ما الذي يجعل الحياة تستحق العيش في مواجهة الموت

في هذا الحديث العميق والمؤثر، تتحدث لوسي كالانيتي عن الحياة وهدفها، مشاركة معنا قصتها مع زوجها الراحل (بول) وهو جراح أعصاب شاب الذي اصبح كاتبا بعدما تم تشخيصه بالسرطان. " الإشتراك في التجربة بكاملها .. الحياة والموت والحب والفقدان... هو ما نفعله" فتقول لوسي" إن تكون إنسانا، لا يعني أن تعيش بالرغم من المعاناة، فالتجربة تحدث من خلال المعاناة".

بعدة عدة أيام من تشخيص زوجي (بول)
بمرض سرطان الرئة المرحلة الرابعة،

كنا متمددين على السرير في المنزل،

وقال بول:

"سيكون كل شيء ما يرام".

وأتذكر أنني أجبته:

"نعم.

ولكننا لا نعلم ما تعني (على ما يرام) بعد".

التقيت انا و بول كطلبة في
السنة الأولى للطب في جامعة "يال"

كان ذكيا ولطيفا ومرحا جدا.

كان يبقي بذلة (غوريلا) في حقيبة سيارته،

ويقول:"إنها لحالات الطوارىء فقط".

(ضحك)

وقعت في حب (بول) عندما
شاهدت كيف يعتني بمرضاه.

يبقي متأخرا يتحدث معهم،

محاولا أن يفهم تجربة المرض

وليست فقط الأمور التقنية.

أخبرني لاحقا أنه وقع بحبي

عندما شاهدني أبكي قرب جهاز تخطيط القلب
لمريض توقف قلبه عن النبض .

لم نكن نعلم بهذا بعد،

ولكن حتى مع الأيام المتهورة لحبنا الشاب،

كنا نتعلم كيف نتغلب على المعاناة سوياً.

وتزوجنا واصبحنا أطباء.

وكنت أعمل كأخصائية طب باطني

و(بول) كان ينهي تدريبه كجراح أعصاب

عندما بدأ يفقد وزنه.

كان يعاني من ألم ظهر لا يطاق
وسعال لا يتوقف.

وعندما أدخل إلى المستشفى،

أظهرت الأشعة المقطعية وجود
أورام في رئتيه وعظامه.

كنا نهتم لشأن المرضى الذين
يتم تشخيصهم بأمراض خطرة،

والآن جاء دورنا.

عشنا مع مرض (بول) لـ 22 شهرا.

وكتب مذكراته عن مواجهة الفناء.

وأنجبت ابنتي (كادي)،

وأحببناها وأحببنا بعضنا.

وتعلمنا مباشرة كيف نعاني
مع القرارات الطبية الصعبة.

اليوم الذي أخذوا فيه
(بول) إلى المستشفى للمرة الأخيرة

كان أصعب يوم في حياتي.

وعندما التفت إلي في النهاية

وقال "أنا جاهز"،

علمت أنه لم يكن قراراً شجاعا فقط.

بل كان القرار الصحيح.

لم يرد (بول) جهاز تنفس صناعي .

في تلك اللحظة،

كان الأمر الأكثر أهمية لـ(بول)

أن يحمل ابنتنا الصغيرة.

وبعد تسع ساعات،

مات (بول).

دوما ما فكرت في نفسي كشخص
يقدم العناية للآخرين

معظم الأطباء يفعلون هذا..

وقد عمقت العناية بـ (بول)
هذا المعنى في داخلي.

مشاهدته وهو يعيد تشكيل
هويته أثناء مرضه،

أن أتعلم كيف أشاهد ألمه وأتقبله،

أن نتحدث مع بعضنا عن خياراته..

هذه التجارب علمتني

أن المرونة لا تعني العودة
لما قبل حدوث الشيء،

أو التظاهر أن الأشياء الصعبة لم تكن صعبه.

