Return to Video

Waarom ik het wil hebben over leven met epilepsie

  • 0:01 - 0:03
    Ik moet iets bekennen.
  • 0:05 - 0:07
    Ik heb een relatie
  • 0:08 - 0:10
    vanaf mijn 17e.
  • 0:11 - 0:14
    I wou dat ik je kon vertellen
    over vlinders in mijn buik
  • 0:15 - 0:17
    of plattegronden
    die ik op de grond tekende
  • 0:18 - 0:20
    als ik aan deze relatie denk,
  • 0:20 - 0:22
    maar dat kan ik niet.
  • 0:22 - 0:25
    Ik zou willen vertellen
    over lieve woordjes
  • 0:25 - 0:27
    of cadeautjes die ik heb gehad
  • 0:27 - 0:29
    tijdens deze relatie,
  • 0:29 - 0:31
    maar dat kan ik niet.
  • 0:32 - 0:35
    Ik kan alleen vertellen over de nasleep,
  • 0:36 - 0:39
    over dagen waarop ik me steeds afvroeg:
  • 0:40 - 0:43
    "Waarom, waarom, waarom ik?"
  • 0:45 - 0:48
    Ik weet nog hoe het allemaal begon.
  • 0:48 - 0:51
    Ik zat in mijn examenjaar
    van de middelbare school
  • 0:51 - 0:54
    en mijn klas had net gewonnen bij sport,
  • 0:54 - 0:59
    dus waren we aan het zingen en dansen
    en omhelsden we elkaar.
  • 0:59 - 1:01
    Ik ging weg en nam een douche.
  • 1:01 - 1:02
    Toen ging ik eten.
  • 1:03 - 1:05
    En toen ik ging zitten om te eten,
  • 1:05 - 1:07
    begonnen mijn tanden te klapperen,
  • 1:08 - 1:11
    waardoor ik de lepel niet meer
    in mijn mond kon doen.
  • 1:11 - 1:13
    Ik rende naar de verpleegkundige
  • 1:13 - 1:17
    en omdat ik niet kon praten,
    wees ik naar mijn mond.
  • 1:17 - 1:19
    Ze snapte niet wat er aan de hand was,
  • 1:19 - 1:21
    dus zei ze dat ik moest gaan liggen,
  • 1:21 - 1:22
    en dat hielp --
  • 1:22 - 1:25
    binnen een paar minuten,
    stopte ik met klapperen.
  • 1:25 - 1:29
    Ik viel bijna flauw, en ze zei tegen me --
  • 1:29 - 1:33
    nee, ze stond erop --
    dat ik naar boven ging om te gaan slapen.
  • 1:34 - 1:37
    Daar lag ik dan,
    laatste jaar middelbare school,
  • 1:37 - 1:41
    nog maar een paar maanden
    voor mijn laatste examens
  • 1:42 - 1:47
    en een paar dagen voor de proefexamens
    die we hier in Kenia 'mocks' noemen,
  • 1:47 - 1:52
    die eigenlijk zijn bedoeld om te testen
    hoe goed je bent voorbereid op de examens.
  • 1:52 - 1:55
    Ik ging écht niet slapen
  • 1:55 - 1:57
    om me voor gek te laten zetten
    door een paar examens.
  • 1:57 - 2:00
    Ik ging naar de les, ging zitten,
  • 2:00 - 2:03
    pakte mijn aantekeningen
    Keniaanse geschiedenis,
  • 2:03 - 2:06
    en daar zat ik dan,
    in een Keniaanse kustplaats,
  • 2:06 - 2:09
    met de grote Mekatilili wa Menza,
  • 2:09 - 2:14
    de Giriama-vrouw die haar volk aanvoerde
    tegen de Britse koloniale overheersing.
  • 2:16 - 2:18
    En toen, zonder enige waarschuwing,
  • 2:18 - 2:21
    begon mijn linkerhand te trekken
  • 2:22 - 2:26
    en het was net alsof ik
    werkstukken aan het tekenen was.
  • 2:26 - 2:28
    Naar binnen en naar buiten ging het,
  • 2:29 - 2:32
    en met elke streek, een voor een,
  • 2:32 - 2:35
    stopten mijn klasgenoten met lezen
  • 2:36 - 2:38
    en begonnen naar mij te kijken.
  • 2:39 - 2:41
    En ik probeerde het
