Marcie Roth
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0:01 - 0:04你可以在角落里看到一个录像按钮
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0:04 - 0:06现在可以看到正在录像
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0:06 - 0:08我现在把麦关掉
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0:08 - 0:10你就可以开始你的介绍了
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0:10 - 0:11谢谢你，Marcie
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0:14 - 0:16大家好，我是Marcie Roth
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0:16 - 0:22我成人后，一直做着关于残疾人权利的工作
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0:22 - 0:26
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0:26 - 0:32其实，我从高中一年级就开始了
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0:32 - 0:43我现在是World Institute on Disability的执行董事和CEO
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0:43 - 0:53这些年以来我一直在为
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0:53 - 1:02在居住项目里的人们服务
在我的事业的初期 -
1:02 - 1:05和在，
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1:05 - 1:09和在学校里的孩子，
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1:09 - 1:15和在做职业康复的人，
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1:15 - 1:23然后和在社区环境的人，
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1:23 - 1:31然后在这个途中，我深入参与了残疾人权利
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1:31 - 1:41也深入参与了前期的提倡
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1:41 - 1:45在美国残疾人士法案(ADA)提案之前
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1:45 - 1:55至此我差不多一直在提倡残疾人权利的组织工作
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1:55 - 1:58加上我自己的残疾
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1:58 - 2:02我也是两位已成人的残疾人的母亲
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2:02 - 2:05
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2:05 - 2:09我的丈夫也有残疾
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2:09 - 2:17我大部分的家人也有残疾
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2:17 - 2:24所以残疾人权利是
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2:24 - 2:27我整个人和几乎我所有做的事的一部分
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2:27 - 2:392001年开始我把时间用在了
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2:39 - 2:44专注于残疾人在灾难之前，期间，和之后的生活
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2:44 - 2:47
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2:47 - 2:54至此这变成了我非常专注一个点
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2:54 - 2:57并且，我曾有机会
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2:57 - 3:02作为一位奥巴马政府的被任命者
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3:02 - 3:08用了大概八年在FEMA，
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3:08 - 3:15期间成立了FEMA的
Office of Disability Integration Coordination， -
3:15 - 3:23也建立了在同一个圈里的残疾专家的核心团队，
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3:23 - 3:27支援州长们和紧急事务管理员们，
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3:27 - 3:35特别是向残疾人士和残疾人组织促进应急准备
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3:35 - 3:38
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3:38 - 3:42
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3:42 - 3:47和期间的灾难应对恢复和缓解
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3:47 - 3:54最后一块
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3:54 - 3:59自从我在去年九月份加入了World Institute on Disability，
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3:59 - 4:09我一直以来的焦点，国际残疾人权利，
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4:09 - 4:16成为了一件我有更多机会也可以更加积极参与的事情
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4:16 - 4:26自从参加WID我把时间花在了
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4:26 - 4:32建立一个策略规划程序上
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4:32 - 4:43和支持组织建立新的优先项目，
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4:43 - 4:47看组织宗旨
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4:47 - 4:54然后近期为组织建立了四个专注点随着我们前进
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4:54 - 4:57
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4:59 - 5:02谢谢你 Marcie。太棒了，好
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5:02 - 5:07不好意思我的邻居今天在剪很多树枝
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5:07 - 5:09所以我开麦的时候有点声音
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5:09 - 5:13但是不要担心，不会影响你的录音。
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5:13 - 5:16好了，第一个问题是有关于过去。
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5:16 - 5:19跟我们讲一讲你的第一次意识到有
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5:19 - 5:23无障碍环境，歧视，或者缺乏包容性等问题的回忆
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5:23 - 5:26你自己和美国残疾人士法案有什么故事或联系？
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5:26 - 5:29你有什么关于美国残疾人士法案通过当天的会议吗？
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5:29 - 5:31
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5:31 - 5:35它对你和其他人有什么影响？
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5:35 - 5:39记得在你开始之前要点一下什么让视像头对着你
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5:39 - 5:40
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5:45 - 5:55我第一次意识到了残疾是什么是在我很小的时候
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5:55 - 6:02我一年级有一位最好的朋友，
他的名字是Gregory -
6:02 - 6:10他和我是非常好的朋友
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6:10 - 6:12我们在一起花了很长时间
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6:12 - 6:17但是突然有一天，
Gregory不见了 -
6:17 - 6:24我也不知道他发生了什么或者他去了哪儿
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6:24 - 6:27很多年后我才知道
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6:27 - 6:33Gregory有唐氏綜合症
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6:33 - 6:37并且被我的幼儿园班级移除了