كان الأمر صعباً جداً.

ومؤلماً، هي أموراً فوضوية.

ولكنها تلك الأمور.

وتعلمت عندما نواجهها سوياً،

نقرر كيف سيبدو النجاح.

أحد أول الأشياء التي قالها لي
(بول) بعدما تم تشخصيه،

"أريدك أن تتزوجي مجددا."

وشعرت، أوه الآن بإمكاننا
قول أي شيء بصوت مرتفع.

(ضحك)

كان الأمر صادماً.

ومحطماً للقلب...

و كريماً،

ومريحاً جدا

لأنه كان صادقا معي،

وذلك الصدق أتضح أنه هو ما كنا نحتاجه.

في بدايات مرض (بول)،

أتفقنا على أن نقول الأشياء بصوت مرتفع.

مهمات مثل كتابة وصية،

أو إتمام أوامرنا المتقدمة...

مهمات طالما تجنبتها..

لم تكن امورا مرعبة كما كانت تبدوا .

ادركت أن إكمال توجيهات متقدمة
هو فعل من افعال الحب..

مثل عهود الزواج.

عقد للعناية بأحدهم،

تدوين الوعد

الذي ينص " حتى يفرقنا الموت،

سأكون معك".

إذا لزم الأمر، سأتحدث بالنيابة عنك.

سأحترم رغباتك.

أصبح العمل الورقي جزئاً معقدا من قصة حبنا.

وكأطباء،

كنا في موضع جيد

لفهم وقبول تشخيص مرضه.

لم نكن غاضبين،

وهذا من حظنا،

لأننا رأينا العديد من
المرضى في وضع مؤلم،

ونعلم أن الموت جزء من الحياة.

ولكن معرفة هذا الأمر شيء مختلف،

كانت تجربة مختلفة جدا

أن تعيش الحزن والمشاعر غير
الأكيدة لمرض خطير.

الطب يتقدم بسرعة في مواجهة سرطان الرئة،

ولكننا نعلم أن (بول) لم يمتلك
سوى بضع سنوات ليعيشها.

خلال ذلك الوقت،

كتب (بول) عن تحوله من طبيب إلى مريض.

تكلم عن مشاعره كما لو
كان فجأة عند مفترق الطريق،

وكيف كان يعتقد أنه سيرى الطريق،

ولأنه عالج العديد من المرضى،

ربما كان بإمكانه اتباع خطواتهم.

ولكنه كان مشتتا تماما.

بدلا من طريق،

كتب (بول)

"رأيت بدلا من هذا

صحراء بيضاء قاسية وفارغة.

وكأن عاصفة رملية أزالت كل ما هو مألوف.

كان علي مواجهة فنائي

ومحاولة فهم ما الذي جعلَ لحياتي قيمة للعيش

واحتجت لمساعدة طبيب الأورام لفهم هذا."

الأخصائيون الذين اعتنوا بـ (بول)

جعلوني أقدر زملائي في هذه
المهنة بشكل أكبر.

كان لدينا عملا صعب.

فنحن مسؤولون عن جعل المرضى
يرون مرضهم بوضوح

وخيارات العلاج المتاحة لديهم،

وهذا ليس سهلا، ولكنه صعب خصوصا

عندما تتعامل مع مرض خطير مثل السرطان.

البعض لا يريد معرفة كم تبقى له للعيش،

والبعض الآخر يود هذا.

وفي الحالتين، ليس لدينا أي من هذه الأجوبة.

بعض الأحيان نستبدل الأمل

بالتشديد على أفضل سيناريو محتمل للمرض.

وفي دراسة أجريت على الأطباء،

قال 55% منهم أنهم يعطون صورة أكثر وردية

من الرأي الحقيقي للحالة

وهذا عندما يصفون التوقعات المحتملة للمرض.

وهذه غريزة تنتج من اللطف.

