Wat het leven de moeite waard maakt als de dood je in de ogen staart

In deze ontroerende talk reflecteert Lucy Kalanithi op de zin van het leven door het verhaal te delen over haar overleden man Paul, een jonge neurochirurg die nadat hij de diagnose longkanker kreeg een autobiografie schreef. "We moeten het leven in zijn totaliteit omarmen -- leven en sterven, liefde en verlies -- het hoort er allemaal bij." Kalanithi zegt: "We zijn niet ondanks ons lijden menselijk, maar juist in ons lijden."

Een paar dagen nadat mijn man Paul
de diagnose longkanker had gekregen,

lagen we thuis in bed toen Paul zei:

"Het komt goed."

Ik weet nog dat ik antwoordde:

"Ja,

maar wat houdt 'goed' in?"

Paul en ik ontmoetten elkaar
in het eerste jaar geneeskunde.

Hij was slim, lief en heel grappig.

Hij had altijd een gorillakostuum
in zijn kofferbak liggen,

waarvan hij dan zei:
alleen voor in noodgevallen.

(Gelach)

Ik werd verliefd op Paul toen ik zag
hoe zorgzaam hij was voor zijn patiënten.

Hij bleef tot 's avonds laat
met hen praten

en probeerde echt te begrijpen
hoe het is om ziek te zijn,

en dan niet alleen de feitelijkheden.

Hij zei later dat hij verliefd op mij werd

toen hij me zag huilen
om een ECG van een hart dat gestopt was.

We wisten toen nog niet

dat zelfs in die onstuimige tijd
van onze prille liefde,

we al leerden om samen
met verdriet om te gaan.

We zijn getrouwd en beiden arts geworden.

Ik werkte als internist

en Paul was bijna klaar
met zijn opleiding als neurochirurg

toen hij gewicht begon te verliezen.

Hij kreeg last van ernstige rugpijn
en een aanhoudende hoest.

Eenmaal opgenomen in het ziekenhuis

bleek uit een CT-scan dat er tumoren
in zijn longen en botten zaten.

We hadden beiden ervaring
met patiënten met vreselijke diagnoses;

nu was het onze beurt.

We leefden 22 maanden met Pauls ziekte.

Hij schreef een autobiografie
over leven met de dood.

Onze dochter Cady werd geboren,

en we hielden van haar en elkaar.

We ondervonden aan den lijve
de worsteling bij zware medische keuzes.

De dag dat we Paul voor het laatst
naar het ziekenhuis brachten,

was de moeilijkste dag van mijn leven.

Aan het eind keek hij me aan

en zei: "Ik ben klaar om te gaan."

Dat was niet alleen dapper,

maar het was ook goed zo.

Paul wilde niet worden
beademd of gereanimeerd.

Op dat moment

wilde Paul maar één ding:

ons dochtertje vasthouden.

Negen uur later

is hij overleden.

Ik heb mezelf altijd
als hulpverlener gezien --

net als de meeste artsen --

en de zorg voor Paul
heeft dat gevoel versterkt.

Ik zag hoe hij veranderde
tijdens zijn ziekte;

ik heb zijn pijn moeten aanzien

en samen met hem besluiten moeten nemen.

Ik heb ervan geleerd

dat veerkracht niet betekent
dat je terugveert naar hoe het was

of moeilijke zaken bagatelliseert.

Het is zo moeilijk.

Zo verdrietig en vreselijk.

Maar het is wat het is.

En ik leerde dat door alles
gezamenlijk te benaderen,

we samen beslissen wat goed is.

Één van de eerste dingen
die Paul na zijn diagnose zei, was:

"Ik wil dat je hertrouwt."

Ik dacht: ho even,
zeggen we nu echt alles wat we denken?

(Gelach)

Het was zo shockerend

en hartverscheurend ...

en onzelfzuchtig,

en heel troostend,

omdat het zo oprecht gemeend was,

en aan die eerlijkheid
bleken we beiden behoefte te hebben.

Toen Paul pas ziek was,

spraken we af elkaar
altijd alles eerlijk te zeggen.

Zaken als het opmaken van een testament

of het opstellen van een wilsverklaring --

dingen waar ik altijd
tegenop had gezien --

bleken minder vreselijk dan verwacht.

Ik besefte dat een wilsverklaring
een uiting van liefde is,

net als een trouwgelofte.

Het is een verbond voor elkaar te zorgen;

het wettelijk vastleggen van de belofte

dat tot de dood ons scheidt,

ik er voor je zal zijn.

Als het nodig is, zal ik voor je spreken.

