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Dave deBronkart: Vi presento l'e-Patient Dave

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    Siamo qui oggi per parlare di una cosa stupenda,
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    l'anno della rivolta dei pazienti.
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    Avete già ascoltato, in mattinata, storie
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    di pazienti che hanno assunto il controllo dei propri casi,
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    che dicono, "Sai cosa, conosco i fatti,
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    ma voglio cercare maggiori informazioni.
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    Voglio essere io a stabilire
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    le probabilità di successo."
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    Vi voglio raccontare
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    come 4 anni fa stessi per morire --
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    in effetti avevo scoperto
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    che ero ad un passo dalla morte.
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    E di quello che ho scoperto di lì a poco sul movimento degli e-patient --
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    vi spiegherò di che si tratta.
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    Avevo cominciato a scrivere sui blog col nome di Patient Dave,
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    e quando ho saputo del movimento
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    mi sono ribattezzato e-Patient Dave.
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    Riguardo alla parola "paziente",
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    quando alcuni anni or sono iniziai
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    ad interessarmi di sanità
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    e a partecipare come osservatore ad alcuni dibattiti,
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    notai che le persone parlavano di pazienti
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    come di qualcuno che non fosse presente in sala,
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    qualcuno in giro da qualche parte.
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    Ancora oggi, talvolta, ci comportiamo così.
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    Ma io sto qui per dirvi che
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    "paziente" non è una persona "x".
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    Voi, proprio voi,
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    potreste ritrovarvi in un letto d'ospedale --
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    oppure vostra madre, i vostri figli --
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    qualcuno annuisce, state pensando, "Sì, so esattamente a cosa ti riferisci."
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    Perciò quando sentirete ciò di cui vi voglio parlare oggi,
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    per prima cosa voglio dire
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    che sto qui in rappresentanza
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    di tutti i pazienti che ho conosciuto finora,
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    ma anche di quelli che non ho mai incontrato.
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    Si tratta di far sì che i pazienti abbiano un ruolo più attivo
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    nell'aiutare a risolvere i problemi dell'assistenza sanitaria.
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    Uno dei dottori di lungo corso del mio ospedale,
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    Charlie Safran, e il suo collega Warner Slack,
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    hanno ribadito per decenni
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    che la risorsa meno utilizzata nel sistema sanitario
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    è il paziente stesso.
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    Lo ripetono dagli anni '70.
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    Ora faccio un passo indietro.
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    Siamo nel luglio del '69.
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    Ero una matricola all'università,
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    e questo è quando l'uomo è sbarcato sulla luna.
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    Era la prima volta
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    che vedevamo la Terra da un'altra superficie --
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    il luogo dove noi ci troviamo in questo istante,
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    dove viviamo.
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    Il mondo stava cambiando.
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    Stava cambiando in modi che nessuno poteva prevedere.
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    Qualche settimana dopo
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    c'è stato Woodstock.
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    Tre giorni di divertimento e di musica.
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    Per amor di cronaca, ecco
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    una mia foto di quell'anno.
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    (Risate)
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    Sì, una bella chioma, occhi azzurri --
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    bei ricordi.
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    Nell'autunno del '69
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    fu pubblicato 'The Whole Earth Catalog'.
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    Un giornale hippy che promuoveva l'autosufficienza.
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    Noi pensiamo che gli hippy fossero solo degli edonisti,
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    ma c'era una grossa componente -- io facevo parte del movimento --
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    una componente molto importante
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    che riguardava l'auto responsabilità.
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    Il sottotitolo del libro è
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    "Accesso agli strumenti."
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    Diceva come costruirsi la propria casa,
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    come piantare l'orto, e così via.
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    Negli anni '80,
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    questo dottore, Tom Ferguson,
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    era l'editore medico per The Whole Earth Catalog.
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    E si accorse che per lo più le cose
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    che facciamo in medicina e per la nostra salute
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    è prenderci cura di noi stessi.
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    Infatti diceva che per il 70-80%
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    quello che facciamo è prenderci cura nel nostro organismo.
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    Ma notò anche
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    che quando la cura della salute ha bisogno di assistenza medica
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    a causa di un disturbo più grave,
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    ciò che non ci fa progredire è la mancanza di accesso alle informazioni.
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    Con l'arrivo della Rete tutto è cambiato.
