral.

Al extender sus piernas,
lo hacía de forma muy asimétrica,

por eso ella pensó que podía tratarse
de la acción de un tumor.

Y tenía una cabeza muy grande,
por eso pensó podría indicar hidrocefalia.

Y a medida que me decía todo esto,

yo sentía que mi ser
se desmoronaba.

Y pensé, había estado
trabajando durante años

en un libro sobre cuánto
sentido encontraba la gente

en la paternidad
de niños discapacitados,

y yo no quería engrosar esas filas.

Porque lo que encontraba
era una idea de enfermedad.

Y como todos los padres,
desde los albores del tiempo,

quería proteger a mi hijo
de la enfermedad.

Y también quería protegerme yo
de la enfermedad.

Pero sabía, por el trabajo realizado,

que si él tenía algo
de eso que estaban buscando

que esa, en última instancia,
sería su identidad,

y si esa era su identidad,
se volvería mi identidad,

que esa enfermedad adoptaría una forma
muy diferente conforme se desarrollara.

Lo llevamos a la máquina de resonancia magnética,
lo llevamos al escáner CAT,

a ese niño de un día de vida
le tomamos muestras de sangre arterial.

Sentimos impotencia.

Y al cabo de cinco horas

dijeron que su cerebro
estaba completamente bien

y que extendía sus piernas correctamente.

Y cuando le pregunté a la pediatra
qué había sucedido,

dijo que pensaba que en la mañana
probablemente había tenido un calambre.

(Risas)

Pensé cuánta razón tenía mi madre.

Pensé que el amor que
uno siente por sus hijos

es diferente de cualquier
otro sentimiento en el mundo

y hasta que uno no tiene hijos,
no sabe lo que se siente.

Creo que los niños me atraparon

en el momento en que conecté
paternidad con pérdida.

Pero no estoy seguro
de si habría notado eso

de no haber participado
en el meollo de esa investigación.

Encontré tanto amor extraño,

que sucumbí muy naturalmente
a sus patrones de fascinación.

Y vi cómo el esplendor puede iluminar
incluso las vulnerabilidades más abyectas.

Durante estos 10 años
fui testigo y aprendí

la alegría terrible de la
insoportable responsabilidad,

y llegué a ver cómo eso
conquista todo lo demás.

Y aunque a veces había pensado que los padres
que había entrevistado eran tontos,

al esclavizarse de por vida
a sus hijos ingratos

tratando de crear identidad
de la miseria,

me di cuenta ese día que mi investigación
me había dado una herramienta

y que estaba listo
para sumarme a su nave.

Gracias.

(Aplausos)