Dave deBronkart: Les presento a e-Patient Dave

Cuando Dave deBronkart supo que tenía una forma rara de cáncer terminal, se dirigió por internet a un grupo de pacientes como el, y encontró un tratamiento que ni sus médicos conocían. Esto le salvó la vida. Ahora invita a todos los pacientes a que se comuniquen entre ellos y a que se apropien de sus datos clínicos para así mejorar la atención médica de cada e-Patient, uno por uno,

Es maravilloso que nos encontremos aquí para hablar

del año en que se levantaron los pacientes.

Uds. han oído otras historias hoy

sobre pacientes que han tomado el control de sus casos,

pacientes que dicen: "Yo sé cuales son mis posibilidades,

pero voy a buscar más información.

Yo mismo voy a definir

cuáles son mis condiciones para salir adelante".

Voy a compartir con ustedes,

cómo, hace cuatro años, casi muero.

Cómo me dí cuenta que

me estaba muriendo.

Y cómo descubrí entonces el llamado movimiento de e-Patients.

Explicaré lo que quiere decir esto.

Me había estado comunicando en blogs, bajo el nombre de "Paciente Dave",

cuando descubrí esto,

y me cambié a "e-Patient Dave".

Respecto al concepto de "paciente"...

Cuando recién comencé, hace unos años,

a interesarme en los servicios médicos

y a asistir a reuniones como observador eventual,

me dí cuenta que la gente habla de los pacientes

como si no estuvieran ahí presentes,

como alguien allá afuera.

En algunas de nuestras charlas todavía actuamos así.

Pero aquí estoy para decirles que

"paciente" no es una palabra de tercera persona.

Usted, sí usted,

se ha de encontrar en una cama de hospital,

o su madre, o su hijo...

veo caras asintiendo, como diciendo, "Si, entiendo perfectamente lo que dices".

Así, cuando oigan lo que voy a decir hoy aquí...

En primer lugar, quiero decir

que estoy aquí en representación

de todos los pacientes que he conocido

y de los que nunca he visto.

Me interesa hacer que los pacientes sean más activos

en ayudar al servicio médico, en mejorarlo.

Uno de los principales doctores en mi hospital,

Charlie Safran y su colega, Warner Slack,

han venido diciendo, por décadas

que el recurso más subutilizado en todo el sistema de salud

es el paciente.

Lo dicen así desde la década de los 70.

Voy a retroceder algunos años.

Esto es julio de 1969.

Yo estaba comenzando en la universidad

cuando llegamos por primera vez a la Luna.

Y por primera vez

vimos, desde otro lugar,

este suelo, en que ustedes y yo, estamos hoy,

en el que vivimos.

El mundo estaba cambiando.

Cambiaría de maneras que nadie podría prever.

Unas pocas semanas después

fue el evento de Woodstock.

Tres días de diversión y música.

Aquí, para verificación histórica,

hay una foto mía, ese año.

(Risas)

Si, con pelo crespo y ojos azules...

algo especial.

En ese otoño, en 1969,

salió el catálogo "Whole Earth".

Era una publicación hippy de autosuficiencia.

Pensamos en los hippys como simples hedonistas,

pero había un aspecto bien importante (yo estuve en ese movimiento)...

un componente muy fuerte

de responsabilidad por uno mismo.

El subtítulo de este libro

es "Acceso a Heramientas".

Habla de cómo construir su propia casa,

cómo cultivar sus propios alimentos, toda clase de cosas.

En los años 80,

este joven doctor, Tom Ferguson,

era el editor médico del catálogo Whole Earth.

Él vio que la gran mayoría

de las cosas que hacemos para el cuidado médico

es cuidándonos a nosotros mismos.

Dice que es del 70 al 80 por ciento

de cómo cuidamos nuestro cuerpo.

También vio

que cuando el cuidado de la salud se convierte en cuidado médico,

por causa de alguna enfermedad seria,

la clave para mantenernos, es el acceso a la información.

Y entonces apareció internet, que lo cambió todo,

porque no sólo podemos encontrar información,

sino también podemos hallar personas afines a nosotros

a quienes podemos conocer y nos pueden dar información.

Él creó la palabra e-Patient;

equipado, comprometido, empoderado, habilitado.

Obviamente, en esta etapa de la vida

él tiene ahora un aspecto más digno que en aquella época.

