Joel Selanikio: Las semillas sorprendentes de una revolución “big data” en la asistencia sanitaria

La recopilación de datos de la salud a nivel mundial era una ciencia imperfecta: requería trabajadores que recorrieran los pueblos puerta a puerta preguntando, tomando nota de las respuestas en formularios de papel, luego ingresando esos datos a una computadora… y con esa información incompleta, los países tomaban las grandes decisiones. El friki de los datos, Joel Selanikio, nos habla del océano de cambios ocurrido en la recolección de datos de salud en la última década… empezando con la Palm Pilot y Hotmail, y ahora entrando a la nube. (Filmado en TEDxAustin)

Hay una vieja broma de un policía
que haciendo su ronda

en el medio de la noche,

encuentra a un tipo
debajo del alumbrado público

que está mirando el suelo
y se mueve de un lado a otro,

y el policía le pregunta
qué está haciendo.

El tipo le dice que busca las llaves.

El policía se toma el tiempo y busca

hace un rastreo y observa

durante unos 2 o 3 minutos. No aparecen.

El policía dice: "Hombre, ¿seguro que

perdiste las llaves aquí?"

Y el tipo dice: "No, no,
en realidad las perdí

en el otro extremo de la calle,

pero aquí hay más luz".

Hoy en día se habla de un concepto

llamado "big data" que hace referencia

a toda la información que estamos generando

en nuestra interacción con y en Internet,

desde Facebook y Twitter

hasta las descargas de música,
películas, audio y video en línea, todo este tipo de cosas

la transmisión en vivo de TED, etc.

La gente que trabaja con
grandes volúmenes de datos

dice que el problema principal es que

tenemos mucha información;

el problema principal es cómo
organizar toda esa información.

Y yo puedo decirles, desde
el sector de la salud mundial

que ese no es nuestro problema principal.

Porque para nosotros, si bien hay

más luz en Internet,

los datos que pueden ayudarnos
a resolver los problemas

que intentamos resolver,
no están en Internet.

No sabemos, por ejemplo,
cuántas personas

en este momento
son víctimas de desastres

o de situaciones de conflicto.

No conocemos con certeza
básicamente qué clínicas

del mundo en desarrollo tienen medicinas

y cuáles no.

No tenemos ni idea de la cadena
de suministros de esas clínicas.

No sabemos --y esto me resulta increíble--

no conocemos la cantidad de nacimientos

o cuántos niños hay en Bolivia,

Botsuana o Bután.

No sabemos cuántos niños
murieron la semana pasada

en estos países.

Desconocemos las necesidades
de los ancianos y los enfermos mentales.

De todos estos problemas
de importancia crítica

o áreas de importancia crítica
en las que queremos resolver problemas

básicamente no sabemos nada.

Y en parte no sabemos nada porque

los sistemas informáticos que usamos

en la salud mundial para
encontrar los datos,

para resolver estos problemas
es lo que ven aquí.

Es una tecnología de hace 5000 años.

Algunos de Uds. ya la han usado.

Hoy en día está en retirada,
pero aún la usamos

en el 99 % de los casos.

Es un formulario de papel,
y lo que ven allí

es un formulario de papel en manos
de una enfermera del Ministerio de Salud

que está recorriendo las áreas
rurales de Indonesia

seguramente en condiciones
de mucho calor y humedad,

llamando a miles de puertas

durante semanas o meses,

llamando a las puertas,
diciendo: "Disculpe,

queremos hacerle algunas preguntas.

¿Tiene hijos? ¿Están vacunados?"

Porque la única forma de saber

la cantidad de niños
vacunados en Indonesia,

el porcentaje de vacunación,
no es consultando

en Internet sino llamando puerta a puerta,

a veces en decenas de miles de puertas.

Puede llevar meses e incluso años

hacer algo como esto.

Un censo de Indonesia

puede llevar 2 años de trabajo.

Y el problema con todo esto es que, claro,

con todos estos formularios
de papel --como les digo,

tenemos formularios para todo tipo de cosas.

Tenemos formularios para
encuestas de vacunación.

Tenemos formularios para rastrear personas
que acuden a las clínicas.

Tenemos formularios para el seguimiento
de los suministros de medicamentos,

suministros de sangre,
todo tipo de formularios

para distintos temas,

y todos tienen un destino común,

y ese destino común es algo como esto.

Lo que vemos aquí es una camionada de datos.