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6:37 - 6:41好像当时是一年级来着
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6:41 - 6:47似乎他被送到另外一个地方的另外一所学校了
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6:47 - 6:58失去他的友情令我挺惊讶的
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6:58 - 7:04我当时没懂他去哪儿了
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7:04 - 7:09现在回想，我们没有机会继续当朋友其实挺怪异的
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7:09 - 7:15因为他没有搬家，他只是不去我的学校了
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7:16 - 7:19但是，我。。。
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7:21 - 7:32我只记得我很困惑
然后再接下来的几年， -
7:32 - 7:40我住在了一个城市，
这个城市也是Save the Children的住所 -
7:40 - 7:50我也一直对Save the Children的工作很有兴趣
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7:50 - 7:57我感觉很不好意思承认我最初参与人道主义工作
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7:57 - 8:06是从一个非常慈善模式的态度
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8:06 - 8:16我小时候花了很多时间为Save the Children筹集资金
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8:16 - 8:28也参与了其他也是用慈善怜悯模式的活动。
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8:28 - 8:39
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8:39 - 8:50肯定不是一个支持，提隽，和给其他残疾人士创造空间的一个模式。
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8:50 - 8:59我自己的残疾是很多年以后才出现的。
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8:59 - 9:07但是我在高中的时候我被要求要做
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9:13 - 9:16我都已经不记得叫什么了！
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9:16 - 9:18做义工。不好意思。
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9:18 - 9:23我当时有机会，或者说我有义务做义工。
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9:23 - 9:31然后我就开始了，这一年有了第一个地球日。
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9:31 - 9:37我最开始在当地的回收厂搅碎玻璃。
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9:37 - 9:41但是这个我发现很没有意思。
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9:41 - 9:48但是我很多同学都在
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9:48 - 9:53为残疾人士建立的州立机构做义工。
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9:53 - 10:04我每周加入他们一次。现在回想，
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10:04 - 10:09作为一个十三岁的孩子被安排当
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10:09 - 10:17一个教室的三十个从来没有机会上学的大人的老师，
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10:17 - 10:23
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10:23 - 10:27现在每个星期有一个十三岁的老师，挺令人震惊的。
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10:27 - 10:34不用多说，我从他们身上学到的比他们从我身上学到的多得多。
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10:34 - 10:42但是我们很开兴，他们很多人都成了朋友，
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10:42 - 10:48一直陪伴着我的道路。
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10:48 - 10:53很遗憾，他们有一些已经去世了。
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10:53 - 11:00但是还有一些人依然是我生活的一大部分。
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11:00 - 11:07幸运的是，他们成功的从那个
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11:07 - 11:12州立机构解放了他们自己。
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11:12 - 11:18所以，他们和很多其他人教了我很多。
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11:18 - 11:26但是，实际上对我最关键的一个经历是当年我在
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11:26 - 11:35那个州立机构工作的时候。
那是我第一个有薪水的为残疾人服务的工作。 -
11:35 - 11:41并且我当时也在一个叫“别墅”的地方
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11:41 - 11:45为四十位有智力残疾的女士工作。
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11:45 - 11:54这个“别墅”在一个很美丽的地方，
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11:54 - 11:58但是那些女士住在一个建筑里，
二十位在一边，二十位在另一边。 -
11:58 - 12:03我的责任包括
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12:03 - 12:10帮助他们洗澡和穿衣和吃饭。
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12:10 - 12:17她们很多人没有能力自己吃饭。
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12:17 - 12:23有一些人是应为她们从来没有过机会(自己吃)，
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12:23 - 12:26其他人则是应为她们的身体残疾
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12:26 - 12:40和没有任何合适的用具或其他的设备。
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12:40 - 12:49所以我喂别人吃饭的时候，过程基本上每天都一样。
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12:49 - 12:52盘子会被端出来，然后回有
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12:52 - 12:56三堆食物在盘子上。
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12:56 - 13:00一堆从来都是咖啡色的，
一堆从来都是绿色的， -
13:00 - 13:03然后一堆从来都是白色的。
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13:03 - 13:11你知道的，肉类，蔬菜类，淀粉类。
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13:11 - 13:22然后，你知道的，我知道有人喜欢用不同的方法吃饭。
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13:24 - 13:27每天也会有不同的点心。
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13:27 - 13:31果冻，或者冰淇淋，或者什么其他的。
又一次，从来都是放成一堆的。 -
13:31 - 13:39所以我就会花时间跟
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13:39 - 13:43每一个在吃饭的人
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13:43 - 13:48一起配合工作
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13:48 - 13:51想办法弄清楚她们是更喜欢
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13:51 - 13:55先吃甜点吗？
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13:55 - 13:58有些人喜欢那样的。
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13:58 - 13:59她们是更喜欢
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13:59 - 14:01一点咖啡色的然后一点
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14:01 - 14:04白色的，全在一个上字上吗？
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14:04 - 14:06她们是不想让她们的食物碰到一起吗？
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14:06 - 14:10我会这样子来回
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14:10 - 14:12跟她们交流，想办法弄清楚
