Qué hace que la vida valga la pena de cara a la muerte

En esta charla conmovedora, Lucy Kalanithi reflexiona acerca de la vida y su significado mientras comparte la historia de su difunto esposo Paul, un joven neurocirujano que comenzó a escribir una vez diagnosticado con cáncer terminal". Nos toca vivir en esta vida todas las experiencias: la vida, la muerte, el amor y las pérdidas" dice Kalanithi. "La experiencia de ser humano no se vive a pesar del sufrimiento, sino debido a él".

A los pocos días después
de que mi esposo Paul

fuese diagnosticado con cáncer
de pulmón en etapa 4

estábamos tumbados en la cama en casa,

y Paul dijo:

"Estaré bien".

Y recuerdo haber respondido:

"Sí.

Solo que todavía no sabemos
qué significa 'bien'".

Paul y yo nos conocimos el primer año
de medicina en la Universidad de Yale.

Era inteligente y amable
y súper divertido.

Solía tener un traje de gorila
en el maletero de su coche,

y me decía: "Es solo para emergencias".

(Risas)

Me enamoré de Paul al ver
cómo cuidaba a sus pacientes.

Se quedaba para hablar con ellos,
porque trataba de entender

la experiencia de la enfermedad
y no solo la parte técnica.

Más tarde me dijo que se enamoró de mí

al verme llorar por el electrocardiograma
de un corazón que había dejado de latir.

No lo sabíamos todavía,

pero incluso en los días más
emocionantes del amor joven,

estábamos aprendiendo
a abordar juntos el sufrimiento.

Nos casamos y nos hicimos médicos.

Yo estaba trabajando como interna

y Paul estaba terminando
su especialización en neurocirugía

cuando empezó a bajar de peso.

Tenía terribles dolores de espalda
y una tos persistente.

Al ingresar en el hospital,

una tomografía computarizada reveló
tumores en sus pulmones y huesos.

Los dos habíamos cuidado a pacientes
con diagnósticos devastadores;

ahora era nuestro turno.

Vivimos con la enfermedad
de Paul durante 22 meses.

Escribió sus memorias
sobre cómo enfrentar la mortalidad.

Tuvimos a nuestra hija Cady;

la queríamos y nos amábamos.

Aprendimos de primera mano a tomar
decisiones médicas importantes.

El día que llevamos a Paul
al hospital por última vez

fue el día más difícil de mi vida.

Cuando se volvió hacia mí al final

y me dijo: "Estoy listo",

sabía que no era solo una decisión
valiente sino la correcta.

Paul no quería
que lo intubaran o reanimaran.

En ese momento,

lo más importante para Paul

era abrazar a nuestra hija.

Nueve horas más tarde,

Paul murió.

Siempre pensé de mí misma
que soy una cuidadora

- la mayoría de los médicos lo piensa -

y cuidar de Paul le dio
un significado aún más profundo.

Al verlo cambiar su identidad
durante la enfermedad,

aprender a sentir y aceptar su dolor,

hablar juntos de sus opciones...

todas esas experiencias me enseñaron

que la resiliencia no significa
luchar por volver a lo de antes,

o fingir que las cosas difíciles no lo son.

Es muy difícil.

Es doloroso, caótico.

Pero es la realidad.

Y aprendí que cuando lo abordamos juntos,

somos nosotros los que decidimos
cómo se ve el éxito.

Una de las primeras cosas que me dijo Paul
después de su diagnóstico fue:

"Quiero que vuelvas a casarte".

Y yo pensé: ¡Guau!, supongo que ahora
podemos decir lo que sea en voz alta.

(Risas)

Fue tan impactante

y desgarrador...

y generoso,

y realmente reconfortante

porque era tan brutalmente honesto,

y esta honestidad resultó ser
exactamente lo que necesitábamos.

Al principio de la enfermedad de Paul

acordamos que seguiríamos
diciendo las cosas con claridad.

Compromisos como escribir un testamento,

o completar disposiciones anticipadas

- tareas que siempre había evitado -

no eran tan desalentadoras como antes.

Me di cuenta de que escribir
estas disposiciones es un acto de amor,

parecido a los votos matrimoniales.

Un pacto para cuidar de alguien,

legitimar la promesa

de seguir hasta que la muerte nos separe,

de que estaré allí.

Si es necesario, hablaré en tu nombre,

respetaré tus deseos.