Son los datos de una encuesta de vacunación

en un solo distrito de Zambia

de hace unos años, en el que participé.

Lo único que tratábamos de averiguar

era el porcentaje de niños zambianos vacunados.

Estos son los datos recolectados
en papel durante semanas

de un solo distrito, que es
como un municipio

o un ayuntamiento.

Imaginen que para todo Zambia

responder solo esa pregunta

requeriría algo como esto.

Camión, tras camión, tras camión

repletos de pilas y pilas y pilas de datos.

Y lo peor es que

esto es solo el principio,

porque una vez que recolectamos esos datos,

por supuesto, alguien tendrá que...

alguna persona desafortunada va a tener
que escribir esto en una computadora.

Cuando era estudiante en realidad me tocó

ser esa persona desafortunada alguna vez.

Créanme, a menudo no prestaba atención.

Probablemente cometí muchos errores al hacerlo

que nunca nadie descubrió, eso disminuye
la calidad de los datos.

Pero con el tiempo y con suerte
los datos llegan a una computadora

y alguien puede empezar a analizarlos.

Y cuando se hace el análisis y el informe,

es de esperar que uno pueda
usar los resultados del estudio

para vacunar mejor a los niños.

Porque no hay nada peor

en el campo de la salud pública mundial,

no sé que puede ser peor que permitir
que los niños del mundo

mueran de enfermedades
prevenibles con vacuna.

Enfermedades para las que
la vacuna cuesta un dólar.

Y mueren millones de niños
con estas enfermedades cada año.

El hecho es que estimamos en millones porque

en realidad no sabemos cuántos
niños mueren al año por esta causa.

Y más frustrante aún es que

el ingreso de datos, esa tarea que
solía hacer cuando era estudiante,

a veces puede demorar 6 meses.

A veces puede llevar 2 años
ingresar esa información

en una computadora, y a veces,
en realidad no pocas veces,

nunca se carga.

Ahora, analicemos esto por un momento.

Tuvimos equipos de cientos de personas.

Fueron al campo a responder
una pregunta en particular.

Probablemente gastamos
cientos de miles de dólares

en combustible, fotocopias y viáticos.

Y, luego, por alguna razón,
se pierde impulso

o se acaba el dinero,

y todo eso queda en la nada

porque nadie ingresa
eso a la computadora.

El proceso se detiene.
Pasa todo el tiempo.

A nivel mundial tomamos decisiones de este modo:

con pocos datos, con datos viejos, o sin datos.

Volvamos a 1995, pues empecé a pensar maneras

en las que podíamos mejorar este proceso.

Obviamente, 1995 pasó hace bastante tiempo.

Me asusta pensar cuanto tiempo ha pasado.

La película del año fue

"Die Hard with a Vengeance".

Como ven, en esa épica Bruce Willis
tenía mucho más pelo.

Yo trabajaba en Centro de Control
de Enfermedades (CCE),

y también tenía mucho más pelo
en ese entonces.

Pero para mí, lo más significativo
que vi en 1995

fue esto.

Difícil de imaginarlo, pero en 1995,

este era el dispositivo móvil de élite.

¿Correcto? No era un iPhone, ni una Galaxy.

Era una Palm Pilot.

Y cuando vi la Palm Pilot
por primera vez, pensé:

¿por qué no poner los formularios
en estas Palm Pilots

y salir al campo con una Palm Pilot,

que puede almacenar decenas de miles

de formularios? ¿Por qué no lo intentamos?

Porque si podemos hacerlo, si podemos recolectar

los datos en forma electrónica, digital,

desde el principio,

podemos acortar el proceso

de ingreso de datos,

de que alguien tenga que
cargar datos en la computadora.

Podemos saltar directamente al análisis

y de ahí al uso de los datos
para salvar vidas.

De modo que empecé a hacer eso.

Desde el CCE, empecé a participar
en diferentes programas

del mundo y a entrenar equipos
en el uso de Palm Pilots

para recolectar datos,
como sustituto del papel.

Y funcionó muy bien.

Funcionó tan bien como se esperaba.

¿Qué se sabe? Que la recolección de datos

es más eficiente en forma digital que en papel.

Y al mismo tiempo mi socia, Rose,

--que está aquí en la audiencia
con su marido, Matthew--

Rose estaba haciendo algo similar
para la Cruz Roja de EE.UU.