Yo era un paciente comprometido

mucho antes de conocer este término.

En 2006 fui a una cita médica para un examen de rutina,

y dije que tenía dolor en la espalda.

Me hicieron una radiografía

y a la mañana siguiente...

Uds. saben, especialmente los que han tenido alguna crisis médica

lo van a entender.

Esta mañana, algunos de los conferencistas

dieron la fecha de cuando supieron de su condición.

En mi caso, eran las 9:00 am

del 3 de enero de 2007.

Yo estaba en la oficina, con mi escritorio limpio,

con el tapiz azul en las paredes.

Sonó el teléfono; era mi médico.

Y dijo: "Dave, tengo la placa de rayos-X

en la pantalla del computador de mi casa".

Siguió: "Estás bien de la espalda,

pero hay algo en el pulmón".

Se puede ver ese óvalo rojo,

esa sombra, que no debería estar ahí.

Para acortar el cuento,

le dije: "¿Necesita que vaya allá?"

Y me contestó: "Si, vamos a necesitar un TAC del pecho".

Al salir,le dije: "¿Hay algo que yo deba hacer?"

Me dijo: "Piense en esto:

esto es lo que su doctor le recomienda:

"Sólo váyase a casa y tómese una copa de vino con su esposa".

Cuando me hicieron el TAC,

resultó que había cinco de esas cosas en los dos pulmones.

En ese momento supimos que era cáncer.

Pero no era cáncer de pulmón.

Era metástasis de alguna otra parte.

La pregunta era, ¿de dónde?

Me tomaron una ecografía.

Me hicieron lo mismo que a muchas mujeres;

la gelatina en el estómago y el bzzz.

Mi esposa estaba conmigo.

Ella es veterinaria,

por lo que ha visto cantidades de ecografías.

Es decir, ella sabe que yo no soy un perro.

Pero lo que vimos..., esta es una imagen de resonancia magnética,

mucho más clara que la de ultrasonido.

Lo que vimos en el riñón

fue esa gran masa ahí.

Que en realidad eran dos.

Una estaba creciendo hacia el frente, ya había salido

y estaba aferrada al intestino.

La otra crecía hacia atrás, adosada al sóleo,

un músculo grande en la parte de atrás, del que nunca había oído,

pero de pronto me iba a preocupar.

Me fui a casa.

He estado consultando en Google desde 1989; estoy conectado por Compuserv.

Me fui a casa. Entiendo que no alcancen a ver estos detalles;

eso no es importante.

Quiero decir que me fui a una respetable página médica,

WebMD,

porque sé como eliminar la basura.

También conocí a mi esposa en internet.

Antes de conocerla

tuve algunos otros intentos no tan excelentes.

(Risas)

Entonces busqué buena información.

Dependemos tanto de la confianza...

¿En cuáles de esas informaciones se puede creer?

¿En dónde termina mi cuerpo

y comienzan los invasores?

Un tumor, un cáncer, es algo que crece de tus propios tejidos.

¿Cómo ocurre esto?

¿Dónde comienzan las habilidades

médicas y dónde terminan?

Pues, aquí está lo que encontré en WebMD:

"El pronóstico es malo para

un cáncer celular creciente en el riñón.

Casi todos los casos son incurables".

He estado conectado por tiempo suficiente para saber

que si no me gustan los primeros resultados,

busco otros.

Y lo que encontré en otras páginas,

aún en la tercera hoja del listado de Google:

"Las perspectivas son desoladoras",

"El pronóstico es grave".

Y yo pensé, "Qué caray"

No me sentía enfermo, en absoluto.

Es decir, me sentía cansado por la tarde,

pero ya tenía 56 años.

Estaba perdiendo peso,

pero eso era lo que el doctor me había recomendado.

Eso estaba bien.

Este es el diagrama de la cuarta etapa del cáncer de riñón

por el medicamento que me dieron.

Por una total coincidencia, ahí está esa cosa en el pulmón.

En el fémur izquierdo, el hueso superior del muslo izquierdo, hay otra.

Tenía una. En cierto momento se me partió la pierna.

Me desmayé, caí sobre la pierna y se me partió.

Hay otra en la cabeza,

y sólo para mi ración, tenía esos otros tumores,

incluyendo, cuando comencé con el tratamiento,

otro que me estaba creciendo en la lengua.

Me apareció un cáncer de riñón, en la lengua.