    uit alle macht te stoppen,
  • 2:41 - 2:43
    maar ik kon het niet,
  • 2:43 - 2:45
    het leidde een eigen leven.
  • 2:46 - 2:50
    En toen, toen hij er zeker van was
    dat iedereen naar ons keek,
  • 2:51 - 2:55
    in zijn laatste voorstelling
    en officiële introductie,
  • 2:55 - 2:58
    had ik mijn eerste volledige aanval,
  • 2:58 - 3:03
    dat was het begin
    van een 15-jarige relatie.
  • 3:06 - 3:11
    Aanvallen zijn het belangrijkste kenmerk
    van de meeste vormen van epilepsie
  • 3:12 - 3:16
    en elke eerste aanval
    moet worden onderzocht door een arts
  • 3:17 - 3:19
    om vast te stellen of je epilepsie hebt
  • 3:19 - 3:22
    of dat het een symptoom is
    van iets anders.
  • 3:22 - 3:25
    In mijn geval werd bevestigd
    dat ik epilepsie had.
  • 3:26 - 3:31
    Ik bracht een groot deel van de tijd door
    in het ziekenhuis en thuis,
  • 3:31 - 3:34
    en ging alleen terug
    om mijn eindexamen te doen.
  • 3:35 - 3:39
    Tussen de werkstukken door
    had ik aanvallen,
  • 3:39 - 3:42
    maar het lukte om cijfers te halen
    die goed genoeg waren
  • 3:42 - 3:44
    om te worden toegelaten tot de studie
    actuariële wetenschap
  • 3:45 - 3:46
    aan de universiteit van Nairobi.
  • 3:46 - 3:48
    (Applaus)
  • 3:53 - 3:57
    Helaas, moest ik van school af
    in mijn tweede jaar.
  • 3:57 - 4:00
    Ik kon er niet goed genoeg mee omgaan
  • 4:00 - 4:02
    en kreeg niet genoeg steun
    uit mijn omgeving.
  • 4:03 - 4:05
    Ik mocht blij zijn dat ik een baan vond,
  • 4:05 - 4:10
    maar daar werd ik ontslagen
    toen ik een aanval kreeg tijdens het werk.
  • 4:11 - 4:14
    Dus ik was op een punt aangekomen
  • 4:14 - 4:18
    waarop ik mezelf steeds afvroeg
  • 4:18 - 4:20
    waarom mij dit moest overkomen.
  • 4:22 - 4:24
    Ik verkeerde lang in ontkenning
  • 4:25 - 4:32
    en die ontkenning kwam misschien
    door alles wat er was gebeurd:
  • 4:32 - 4:35
    van school af moeten
    en ontslagen worden.
  • 4:36 - 4:40
    Of misschien kwam het door
    wat ik had gehoord over epilepsie
  • 4:40 - 4:42
    en over mensen die lijden aan epilepsie:
  • 4:42 - 4:45
    dat ze nooit zelfstandig zouden wonen;
  • 4:45 - 4:47
    dat ze nooit zelfstandig zouden reizen
  • 4:47 - 4:49
    of zelfs maar werk vinden;
  • 4:49 - 4:51
    dat ze buitenstaanders zouden zijn,
  • 4:51 - 4:54
    met in hun binnenste
    een geest die verwijderd moest worden.
  • 4:57 - 4:59
    Dus hoe meer ik over deze dingen nadacht,
  • 5:00 - 5:03
    hoe meer aanvallen ik kreeg,
  • 5:04 - 5:07
    en ik bracht mijn dagen door
    met vastgebonden benen,
  • 5:07 - 5:10
    mijn spraak werd wazig
  • 5:11 - 5:14
    en zo ging het dan dagen aan een stuk.
  • 5:15 - 5:17
    Twee of drie dagen na een aanval
  • 5:17 - 5:20
    trilden mijn hand
    en mijn hoofd nog steeds.
  • 5:22 - 5:24
    Ik voelde me verloren,
  • 5:25 - 5:27
    alsof ik alles verloren had,
  • 5:28 - 5:29
    en soms
  • 5:31 - 5:32
    zelfs de wil om te leven.
  • 5:42 - 5:43
    (Zucht)
  • 5:49 - 5:50
    Ik voelde me zo gefrustreerd.
  • 5:52 - 5:54
    Dus ik begon te schrijven,
  • 5:54 - 5:56