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    Perché non solo era possibile trovare informazioni,
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    ma anche gente come noi
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    che poteva avere delle informazioni da condividere.
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    E coniò il termine e-Patient --
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    un paziente con strumenti, motivazione e potere di cambiamento.
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    Naturalmente con gli anni
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    il suo aspetto è diventato più dignitoso di come appariva un tempo.
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    Mi sono sempre sentito coinvolto come paziente
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    ancora prima che il termine fosse coniato.
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    Nel 2006 ero andato dal mio dottore per una normale visita,
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    e gli dissi, "Mi fa male la spalla."
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    Beh, feci una radiografia
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    e la mattina seguente --
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    forse lo avrete notato, quelli di voi che hanno avuto un problema serio
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    mi capiranno.
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    Stamattina, qualcuno degli oratori
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    ha menzionato la data in cui ha appreso la propria condizione medica.
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    Nel mio caso erano le 9 di mattina
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    del 3 gennaio 2007.
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    Ero in ufficio; la mia scrivania era in ordine;
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    il rivestimento blu sulle pareti del divisorio.
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    Squillò il telefono - era il mio dottore.
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    Mi disse, "Dave, ho rivisto la tua radiografia
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    sul monitor del computer di casa."
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    Disse, "La tua spalla tornerà presto a posto,
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    ma Dave, hai qualcosa al polmone."
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    Se osservate nel cerchietto rosso,
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    quella zona ombrata non si dovrebbe trovare lì.
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    Per farla breve,
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    gli dissi, "Vuoi che torni lì per dei controlli?"
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    Mi disse, "Sì, avremo bisogno di una TAC del torace."
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    E per concludere chiesi, "C'è qualcosa che posso fare?"
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    Rispose -- pensateci un attimo.
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    Questo è il suggerimento del vostro medico.
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    "Va' a casa e fatti un bicchiere di vino con tua moglie."
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    Andai a fare la TAC,
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    e risultarono altre cinque formazioni in entrambi i polmoni.
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    A quel punto sapevamo che si trattava di cancro.
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    Sapevamo che non era tumore polmonare.
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    Il che voleva dire che le metastasi avevano un'altra origine.
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    La domanda era, da dove?
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    Così mi fecero un'ecografia.
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    Quello che fanno a molte donne --
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    la gelatina sulla pancia e poi bzzzz.
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    Mi accompagnò mia moglie.
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    E' una veterinaria,
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    dunque conosce le tecniche con gli ultrasuoni.
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    Cioè, lei sa che io non sono un cane.
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    Ma quello che vedemmo -- questa è l'immagine di una RMN.
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    Molto più dettagliata di un'ecografia.
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    Quello che abbiamo visto nel rene
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    era quella pallina lì.
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    Veramente ce n'erano due.
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    Una stava crescendo nella parte anteriore e stava già uscendo,
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    attaccandosi all'intestino.
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    L'altra stava crescendo nella parte posteriore, attaccandosi al muscolo soleo,
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    un grande muscolo posteriore di cui non avevo mai sentito parlare,
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    ma di cui di colpo m'importava.
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    Andai a casa.
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    Ora, sapevo navigare in rete -- lo facevo dai tempi di Compuserv, dall'89.
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    Andai a casa, e so che non riuscite a leggere i dettagli;
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    ma non è importante.
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    Il punto è che sono andato su un sito medico molto quotato,
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    WebMD,
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    perché so come filtrare le informazioni.
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    Ho trovato anche mia moglie online.
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    Prima di incontrarla
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    ho fatto ulteriori approfondite ricerche su internet.
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    (Risate)
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    Dunque ricercavo informazioni di qualità.
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    Parliamo tanto di fiducia --
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    di quali fonti ci possiamo fidare?
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    Dove finisce il mio corpo
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    e comincio a invadere lo spazio altrui?
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    E un cancro, un tumore, è qualcosa che generi tu e cresce dentro di te.
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    Come succede?
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    Dov'è che la perizia medica
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    comincia e finisce?
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    Ecco quello che ho letto su WebMD:
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    "C'è poco da fare
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    per un cancro al rene.
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    Quasi tutti i pazienti sono incurabili."
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    Sono abbastanza bravo come internauta da sapere
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    che se non mi piacciono le prime risposte che trovo
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    ne cerco altre.