El problema fue que, al cabo
de unos años del programa

caí en la cuenta de que... luego de quizá

6 o 7 casos, pensé,

si sigo a este ritmo

en toda mi carrera, quizá pueda atender

unos 20 o 30 casos.

Pero el problema es que 20 o 30 casos

--que 20 o 30 programas usen esta tecnología--

es como una gota en el océano.

La demanda, la necesidad
de programas que funcionen mejor,

solo en la salud, por no mencionar
todos las otras áreas

en países en desarrollo, es enorme.

Hay millones y millones
y millones de programas,

millones de clínicas que necesitan
rastrear medicamentos,

millones de programas de vacunación.

Hay escuelas que necesitan
controlar la asistencia.

Hay todo tipo de cosas

que requieren que recolectemos datos.

Y me di cuenta de que si seguía a ese ritmo

difícilmente lograría tener algún impacto

para el final de mi carrera.

Entonces empecé a devanarme el cerebro

tratando de analizar

el proceso que estaba haciendo,

el entrenamiento,
los cuellos de botella

y los obstáculos que impedían
hacerlo más rápidamente,

de manera más eficiente.

Desafortunadamente,
luego de pensarlo algún tiempo,

identifiqué el obstáculo principal.

Y resultó que el obstáculo principal,

y esto es un descubrimiento triste,

el principal obstáculo era yo.

¿Qué quiero decir con eso?

Había desarrollado un proceso en el que

yo era el centro del universo de esta tecnología.

Si tú querías usar esta tecnología,
tenías que ponerte en contacto conmigo.

O sea, tenías que saber que yo existía.

Luego tenías que disponer
del dinero para pagarme

el vuelo hacia tu país

el dinero para pagar mi hotel

mis viáticos y tarifa diaria.

Podríamos estar hablando de 10 000,
20 000 o 30 000 dólares

si realmente tenía tiempo en mi agenda

y no estaba de vacaciones.

La idea es que cualquier cosa,
cualquier sistema que dependa

de una persona,
o 2, o 3, o 5 personas,

no puede crecer.

Por eso es que tenemos que expandir

esta tecnología y tenemos que hacerlo ahora.

Básicamente, empecé a pensar en formas

de salirme del proceso.

Estuve pensando

cómo salir del proceso

durante un buen tiempo.

Me habían entrenado para pensar que la forma

de distribuir tecnología en equipos internacionales

siempre es mediante consultoría.

Tipos muy parecidos a mí

que van de países muy parecidos a este

a otros países de gente con piel más oscura.

Y van allí a gastar dinero en pasajes aéreos

viáticos y tiempo

y gastar en hoteles y todo eso.

Hasta donde yo sabía,
esa era la única forma

de distribuir la tecnología,
y no conocía otra forma de hacerlo.

Pero ocurrió un milagro,

que para abreviar llamaré Hotmail.

Puede que no piensen que Hotmail
sea algo milagroso,

pero para mí fue milagroso
porque me di cuenta,

cuando luchaba con este problema

trabajaba en el África subsahariana,
gran parte del tiempo.

Observé que los trabajadores de salud
del África subsahariana

con los que trabajaba, tenían Hotmail.

Y pensé, se me ocurrió,

un momento, la gente de Hotmail

seguramente no viajó al Ministerio de Salud de Kenia

para capacitar a la gente para usar Hotmail.

Estos tipos están distribuyendo tecnología.

Están desarrollando capacidad de software allí

pero no han viajado por el mundo para hacerlo.

Tengo que pensarlo un poco más.

Mientras pensaba en ello,
la gente empezaba a usar

cada vez más cosas de ese tipo,
al igual que nosotros.

Empezaron a usar LinkedIn y Flickr,

Gmail, Google Maps y todas esas cosas.

Claro, todas esas cosas están en la nube

y no requieren entrenamiento.

No requieren programadores.

No requieren consultores porque

el modelo de negocios de estas empresas

requiere que algo sea tan simple
que uno pueda usarlo por sí mismo

con poca o ninguna capacitación.

Solo tienes que conocer sobre ello y dirigirte al sitio web.

Entonces pensé, ¿y qué tal si hacemos un software

que haga lo que yo hacía como consultor?

En vez de capacitar a la gente

para poner formularios
en dispositivos móviles

hagamos un software que les permita hacer eso

sin capacitación y sin mi intervención.

E hicimos exactamente eso.

Creamos un software llamado Magpi [urraca],

que tiene un creador de formularios web.

