Comment travailler m'a aidée à tenir pendant mon cancer

Quand l'avocate Sarah Donnelly a été diagnostiquée d'un cancer du sein, elle s'est tournée vers ses proches pour obtenir leur soutien, mais a aussi trouvé un sens, une motivation et une stabilité dans son travail. Dans ce témoignage intime sur pourquoi et comment elle a continué à travailler, elle partage avec nous sa vision de comment les entreprises devraient accompagner les personnes atteintes de maladies graves, car l'issue serait bénéfique pour les deux parties.

C'était en juin 2014.

J'avais 30 ans

et j'ai reçu un appel de mon docteur

disant qu'elle avait reçu mes résultats.

Je suis donc allée la voir pendant
ma pause déjeuner, et elle m'a dit

qu'elle était vraiment désolée de
m'annoncer que j'avais un cancer du sein.

Je ne voulais pas y croire, et d'ailleurs,
au début, je ne la croyais pas.

Vous voyez, je suis avocate,
Il me faut des preuves.

Je suis très embarrassée de vous dire

que je me suis alors levée
et suis passée derrière elle

pour vérifier par-dessus son épaule

ce qui était noté sur
la page en face d'elle.

(Rires)

Carcinome malin.

Ne voulant toujours
pas y croire, j'ai dit :

« Mais, carcinome malin... vous êtes
sûre que ça veut dire cancer ? »

(Rires)

Elle a répondu que oui.

De retour au bureau, je me suis
occupée des tâches urgentes

pendant qu'elle faisait des tests
pour voir s'il s'était propagé.

Mais à ce moment-là,
le travail n'était pas ma priorité.

Je réfléchissais à comment annoncer
à ma famille et à mes amis

que j'avais un cancer.

Comment j'allais répondre
à leurs questions

sur la gravité de mon état et
si j'allais tenir le coup,

alors que je ne le savais pas moi-même.

Je me demandais si mon conjoint et moi

pourrions un jour avoir une famille.

Et je réfléchissais à
comment le dire à ma mère

qui avait eu le même cancer
quand elle était enceinte de moi.

Elle aurait compris ce que je ressentais

et aurait su ce qui m'attendait.

Mais je ne voulais pas qu'elle revive
son propre cancer à travers moi.

Ce que je n'avais pas compris alors,

c'est que mon travail serait primordial
pendant mon traitement, et ensuite.

Que mes collègues et mon travail

me feraient me sentir utile et humaine

au lieu d'avoir l'impression
de n'être qu'une statistique.

Qu'ils m'apporteraient
une routine et une stabilité

quand j'aurai à faire face à
tant de décisions difficiles

et tant d'incertitude.

Comme par exemple, quelle sorte
de reconstruction mammaire j'allais avoir.

Et dans un tel moment,

on pourrait penser que j'ai cherché
le soutien de mes proches,

et bien sûr, c'est ce que j'ai fait.

Mais ce sont finalement mes collègues

qui auront joué un rôle essentiel
dans ma vie de tous les jours.

Ce sont eux qui me faisaient rire.

Vous comprenez, nous étions
une équipe assez soudée

et nous faisions souvent
des blagues privées,

comme la fois où ils ont entendu
quelqu'un me demander

comment je faisais pour avoir
des cheveux si parfaits et si brillants

sans savoir que c'était une perruque.

Vous savez, c'était une belle perruque

et elle me faisait gagner du temps
le matin pour me préparer.

(Rires)

C'est dans des instants comme ceux-là que
j'ai compris l'importance de leur soutien

et je me suis demandé comment
j'aurais fait sans eux.

J'ai parlé avec beaucoup de personnes,
des femmes en particulier,

qui n'avaient pas eu la chance
d'avoir cet environnement

car elles n'avaient pas pu
travailler pendant leur maladie.

Et il y a plusieurs raisons à cela.

Mais je pense que c'est principalement dû
à des employeurs trop paternalistes.

Ils veulent que vous partiez, que
vous vous concentriez sur vous-même

et que vous reveniez
quand vous allez mieux.

C'est ce genre de
phrases qu'ils utilisent.

Et bien que ce soit dit avec
de bonnes intentions,

vu le bien que ça m'a fait,

je trouve ça terriblement frustrant

de voir des gens s'entendre
dire qu'ils ne doivent pas travailler

alors qu'ils en ont envie et ont
la capacité de le faire.

Du coup, j'ai commencé à m'intéresser
aux obligations d'un employeur

face à un employé qui a un cancer.

J'ai appris qu'une loi australienne le
considère comme un handicap.

Donc si vous ne pouvez pas
accomplir vos tâches habituelles,

selon la loi contre la
discrimination liée au handicap,

l'employeur se doit de faire
les ajustements nécessaires

pour que vous puissiez
continuer à travailler.

Quels pourraient être ces
ajustements dans mon cas ?

J'étais consciente des répercussions
que cela aurait sur mon emploi.

Mes rendez-vous médicaux seraient
planifiés sur les heures de travail,

et j'aurais une période de convalescence
après les interventions chirurgicales.

Encore une fois, en tant qu'avocate,

j'avais analysé tout ce qui
m'attendait pendant le traitement.

J'avoue, la majeure partie
a été trouvée sur Google

sans doute pas ma meilleure idée,
je ne le recommande pas.

(Rires)

Mais alors que j'étais prête pour
les effets secondaires physiques,

ce qui m'effrayait le plus
était le brouillard cérébral,

qui se définit par des pertes de mémoire,

des difficultés à se concentrer

et une incapacité à
résoudre des problèmes.