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    E ho trovato informazioni su altri siti,
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    perfino nella terza pagina dei risultati di Google,
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    "La situazione è deprimente",
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    "La prognosi è nera."
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    E ho pensato, "E che diamine?"
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    Non mi sentivo affatto male.
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    Insomma, la sera mi sentivo stanco,
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    ma avevo 56 anni.
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    Stavo perdendo un po' di peso,
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    ma era quello che il mio dottore mi aveva chiesto di fare.
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    Proprio una cosa strana.
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    E questo è il diagramma del 4° stadio di cancro renale
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    illustrato sul medicinale che assunsi in seguito.
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    Per dirvela tutta, avevo quelle formazioni nei polmoni.
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    Nel femore sinistro ce n'era un'altra.
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    Una sola, ma la mia gamba alla fine si spezzò.
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    Svenni, e cadendoci sopra si ruppe.
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    Un'altra formazione nel cranio,
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    e per non farmi mancare nulla, avevo anche questi tumori --
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    e per quando iniziai la cura se ne stava
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    sviluppando un altro sotto la lingua.
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    Un tumore renale che aveva raggiunto la lingua.
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    E da quanto avevo letto, la mia aspettativa di vita
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    era di 24 settimane.
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    Brutta notizia.
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    Ero con un piede nella fossa.
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    Pensai, "Che faccia farà mia madre
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    il giorno del mio funerale?"
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    Dovevo parlare con mia figlia
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    e dirle, "Questa è la situazione."
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    Stava in compagnia del suo ragazzo.
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    Dissi, "Non voglio che anticipiate le nozze
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    solo perché io vi possa partecipare."
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    Davvero una cosa terribile.
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    Perché se vi chiedete come mai i pazienti siano motivati e vogliano dare una mano,
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    pensate a questo.
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    Bene, il mio dottore mi prescrisse una comunità di pazienti,
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    Acor.org,
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    una rete di pazienti affetti da cancro, cose incredibili.
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    Mi dissero subito,
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    "Il cancro ai reni non è molto comune.
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    Va' in un centro specializzato.
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    Non esistono cure, ma c'è qualcosa che a volte funziona --
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    ma di solito no --
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    si chiama interleuchina ad alto dosaggio.
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    Quasi nessun ospedale te la proporrà,
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    e non ti diranno nemmeno che esiste.
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    E non lasciare che ti somministrino niente al posto di quella.
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    A proposito, ecco 4 dottori della tua parte degli Stati Uniti
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    che te la possono far avere, e questi sono i loro numeri di telefono.
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    Forte, no?
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    (Applausi)
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    Ecco qua.
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    E ancora adesso, quattro anni dopo,
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    non c'è nemmeno un sito web che vi dà queste informazioni.
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    Approvate dal Governo, dall'American Cancer Society,
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    ma i pazienti sanno ciò che i pazienti vogliono sapere.
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    Potenza delle reti di pazienti.
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    Questa sostanza fantastica --
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    vi dicevo di nuovo, dove termina il mio corpo?
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    Io e il mio oncologo parliamo molto in questo periodo,
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    perché nelle mie conferenze cerco di usare un linguaggio tecnico appropriato.
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    Mi diceva, "Sai, il sistema immunitario
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    è bravo a scovare agenti estranei --
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    i batteri provenienti dall'esterno --
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    ma quando sei tu a sviluppare dei corpi estranei
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    allora la cosa è completamente diversa."
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    E quindi ho modificato il mio modo di pensare,
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    e ho dato inizio a una comunità di supporto per pazienti
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    su un mio sito,
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    e uno dei miei amici, uno dei miei parenti in realtà,
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    mi disse, "Ascolta Dave, chi ha sviluppato questa cosa?
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    Adesso ti stai preparando per
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    attaccare mentalmente te stesso?"
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    E abbiamo cominciato.
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    Tutta la storia viene raccontata in questo libro.
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    Comunque, ecco come sono andati i numeri.
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    Facendo a modo mio, ho messo i dati numerici dell'ospedale
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    riguardanti la dimensione dei miei tumori su un foglio di calcolo.
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    Non fate caso ai numeri.
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    Vedete, è il sistema immunitario.
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    Affascinante, quelle due linee gialle
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    indicano quando ho assunto le due dosi di interleuchina,
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    a due mesi l'una dall'altra.
