Megapa saya berterus terang tentang kehidupan dengan penyakit ayan
-
0:01 - 0:03Saya punya pengakuan.
-
0:05 - 0:07Saya telah menjalani suatu hubungan
-
0:08 - 0:10sejak saya berumur 17 tahun.
-
0:11 - 0:15Seandainya saya bisa cerita tentang
jantung saya yang berdegup -
0:15 - 0:18atau tangan yang berkeringat karena gugup
-
0:18 - 0:20ketika saya berpikir tentang hubungan ini,
-
0:20 - 0:21tapi saya tak dapat.
-
0:22 - 0:25Seandainya saya bisa cerita tentang
kata-kata manis -
0:25 - 0:27atau hadiah yang saya terima
-
0:27 - 0:29dari hubungan ini,
-
0:29 - 0:31tapi, saya tak dapat.
-
0:32 - 0:35Yang bisa saya ceritakan adalah akibatnya,
-
0:36 - 0:40tentang hari-hari di mana
saya selalu bertanya: -
0:40 - 0:43Mengapa, mengapa saya?
-
0:45 - 0:48Saya ingat bagaimana semuanya dimulai.
-
0:48 - 0:51Saya di tahun terakhir saya di SMA,
-
0:51 - 0:54dan kelas saya baru menang
perlombaan olahraga, -
0:54 - 0:59kita menyanyi dan menari
dan memeluk satu sama lain. -
0:59 - 1:01Saya pergi mandi.
-
1:01 - 1:02Kemudian, saya makan malam.
-
1:03 - 1:05Dan saat saya duduk untuk makan,
-
1:06 - 1:08gigi saya mulai bergemeletak,
-
1:08 - 1:11dan saya tak bisa memasukkan
sendok ke mulut. -
1:11 - 1:13Saya bergegas ke kantor suster,
-
1:13 - 1:16dan karena saya tak dapat bicara,
saya menunjuk ke mulut saya. -
1:17 - 1:19Suster tidak tahu apa yang terjadi,
-
1:19 - 1:21jadi dia menyuruh saya untuk berbaring,
-
1:21 - 1:22dan ini berhasil --
-
1:22 - 1:25setelah beberapa menit,
gemeletaknya berhenti. -
1:25 - 1:29Saya bersiap-siap untuk keluar,
dan dia bilang -- -
1:29 - 1:33tidak, dia bersikeras -- supaya saya pergi
ke asrama untuk tidur. -
1:34 - 1:37Waktu itu saya di tahun terakhir
di SMA, -
1:37 - 1:42hanya beberapa bulan dari
ujian akhir SMA -
1:42 - 1:47dan beberapa hari dari
ujian percobaan -
1:47 - 1:53yaitu ujian untuk memperkirakan
kesiapan murid untuk ujian akhir. -
1:53 - 1:55Saya tidak tidur pastinya
-
1:55 - 1:57Saya tidak mau gagal ujian.
-
1:57 - 2:00Saya ke kelas, duduk,
-
2:00 - 2:03mengambil buku catatan tentang
sejarah Kenya, -
2:03 - 2:07dan begitulah, di kota pesisir Kenya,
-
2:07 - 2:09dengan Mekatilili wa Menza yang perkasa,
-
2:09 - 2:14wanita Giriama yang memimpin rakyatnya
melawan pemerintahan kolonial Inggris. -
2:15 - 2:18Lalu, tanpa tanda-tanda apa pun,
-
2:18 - 2:21tangan kiri saya mulai
menyentak-nyentak, -
2:23 - 2:25seolah-olah saya menandai
kertas khayalan. -
2:26 - 2:28Terus-menerus,
-
2:29 - 2:32dan setiap gerakan, satu persatu,
-
2:32 - 2:36teman sekelas saya berhenti
berkonsentrasi dari bacaan mereka -
2:36 - 2:38dan mulai menatap saya.
