Proč mluvím o soužití s epilepsií

Dříve upoutána doma epilepsií, obhájkyně mentálního zdraví Sitawa Wafula nalezla svou sílu v psaní o této nemoci. Nyní obhajuje ostatní, kteří ještě musí nalézt svůj hlas, dostat se přes stigma a vyloučení, aby hovořili o tom, jaké je žít s touto nemocí.

S něčím bych se vám chtěla svěřit.

Jsem ve vztahu

od svých 17 let.

Kéž bych mohla mluvit o motýlech v břiše

nebo kreslení do písku,

když ale přemýšlím o tomhle vztahu,

tak nemohu.

Jak ráda bych mluvila o sladkých slovech

nebo dárcích,

které jsem díky vztahu dostala,

ale nemohu.

Vše, o čem vám mohu povědět,
jsou následky,

o dnech strávených neustálým ptaním se:

Proč, proč, proč právě já?

Pamatuju si, jak to všechno začalo.

Byla jsem v posledním ročníku na střední

a naše třída tenkrát zrovna
vyhrála ve sportu,

tak jsme všichni zpívali, tancovali
a objímali se.

Dala jsem si sprchu,

a šla na večeři.

Posadila jsem se k jídlu,

a začaly mi cvakat zuby,

Ani lžíci jsem si nemohla dát do pusy.

Hned jsem pospíchala za zdravotnicí

a jak jsem nemohla mluvit,
jen jsem si ukázala na pusu.

Nevěděla, co se děje,

a řekla mi, abych si lehla

pomohlo to --

cvakání po pár minutách přestalo.

Na odchodu mi řekla

nebo spíš nakázala,
abych se šla prospat na kolej.

Byl to poslední rok střední,

jen pár měsíců do závěrečných zkoušek

a zbývalo jen pár dní do tzv. "mocks",
jak jim tady v Keni říkáme,

zkoušky nanečisto, abyste zjistili,
jak jste naučeni na závěrečné zkoušky.

Jít spát jsem rozhodně neměla v plánu,

nechtěla jsem zkoušky podcenit.

Šla jsem normálně do třídy, posadila se,

vzala si poznámky o historii Keni

a procházela je: pobřežní město Keni

s úžasnou Mekatilili wa Menza,

ženami Giriama, které vedly lid
proti britské koloniální vládě.

A pak se, z ničeho nic,

moje levá ruka začala škubat,

jako bych známkovala imaginární písemky.

Sem a tam

a s každým úderem, jeden za druhým,

se mí spolužáci přestávali
soustředit na čtení

a začali se dívat na mě.

Tolik jsem se snažila to zastavit,

ale nemohla jsem,

protože si to prostě žilo
vlastním životem.

A když se na mne díval úplně každý,

se v závěru a poprvé oficiálně dostavil

můj první záchvat,

který byl začátkem mého 15letého vztahu.

Záchvaty jsou základním znakem
většiny typů epilepsie,

Každý první záchvat by měl
zhodnotit lékař,

aby určil, zda se jedná o epilepsii

nebo příznak něčeho jiného.

Mně byla potvrzena epilepsie.

Dlouhou dobu jsem strávila
v nemocnici nebo doma

a do školy se vrátila
až na závěrečné zkoušky.

Měla jsem záchvaty během testů,

ale zvládla dostat tak dobré známky,

aby mě přijali
na pojistně-matematické vědy

na univerzitu v Nairobi.

(Aplaus)

Bohužel jsem to v druhém ročníku
musela vzdát.

Chyběly mi dovednosti to zvládnout

a podpůrná komunita okolo mne.

Měla jsem štěstí, že jsem dostala práci,

ze které mě ale propustili
po prvním záchvatu na pracovišti.

A tak jsem se ocitla ve stavu,

kdy jsem se pořád ptala sama sebe,

proč se tohle muselo stát právě mně.

Dlouho jsem to popírala.

Možná kvůli tomu, co se stalo,

kvůli ukončení školy a propuštění z práce.

Nebo možná kvůli tomu,
co jsem dřív o epilepsii

a lidech žijících s epilepsií slýchávala.

Že nemůžou sami žít,

ani cestovat

nebo dostat práci;

že jsou v podstatě odepsaní,

s tím, že je potřeba,
aby jim někdo pomáhal.

Čím více jsem o tom přemýšlela,

tím více záchvatů jsem měla

a trávila dny se znehybněnýma nohama.

I moje řeč se dost zhoršovala

a takhle to pak ke konci bylo.

Ještě dva nebo tři dny po záchvatu

mi škubala hlava a ruka.

Cítila jsem se ztracená,

jako kdybych přišla o všechno

a někdy

i o chuť dál žít.

(Povzdech)

Byla jsem úplně na dně.

A tak jsem začala psát,

protože lidé kolem neznali

odpovědi na moje otázky.

Psala jsem o svých obavách

a pochybnostech.

Psala jsem o svých dobrých,
špatných i těch nejhorších dnech

a sdílela to na blogu.

Před nějakou dobou

jsem začala být známá
mezi lidmi s epilepsií,

jejich rodinami

a dokonce i mezi těmi,
kteří tuhle diagnózu nemají.

Už nejsem ta holka,
která se ptá „proč zrovna já?",

ale ta, která nejen že
o svém problému mluví,

ale dělá to i pro ty,
kteří se ještě neodhodlali.

(Aplaus)

Moje záchvaty se hodně snížily,
ze dvou až tří denně

na dva až tři ročně.

Nevzdala jsem to.

(Aplaus)

Nevzdala jsem to a zaměstnala pět lidí,

když jsem založila v Keni

první linku podpory
pro psychické zdraví a epilepsii.

A taky cestuju --

(Aplaus)

Cestuju, abych mluvila o tomhle vztahu

a o všem, co mi bylo řečeno,

že lidé s epilepsií sami nikdy
nebudou schopni dělat.

Každý rok je na světě

diagnostikovaná epilepsie

u populace o velikosti 80 % Nairobi.

A oni, stejně jako já,

prochází pocitem stigmatu a vyloučení.

A já si to zvolila za svou životní cestu,

vedu konverzace na tohle téma

a nepřestávám sdílet svůj příběh,

aby lidé, kteří nemají epilepsii,

mohli zjistit a byli neustále upomínáni,

že zapojování lidí jako jsme my
je v pořádku,

že pokud strhnou zdi stigmatu a vyloučení,

že stejně jako oni,

můžeme být schopni přijímat
cokoli nám život přinese

Děkuji.

(Aplaus)