Kanári a Szénbányában Kickstarter Felhívás
-
0:05 - 0:08Az Egyesült Államokban egy millióan érintettek.
-
0:08 - 0:11Az orvosok kevesebb mint fele ismeri a betegség nevét.
-
0:11 - 0:13Nem tudok még egy ilyen betegséget.
-
0:14 - 0:18Ez valószínűleg a legőrültebb történet, amit valaha hallottam.
-
0:18 - 0:24Abban a pillanatban sújtott le, amikor a lehető legboldogabbnak kellett volna lennem. Életem szerelmével voltam jegyességben.
-
0:24 - 0:31A Harward-on végeztem a PhD-mat. És ekkor... PUFF! 10 napon át tartó 40 fokos láz.
-
0:31 - 0:34Az orvos azt monta, "Minden amit érzel a képzeleted szüleménye."
-
0:34 - 0:37Elájultam. Mikor felébredtem egy szót sem tudtam olvasni.
-
0:39 - 0:41Teljesen elenyésztem, és senki nem tudta mitől.
-
0:41 - 0:44Senki nem tudta mi történik velem, és sem.
-
0:44 - 0:48Az orvosokon kívül senki nem vonta kétségbe hogy súlyosan beteg vagyok.
-
0:48 - 0:51Ez egy olyan történet, amit a saját szével kell látni az embernek ahhoz, hogy elhiggye.
-
0:51 - 0:55Mindig fáradt vagy? Fáradt. Mindig. Csak aludtam, semmi más.
-
0:55 - 0:56Miért vagyok mindig ilyen rettentően fáradt?
-
0:56 - 0:58Krónikus Fáradtság Szindróma (Chronic Fatigue Sundrome).
-
0:58 - 1:00Krónikus Fáradtság Szindróma. Krónikus Fáradtság Szindróma.
-
1:00 - 1:02La Fatigue Chronique. Krónikus Fáradtság Szindróma?
-
1:02 - 1:05Nem, az nem lehetséges. Túlságosan beteg vagy.
-
1:05 - 1:09Hello, Jennifer Berra vagyok. Én pedig Kiran Chitanvis,
-
1:09 - 1:12és ez a mi közös Kickstarter Kampányunk a Kanári a Szénbányában című filmünkért.
-
1:12 - 1:16Egy filmért, amiben betekintést nyújtunk olyan emberek mindennapi életébe, akik a világ egyik
-
1:16 - 1:20legfélreismertebb betegségében szenvednek - ez a Myalgic Encephalomyelitis (M.E.).
-
1:20 - 1:24Egy olyan betegség amiben az évente Krónikus Fáradtság Szindrómával diagnosztizaált betegek egy része szenved.
-
1:24 - 1:29Ha nem diagnosztizáltak volna M.E.-vel három éve, soha nem hittem volna el ezt a történetet.
-
1:29 - 1:33Annak érdekében, hogy el tudjuk készíteni ezt a filmet, az ön segítségét kérjük. Vessen egy pillantást.
-
1:33 - 1:38Egy kínai étteremben voltam a barátaimmal, és mikor a számlát kihozták
-
1:38 - 1:45nem tudtam aláírni a saját nevemet. Égett az agyam.
-
1:45 - 1:50Az orvos azt mondta, hogy valószínűleg stresszes vagy depressziós vagyok, vagy letört vagy
-
1:50 - 1:55leginkább, hogy én akarok beteg lenni.
-
1:55 - 2:00Az orvosok a leggőgösebbek a szakemberek között.
-
2:00 - 2:03Hölgyeim és Uraim, íme, itt a válasz!
-
2:03 - 2:05Mindenre, ami magukat gyötri.
-
2:05 - 2:10Egy orvos se jön oda senkihez azzal, hogy ha a hajszínét megváltoztatja, attól majd minden helyre jön.
-
2:10 - 2:13Talán ha szerezne magaának egy fiatalabb feleséget - talán - akkor jobban érezné magát.
-
2:13 - 2:19Ragaszkodnunk kell ahhoz, hogy ez egy testi, nem pszichiátriai betegség.
-
2:19 - 2:21Egy immunhiányos rendellenesség szerzett változata.