-
2:39 - 2:41Dan saya berusaha keras
untuk menghentikannya, -
2:41 - 2:43tapi saya tak mampu,
-
2:43 - 2:45tangan saya seperti punya
nyawa sendiri. -
2:46 - 2:51Lalu, ketika semua orang
melihat tangan saya, -
2:51 - 2:55pada pertunjukkan akhir dan
pembukaan resmi, -
2:55 - 2:58saya mengalami kejang seluruh tubuh
untuk pertama kalinya, -
2:58 - 3:03yang merupakan awal dari hubungan
yang telah berlangsung selama 15 tahun. -
3:06 - 3:12Kejang adalah ciri utama dari
kebanyakan jenis penyakit ayan, -
3:12 - 3:17dan setiap kejang yang pertama
perlu dinilai oleh seorang dokter -
3:17 - 3:19untuk memastikan adanya
penyakit ayan -
3:19 - 3:22atau jika kejangnya
disebabkan oleh hal lain. -
3:22 - 3:26Untuk kasus saya, saya dinyatakan
memiliki penyakit ayan. -
3:26 - 3:31Saya menghabiskan banyak waktu di
rumah sakit dan di rumah, -
3:31 - 3:34dan hanya balik ke kelas untuk
menyelesaikan ujian akhir. -
3:35 - 3:39Saya mengalami kejang-kejang
di antara kertas ujian, -
3:39 - 3:41tapi masih bisa mendapat
nilai yang cukup -
3:41 - 3:45untuk diterima di jurusan aktuaria
-
3:45 - 3:46di Universitas Nairobi.
-
3:46 - 3:50(Tepuk tangan)
-
3:53 - 3:57Sayangnya, saya harus putus sekolah
di tahun kedua. -
3:57 - 4:00Saya kurang mampu menyesuaikan diri
-
4:00 - 4:02dan tak punya komunitas yang mendukung.
-
4:02 - 4:04Saya cukup beruntung mendapat pekerjaan,
-
4:05 - 4:10tapi saya dipecat ketika saya mengalami
kejang di tempat kerja. -
4:11 - 4:15Jadi saya berada di situasi
-
4:15 - 4:18di mana saya selalu bertanya
terhadap diri sendiri -
4:18 - 4:21mengapa ini terjadi pada saya.
-
4:22 - 4:25Saya hidup dalam penyangkalan
untuk waktu yang lama, -
4:25 - 4:32dan penyangkalan ini mungkin
disebabkan oleh hal-hal yang terjadi, -
4:32 - 4:35putus sekolah dan
dipecat dari pekerjaan. -
4:36 - 4:40Atau mungkin karena hal-hal
yang saya dengar tentang penyakit ayan -
4:40 - 4:42dan tentang kehidupan orang-orang
berpenyakit ayan: -
4:42 - 4:45mereka tak akan pernah bisa mandiri;
-
4:45 - 4:47tak akan bisa bepergian sendiri
-
4:47 - 4:48atau mempunyai pekerjaan;
-
4:49 - 4:51mereka adalah orang buangan,
-
4:51 - 4:55dengan keyakinan bahwa
mereka akan selalu butuh bantuan. -
4:57 - 5:00Jadi semakin saya berpikir
tentang hal ini, -
5:00 - 5:04kejang-kejang saya semakin parah,
-
5:04 - 5:07dan saya menghabiskan hari-hari
dengan kaki yang terkunci, -
5:07 - 5:11wicara saya menjadi samar
-
5:11 - 5:14dan ini terjadi terus-menerus.
-
5:15 - 5:17Dua atau tiga hari setelah kejang,
-
5:17 - 5:20kepala dan kaki saya akan
terus menyentak-nyentak. -
5:22 - 5:24Saya merasa tersesat,
-
5:25 - 5:27seperti saya telah kehilangan semuanya,
-
5:28 - 5:29dan kadang,
-
5:31 - 5:32bahkan keinginan untuk hidup.
-
5:42 - 5:43(Mendesah)
-
5:49 - 5:51Saya merasa sangat frustrasi.
-
5:52 - 5:54Jadi saya mulai menulis,
-
5:54 - 5:56karena orang-orang di sekeliling saya
tidak memiliki jawaban -
5:56 - 5:58untuk pertanyaan-pertanyaan saya.
-
5:59 - 6:02Dan saya menulis tentang ketakutan saya
-
6:02 - 6:03dan kesangsian saya.