Nadie tiene que comunicarse conmigo.

Solo escuchar que existe y entrar al sitio web.

Puedo crear formularios, y una vez creados,

los coloco en muchos teléfonos móviles.

Obviamente, hoy en día pasamos
de las Palm Pilots

a los móviles.

No tiene por qué ser un teléfono inteligente.

Puede ser uno básico como el de la derecha,

el típico Symbian básico

muy común en los países en desarrollo.

Y la mejor parte es que, como Hotmail,

está en la nube, y no requiere capacitación,

ni programación, ni consultores.

Pero también tiene muchos beneficios adicionales.

Sabíamos, cuando construimos este sistema,

que la idea, al igual que con las Palm Pilots,

era que tendrías, que podrías

recolectar datos, subirlos de inmediato
y tenerlos en formato digital.

Pero hallamos, por supuesto,
como ya están en una computadora,

que podemos trazar mapas, análisis
y gráficos instantáneos.

Podemos tomar un proceso que lleva 2 años

y comprimirlo a unos 5 minutos.

Una mejora increíble en eficiencia.

En la nube, sin capacitación,
sin consultores, sin mí.

Y les dije que en los primeros años

de intentar hacerlo a la vieja usanza,

yendo país por país,

llegamos a, no sé,

quizá capacitamos unas 1000 personas.

¿Qué pasó después de esto?

En los siguientes 3 años, 14 000 personas

encontraron el sitio, se registraron
y empezaron a usarlo para recolectar datos.

Datos para respuesta a desastres;

criadores de cerdos canadienses que siguen
enfermedades porcinas y manadas de cerdos;

personas que controlan
suministros de medicamentos.

Uno de mis ejemplos favoritos, el CIR,

Comité Internacional de Rescate,

tiene un programa en el que
parteras semianalfabetas

mediante móviles de 10 dólares

envían un mensaje de texto mediante nuestro software

una vez por semana con la cantidad de nacimientos

y muertes, lo que le da al CIR

algo que nadie en la salud mundial ha tenido nunca:

un sistema de conteo de bebés en tiempo casi real

para saber cuántos niños nacen,

para saber cuántos niños hay

en Sierra Leona, el país
donde está ocurriendo esto,

y para saber cuántos niños mueren.

Médicos por los Derechos Humanos

--ésto ocurre un poco fuera
del ámbito de la salud--

recolectan, básicamente capacitan
a la gente para hacer

exámenes de violación, en Congo,
donde esto es una epidemia,

una epidemia horrible,

y están usando nuestro
software para documentar

la evidencia que encuentran,
incluso con fotografías,

para poder llevar a los
responsables ante la justicia.

Camfed, otra organización benéfica del R.U.,

Camfed paga a las familias de niñas
para mantenerlas en la escuela.

Entienden que esta es
la intervención más significativa

que pueden hacer. Solían rastrear la dispersión,

la asistencia, las calificaciones, en papel.

El tiempo de respuesta entre un profesor

que ponía las notas o la asistencia

y escribía con eso un informe,
era de unos 2 o 3 años.

Ahora es en tiempo real
y dado que es un sistema

de bajo costo y que está
en la nube, cuesta,

en los 5 países en los que
Camfed tiene el programa

para decenas de miles de niñas,

el costo total es de USD 10 000 al año.

Eso es menos de lo que yo solía

cobrar para viajar 2 semanas
a hacer una consulta.

Les había dicho antes que

cuando lo hacíamos a la
vieja usanza, me di cuenta

de que todo nuestro trabajo
era como una gota en el océano...

10, 20, 30 programas.

Hemos progresado mucho, pero reconozco

por el momento, aún con el trabajo hecho

con las 14 000 personas que lo usan,

sigue siendo una gota en el océano.
Pero algo cambió.

Y pienso que debería ser obvio.

Lo que ha cambiado ahora

es que en vez de tener un programa
que se expanda a tan baja velocidad

que nunca pudiéramos llegar
a las personas que nos necesitan,

hemos hecho que la gente no necesite
que nosotros nos acerquemos.

Hemos creado una herramienta
que le permite a los programas

mantener niños en la escuela,
contar la cantidad de bebés

nacidos y la cantidad de bebés muertos,

atrapar criminales y perseguirlos con éxito,

hacer todas estas cosas para aprender más

sobre lo que pasa, para entender más,
para ver más

y para salvar y mejorar vidas.

Gracias.

(Aplausos)