-
2:21 - 2:26Ha visszamegyünk az orvostudomány történetében, sok ehhez hasonló betegséget fedezheünk fel
-
2:26 - 2:32többféle néven. A mérgek alattomosan bekúsznak életünk midnden helyzetébe,
-
2:32 - 2:36és előjel nélkül megbetegítik az amúgy ellenaálló szervezetet.
-
2:36 - 2:41A betegség súlyossága a szívelégtelenséggel egyenrangú.
-
2:41 - 2:46Úgy gondoljuk, nagyon valószínű, hogy a háttérben valami féle fertőző
-
2:46 - 2:48bűnös áll. Csak az emberek egy csoportja,
-
2:48 - 2:54a CDC által felállított bizottság hozakodott elő ezzel a tökéletesen passzoló
-
2:54 - 2:56borzalmas névvel; Krónikus Fáradtság Szindróma.
-
2:56 - 3:01Frusztrált voltam, ilyen helyzetben általában írtam volna a
-
3:01 - 3:03naplómba hogy feldogozzam az történteket, de
-
3:03 - 3:08mivel az írás képességét teljesen elvesztettem, úgy döntottem videó naplót készítek
-
3:08 - 3:13és így próbálok egy olyan személyes teret kialakítani amiben fel tudom dolgozni az érzéseimet
-
3:13 - 3:17és valahogy meg tudok küzdeni a haraggal, amiért
-
3:17 - 3:20senki nem tudja, mi bajom van,
-
3:20 - 3:21senki nem tud meggyógyítani,
-
3:21 - 3:24és minden amit valaha szerettem és fontos volt számomra
-
3:24 - 3:26lassan kicsúszik a kezeim közül.
-
3:26 - 3:28Most lehet hogy azt kérdezi magában, hogy ha valóban nem tudtam felállni,
-
3:28 - 3:35mégis miért venném fel videóra? Hát, valahogy
-
3:35 - 3:41úgy gondoltam ezt valakinek látni kell.
-
3:41 - 3:51Ahogy mélyebbre ástam, felfedeztem a tüneteim
-
3:51 - 3:54megjelenésének határozott mintázatát, és azt, hogy a világon
-
3:54 - 3:56emberek milliói szenvedtek ebben a betegségben.
-
3:56 - 4:00Megosztottam a történetemet a Facebook-on, régi egyetemi
-
4:00 - 4:02és középiskolai barátok kerültek elő a semmiből,
-
4:02 - 4:04hogy megosszák saját történetüket.
-
4:04 - 4:06Ők nem M.E.-ben szenvedtek, nekik más
-
4:06 - 4:10kroónikus betegséheik, autoimmun betegségük volt. Ekkor
-
4:10 - 4:15kezdtem rájönni, hogy ez valójában
-
4:15 - 4:17egy egyetemes történet. Úgy próbáljuk megközelíteni
-
4:17 - 4:19ezt a filmet, hogy a nézők egy igazán szubjektív betekintést
-
4:19 - 4:21nyerjenek a betegséggel élők
-
4:21 - 4:23életébe. Azt szeretnénk elérni, hogy a néző
-
4:23 - 4:26igazán a film részévé váljon, és életében először
-
4:26 - 4:29elsőkézből szemlélhesse azt, hogy milyen ezzel
-
4:29 - 4:33a pusztító betegséggel élni. Ez minden szót felülmúl.
-
4:33 - 4:35A filmben sok, házi kamerával
-
4:35 - 4:38rögzített felvételt mutatunk be, és ez igazi,
-
4:38 - 4:40intim betekintést nyújt a résztvevők életébe.
-
4:40 - 4:42Olyan betekintést, amit egy film stáb soha
-
4:42 - 4:44nem tudna nyújtani.
-
4:44 - 4:47Egy ilyen tervbe belekezdeni őrültség.
-
4:47 - 4:51Minden utazás nehézségekkel jár.
-
4:51 - 4:54A Princeton-tól New York-ig való egy órás útra is
-
4:54 - 4:57pakolni kell a saját kajámat. Olyan, mintha
-
4:57 - 4:59több felszerelésünk lenne a kocsiban az én
-
4:59 - 5:02szükségleteimre mint például filmes cucc
-
5:02 - 5:05a forgatáshoz. A legtöbb forgatáson egy másik szobából
-
5:05 - 5:08történik az interjúztatás vagy Skype-on keresztul,
-
5:08 - 5:10teleprompter segítségével.