ولكن الباحثون وجدوا

أن الناس عندما يفهمون
النتائج المحتملة لمرضهم،

يكون خوفهم أقل،

ولديهم قدرة أكبر على التخطيط

وأيضا تكون الصدمة أقل على عائلاتهم.

فالعائلات تعاني أثناء هذه الحوارات،

ولكن بالنسبة لنا، وجدنا أن هذه المعلومات
تفيد في إتخاذ القرارات الكبرى.

بشكل أكبر،

قرار إنجاب طفل.

فالحياة لعدة أشهر إلى عدة سنوات
تعني أن (بول) لن يراها تكبر.

لكن كان لديه فرصة لرؤيتها عند ولادتها

وفي بدايات عمرها.

وأتذكر أني سألته

إذا كان يظن أن توديع الأطفال

يجعل الموت أكثر ألما.

وقد أذهلتني إجابته.

حيث قال:

"أليس من الرائع لو حدث هذا؟"

وفعلنا ذلك.

ليس بالرغم من المرض،

بل لأننا كنا نتعلم

أن الحياة بشغف تعني أن تتقبل الألم.

وقد ضبط طبيب الأورام لـ(بول)
جرعات الكيماوي

حيث استمر يعمل كجراح أعصاب،

وقد ظننا هذا الأمر مستحيلا في البداية.

ولكن عندما تقدم المرض

تحول (بول) من الجراحة للكتابة،

وقد وصف طبيبه اللطيف دوائاً محفزاً

ليتمكن من التركيز.

وقد سألوا (بول) عن أولوياته ومخاوفه.

وما الأشياء التي سيتمكن من التنازل عنها.

وهذه المحادثات هي أضمن طريقة

لتتوافق رعايتك الصحية مع قيمك.

وضحك (بول) قائلا أن هذا
ليس شبيها بحديث "النحل والطيور"

الذي تتحدثه مع والديك،

لتنتهون منه بأسرع وقت ممكن،

ثم تتظاهرون أنه لم يحدث.

فأنتم تعيدونه حين تتغير الأشياء.

تقولون الأشياء بصوت مرتفع.

وأنا ممتنة للأبد

لأن أطباء (بول) شعروا

أنهم ليسوا بحاجة لمنحنا
أجوبة هم لا يمتلكونها،

أو أن يقوموا بتعديل الأشياء لنا،

بل ليستشيروا (بول) في الخيارات المؤلمة...

عندما كان جسده يتداعى ولكن
رغبته في العيش ليست موجودة.

لاحقا، عندما مات (بول)،

تسلمت الكثير من الأزهار،

ولكني أرسلت واحدة فقط...

لطبيب الأورام الخاص بـ(بول)،

لأنها دعمت اهدافه

وساعدته في وزن اختياراتهُ .

كانت تعلم أن الحياة تعني
أكثر من مجرد البقاء حيا.

بعد عدة أسابيع، أتت مريضة لعيادتي.

امرأة كانت تعاني من مرض مزمن.

وعندما كنا نتكلم عن حياتها
والرعاية الصحية المقدمة لها،

قالت: " أحب فريق الرعاية الصحية اللطيف.

فقد أخبروني أنه بإمكاني أن أقول "لا"".

نعم، لقد فكرت، بالطبع من الممكن.

ولكن العديد من المرضى لا يشعرون بهذا.

قامت (كومباشن آند تشويسز) بإجراء دراسة

سألوا فيها الناس عن
الرعاية الصحية المفضله لهم.

الكثير من الناس بدأو أجوبتهم قائلين

"حسنا، إذ كنت أملك الخيار..."

إذ كنت أمتلك خياراً.

عندما قرأت "إذ"،

فهمت بشكل أفضل

لمَ شخص واحد من بين أربعة

يخضع لعلاج طبي لا يرغبه،

أو يشاهد أحد افراد عائلته يخضع لهذا.

ليس لأن الأطباء لا يفهمون هذا.

نحن نفهم الأمر.

