O que faz a vida valer a pena em face da morte

Nesta palestra emocionante, Lucy Kalanithi reflete sobre a vida e o seu propósito, partilhando a história do seu falecido marido, Paul, um jovem neurocirurgião que se tornou escritor depois de ser diagnosticado com um cancro terminal. "Envolvermo-nos em toda a extensão da experiência — viver e morrer, amar e perder — é o que temos que fazer" diz Kalanithi. "A experiência de ser humano não acontece apesar do sofrimento — mas devido a ele."

Poucos dias após de o meu marido Paul
ter sido diagnosticado

com cancro de pulmão na fase 4,

estávamos em casa deitados na nossa cama,

e Paul disse:

"Vai correr tudo bem."

E eu lembro-me de ter respondido:

"Sim.

"Só não sabemos ainda
o que 'bem' significa."

Paul e eu conhecemo-nos quando
éramos caloiros de Medicina em Yale.

Ele era inteligente, gentil
e muito engraçado.

Costumava manter uma fantasia de
gorila no porta-bagagem do carro

e dizia:
"Isto é só para emergências."

(Risos)

Apaixonei-me por Paul enquanto observava
o cuidado dele com os seus doentes.

Ele ficava com eles até tarde,
a conversar,

a procurar entender
a experiência da doença

e não apenas os seus tecnicismos.

Depois, contou-me que se
apaixonara por mim

quando me viu chorar por causa de um ECG
de um coração que deixou de bater.

Nós ainda não sabíamos,

mas mesmo nos dias loucos
do amor jovem,

nós estávamos a aprender
a lidar com o sofrimento juntos.

Casámos e tornámo-nos médicos.

Eu estava a trabalhar como interna

e Paul estava a terminar
a especialidade de neurocirurgião,

quando começou a perder peso.

Começou com uma dor forte nas costas
e uma tosse que nunca passava.

Quando foi internado no hospital,

uma tomografia revelou tumores
nos pulmões e nos ossos de Paul.

Ambos havíamos cuidado de doentes
com diagnósticos devastadores;

agora era a nossa vez.

Convivemos com a doença do Paul
durante 22 meses.

Ele escreveu uma autobiografia
sobre encarar a morte.

Eu dei à luz a nossa filha, Cady,

e amámo-la e amámo-nos um ao outro.

Aprendemos diretamente como lidar
com decisões médicas muito difíceis.

O dia em que levámos Paul
ao hospital, pela última vez,

foi o dia mais difícil da minha vida.

Quando ele se virou para mim no fim

e disse: "Estou pronto"

eu sabia que não era apenas
uma decisão corajosa,

era a decisão certa.

Paul não queria um ventilador
nem reanimação.

Naquele momento,

a coisa mais importante para o Paul

era segurar na nossa filhinha.

Nove horas depois,

Paul morreu.

Eu sempre me vi a mim mesma
como uma prestadora de cuidados

— a maioria dos médicos vê-se assim —

e cuidar do Paul aprofundou
o significado disso.

Observá-lo a modificar
a sua identidade, durante a doença,

aprender a testemunhar
e a aceitar as dores dele,

conversarmos juntos sobre as suas escolhas

— essas experiências ensinaram-me

que resiliência não significa voltar
para onde estávamos antes,

ou fingir que as coisas difíceis
não são difíceis,

Isso é muito difícil.

É doloroso e complicado.

Mas é o que acontece.

Aprendi que, quando lidamos
com isso juntos,

decidimos como é o sucesso.

Uma das primeiras coisas que Paul
me disse, após o diagnóstico, foi:

"Quero que te cases de novo."

E eu: "Uau, acho que podemos
dizer qualquer coisa em voz alta."

(Risos)

Foi tão chocante

e desolador...

e generoso,

e muito reconfortante

porque era tão cruamente sincero.

Essa sinceridade era exatamente
aquilo de que precisávamos.

No início da doença do Paul,

concordámos que continuaríamos
a dizer as coisas em voz alta.

Tarefas como fazer um testamento,

ou completar disposições antecipadas

— tarefas que eu sempre evitara —

não eram tão terríveis
quanto pareciam antes.

Percebi que completar uma disposição
antecipada é um ato de amor

— como um voto de casamento —

um pacto para cuidar de alguém,

codificando a promessa

de "até que a morte nos separe",

eu estarei lá.

Se necessário, falarei por ti.

Hei de honrar os teus desejos.

Essa papelada tornou-se uma parte
tangível da nossa história de amor.