-
5:10 - 5:15Akár a másik szobában vagyok, akár otthon fekszem az ágyamban, tudok interjúztatni,
-
5:15 - 5:18és - tudja - egy stáb a világ másik felén forgat.
-
5:18 - 5:22Van pár új technológia, amiket próbágatunk..
-
5:22 - 5:25Van pár trükk a tarsolyunkban. Pár.
-
5:25 - 5:29Az M.E. diagnosztizálása jelenleg abban a helyzetben van,
-
5:29 - 5:32ahol az olyan betegségek, mint az epilepszia vagy a Sclerosis
-
5:32 - 5:35Multiplex voltak száz vagy akár harminc évvel ezelőtt.
-
5:35 - 5:40És még hány betegséggel fog ez történni, ha nem változtatunk a hozzáállásunkon!
-
5:40 - 5:4516 millió dollár megy el a férfiak kopaszodásának kutatására,
-
5:45 - 5:48és nekünk, a Krónikus Fáradtság Szindrómára 3 millió jut.
-
5:48 - 5:54A férjem kérdezte "Jen, mi fontosann számodra, az egészséged vagy ez a film?"
-
5:54 - 5:58Semmi esetre sem fogjuk egy bevásárlóközpontban prezentálni az eredményeinket.
-
5:58 - 6:01Még egy postaládához sem tudunk odamenni. [nevetés]
-
6:01 - 6:06Ha néha úgy is érezzük, bármi legyen az amivel küzdünk, senki
-
6:06 - 6:10nem értheti meg igazán azt a valóságot, amit mi mindannyian
-
6:10 - 6:12megélünk egy leküzdhetetlennek tűnő
-
6:12 - 6:14akadállyal szembesülve.
-
6:14 - 6:16Van egy jövőkép, amit mindenki biztosra vesz,
-
6:16 - 6:19bár soha nem fogalmazódik meg bennünk, és mégis,
-
6:19 - 6:21mindig ott van, és amikor egy olyan betegség támad meg
-
6:21 - 6:24minket, aminek látszólag nincs vége, az elvesz
-
6:24 - 6:27minden reményt amit a jovőhöz fűztünk.
-
6:27 - 6:30Abban a pillanatban, amikor minden megváltozik,
-
6:30 - 6:32hogyan reagálunk?
-
6:32 - 6:35Amikor én megbetegedtem ő (férj) gondoskodott rólam.
-
6:35 - 6:39Inkább a hátamon hordozlak egész életemben, mint hogy valami történjen veled.
-
6:39 - 6:43Csak ismételgettük, figyelj, ne vesszen el az bizalmad, soha nem lehet tudni, mi vár
-
6:43 - 6:45az ajtón túl. Minden megvátozhat.
-
6:45 - 6:49Hiszek benne, hogy ha eleget kutatok az orvostudományban
-
6:49 - 6:57és sok kísérletet végzek magamon, akkor a visszájára tudom
-
6:57 - 6:59fordítani ezt az egészet. Hiszünk ebben a történetben és
-
6:59 - 7:02minden tőlünk telhetőt meg fogunk tenni, hogy ez a film
-
7:02 - 7:07megvalósuljon. Igen, szeretnénk remélni, hogy olyan komolyan vesznek minket,
-
7:07 - 7:10mint a férfiak kopaszodását, de nem várunk csodát.
-
7:10 - 7:14Senki nem tud biztos gyógyulást ígérni, de egy fontos lépés a cél elérése érdekében a
-
7:14 - 7:16publicitás. Vannak olyan dolgok, amik ma
-
7:16 - 7:18megtötrénhetnének és javiíthatnák az M.E.-vel élő betegek
-
7:18 - 7:21életminőségét. A publicitás több kutatást jelent.
-
7:21 - 7:23Azt jelenti, hogy nem kell 5 évet várni egy diagnózisra.