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14:12 - 14:16她们的偏好。然后我应为
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14:16 - 14:20花太多时间惹上麻烦了。
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14:20 - 14:26最终，我被挪到了别的位置
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14:26 - 14:31应为我花太多时间在
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14:31 - 14:35给别人机会做自己的选择和
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14:35 - 14:39表达自己的喜好。
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14:39 - 14:44所以那是一个很关键的经历。
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14:44 - 14:48在很多方面。那些早期的
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14:48 - 14:55经历真的驱动着我
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14:55 - 15:01变成我现在的自己和我的信念这么多年以后。
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15:01 - 15:06关于美国残障人士法案，
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15:06 - 15:12我有一个非常密切的个人经历。
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15:12 - 15:15跟一个当时叫
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15:15 - 15:21“public law 94142" 残疾人教育法。
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15:21 - 15:26后来被重新命名为
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15:26 - 15:30身心障礙者教育法案，IDEA
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15:30 - 15:33我也有一个关于IDEA的
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15:33 - 15:39个人家庭经历。也意识到了
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15:39 - 15:46立法举措和IDEA是怎么
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15:46 - 15:53刚被通过的
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15:53 - 15:58然后，我开始发现有更多在进行的工作。
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15:58 - 16:02回到七十年代
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16:02 - 16:07其他立法倡议者正在进行的一些工作
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16:07 - 16:12例如504
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16:12 - 16:17例如康复法案的通过
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16:17 - 16:25它是随着504在旧金山被提出之后
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16:25 - 16:31得到立法通过并落实到位的
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16:31 - 16:37那确实引起了我的注意
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16:37 - 16:41结合我获得的这一小部分信息
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16:41 - 16:47和我正在做的工作
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16:47 - 16:51后来我成为了全职的倡导者
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16:51 - 16:55为独立生存中心工作
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16:55 - 17:00在1982年，我变得异常关注并投入到
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17:00 - 17:10系统改良，怎样制定政策？
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17:10 - 17:14怎样进行组织？怎样去支持他们？
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17:14 - 17:20帮助他们争取权利，发出自己的声音，取得利益
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17:20 - 17:25因为我住在康涅狄格州
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17:25 - 17:32美国残疾人法案的原作者，
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17:32 - 17:34
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17:34 - 17:37第一次提出该法案
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17:37 - 17:42是康涅狄格州参议员威克
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17:42 - 17:49参议员韦克是一位患有唐氏综合症的伟大年轻人的父亲
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17:49 - 17:52
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17:52 - 17:59参议员韦克在康涅狄格州非常积极地
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17:59 - 18:03参与残疾人倡导社区
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18:03 - 18:08然后我有难得的机会
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18:08 - 18:14去波士顿
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18:14 - 18:22并在国会的一次重大听证会上
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18:22 - 18:25即“关于美国残疾人法案”的现场听证会上作证
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18:25 - 18:28所以，你当然知道
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18:28 - 18:32法案在第一轮并没有被通过
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18:32 - 18:37但是天啊，天啊，我们是不是加速了
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18:37 - 18:47随着ADA法案的通过
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18:47 - 18:51一旦法案被重新提出
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18:51 - 18:55组织起投票的时间段里，我记得
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18:55 - 19:01一堆一堆亮粉色
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19:01 - 19:05的明信片，我们组织了
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19:05 - 19:13全国人民一起去行动起来
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19:13 - 19:17签署这些明信片，支持
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19:17 - 19:26通过ADA法案，之后，你也知道了
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19:26 - 19:30这是一种非常棒的可能
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19:30 - 19:36有一点点误导性的经历。实际上，
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19:36 - 19:39我们成功了！法案终于批准通过了！
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19:39 - 19:44我记得我当时想“噢，这也不是太难嘛”
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19:44 - 19:46我的意思是，你知道的，我们需要走两次
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19:46 - 19:49但是，这也不是太难
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19:49 - 19:51让我们采取更多的立法
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19:51 - 19:56因此，在我看来这并不容易
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19:56 - 19:59这不仅仅是
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19:59 - 20:03漂亮的粉红明信片，会议，游行示威的事情
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20:03 - 20:09这些虽然都有帮助，但是
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20:09 - 20:14有时候这些都不足够
