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← Comment la communauté médicale américaine trahit les mères noires

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Showing Revision 21 created 09/26/2020 by Claire Ghyselen.

  1. Si je pouvais revenir dans le temps
    et ramener Shalon,
  2. je ferais littéralement tout pour cela.
  3. Je donnerais avec joie tout ce que j'ai
  4. si je pouvais revoir son sourire
    à nouveau.
  5. Hélas, quand bien même Shalon
    fut-elle parmi nous,
  6. ça n'aurait rien changé au fait
  7. qu'entre 700 à 800 femmes
    meurent chaque année aux États-Unis,
  8. des complications de leur grossesse
    ou pendant l'accouchement.
  9. Le choix d'avoir un enfant ne devrait
    jamais être synonyme de sentence de mort.
  10. Le taux de mortalité maternelle
    en Amérique est affligeant.
  11. En 2017, la radio nationale et ProPublica
    ont publié un reportage sur le fait
  12. que les États-Unis ont le taux
    de mortalité maternelle le plus élevé
  13. que n'importe quel autre
    pays développé dans le monde
  14. et qu'ils sont au demeurant le seul pays
    où ce taux est en constante augmentation.
  15. Les mères noires comme Shalon restent
    le groupe principal
  16. victime de mortalité maternelle.
  17. C'est criminel que
    les femmes noires meurent
  18. à un taux trois à quatre fois plus élevé
    que celui de femmes blanches.
  19. C'est absolument honteux
  20. que 60% des ces morts soient
    totalement évitables,
  21. comme ce fut le cas pour ma fille.
  22. Et voici un fait choquant :
  23. d'après le rapport de l'Administration
    des Ressources et des Services de Santé,
  24. la différence de ce risque reste stable
  25. depuis les six dernières décennies.
  26. 60 ans.
  27. Manifestement, les efforts pour remédier
    au problème des mortalités maternelles
  28. et les disparités raciales et de santé
    dans ce domaine
  29. restent tristement insuffisants.
  30. Ce n'est seulement que quand la race
    cessera d'être le précurseur
  31. de comment les femmes noires sont traitées
    ou non dans le système de santé
  32. que les résultats deviendront
    radicalement différents.
  33. Je veux être très claire,
  34. la communauté médicale trahit
    les mères noires en Amérique.
  35. Depuis des décennies,
  36. Les femmes noires sont rejetées,
    ignorées, méprisées,
  37. ou tout du moins,
  38. elles n'e sont pas prises au sérieux
  39. dans leurs interactions
    avec le système de santé.
  40. Il n'est pas rare
  41. que les femmes noires soient victimes
    de discrimination et du racisme
  42. des prestataires médicaux.
  43. Ce racisme peut être ouvertement explicite
    ou très discret,
  44. mais ne vous y trompez pas,
    il est bien présent.
  45. Ça n'avait aucune importance que
    Shalon ait un double doctorat
  46. en sociologie et gérontologie.
  47. Ça n'avait même pas d'importance
    que Shalon ait deux maîtrises,
  48. l'une étant une maîtrise en santé
    publique de Johns Hopkins.
  49. Ça n'a fait aucune différence que Shalon
    ait été lieutenant-commandant
  50. au service de santé publique américain,
  51. et soit une ancienne étudiante du service
    de renseignements épidémiologiques,
  52. une épidémiologue hautement respectée
    au Centre de contrôle des maladies
  53. et présidente de sa propre entreprise
    dans la diversité.
  54. Elle restait une femme noire.
  55. Une femme noire accédant à un système
    qui la voyait comme un stéréotype
  56. et lui répondait comme tel.
  57. Durant les trois semaines qui ont suivi
    la naissance de son enfant,
  58. Shalon est allée voir et revoir,
    en détresse, ses prestataires de santé.
  59. Naturellement, sur base de son éducation
    et de sa formation,
  60. elle pouvait et a exprimé ses inquiétudes
    très clairement.
  61. Pourtant, ses appels à l'aide furent
    minimisés et rejetés
  62. par les préjugés
    de son prestataire médical.
  63. Ces préjugés, alimentés
    par un racisme structurel,
  64. sont la source des disparités
    dans les services médicaux.
  65. Ce préjugé a influencé
    les conséquences pour Shalon.
  66. À cause de ce préjugé,
  67. ma fille fait maintenant partie
    des statistiques de 2017.
  68. Le résultat est que j'ai perdu
    ma magnifique petite fille.
  69. Ma petite fille.
  70. J'ai perdu ma confidente,
  71. j'ai perdu ma meilleure amie,
  72. j'ai perdu mon monde entier.
  73. La fille de Shalon a perdu sa mère
  74. et toutes les possibilités de relations
  75. qui auraient pu exister entre elles.