-
7:23 - 7:28A publicitás megakadályozza, hogy az orvosok olyan tanácsot adjanak a betegeknek,
-
7:28 - 7:31amik még több kárt okoznak nekik. A publicitás azt jelenti, hogy az M.E.-vel élőket
-
7:31 - 7:34többé nem zárják erőszakkal intézetbe, amiért
-
7:34 - 7:37az orvosuk soha nem hallott a betegségükről.
-
7:37 - 7:40A világ számára láthatatlanok vagyunk.
-
7:40 - 7:4350 ezer dollárra van szükségünk ahhoz,
-
7:43 - 7:48hogy be tudjuk fejezni a filmet és valami olyat alkossunk, amire büszkeék vagynk, habár a film
-
7:48 - 7:50amiről álmodtunk, az csak a kezdet.
-
7:50 - 7:52Sok segítségre van szükségünk ahhoz, hogy eljussunk odáig.
-
7:52 - 7:54A Kickstarter egy mindent-vagy-semmit kampány
-
7:54 - 7:57és ha nem érjük el a finanszírozási célunkat, akkor
-
7:57 - 8:00nem tarthatunk meg semmit, amit gyűjtöttünk.
-
8:00 - 8:02Jelenleg kb. egy hétnyi anyagot forgattunk,
-
8:02 - 8:05és csak gondoljon bele, mi minden mást tudnánk
-
8:05 - 8:10tenni a segítséggel. Négy, hat hétig tudnánk forgatni és nem csak
-
8:10 - 8:14New-Jersey és New-York környékén, hanem a világ körül.
-
8:14 - 8:19Azt szeretnénk, ha a filmnek olyan hatása lenne, hogy ha akárkihez odamegyek az utcán
-
8:19 - 8:23és azt mondom "Hello, Jen vagyok és Myalgic Encephalomyelitis-ben szenvedek"
-
8:23 - 8:26akkor akihez odamentem ténylegesen tudja, hogy miről beszélek.
-
8:26 - 8:30Látogassa meg a Kickstarter oldalunkat, kattintson a linkre és adományozzon a film készítésére.
-
8:30 - 8:34A Facebook-on és a Twitter-en is követhet minket,
-
8:34 - 8:34j.mp/canarykickstarter
-
8:34 - 8:40vagy csak továbbítsa a Kickstarter linket, a Facebook oldalt vagy a Twitter oldalt
-
8:40 - 8:43vagy leginkáb mindegyiket. Vagy mindegyiket!!
-
8:43 - 8:47A legnagyobb segítség az, ha
-
8:47 - 8:47j.mp/canarykickstarter
-
8:47 - 8:48megosztja a történetünket és ezután az oldal alján
-
8:48 - 8:51megnézi a többi videónkat
-
8:51 - 8:54valamint a kitűnő jutalmakat, amiket olyan írók és
-
8:54 - 8:58művészek kaptak akika M.E.-vel élnek.
-
8:58 - 9:01Csatlakozzon a küldetésünkhöz, hogy igazi arcot adjunk egy
-
9:01 - 9:03olyan betegségnek, ami ennyire félreértett.
-
9:03 - 9:07A legtöbben körülnézünk és csak keveset látunk,
-
9:07 - 9:09és mégis megvan a képességünk, hogy
-
9:09 - 9:11meglássuk a végtelen lehetőséget a legkisebb dologban.
-
9:11 - 9:17Ez a mi életünk és minden nap hálásak vagyunk érte.
-
9:17 - 9:21Plusz, minden amit túlélünk abboól tanulunk.
- Title:
- Kanári a Szénbányában Kickstarter Felhívás
- Description:
-
http://j.mp/canarykickstarter
A Kickstarter-en gyűjtünk pénzt MOST, hogy finanszīrozzuk ennek a fontos filmnek a gyártását. Örökre meg akarjuk változtatni a történeteket a Myalgic Encephalomyelitis-ről (Krónikus Fáradtság Szindrómáról) - örökre. Meg akarjuk mutatni a világnak a betegség valódi arcát.
Hogyan tud Ön segīteni? Ossza meg, ossza meg, ossza meg!
Kövessen minket:
http://fb.com/canaryfilm
http://twitter.com/canaryfilm - Video Language:
- English
- Duration:
- 09:38
Judit Hummel edited Hungarian subtitles for Canary In a Coal Mine Kickstarter Appeal |