Esos documentos se convirtieron
en una parte tangible de nuestro amor.

Como médicos, los dos podíamos

entender e incluso
aceptar su diagnóstico.

No estábamos enojados,

por suerte,

porque habíamos visto muchos pacientes
en situaciones devastadoras

y sabíamos que la muerte
es parte de la vida.

Pero una cosa es saberlo

y otra muy diferente es vivir realmente

con la tristeza y la incertidumbre
de una enfermedad grave.

Se están haciendo grandes progresos
contra el cáncer de pulmón,

pero sabíamos que Paul tenía
unos pocos meses de vida.

Durante ese tiempo, Paul escribió
sobre su transición de médico a paciente.

Describió sus sentimientos de cómo estar
de repente en una encrucijada,

y de cómo pensaba que iba
a afrontar el camino

y que, debido a haber tratado
a tantos pacientes,

tal vez podría seguir sus pasos.

Pero estaba totalmente desorientado.

En lugar de ver un camino,

Paul escribió: "En cambio,

vi solo un desierto de un blanco
reluciente, vacío, violento.

Como si una tormenta de arena
hubiera borrado todo lo que conocía.

Tuve que enfrentar mi mortalidad
y tratar de entender

qué hacia que mi vida valiera la pena,

y necesitaba la ayuda
de mi oncóloga para hacerlo".

Los médicos que atendieron a Paul

me dieron la oportunidad
de apreciar aún más a mis colegas.

Tenemos un trabajo arduo.

Somos responsables de ayudar
a los pacientes a entender mejor

sus pronósticos
y sus opciones de tratamiento,

y eso nunca es fácil,
pero es especialmente difícil

cuando se trata de enfermedades
potencialmente terminales

como el cáncer.

Algunos no quieren saber
cuánto tiempo les queda,

otros sí.

De cualquier manera,
nunca tenemos esas respuestas.

A veces sustituimos la esperanza

imaginando el mejor desenlace.

En una encuesta realizada
a médicos, un 55 % dijo

que presentaron un panorama
más alentador que la verdad

a la hora de dar
un pronóstico a un paciente.

Es un instinto que nace de la bondad.

Pero los investigadores han encontrado

que cuando la gente entiende mejor
los posibles resultados de una enfermedad,

tiene menos ansiedad,

mayor capacidad para planificar

y es menos traumático para sus familias.

Las familias se esfuerzan
en tener esas conversaciones,

pero en nuestro caso, hemos descubierto

que esa información es útil
para la toma de decisiones.

En particular,

tener un bebé.

El poco tiempo que le quedaba significaba
que Paul no iba a poder verla crecer.

Pero tenía una buena probabilidad
de estar allí para su nacimiento

y para el comienzo de su vida.

Recuerdo haber preguntado a Paul

si tener que decir adiós a su niña

haría de su muerte algo más doloroso.

Y su respuesta me sorprendió.

Dijo: "¿No sería genial si lo hiciera?"

Y lo hicimos.

No por despechar el cáncer,

sino porque estábamos aprendiendo

que vivir plenamente
significa aceptar el sufrimiento.

La oncóloga de Paul ideó una quimioterapia

que le permitió seguir
trabajando como neurocirujano,

que inicialmente pensamos
que era totalmente imposible.

Cuando el cáncer avanzó

y Paul pasó de la cirugía a la escritura,

su médico de cuidados paliativos
prescribió un medicamento estimulante

para que pudiera concentrarse mejor.

Le preguntaron a Paul
sobre sus prioridades y preocupaciones,

qué estaba dispuesto a hacer.

Esas conversaciones son la mejor manera

de asegurar que la atención recibida
coincide con los valores del paciente.

Paul bromeó que no se parece en nada

a esta conversación que tenemos
con los padres acerca del sexo,

donde se tiene prisa para terminarla
y luego fingir que nunca ocurrió;

es una conversación que se retoma
a medida que cambian las cosas,

se sigue hablando con claridad.

Estoy eternamente agradecida

porque los médicos de Paul consideraron

que su trabajo no era intentar
darnos respuestas que no tenían,

o solo tratar de arreglar
las cosas para nosotros,

sino asesorar a Paul
sobre decisiones dolorosas

cuando su cuerpo empezó a fallar,
pero no su voluntad de vivir.

Más tarde, tras la muerte de Paul,

recibí una docena de ramos de flores,

pero envié una

a la oncóloga de Paul,

porque ella apoyó sus objetivos

y le ayudó a sopesar sus opciones.