نحن نفهم العواقب النفسية الحقيقة

على المريض وعائلته.

لكن الأمر هو أننا نتعرض لها أيضا.

نصف ممرضات العناية الحرجة وربع أطبائها

فكروا في الإستقالة من عملهم

بسبب الشعور المجهد نحو أحد المرضى،

لقد قدموا الرعاية التي
لا تتفق مع قيم المريض.

ولكن الأطباء ليسوا متأكدين
من أن رغبتك يجب احترامها

حتى يتأكدوا منها.

هل تود أن تعيش على الأجهزة
إذا توفرت لك فرصة حياة أطول؟

ألست قلقا من جودة ذلك الوقت،

بدلا من مدته؟

كل من هذه الخيارات شجاعة ومدروسة،

ولكن لنا جميعاً، فهو خيارنا الخاص .

وهذا حقيقي عند نهاية حياتك

وللرعاية الصحية مدى حياتهم.

إذا كنتِ حاملا هل تودين أشعة للجينات؟

القطع البديلة للركب مناسبة أو لا؟

هل تود القيام بغسيل الكلى
في العيادة أو المنزل؟

الإجابة هي:

يعتمد الأمر.

هل تقدم لك الرعاية الصحية
الحياة التي ترغبها؟

أتمنى أن تتذكر ذلك السؤال

عندما تتخذ قراراً يخص رعايتك الصحية.

تذكر دائما أنك تملك الخيار،

ولا بأس من قول كملة "لا" لعلاج لا يناسبك.

هناك قصيدة لـ (دبليو أس ميروين)...

تتكون من شطرين...

وتصف مشاعري الآن بالضبط.

" غيابك رحل من خلالي

مثل خيط دخل في خرم أبرة.

وكل ما أفعله، مطرز بهذا الخيط".

هذه القصيدة تعبر عن حبي لـ (بول)،

وقوة احتمالي

الذي تكون من خلال حبي وخسارتي له.

عندما قال (بول):
"لا بأس، سيكون الأمر على ما يرام"

لم يعني الأمر أننا بإمكاننا علاجه.

بدلا من هذا، تعلمنا قبوله
بحزن وفرح في نفس الوقت.

لنكشف عن جمال وهدف هذه الحياة

التي بالرغم من ولادتنا

فكلنا سنموت.

ولكل تلك الليالي الحزينة والمؤرقة،

تبين أنه كان هناك فرح.

أترك الزهور على قبر (بول)

وأشاهد ابنتي البالغة سنتين
من العمر تجري حول العشب.

أشعلت النيران على الشاطىء
و شاهدت غروب الشمس مع أصدقائي.

وقد ساعدتني التمارين والتأمل كثيرا.

وفي يوماً ما،

أتمنى أن أتزوج مجددا.

الأهم من هذا، أني أشاهد ابنتي وهي تكبر.

لقد فكرت كثيرا في الكلام الذي يقولون لها

عندما تكبر.

"كادي،

بالإشتراك في الخبرات الكثيرة..

العيش والموت،

الحب والفقدان...

هو ما نفعله.

فلا يمكن أن تكون انساناً دون معاناة.

بل ستكون معها

عندما نتعامل مع هذه المعاناة سويا،

عندما نختار أن لا نهرب منها،

فحياتنا لا تتناقص،

بل تمتد".

تعلمت أن مرض السرطان ليس دائما معركة.

إذا كان كذلك،

فهي معركة لشيء مختلف عما نفكر به.

فعملنا ليس أن نحارب القدر،

بل أن نساعد الآخرين أثناءه.

ليس كجنود

بل كرعاة.

هكذا يكون الأمر لا بأس به،

حتى عندما لا يكون كذلك.

عندما نقولها بصوت مرتفع،

عندما نساعد بعضنا أثناءه...

فلبس الغوريلا لا يؤذي أبدا.

شكرا لكم.

(تصفيق)