Ik zal jouw wensen respecteren.

Die stukken werden
het tastbare bewijs van onze liefde.

Als artsen waren we goed op de hoogte
van wat zijn diagnose inhield

en in staat deze te accepteren.

We waren gelukkig niet kwaad.

Omdat we al zo vaak patiënten
hadden gehad in vreselijke situaties,

hoorde de dood voor ons bij het leven.

Dat gezegd hebbende,

is het toch even iets heel anders

om met het verdriet en de onzekerheid
van een ongeneeslijke ziekte te leven.

Er worden grote stappen gemaakt
in het onderzoek naar longkanker,

maar Paul had hooguit enkele maanden
tot een paar jaar te leven.

In die periode

beschreef hij de transformatie
van arts naar patiënt.

Hij vertelde dat het voelde
alsof hij op een kruispunt stond

en hoe hij had verwacht te weten
wat de juiste weg was,

hij had tenslotte zoveel patiënten gehad

die hij als voorbeeld zou kunnen nemen.

Maar hij was helemaal de weg kwijt.

"In plaats van een weg",

zo schreef Paul,

"zag ik alleen

een barre, verlaten,
verblindend witte woestijn.

Alsof een zandstorm alles
wat vertrouwd was had weggevaagd.

Ik werd geconfronteerd
met mijn sterfelijkheid

en met de vraag wat mijn leven
de moeite waard maakt,

en daarbij had ik de hulp
van mijn oncoloog nodig."

De medici die voor Paul zorgden,

maken dat ik mijn collega's
in de zorg nog meer bewonder.

We hebben geen gemakkelijk werk.

We moeten patiënten uitleggen
wat hun prognose betekent

en welke keuzes ze hebben,

en dat is moeilijk,

zeker bij een ziekte als kanker,
die mogelijk terminaal is.

Sommige mensen willen niet weten
hoe lang ze nog hebben,

anderen juist wel.

Hoe dan ook, we kunnen het
nooit met zekerheid zeggen.

Soms laten we onze hoop spreken

en schetsen we een te positief beeld.

Uit een enquête onder artsen bleek

dat 55 procent van hen
een rooskleuriger beeld schetst

dan wat ze werkelijk verwachten

als ze patiënten een prognose geven.

Dat doen ze onbewust, uit compassie.

Maar uit onderzoek blijkt

dat als patiënten beter weten
wat ze staat te wachten,

ze minder angstig zijn,

beter in staat zijn plannen te maken

en dat hun gezin
minder getraumatiseerd is.

Voor een gezin is het vaak
heel moeilijk om te horen,

maar voor ons maakte die informatie
moeilijke keuzes gemakkelijker.

Met name

of we een kind wilden.

Maanden tot enkele jaren betekende
dat Paul haar niet zou zien opgroeien.

Maar waarschijnlijk zou hij
haar geboorte wel meemaken

en het begin van haar leven.

Ik weet nog dat ik Paul vroeg

of het afscheid van een kind

doodgaan niet nog moeilijker zou maken.

Zijn antwoord verraste me.

Hij zei:

"Zou het niet geweldig zijn
als dat zo is."

We gingen ervoor.

Niet om de kanker te tarten,

want we beseften steeds meer

dat ten volle leven betekent
dat je ook het leed aanvaardt.

Paul kreeg van zijn oncoloog
chemotherapie op maat,

zodat hij zijn werk kon blijven doen;

iets wat voorheen
onmogelijk had geleken.

Toen de kanker verergerde

en Paul overstapte
van chirurgie naar schrijven,

kreeg hij stimulerende middelen
van zijn palliatieve-zorgarts,

voor een betere concentratie.

Ze vroegen naar zijn
prioriteiten en zijn zorgen,

en naar welke concessies
hij bereid was te doen.

Die gesprekken zorgen ervoor
dat de medische zorg

en de behoeften van de patiënt
op elkaar kunnen worden afgestemd.

Paul grapte dat het geen gesprek
over bloemetjes en bijtjes is

zoals je ooit met je ouders had,

en dat je zo snel mogelijk achter de rug
wilde hebben en wilde vergeten.

Zodra er iets veranderde,
bespraken we dat opnieuw.

We bleven open en eerlijk naar elkaar.

Ik ben eeuwig dankbaar

dat Pauls artsen begrepen

dat het niet hun taak was
om overal een antwoord op te hebben

of alles op te kunnen lossen,

maar dat zij Paul moesten bijstaan
bij moeilijke beslissingen ...

toen zijn lichaam niet meer wilde,
maar zijn geest nog wel.