  76. La société a peut-être souffert
    d'une plus grande perte.
  77. Qui sait combien de progrès médicaux
  78. ou de contributions à la justice sociale
    Shalon aurait pu offrir
  79. si seulement son prestataire médical
    l'avait écoutée
  80. et avait pris au sérieux
    ses appels à l'aide.
  81. Nous ne le saurons jamais.
  82. Mais nous savons toutefois une chose :
  83. Derrière chacune de ces 700 à 800
    femmes qui meurent,
  84. il y a une famille
  85. et un réseau social entier de proches,
  86. dont des enfants orphelins, comme Soleil.
  87. Soleil, la fille de Shalon,
    a aujourd'hui trois ans.
  88. Elle sourit beaucoup
  89. d'un sourire aussi éclatant
    que celui de sa mère.
  90. Soleil est courageuse.
  91. Elle est déterminée et a des idées
    très arrêtées,
  92. (Rires)
  93. si intelligente.
  94. Soleil ne cesse de m'impressionner
  95. sur la façon dont elle navigue
    dans son monde avec confiance.
  96. Mais Soleil ne connaît sa mère
    qu'à travers des photos
  97. et les souvenirs précieux que je chéris
    et que je partage avec elle chaque jour.
  98. Pourtant, Soleil aime sa maman,
  99. qui vécu avec elle pendant seulement
    trois courtes semaines.
  100. Elle me le répète chaque jour.
  101. Cela me fend le cœur chaque fois
    que Soleil pleure pour avoir sa maman.
  102. C'est durant ces moments que
    Soleil m'a dit :
  103. « Mamie, je veux aller au paradis,
    comme ça je pourrai être avec ma Maman. »
  104. Ça ne devrait pas être comme ça.
  105. Ça ne doit pas se passer comme ça.
  106. Ça ne peut vraiment
    plus continuer comme ça.
  107. Quand j'ai dit plus tôt que la communauté
    médicale trahit les mères noires,
  108. certains d'entre vous pensent peut être
    que je généralise trop.
  109. Après tout, ce sont des individus
    qu'il faut tenir pour responsables, non ?
  110. Ou peut-être on devrait dire
    qu'une poignée d'hôpitaux,
  111. qui s'avèrent être ceux les plus utilisés
    par les femmes noires
  112. et les autres minorités,
  113. sont à l'épicentre des mortalités
    maternelles aux États-Unis.
  114. Mais j'affirme que se concentrer
    sur une poignée d'individus
  115. ou une poignée d'hôpitaux
  116. définit le problème de manière
    trop étroite.
  117. Le comportement problématique
    ne concerne pas les actions
  118. de personnes spécifiques ou d'hôpitaux --
  119. c'est bien plus systémique que ça.
  120. Qui plus est,
  121. la prévalence de ce problème est
    profondément ancrée,
  122. incrusté dans les fondements mêmes
    de notre système de santé.
  123. C'est cet échec général qui permet
    encore et toujours
  124. aux disparités entre la vie
    et la mort maternelle d'exister
  125. avec comme conséquence
    pour les femmes noires, comme Shalon,
  126. de mourir trois fois plus souvent
    que les femmes blanches.
  127. Ceci est bien documenté,
  128. année après année,
  129. décennie après décennie,
  130. génération après génération,
  131. mais rien d'efficace n'a été établi
    pour y remédier.
  132. Comment remédier à ça ?
  133. Est-ce qu'il y a une réponse définitive
    pour éradiquer les disparités
  134. de la mortalité maternelle ?
  135. Eh bien, des améliorations dans
    la précision des données sont cruciales
  136. mais demeurent insuffisantes.
  137. Algorithmes, listes de conformité,
    applis --
  138. tout cela joue un rôle important,
  139. mais ce ne sont pas la panacée.
  140. Et je ne peux assez souligner
  141. qu'une formation aux biais implicites,
  142. non accompagnée par mesures
    de responsabilité explicites
  143. ne fera absolument aucune différence.
  144. Il est temps --
  145. il est grand temps,
  146. que les leaders de la communauté
    médicale prennent des mesures
  147. pour transformer ce statu quo
    du système médical.
  148. La première étape est de reconnaître
  149. que le problème inhérent
    au système de santé
  150. est plus qu'un problème,
  151. c'est un échec.
  152. L'étape suivante nécessite de
    prendre ses responsabilités
  153. et d'admettre cet échec.
  154. Mais l'étape la plus importante
  155. est d'agir activement et de
    prendre les mesures nécessaires
  156. pour réparer les torts causés
    par cet échec.