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20:14 - 20:19去变更一个政策
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20:19 - 20:28这就是我早期在1990年的经历
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20:31 - 20:33谢谢马希。好了，我们谈谈现在的状况吧
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20:33 - 20:37就如你所知
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20:37 - 20:41我在2点还有另外一个采访
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20:41 - 20:44所以，我们还有3部分内容
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20:44 - 20:46现在，未来，以及呼吁要采取的行动
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20:46 - 20:50所以，就按这些展开吧，谢谢！
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20:50 - 20:53OK，到目前为止
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20:53 - 20:55ADA帮助我们改变了什么？告诉我们你
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20:55 - 20:58“aha"的时候
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20:58 - 21:00ADA有没有带来改变？
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21:00 - 21:03多大程度上取决于你的激情和专长
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21:03 - 21:06你在哪里看到或者没有看到
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21:06 - 21:08ADA的影响？
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21:08 - 21:15所以，ADA有一个巨大的
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21:15 - 21:18广泛的影响
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21:18 - 21:23这对我很重要
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21:23 - 21:27就象一开始我所说的
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21:27 - 21:31关于今天我们即将开始的ADA 30
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21:31 - 21:35非常重要的是一开始我们就要知道
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21:35 - 21:40有多少事情是切实改变了
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21:40 - 21:47你肯定知道一些
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21:47 - 21:51消除架构障碍的努力
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21:51 - 21:55一些在平等有效沟通上
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21:55 - 22:01的重大改进
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22:01 - 22:05一些围绕程序的要求
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22:05 - 22:13你知道，所有这些都有显著的变化
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22:13 - 22:18不能说绝大部分时间，是经常
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22:18 - 22:22经常有很多很棒的举措
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22:22 - 22:31但我们一直必须保持
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22:31 - 22:38一场不遗余力的战斗
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22:38 - 22:42不让任何事情溜走
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22:42 - 22:49不失去任何可达成的动力
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22:49 - 22:54如果我们把目光移开一分钟
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22:54 - 22:58我们的权利就会被剥夺
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22:58 - 23:02我当然可以谈论
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23:02 - 23:04现在
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23:04 - 23:11我需要说的是
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23:11 - 23:17我们今天做得还不是太好
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23:17 - 23:20所以，我希望可以多用一点时间
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23:20 - 23:28去取得显著的进步
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23:28 - 23:37在生活中的很多方面
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23:37 - 23:41在那些我们可以
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23:41 - 23:51指出 ADA 合规性失败的地方
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23:51 - 23:59在执法上，但是经常性
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23:59 - 24:04会用它与实际行得通的例子作比较
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24:04 - 24:07所以，当交通不能到达的地方
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24:07 - 24:14我们会大声疾呼
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24:14 - 24:20因为我们知道
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24:20 - 24:24实施了良好且有前途的做法
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24:24 - 24:29才可实现交通可达性
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24:29 - 24:35同时也使失败变得更加严重
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24:35 - 24:43住房，就业，多种
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24:43 - 24:49可用的辅助设备
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24:49 - 24:56地方和事物的通用设计
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24:56 - 25:09所以的这些都指向我们哪些方面
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25:09 - 25:13做得对与我们在哪些方面做得很差
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25:13 - 25:19的领域形成鲜明对比
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25:19 - 25:31我需要说的是，就是最近
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25:31 - 25:38
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25:38 - 25:46
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25:46 - 25:51
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25:51 - 25:58
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25:58 - 26:08
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26:08 - 26:11
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26:11 - 26:16
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26:16 - 26:23
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26:23 - 26:30
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27:48 - 27:55
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27:55 - 27:59
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38:08 - 38:10
- Title:
- Marcie Roth
- Video Language:
- English
- Team:
ABILITY Magazine
- Duration:
- 38:10
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