Ella sabía que vivir era más
que simplemente sobrevivir.

Hace unas semanas,
un paciente entró en mi clínica.

Una mujer con una enfermedad
crónica grave.

Y mientras estábamos hablando
sobre su vida y su salud, me dijo:

"Me encanta mi equipo
de cuidados paliativos.

Me enseñaron el valor de decir 'no'".

Sí, pensé, por supuesto que sí.

Pero muchos pacientes no sienten eso.

"Compassion and Choices" hizo un estudio

donde investigaron las preferencias de la
gente acerca de sus preferencias médicas.

Y muchos respondieron con las palabras

"Bueno, si pudiera elegir..."

Si pudiera elegir.

Y cuando leo aquel "si", entendí mejor

porque uno de cada cuatro recibe
tratamiento médico excesivo o no deseado,

o presencia como lo recibe un familiar.

No es porque los médicos no lo entiendan.

Lo entendemos.

Entendemos las verdaderas
consecuencias psicológicas

en pacientes y sus familias.

La verdad es que también
lidiamos con ellas.

La mitad de las enfermeras y un cuarto
de los médicos que trabajan en la UCI

han pensado renunciar a su trabajo

debido a la angustia provocada
por algunos de sus pacientes,

y el hecho de que algunos tratamientos
no cumplen con los valores de la persona.

Pero los médicos no pueden asegurarse
de que estos deseos se respeten

hasta no saber cuáles son.

¿Elegirían estar conectados a una máquina

si aumentara sus posibilidades
de supervivencia?

¿Les preocuparía más la calidad
o la duración del tiempo pasado así?

Ambas opciones son válidas y valientes,

pero a todos nosotros
nos corresponde elegir.

Es algo que nos corresponde
decidir al final de nuestras vidas

y en relación a la atención
médica recibida en vida.

Si están embarazadas,
¿quieren una prueba genética?

¿Es correcto o no un reemplazo de rodilla?

¿Quieren la diálisis
en una clínica o en casa?

La respuesta es:

depende.

¿Qué atención médica les ayudará
a vivir de la manera que desean?

Espero que recuerden esa pregunta

la próxima vez que se enfrenten
una decisión sobre su atención médica.

Recuerden que siempre tienen una opción

y pueden decir no a un tratamiento
que no lo ven adecuado para Uds.

Hay un poema de W.S. Merwin

de solo dos frases,

que refleja cómo me siento ahora.

"Su ausencia ha pasado por mí
como el hilo por la aguja.

Todo lo que hago lo coso en este color".

Para mí, ese poema evoca mi amor por Paul,

y la fortaleza que me dio
el amarle y perderlo.

Cuando Paul dijo que estaría bien,

eso no quería decir que
podíamos curar su enfermedad.

En cambio, aprendimos a aceptar

al mismo tiempo tanto
la alegría como la tristeza,

y a descubrir la belleza
y el sentido de la vida

tanto a pesar como debido a que
todos nacemos y tenemos que morir.

Y a pesar de toda la tristeza
y los noches sin dormir,

resulta que existe la alegría.

Cuando llevo flores a la tumba de Paul

me quedo mirando a nuestra hija
de dos años corriendo por la hierba.

Enciendo hogueras en la playa
y veo la puesta de sol con los amigos.

Hacer deporte y practicar meditación
me han ayudado mucho.

Y en día, espero volver a casarme.

Más importante aún, puedo
ver crecer a nuestra hija.

He pensado mucho sobre
lo que le diré cuando sea mayor.

"Cady,

vivir todas las experiencias

la vida y la muerte,
el amor y la pérdida,

es lo que nos toca.

La experiencia de ser humano

no se vive a pesar del sufrimiento
sino debido a él.

Cuando nos enfrentamos
juntos al sufrimiento,

cuando optamos por no huir de él,

nuestras vidas solo se enriquecen.

"He aprendido que el cáncer
no siempre es una lucha.

O si lo es, tal vez es una lucha por algo
distinto de lo que pensábamos.

No nos corresponde luchar contra
el destino sino apoyarnos mutuamente.

No como soldados, sino como pastores.

Así es como estaremos bien,
incluso si no lo estamos,

al decirlo en voz alta, ayudándonos
unos a otros en el camino

y si tienen un traje
de gorila también ayuda.

Gracias.

(Aplausos)