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    E guardate come sono diminuite le dimensioni dei tumori in quell'intervallo.
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    Incredibile.
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    Dio sa cosa saremo in grado di fare se impariamo ad usare di più questi strumenti.
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    Insomma, un anno e mezzo dopo
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    ero presente il giorno in cui questa magnifica ragazza, mia figlia,
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    si sposava.
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    E quando scese dalle scale,
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    e c'eravamo solo noi due in quel momento,
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    ero così felice che non avesse dovuto dire alla madre
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    "Avrei voluto che papà fosse qui oggi."
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    Ecco quello che succede
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    se miglioriamo l'assistenza medica.
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    Ora vi vorrei parlare brevemente di un paio di pazienti
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    che stanno facendo di tutto per migliorare la qualità della sistema sanitario.
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    Questa è Regina Holliday,
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    una pittrice di Washington D.C.,
  • 10:44 - 10:47
    il cui marito è morto di cancro ai reni un anno dopo che avevo scoperto il mio.
  • 10:47 - 10:49
    Qui sta dipingendo un murale
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    delle ultime orribili settimane di ospedale.
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    Una delle cose che aveva scoperto
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    era che la documentazione clinica del marito
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    contenuta in questo faldone
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    era del tutto disorganizzata.
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    E lei pensava, "Sapete, se riusciamo ad avere le tabelle nutrizionali
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    sulle scatole di cereali,
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    perché non possiamo avere qualcosa di altrettanto semplice
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    che indichi a qualsiasi nuovo infermiere che arriva in reparto,
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    a ogni nuovo dottore,
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    i fatti fondamentali sulle condizioni di mio marito?"
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    E così ha dipinto un murale di dati medici
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    una sorta di tabella nutrizionale,
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    qualcosa del genere,
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    creando il diagramma del marito.
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    E poi, l'anno scorso, ha dipinto questo diagramma.
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    Come me, si è messa a studiare l'assistenza medica.
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    E giunse alla conclusione che molte persone
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    avevano scritto libri in difesa dei pazienti,
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    di cui non si sente mai parlare alle conferenze mediche.
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    I pazienti sono una risorsa così poco sfruttata.
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    Bene, come dicevo all'inizio,
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    ho delle ragioni fondate per dire che i pazienti dovrebbero poter accedere ai loro dati.
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    Ed effettivamente l'ho detto in una conferenza un paio d'anni fa,
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    "Datemi i miei maledetti dati,
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    perché voi non siete capaci di tenerli in ordine."
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    Ed ecco i nostri stramaledetti dati --
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    come un gioco di parole --
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    che sta cercando di uscire, di emergere --
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    l'acqua simbolizza i nostri dati.
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    E adesso voglio fare un po' d'improvvisazione per tutti voi.
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    C'è un tizio che ho conosciuto su Twitter,
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    un informatico della medicina di Boston,
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    che ha scritto il rap dell'e-Patient.
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    Fa così.
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    ♫ Datemi i miei maledetti dati ♫
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    ♫ Voglio essere un e-Patient come Dave ♫
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    ♫ Datemi i miei maledetti dati, perché ne va della mia vita ♫
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    Basta così.
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    (Applausi)
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    Beh, grazie. Così rientro nei tempi.
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    (Risate)
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    Pensate a quello che accade,
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    perché gli iPhone e gli iPad
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    si diffondono tanto più in fretta
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    degli strumenti medici che ti servono
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    per prenderti cura della tua famiglia?
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    Ecco un sito web, VisibleBody.com,
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    in cui mi sono imbattuto.
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    E ho pensato, "Sai, mi chiedo che cosa sia il muscolo soleo".
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    Così puoi cliccare sui vari strati e rimuoverli.
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    E a un certo punto, "Aha, ecco il rene e il muscolo soleo."
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    Potevo ruotarlo in 3D
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    e alla fine, "Adesso ho capito."
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    E poi mi è venuto in mente Google Earth,
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    che ti permette di raggiungerere qualsiasi indirizzo.
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    E ho pensato, "Perché non usarlo
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    per collegarci i miei dati clinici
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    così da avere un Google Earth del mio corpo?
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    E sapete cosa ha lanciato Google quest'anno?
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    Google Body.
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    Ma vedete, è ancora generico.