-
6:04 - 6:08Saya menulis tetang hari-hari baik saya,
hari-hari jelek dan hari-hari terburuk, -
6:08 - 6:10dan saya membagikannya di blog.
-
6:11 - 6:12Dan tak lama kemudian,
-
6:13 - 6:17saya mulai terlihat dan terdengar
oleh orang yang mengidap penyakit ayan -
6:17 - 6:19dan keluarga mereka,
-
6:19 - 6:21dan juga oleh mereka yang tak
memiliki diagnosa ini. -
6:22 - 6:26Saya berubah dari gadis
yang selalu bertanya mengapa saya -
6:26 - 6:29ke gadis yang tak hanya
menyokong diri sendiri, -
6:29 - 6:32tapi juga mereka yang belum
menemukan suara mereka. -
6:35 - 6:40(Tepuk tangan)
-
6:43 - 6:47Kejang-kejang saya telah berkurang banyak,
dari dua sampai tiga kali sehari, -
6:47 - 6:50menjadi dua sampai tiga kali per tahun.
-
6:50 - 6:52Saya lalu --
-
6:52 - 6:56(Tepuk tangan)
-
6:57 - 7:00Saya lalu memperkerjakan lima orang,
-
7:00 - 7:02ketika saya memulai
-
7:02 - 7:05dukungan gratis untuk kesehatan mental dan
epilepsi Kenya yang pertama. -
7:06 - 7:07Dan saya bepergian --
-
7:07 - 7:10(Tepuk tangan)
-
7:10 - 7:14Dan saya bepergian untuk
menyebarkan hubungan saya, -
7:14 - 7:16tentang semua hal yang saya dengar
-
7:16 - 7:21apa yang tak akan pernah dilakukan oleh
orang dengan penyakit ayan. -
7:21 - 7:27Setiap tahun, penduduk sebesar
80 persen dari Nairobi -
7:27 - 7:29mendapat diagnosa penyakit ayan
-
7:29 - 7:31di seluruh dunia.
-
7:31 - 7:33Mereka, seperti saya,
-
7:33 - 7:37mendapat stigma dan pengasingan.
-
7:39 - 7:42Jadi saya mengambil keputusan
-
7:42 - 7:45untuk melanjutkan percakapan ini,
-
7:45 - 7:48dan saya mengakui hubungan saya
-
7:48 - 7:51supaya orang yang tak memiliki diagnosa
-
7:51 - 7:55akan mengetahui dan
diingatkan terus-menerus -
7:55 - 7:58tak apa-apa jika berinteraksi dengan
orang-orang seperti kami, -
7:58 - 8:04selama mereka bisa merubuhkan
dinding stigma dan pengasingan, -
8:04 - 8:06kami, sama halnya dengan mereka,
-
8:06 - 8:10mampu menghadapi tantangan hidup
apa saja. -
8:10 - 8:11Terima kasih.
-
8:11 - 8:16(Tepuk tangan)
- Title:
- Megapa saya berterus terang tentang kehidupan dengan penyakit ayan
- Speaker:
- Sitawa Wafula
- Description:
-
Dulu terasingkan di rumah karena penyakit ayan, penyokong kesehatan mental Sitawa Wafula menemukan kekuatan lewat tulisannya tentang penyakit ini. Sekarang, dia menyokong orang lain yang belum menemukan suara mereka sendiri, untuk terbebaskan dari penistaan dan pengasingan dan berbicara tentang seperti apa hidup dengan kondisi ini.
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 08:29
Ade Indarta approved Indonesian subtitles for Why I speak up about living with epilepsy | ||
Ade Indarta edited Indonesian subtitles for Why I speak up about living with epilepsy | ||
Sarmoko Sarmoko accepted Indonesian subtitles for Why I speak up about living with epilepsy | ||
Sarmoko Sarmoko edited Indonesian subtitles for Why I speak up about living with epilepsy | ||
Lisa Widjaja edited Indonesian subtitles for Why I speak up about living with epilepsy | ||
Lisa Widjaja edited Indonesian subtitles for Why I speak up about living with epilepsy | ||
Lisa Widjaja edited Indonesian subtitles for Why I speak up about living with epilepsy |