Enquanto médicos,

Paul e eu estávamos numa boa posição

para entender e mesmo aceitar
aquele diagnóstico.

Não sentíamos raiva, felizmente,

porque tínhamos visto muitos doentes
em situações devastadoras,

e sabíamos que a morte
é uma parte da vida.

Mas uma coisa é saber isso.

a experiência foi bem diferente

viver com a tristeza e a incerteza
de uma doença grave.

Estão a ser feitos grandes progressos
contra o cancro do pulmão,

mas sabíamos que Paul
tinha meses ou poucos anos de vida.

Durante essa época,

Paul escreveu sobre a sua transição
de médico para doente.

Ele falou sobre sentir-se como se,
de repente, estivesse numa encruzilhada,

e como pensava que seria capaz
de ver o caminho,

dado que, por ter tratado tantos doentes,

talvez pudesse seguir os seus passos.

Mas ele estava totalmente desorientado.

Em vez de um caminho,
Paul escreveu:

"Eu vi apenas um deserto branco

"árido, vazio e brilhante,

"como se uma tempestade de areia
tivesse apagado toda a familiaridade.

"Eu tinha de encarar a minha morte

"e tentar entender o que fazia
a minha vida valer a pena.

"Para isso, eu precisava
da ajuda da minha oncologista."

Os clínicos que cuidavam do Paul

fizeram-me apreciar ainda mais
os meus colegas profissionais da saúde.

Temos um trabalho difícil.

Somos responsáveis por ajudar os doentes
a perceberem bem os seus prognósticos

e as suas opções de tratamento.

Isso nunca é fácil,
mas é especialmente difícil

quando lidamos com doenças
potencialmente terminais, como o cancro.

Algumas pessoas não querem saber
quanto tempo lhes resta,

outras querem.

De qualquer modo, nós nunca
temos essas respostas.

Às vezes substituímos a esperança

exagerando o melhor cenário possível.

Numa sondagem a médicos,

55% disseram apresentar
uma visão mais otimista

do que as suas opiniões sinceras

ao descreverem o prognóstico de um doente.

É um instinto proveniente da gentileza.

Mas os investigadores descobriram

que, quando as pessoas entendem melhor
as possíveis consequências de uma doença,

têm menos ansiedade,

maior capacidade de planear

e há menos trauma para as famílias.

As famílias podem sofrer
com essas conversas,

mas nós achamos que essa informação
é útil para as grandes decisões.

Sobretudo, por exemplo,

se devíamos ter um bebé.

Poucos meses ou poucos anos de vida
significavam que Paul não a veria crescer.

Mas tinha boas hipóteses
de estar presente quando ela nascesse

e no início da vida dela.

Lembro-me de perguntar ao Paul

se ele achava que dizer
adeus a uma criança

lhe tornaria a morte ainda mais dolorosa.

A resposta dele surpreendeu-me.

Ele disse:

"Não seria ótimo se isso acontecesse?"

E assim aconteceu.

Não para contrariar o cancro,

mas porque estávamos a aprender

que viver intensamente
significa aceitar o sofrimento.

A oncologista de Paul
adaptou a quimioterapia dele

de modo a que ele pudesse continuar
a trabalhar como neurocirurgião,

o que de início pensávamos ser impossível.

Quando o cancro avançou

e Paul deixou de fazer cirurgias
e passou a escrever,

o médico de cuidados paliativos
prescreveu um estimulante

pata ele se poder concentrar melhor.

Perguntaram ao Paul quais eram
as suas prioridades e preocupações.

Perguntaram-lhe que concessões
ele estava disposto a fazer.

Estas conversas são
a melhor maneira de assegurar

que os cuidados médicos que recebemos
combinam com os nossos valores.

Paul gracejou dizendo que
não é a conversa sobre sexo

que temos com os nossos pais,

em que todos queremos acabar
o mais depressa possível

e depois fingimos que nunca aconteceu.

Voltamos à mesma conversa
à medida que as coisas mudam.

Continuamos a dizer
as coisas em voz alta.

Estou eternamente grata

porque os médicos do Paul sentiram

que o trabalho deles não era tentar
dar-nos respostas que não tinham,

nem tentar consertar as coisas para nós,

mas aconselhar Paul
nas decisões dolorosas,

quando o corpo dele estava a falhar,
mas a vontade de viver persistia.

Mais tarde, depois de Paul morrer,

recebi uma dúzia de ramos de flores,

mas eu mandei um

para a oncologista de Paul,

porque ela apoiou os objetivos dele

e ajudou-o a ponderar as escolhas dele.