    want de mensen in mijn omgeving
    hadden niet het antwoord
  • 5:56 - 5:58
    op de vragen die ik had.
  • 5:59 - 6:01
    En dus schreef ik over mijn angsten
  • 6:02 - 6:03
    en over mijn twijfels.
  • 6:04 - 6:08
    Ik schreef over mijn goede dagen,
    mijn slechte en mijn ronduit lelijke dagen
  • 6:08 - 6:10
    en ik deelde ze in een blog.
  • 6:11 - 6:13
    En het duurde niet lang
  • 6:13 - 6:17
    voor ik werd opgemerkt
    door mensen met epilepsie
  • 6:17 - 6:18
    en hun familieleden,
  • 6:19 - 6:21
    en zelfs door degenen die
    de diagnose niet hadden.
  • 6:22 - 6:25
    En van het meisje dat steeds vroeg:
    "Waarom ik?",
  • 6:26 - 6:29
    veranderde ik in iemand
    die niet alleen voor zichzelf opkwam,
  • 6:29 - 6:33
    maar ook voor degenen
    die hun stem nog niet gevonden hebben.
  • 6:35 - 6:37
    (Applaus)
  • 6:43 - 6:47
    Mijn aanvallen zijn behoorlijk verminderd,
    van twee of drie keer per dag,
  • 6:47 - 6:50
    tot af en toe, twee of drie keer per jaar.
  • 6:50 - 6:52
    Ik ging door --
  • 6:52 - 6:54
    (Applaus)
  • 6:57 - 7:00
    Ik ging door en nam vijf mensen in dienst
  • 7:00 - 7:02
    toen ik als eerste in Kenia
  • 7:02 - 7:06
    een gratis hulplijn begon
    voor geestelijke gezondheid en epilepsie.
  • 7:06 - 7:07
    En ik reis --
  • 7:07 - 7:09
    (Applaus)
  • 7:10 - 7:13
    En ik reis om over mijn relatie te praten,
  • 7:14 - 7:16
    al die dingen waarvan mij was verteld
  • 7:16 - 7:21
    dat mensen zoals ik, met epilepsie,
    ze nooit zouden kunnen doen.
  • 7:21 - 7:26
    Elk jaar krijgt een populatie
    net zo groot als 80 procent van Nairobi
  • 7:27 - 7:28
    de diagnose epilepsie
  • 7:29 - 7:31
    over de hele wereld.
  • 7:31 - 7:32
    En net zoals ik
  • 7:33 - 7:37
    ervaren ze de emoties die verbonden zijn
    aan stigmatisering en uitsluiting.
  • 7:39 - 7:41
    Daarom heb ik besloten
    mijn leven in dienst te stellen
  • 7:42 - 7:44
    van het gaande houden van deze gesprekken
  • 7:45 - 7:48
    en blijf ik bekentenis afleggen
    over mijn relatie,
  • 7:48 - 7:51
    zodat ook mensen
    die de diagnose niet hebben,
  • 7:51 - 7:54
    te weten kunnen komen
    en eraan herinnerd kunnen worden
  • 7:55 - 7:58
    dat het oké is om met mensen
    zoals wij om te gaan,
  • 7:58 - 8:03
    dat we, zonder de muren
    van stigmatisering en uitsluiting,
  • 8:04 - 8:06
    net zoals zij,
  • 8:06 - 8:10
    in staat zijn om alles
    in het leven aan te kunnen.
  • 8:10 - 8:11
    Dankjewel.
  • 8:11 - 8:13
    (Applaus)
Title:
Waarom ik het wil hebben over leven met epilepsie
Speaker:
Sitawa Wafula
Description:

Aan huis gebonden door epilepsie kon geestelijke-gezondheidsvoorvechter Sitawa Wafula haar ei kwijt door erover te schrijven. Tegenwoordig is ze pleitbezorger voor anderen die hun stem nog moeten vinden, door stigmatisering en uitsluiting te doorbreken en te praten over hoe het is om met deze aandoening door het leven te gaan.
more » « less
Video Language:
English
Team:
closed TED
Project:
TEDTalks
Duration:
08:29

Dutch subtitles

Revisions

Our website uses cookies for analysis purposes.