  157. Une femme sage m'a dit une fois :
  158. « Si tu veux autre chose,
  159. tu dois faire autre chose. »
  160. Ma fille s'était engagée à faire
    les choses autrement.
  161. Shalon était connue pour être une femme
    d'une grande intégrité
  162. et pour avoir de hautes valeurs morales.
  163. Quand on lui demandait quels étaient
    ses principes de conduite dans la vie,
  164. elle répondait :
  165. « Je vois l'injustice où qu'elle soit.
  166. Je n'ai pas peur de la nommer,
  167. et je travaille dur pour l'éliminer.
  168. Je jure de créer une meilleure planète. »
  169. Shalon a transformé ces mots en actions
    chaque jour de sa vie.
  170. L'ancien Administrateur de la
    santé publique David Satcher a dit :
  171. « Les leaders doivent se sentir
    suffisamment concernés,
  172. les leaders doivent en savoir
    suffisamment,
  173. les leaders doivent être prêts à
    faire suffisamment,
  174. et les leaders doivent être
    prêts à persévérer
  175. jusqu'à ce que le travail soit fait. »
  176. Shalon était ce genre de leader.
  177. Bien qu'il n'y aura plus jamais
    d'autre leader comme Shalon,
  178. nous pouvons persévérer
    jusqu'à ce que le travail soit fait.
  179. Voici ce que je fais pour persévérer
  180. jusqu'à ce que le travail pour sauver
    les mères noires soit fait.
  181. Pour commencer,
  182. je me suis associée avec plusieurs
    des amis et collègues de Shalo
  183. du centre de contrôle des maladies.
  184. Nous avons fondé
    une organisation à but non lucratif.
  185. Nous travaillons dur pour éliminer les
    morts prévisibles parmi les mères noires.
  186. Nous nous y prenons
  187. en agissant, encore, encore et encore.
  188. Nous impliquons les parties prenantes
    à chaque point de contact
  189. de la santé publique
    et du spectre de la santé.
  190. Nous travaillons activement
    avec le bureau législatif.
  191. Nous promouvons des mesures
    de responsabilisation
  192. et des projets de lois postnatales
  193. et nous voulons les voir gravées
    dans la loi.
  194. Nous embarquons sur un projet
    de recherche communautaire
  195. qui redéfinira la qualité des soins
    médicaux offerts aux femmes noires
  196. En fin de compte, nous allons
    faire basculer plus de pouvoir
  197. vers les mains de femmes noires.
  198. Comment allons-nous faire ça ?
  199. En donnant les moyens aux femmes noires
    et à leurs partenaires d'accouchement
  200. de contrer de manière efficace les
    préjugés et le racisme qu'elles subissent
  201. durant toute leur grossesse,
    à l'accouchement et post-partum.
  202. Regardez autour de vous.
  203. Chacun de nous dans cette salle
    a un cercle d'influence.
  204. Je vous invite à considérer la puissance
    de l'impact que nous pouvons avoir
  205. si nous concentrons cette influence
    collective sur ce problème,
  206. pour faire la différence.
  207. Et si, comme Shalon,
    nous reconnaissions l'injustice
  208. où qu'elle existe dans nos communautés
  209. sans crainte de la nommer ?
  210. Et si nous étions engagés et passionnés
  211. par l'utilisation complète
    de nos ressources
  212. pour éliminer cette injustice ?
  213. Pourrions-nous changer les choses ?
  214. Pourrions-nous vraiment casser
    des siècles de préjugés
  215. et des décennies de mauvaises pratiques ?
  216. Je sais que nous pouvons.
  217. Je sais que nous pouvons,
  218. si nous nous concentrons sur ce problème,
  219. si nous concentrons
    cette énergie collective.
  220. Pour citer Nelson Mandela :
  221. « Quand le peuple est déterminé,
  222. il peut vaincre n'importe quoi. »
  223. Mais « de l'action sans vision
    ne fait que passer le temps
  224. Une vision sans action n'est qu'un rêve.
  225. Mais la vision conjuguée à l'action
    peut changer le monde. »
  226. La vie de Shalon était l'incarnation
    parfaite de cette vision.
  227. La mort de Shalon est notre
    appel à l'action.
  228. Alors aujourd'hui, laissons chacun de nous
    promettre de faire ce qu'il peut.
  229. Formons le vœu de réparer
    cette injustice.
  230. Formons le vœu de faire partie
    de la solution
  231. jusqu'à ce que les femmes noires ne soient
    plus marginalisées
  232. et ne meurent plus inutilement
    dans ce système de santé.
  233. Et comme ma fille,
  234. (voix qui se brise)
    Dr Shalon MauRene Irving,
  235. formons le vœu de créer
    une monde meilleur.
  236. Merci.
  237. (Applaudissements)