視力を失ったことで学んだアクセスするということ ― ルイス・ぺレズ

一連の車の事故の後、ルイス・ぺレズには網膜色素変性症による視覚障害が残りました。新しい状況に順応しようと模索するうちに、ルイスは、彼の教育者としての仕事に取り入れられる価値あるツールを発見しました 。支援技術の発見から写真撮影に至るまで、 ルイスは視力に頼らず物を見ることや他者から見られる（認められる）ための手段を探しだしました。現在、彼が願っていることは従来のカテゴリーに合わない生徒達が（テクノロジーへの）アクセスや見る／見られることを通して、自分達の可能性に気づく機会を与えることです。

「内なる光(神)に目を向けよ」

これはクエーカー教徒流の
言い方で

私が通った高校の
モットーでした

高校生だった時には
その言葉は

私にとって たいして
意味を持ちませんでした

何年か後 それがずっと
意味あるものになりました

大人になって
一連の車の事故の後

視力障害と
診断された時のことです

網膜色素変性症でした
短くRPとも言います

RPについて
最も簡単に説明する方法は

皆さんを私の眼の中に
お連れすることです

これは 最近 眼の検査で
撮影した写真です

私の眼の中心近くの
あれらの点は

光受容細胞が死んでしまった
眼の領域を示しています

そこが盲点となっていて
２度と見ることができません

網膜色素変性症では

視覚は外側から
失われていき

いつの日か完全に
見えなくなります

現時点で 中心視野の角度は
７から８度程度しかありません

網膜色素変性症があると
どう見えるでしょうか

ちょっとした
実験をしてみましょう

皆さん 両手で
小さな丸を２つ作って

その丸から前方を
覗いていただけますか

その感じが周辺視野が
ない人の見え方です

網膜色素変性症って
時には お手軽なこともあるんです

今この時が まさに一例です

（笑）

でも 網膜色素変性症を抱えて
生きていくということは

単に私の眼に
何が起きているかという話ではなく

実体験から学びを
得ることなんです

その体験を皆さんと
共有したいんです

でも少し
違ったやり方でやってみます

私が書いた詩で
伝えたいんです

「中間」という題の詩です

「ここに居るのでも あちらに居るのでもなく
見えないわけでも 見えるわけでもない

私もあなたも
互いの全ては見えていない

こちらにも そちらにも
島や 都市 国にも属さない

スペイン語 スパングリッシュ
英語

今 私は何者なのか
何ともいえない

だから私は陰と陽の狭間に
生きることを学ぶ

光が闇に転じ
闇が迫ってくる

ダンスすることを学んだ
陰の中でダンスすることだけだ」

この詩は
どちらの立場にいるとも言えない ―

自分自身の経験を
文字にしたものです

私は 視力障害者ですが

完全に見えるわけでも
全く見えないわけでもありません

中間の世界に
住んでいます

ドミニカ共和国からの
移民の 有色人種として

どっちつかずの世界に
生きています

学校はよく私達を
区別したがります

私達にラベルを
貼りたいんです

教育をとても豊かにするためには

学ぶ者が皆
個性を持った存在であり

複雑なアイデンティティを
持っていることを認め

それを学びに取り入れるべきだと
理解することです

今 私は自分の肌の色と障害を
受け入れています

でも常にそうだったわけでは
ありません

初めて視覚障害の診断を
下された時

本当のところ
長い鬱状態に陥りました

人生で一番
暗かった日々だったと思います

その闇からどう脱して
内なる光に目を向けられたかって？

２、３のことが
私を救ってくれました

まず 勿論 家族
特に娘ですね

娘のお蔭で
今日私はここにいます

娘のために在りたい
良い手本になりたい

そんな思いで
助けを求めました

そして娘は私を
より良い人間にしてくれました

最初に視覚障害と
診断された時には

その日が来るか
分かりませんでしたが

この春 娘が高校を卒業するのを
見ることができました

そして少し前のことですが
娘は大学の寮に入りました

ドミニカ人とフィリピン人の
間に生まれた娘も

中間の世界に住んでいます

その点でも私は娘の
手本になりたかったのです

私が闇から脱する
手助けとなったもう一つのことは

アレックスとの出会いと
支援技術の発見です

ある日 新しいコンピューターの
セットアップ中

画面読み上げ機能
「ボイスオーバー」を発見しました

機能をオンにすると
こう聞こえてきました

「ボイスオーバー Quick Startです
このチュートリアルでは

ボイスオーバーの基本や
主なコマンドを使った ―

マックとアプリの
使い方を学ぶことができます」

多分お気づきでしょうが
アレックスは人間じゃありません

それは読み上げ機能によって
作動する合成音声で

マックや
iPhoneやiPad等のiOSに搭載されています

アレックスは私の
心にも話しかけてきました

重要なのは
その声質の高さではなく

コンピューターが
伝えるメッセージでした

それは希望を伝える
メッセージだったのです

そのメッセージは
何が起ころうと

視力を完全に失おうと
全て大丈夫ということでした

そう これが
私から皆さんへの課題です

何よりも 生徒たちに魔法の瞬間を
創り出して欲しいのです

私にとって アレックスとの出会いが
そんな魔法の瞬間でした

他の何よりも 生徒に
希望を与えて下さい

希望がもてれば どんな困難も