Ela sabia que viver
significa mais que sobreviver.

Há poucas semanas,
uma doente veio à minha clínica.

Uma mulher com uma doença crónica grave.

Enquanto conversávamos
sobre a vida dela e o tratamento,

ela disse: "Eu adoro a minha equipa
de cuidados paliativos.

"Ensinaram-me que está tudo bem
se eu disser 'não'."

Sim, pensei, claro que sim.

Mas muitos doentes não sentem isso.

"A "Compassion and choices"
fez um estudo

em que perguntaram às pessoas

quais as suas preferências
de tratamento médico.

Muitas pessoas começaram
as suas respostas com as palavras:

"Se eu pudesse escolher..."

Se eu pudesse escolher.

Quando eu li esse "se",

percebi melhor,

porque é que uma
em cada quatro pessoas

recebe tratamentos médicos
excessivos ou indesejados,

ou vê um familiar receber tratamento
médico excessivo ou indesejado.

Não é porque os médicos não percebam.

Nós percebemos.

Nós percebemos as consequências
psicológicas reais

nos doentes e nos seus familiares.

De facto, nós também lidamos com elas.

Metade das enfermeiras
de cuidados intensivos

e um quarto dos médicos das urgências

pensaram em deixar os seus empregos

por causa da angústia de sentir
que, para alguns dos seus doentes,

eles faziam um tratamento que não
se adequava aos valores da pessoa.

Mas os médicos não podem
respeitar os desejos deles

se não souberem quais eles são.

Vocês preferem viver ligados a um aparelho
se isso vos der hipótese de viver mais?

Vocês preocupam-se mais
com a qualidade desse tempo

do que com a quantidade?

Ambas estas escolhas
exigem reflexão e coragem,

mas, para todos nós,
é a nossa escolha.

Isso é verdade no fim da vida

e nos tratamentos médicos
durante a nossa vida.

Se estamos grávidas,
queremos uma análise genética?

Uma substituição de joelho
é correta ou não?

Querem fazer diálise
numa clínica ou em casa?

A resposta é:

Depende.

Que tratamento médico nos vai ajudar
a viver como queremos?

Espero que vocês se lembrem
desta pergunta

na próxima vez que tiverem
que decidir quanto a um tratamento.

Lembrem-se que temos
sempre uma escolha,

e que está tudo bem se dissermos 'não'
a um tratamento que não nos serve.

Há um poema de W. S. Merwin

— só tem duas frases —

que exprime como eu me sinto agora:

"A tua ausência passou por mim

"como uma linha passa pela agulha.

"Tudo o que faço
está cosido com a tua cor."

Este poema evoca o meu amor por Paul,

e uma nova força

que nasceu de amá-lo e de perdê-lo.

Quando Paul disse:
"Vai correr tudo bem,"

isso não significava que podíamos
curar a doença dele.

Em vez disso, aprendemos a aceitar
a alegria e a tristeza ao mesmo tempo;

para descobrir a beleza e o objetivo

pelos quais e apesar dos quais
todos nós nascemos

e todos nós morremos.

Para toda a tristeza e noites sem sono,

descobrimos que há alegria.

Eu deixo flores no túmulo de Paul

e vejo a nossa filha de dois anos
a correr pela relva.

Acendo fogueiras na praia e vejo
o pôr-do-sol com os nossos amigos.

O exercício e a meditação consciente
têm-me ajudado muito.

E um dia, espero casar de novo.

E mais importante ainda:
estou a ver a nossa filha crescer.

Pensei muito no que lhe direi

quando ela for mais velha.

"Cady,

"Envolvermo-nos
em toda a extensão da experiência

"— viver e morrer,

"amar e perder —

"é o que temos que fazer.

"A experiência de ser humano
não acontece apesar do sofrimento.

"mas devido a ele.

"Quando lidamos
com o sofrimento, juntos,

"quando escolhemos não nos esconder dele,

"a nossa vida não encolhe,
expande-se."

Aprendi que o cancro
nem sempre é uma batalha.

Ou, se for,

talvez seja uma luta por algo
diferente do que pensávamos.

O nosso trabalho não é
lutar contra o destino,

mas ajudarmo-nos uns aos outros.

Não como soldados

mas como pastores.

É assim que fazemos que tudo corra bem,

mesmo quando não corre.

Dizendo as coisas em voz alta,

ajudando-nos uns aos outros ...

e uma fantasia de gorila
também nunca faz mal.

Obrigada.

(Aplausos)