Et si ça devait m'arriver,

comment pourrais-je exercer
mon métier d'avocate ?

Devrais-je arrêter de travailler ?

Et comment avoir une discussion
avec mon responsable

sur les arrangements dont j'avais besoin

sans savoir quel effet
le traitement aurait sur moi ?

J'ai eu la chance d'avoir un responsable
bienveillant et à l'écoute

qui a accepté de prendre
les choses comme elles venaient,

plutôt que d'établir
un plan précis dès le départ.

J'ai eu la chance que, sans avoir
jamais entendu parler

de cette notion
d'ajustements professionnels,

pour lui, ça relevait juste du bon sens.

Mais j'ai appris que ce n'était pas
le cas pour tout le monde.

Qui suit un traitement
découvrira comment ça l'affecte,

quelles sont ses limites

et apprendra à s'adapter en fonction.

J'ai appris quelques astuces par
rapport au traitement lui-même

comme, avant d'aller en chimio,

faire attention à bien s'hydrater

et à avoir assez chaud, car ça aide
l'infirmière à trouver vos veines.

Ne pas manger votre plat favori

avant, ou après la chimio,

car vous allez le vomir

et en être dégoûté à vie.

(Rires)

Je l'ai appris à mes dépens.

J'avais quelques trucs
pour gérer au travail.

Je planifiais ma chimio
très tôt, le lundi matin,

car je savais que dès que
je quittais le service d'oncologie,

j'avais environ 4 heures de répit
avant d'avoir l'esprit embrouillé

et de commencer à avoir la nausée.

Donc j'utilisais ce temps pour traiter
mes mails et passer les appels urgents.

En 48 heures, le pire était passé

et je me remettais au travail de chez moi.

Le traitement a continué,
mais je pouvais anticiper.

J'étais capable de prévoir
avec mes collaborateurs

ce que je pouvais exécuter

et en combien de temps.

Mais j'entends encore
l'hésitation dans leur voix

quand ils avaient une tâche à me confier.

En particulier celles avec des échéances.

Et croyez-moi, c'étaient des personnes

qui n'avaient pas peur
de fixer des délais !

(Rires)

Je sentais qu'ils ne voulaient
pas me mettre la pression

pendant mon traitement.

Et si j'appréciais l'intention,

j'avais néanmoins besoin
de ces délais imposés.

Car c'était quelque chose
que je pouvais maîtriser

et garder sous contrôle,

contrairement à tant d'autres choses.

Et pendant que je travaillais de chez moi,

je réfléchissais à comment les employeurs
devraient appliquer ce concept

d'ajustements professionnels,
à l'époque actuelle

quand un Australien sur deux

sera diagnostiqué
d'un cancer avant 85 ans.

Et comme nous travaillons
de plus en plus vieux,

les risques d'avoir une maladie grave
pendant notre carrière

ne cessent d'augmenter.

Et avec les technologies nous permettant
de travailler quand et d'où l'on veut,

la question n'est plus de savoir

si oui ou non, vous pouvez
effectuer votre travail

dans les locaux de l'entreprise.

Ce n'est pas non plus

autoriser une pause plus longue ou
fournir une chaise plus confortable,

même si ça reste appréciable.

Au minimum,

il faudrait pouvoir appliquer
ces mesures d'assouplissement

à d'autres cas de figures

comme pour les personnes avec
des responsabilités familiales.

Mais comment pourraient-elles avoir
ne serait-ce qu'une discussion

sur ce qu'elles attendent
en terme d'ajustements

si la première réaction de
leur employeur est de leur dire :

« Oh non, ne revenez pas travailler
jusqu'à ce que vous alliez mieux. »

Et là, j'ai eu une idée.

Il devrait être obligatoire pour un patron

d'avoir cette conversation
avec ses employés.

Et les leçons de personnes comme moi

qui ont travaillé en étant malade
et en ont tiré avantage

devraient être plus largement partagées.

J'ai réfléchi à comment
conduire ces entretiens

et là mon incroyable collègue,
Camilla Gunn,

a créé un guide
« Travailler avec un cancer ».

Ce guide donne des conseils
aux patients atteints,

à leurs employeurs, à leurs collègues
et à leurs soignants,

sur comment parler du cancer
et des aides professionnelles possibles.

Camilla et moi avons contacté
d'autres structures

pour présenter ce livret

et expliquer comment il pourrait aider

à dialoguer sur un sujet
qui peut être délicat.

Et je suis ravie d'annoncer que
le livret est de plus en plus utilisé.

Donc, quelle devrait être
la réponse d'un employeur

face à un salarié qui
lui annonce sa maladie

et qui ignore l'impact que
cela aura sur son travail ?

Cela devrait être ceci :

« Dans la mesure où vous en êtes
capable et en avez envie,

nous serons ravis de
trouver un arrangement

vous permettant de
continuer à travailler. »

Nous devons encourager les personnes
atteintes de maladies graves

à rester dans le milieu professionnel

plutôt que les mettre à l'écart.

Je vous ai raconté mon histoire
pour que vous sachiez les bienfaits

que travailler m'a apportés

et changer votre opinion

si vous pensez que
quelqu'un sous traitement

n'est rien autre que fatigué,
fragile et ne fait que vomir.

Alors oui, c'est vrai parfois,

et même souvent,

mais j'avais la volonté de travailler

autant que je l'avais toujours fait.

Et j'ai pu le faire car
on m'a donné le choix.

Mais plus encore, je vous en parle

car, s'il semble évident
de laisser le choix,

travailler n'est en général
pas encouragé, ni même proposé.

Pourtant cela devrait.

Merci.

(Applaudissements)