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    Non posso metterci i miei dati personali.
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    Ma se si riesce a tirar fuori quei dati in qualche modo
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    così che qualche programmatore innovativo ci si butti,
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    come amano fare tutti gli innovatori,
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    chissà cosa ne uscirà fuori.
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    L'ultima storia: Kelly Young,
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    una paziente affetta da artrite reumatoide
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    dalla Florida.
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    Una storia ancora non conclusa
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    che sta accadendo in questo periodo.
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    I pazienti di AR, come si fanno chiamare --
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    il suo blog si intitola Guerriero AR --
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    hanno un grande problema
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    perché il 40% di loro non ha sintomi visibili.
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    Per cui è molto difficile capire come si stia evolvendo la malattia.
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    E alcuni dottori pensano, "Sì, guarda, stai così male."
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    Beh, attraverso una ricerca in rete, ha trovato
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    che la scansione nucleare per le ossa,
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    usata di solito per quel tipo di cancro,
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    può anche rilevare le infiammazioni.
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    E ha notato
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    che in assenza di infiammazioni
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    la scansione è di un grigio uniforme.
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    E allora l'ha fatta.
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    Il referto radiologico recitava, "Nessuna traccia di cancro."
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    Beh, non è quello che il radiologo avrebbe dovuto fare.
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    Dunque ha chiesto al dottore che lo rileggesse, voleva ascoltarlo di nuovo,
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    finché il dottore l'ha cacciata.
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    Lei ha estratto il CD.
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    E il dottore, "Se non vuole seguire le mie istruzioni,
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    se ne vada."
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    E così lei si è presa il CD con le immagini della scansione,
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    e osservato tutte quelle chiazze rosse.
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    Ora col suo blog sta attivamente cercando
  • 14:52 - 14:55
    aiuto per ottenere un'assistenza migliore.
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    Questa è una paziente che si è ripresa il potere - nessuna preparazione medica.
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    Noi siamo, voi siete,
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    la risorsa meno utilizzata nella sanità pubblica.
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    Quello che questa persona ha potuto fare,
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    l'ha fatto perché ha avuto accesso ai suoi dati.
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    Se ne è valsa la pena?
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    Bene, a TED2009
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    lo stesso Tim Berners-Lee, inventore della rete, in un suo discorso
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    disse che il prossimo grande passo
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    per i browser, non sarebbe stato quello di andare
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    a cercare articoli scritti da altri su un certo argomento,
  • 15:21 - 15:23
    ma i dati grezzi su quell'argomento.
  • 15:23 - 15:25
    E alla fine del discorso ha fatto acclamare tutta l'assemblea,
  • 15:25 - 15:27
    "I dati grezzi adesso.
  • 15:27 - 15:29
    I dati grezzi adesso."
  • 15:29 - 15:31
    E io vi chiedo
  • 15:31 - 15:34
    tre parole, per favore, per migliorare la sanità:
  • 15:34 - 15:36
    Fatevi aiutare dai pazienti.
  • 15:36 - 15:38
    Fatevi aiutare dai pazienti.
  • 15:38 - 15:40
    Fatevi aiutare dai pazienti.
  • 15:40 - 15:42
    Fatevi aiutare dai pazienti.
  • 15:42 - 15:44
    Grazie.
  • 15:44 - 16:00
    (Applausi)
  • 16:00 - 16:03
    Per i pazienti di tutto il mondo
  • 16:03 - 16:05
    che stanno guardando questa trasmissione,
  • 16:05 - 16:07
    Dio vi benedica tutti -- Fatevi aiutare dai pazienti.
  • 16:07 - 16:10
    Presentatore: E benedica te. Tante grazie.
Title:
Dave deBronkart: Vi presento l'e-Patient Dave
Speaker:
Dave deBronkart
Description:

Quando Dave deBronkart apprese di avere un cancro raro allo stadio terminale, si rivolse a un gruppo di compagni di sventura online -- e scoprì delle cure mediche che erano sconosciute agli stessi dottori. E si salvò. Oggi esorta tutti i pazienti a parlare l'un l'altro, a conoscere i propri dati clinici, e rendere la sanità migliore un e-Patient alla volta.

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Video Language:
English
Team:
TED
Project:
TEDTalks
Duration:
16:10
Daniele Buratti added a translation

Italian subtitles

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