Nadat Paul overleden was,

ontving ik tientallen boeketten bloemen,

maar zelf verstuurde ik er slechts één ...

naar Pauls oncoloog,

omdat zij hem altijd had gesteund
in wat hij belangrijk vond

en hem had geholpen keuzes te maken.

Zij begreep dat leven meer is
dan in leven blijven.

Een paar weken geleden had ik een patiënt.

Een ernstig zieke vrouw.

We bespraken haar leven
en haar medische zorg,

en ze zei: "Ik ben zo blij
met het team voor palliatieve zorg."

"Zij leerden me
dat ik ook nee mag zeggen."

Natuurlijk mag dat,

maar veel patiënten weten dat niet.

De organisatie voor terminale zorg

deed onderzoek
naar de zorgwensen van mensen.

Veel mensen begonnen hun antwoord
met: "Als ik mocht kiezen..."

Als ik mocht kiezen.

Toen ik dat woordje 'als' las,

begreep ik ineens

waarom één op de vier mensen

medische behandelingen ondergaat
waar zij niet achter staan,

of een gezinslid ongewild
behandelingen zien ondergaan.

Niet omdat de artsen het niet begrijpen.

Wij begrijpen het.

Wij begrijpen het psychologische effect
op patiënten en hun families.

Wij ervaren dat effect zelf ook.

De helft van het verplegend personeel
en een kwart van de artsen op de IC

hebben overwogen hun baan op te zeggen,

omdat zij moeite hadden
patiënten zorg te verlenen

die niet paste bij de behoeften
van die persoon.

Artsen kunnen alleen
rekening houden met jouw wensen

als zij weten wat die wensen zijn.

Wil je beademd worden
als dat je leven verlengt?

Vind je de kwaliteit van leven
belangrijker dan de levensduur?

Beide keuzes zijn
goed doordacht en dapper,

en welke je maakt is persoonlijk.

Dat geldt voor het levenseinde

en voor medische zorg tijdens het leven.

Wil je een DNA-onderzoek
als je zwanger bent?

Is een knieprothese iets voor jou?

Wil je thuis of in een kliniek dialyseren?

Het antwoord is:

dat hangt ervan af.

Welke medische zorg sluit
het beste aan bij hoe jij wil leven?

Ik hoop dat je jezelf die vraag stelt

een volgende keer dat je
voor een medische keuze staat.

Weet dat je altijd een keuze hebt

en dat je nee mag zeggen
als een behandeling niet bij je past.

W.S. Merwin schreef een gedicht --

het telt maar twee regels --

dat weergeeft hoe ik me nu voel.

"Jouw afwezigheid loopt
als een rode draad door mijn leven.

Alles wat ik doe
is doorregen met die kleur".

Dat gedicht roept
de liefde voor Paul bij me op

en een nieuwe vastberadenheid

die is voortgekomen
uit die liefde en het verlies.

Toen Paul zei: "Het komt goed",

betekende het niet
dat we hem konden genezen.

Maar we leerden dat vreugde
en verdriet samen gaan;

we ontdekten schoonheid en zin,

zowel ondanks als dankzij het feit

dat we allemaal zijn geboren
en we allemaal zullen sterven.

En naast al het verdriet
en de slapeloze nachten

blijkt er ook vreugde te zijn.

Ik leg bloemen op zijn graf

en kijk naar hoe ons dochtertje
rondrent in het gras.

Ik maak kampvuren op het strand
en bekijk de zonsondergang met vrienden.

Sport en meditatie hebben me goed gedaan.

En op een dag

hoop ik te hertrouwen.

Het allerbelangrijkste is
ons dochtertje te zien opgroeien.

Ik denk er vaak over na
wat ik haar zal vertellen

als ze ouder is.

"Cady,

je moet het leven
in zijn totaliteit omarmen --

het leven en de dood,

de liefde en het verlies --

het hoort er allemaal bij.

We zijn niet ondanks ons lijden menselijk,

maar juist in ons lijden.

Door ons lijden met elkaar te delen,

ons er niet voor te verstoppen,

wordt ons leven niet minder waardevol,

maar juist rijker.

Kanker hoeft geen gevecht te zijn.

En als het dat wel is,

vechten we vaak
voor iets anders dan we denken.

Ons doel is om het lot te bevechten,

maar om elkaar bij te staan.

Niet als soldaten,

maar als herders.

Zo wordt het dragelijk,

zelfs als het dat niet is.

Door alles eerlijk te zeggen,

door elkaar bij te staan ...

en een gorillakostuum is nooit weg.

Dank je.

(Applaus)