乗り越えられます

希望がなければ どんな些細な障害も
乗り越えられません

他に私が闇から脱するのに
助けとなったことは

日々の生活に
喜びを見出すことでした

それは趣味を持つことで
できました

重度の視覚障害を
持つ者の趣味としては

もっとも想像しにくいものです

私は写真を勉強しようと
決めたんです

1.3メガピクセルもある
最初に手にしたカメラです

これ以来随分
進歩しましたね

私が撮った写真を
2、3枚ほどお見せします

私がなぜ写真を撮るのか
疑問に思うでしょう

撮ってもそのうち
見られなくなるだろうに？

写真だけに注目すると
全体像が見えなくなるものです

私が何をしようとしたと思いますか？

私が写真を撮る理由は

盲人の写真家
ピート・エッカートと同じで

「写真は人々に見てもらうため
撮影という行為は自分のため」です

私にとって写真は
単なる芸術ではありません

私には
政治的活動なんです

写真によって私は
人から見える存在になります

我が国の歴史上
私の障害者としての権利と

移民の有色人種である権利が
迫害されている今

私はできるだけ注目される
必要があるんです

（拍手）

世界中の人々に
自分の存在と

自分という人間 自分が属する人種に
誇りを持っていると知って欲しいのです

同じメッセージを
生徒達に伝えましょう

写真はそこにいない
私の存在を主張してくれます

私が白杖とカメラを持って
出没するといつでも

（笑）

人は驚いてもう一度
私の方を振り返ります

それは彼らに
障害に対する先入観を―

特に視覚障害を持つことの
意味について

否応なく考えさせるのです

現代において 多くの会話が交わされる
オンライン空間で

私がこれらの写真を
アップすると

私の存在は認められます

では私は写真をどうやって
撮ると思いますか？

スマートフォンの
支援技術が頼りです

これがその一例です

これは読み上げ機能ボイスオーバーに
組み込まれているもので

枠の中に何人いるか
認識して

私に教えてくれます

「１人の顔 小さな顔 中央にいます
ボタンを押して写真を撮ってください」

勿論 写真を撮りたい場所へ
行く必要はあります

だから配車アプリの
リフトやウーバーに頼ります

私が住む地域では
公共交通機関はまばらです

タクシーは高いし
当てになりませんが

リフトやウーバーのアプリは
まさに私の世界を広げ

行きたい所に
行けるようになったのです

写真を学びたければ
私のタブレットPCから

「イーパブ」形式の
電子書籍を利用できます

イーパブの電子書籍では
フォントのサイズを好きなだけ調節できます

背景を調節しコントラストを
強めることもできます

そして一日の終わりに
私の眼が疲れてきたら

ただアレックスに
読んでもらえばいいのです

テクノロジーのおかげで 多くの人にとっては
物事が簡単にできるようになり

ある人々にとっては
不可能が可能になっています

例をもう一つ紹介します

これは私の友人
ローガン・プリケットです

ローガンは若い時
MRIルーチン検査を受けました

不幸にも 医療者達は
彼のアレルギーを知らず

染料入りの注射をしました

結果 彼はショック状態となり
昏睡に陥りました

昏睡から目覚めた時

彼は失明しており
著しい運動障害が生じ

その上声帯が
押しつぶされたので

救命されたものの 現在
囁き以上の声が出ません

私はモンゴメリーの
オーバーン大学のチームに加わりましたが

チームの課題は
ローガンが仲間と一緒に教育を受けられる ―

システムを作ることでした

これを彼が使うスマートフォンに
組み込みました

このシステムによって ローガンは
授業に出席し

クラスルームの
ディスカッションに参加し

課題を提出し
普通の大学生が行う ―

全てのことが
できるというものです

それで最後は
どうなったかって？

この春 ローガンは
大学を卒業しました

（拍手）

しかも 成績優等で
４年間で卒業したのです

（拍手）

その上 学位を取得した
著者となっています

私がこのシステム開発に
関わった人を信頼していたので

彼らに協力してもらい
似た状況にある人の助けになればと

このテクノロジーを使った
彼の経験について書いた本を出版しました

他にローガンとの経験で
とても良かったことは

特に現代の政治状況において
例を見ることのない

組み合わせだったと
いうことです

なぜなら 私達は基本的に異なる民族に属し
それぞれの立場にいたのですから

ローガンは
アメリカ南部で生まれ育ちました

私は北東部に住む
リベラル派です

私達は違う政治的信条の
持ち主かもしれません

違う宗教を信じ
違う音楽を聴くかもしれません

でも大切なことは
互いの中に人間性を見出し

共通の目標に向かって
邁進できたことです

ローガンのような生徒と
一緒に作業する時の目標は

彼らができることを
私がやることではありません

私の目標は
火花となり

道を照らし

生徒達が必要とする
ツールと方策を与え

彼らがなり得る最高の
自分になって

彼らの夢が叶い
目標を達成してもらうことです

これが私から皆さんへの
今日の課題です

火花になって
道を照らして下さい

皆さんにお伝えしたい
何よりも大事なメッセージは

私達教育者は 今の世界に
必要不可欠な灯りだということです

一緒にもっと多くの灯りを
ともしませんか？

全ての生徒が
照らされるようにしませんか？

有難うございました

（拍手）