Lo que alcancé a leer es que la expectativa de supervivencia

era de 24 semanas.

Muy malo.

Había que enfrentar esta grave situación.

Pensé: "¿Qué cara va a poner mi madre

el día de mi funeral?"

Tuve que sentarme con mi hija

y decirle: "Así es la cosa".

Estaba con su novio.

Les dije: "No quiero que ustedes se vayan a casar prematuramente

sólo por hacerlo mientras yo esté vivo".

Esto es serio.

Porque si uno piensa, por qué razón los pacientes se motivan y quieren ayudar,

piensen en esto.

Mi doctor me recomendó una comunidad de pacientes,

Acor.org,

una red de pacientes con cáncer, entre otras maravillas.

Rápidamente me dijeron,

"El cáncer de riñón es una enfermedad rara.

Consígase un centro especializado.

No hay curación, pero sí hay algo que a veces funciona,

aunque generalmente no sirve,

llamado Interleukin en altas dosis.

En la mayoría de los hospitales no la ofrecen,

de modo que ni dicen que existe.

No deje que le den primero nada distinto.

Y además, aquí están los números de

cuatro médicos en su misma zona de los Estados Unidos, que la prescriben.

¿No es maravilloso?

(Aplausos)

Ésta es la situación.

Aquí estamos, cuatro años después,

y no hay una página de internet que le dé a los pacientes esta información.

Aprobada por el Gobierno, por la Sociedad Estadounidense de Cáncer.

Pero los pacientes aprenden lo que desean saber.

Ésta es la fuerza de las redes de pacientes.

Esta maravillosa sustancia,

ya la mencioné, ¿En dónde termina mi cuerpo?

Con mi oncólogo hablamos nuchísimo ahora,

porque trato de que mis charlas sean técnicamente correctas.

Él me dijo: "Sabes que el sistema inmunológico

es eficaz para detectar invasores;

bacterias que vienen del exterior,

pero si son tus propios tejidos en crecimiento,

la cosa es muy distinta".

Hice un ejercicio mental

e inicié por mi cuenta, una comunidad de apoyo para pacientes

en una página web.

Un amigo, en realidad, un familiar,

me dijo: "Mira Dave, ¿de dónde sale ésto?

¿vas a meterte en esto

para atacarte mentalmente, tu mismo?"

Así, nos metimos en eso.

La historia de cómo sucedió, está en el libro.

Así fue como sucedieron los hechos.

Siendo como soy, puse las cifras tomadas de mi página del hospital,

con las medidas de los tumores, en una hoja de cálculo.

No se preocupen por las cifras.

Veamos; este es el sistema inmunológico.

Asombroso. Esas dos líneas amarillas

marcan cuando me tomé esas dos dosis de Interleukin.

Dos meses entre una y otra.

Vean cómo las medidas de los tumores se desplomaron en el intervalo.

Simplemente increíble.

Quién sabe lo que se puede lograr cuando se aprenda a usarlo más.

La línea de puntos señala un año y medio después.

Yo estaba ahí cuando esta suntuosa jovencita, mi hija,

contrajo matrimonio.

Y cuando venía descendiendo,

en ese momento, sólo estábamos ella y yo,

y me sentí feliz de que ella no tuviera que decirle a su madre:

"Cómo quisiera que aquí estuviera mi papá".

Esto es lo que logramos

cuando mejoramos el cuidado médico.

Ahora quiero hablar brevemente de otros dos pacientes

que están haciendo todo lo posible para mejorar el sistema de salud.

Esta es Regina Holliday,

una pintora de Washington D.C.,

cuyo esposo murió de cáncer de riñón un año después de mi enfermedad.

Aquí está ella pintando un mural

de las horribles últimas semanas en el hospital.

Una de las cosas que descubrió

era que la historia clínica de su marido

en esa carpeta con papeles

estaba muy desorganizada.

Entonces pensó, "Todo el mundo conoce esos cuadros de valores

nutritivos de la caja del cereal,

¿por qué no podía hacerse algo así de sencillo

que le indicara a las nuevas enfermeras de turno,

a los nuevos doctores,

lo básico, sobre la situación de mi esposo?"

Entonces pintó este mural con los datos médicos,

como una hoja de nutrientes,

algo así,

en el cuadro de su esposo.

Así, el año pasado, hizo ese dibujo.

Estudió los servicios médicos, como yo.

Llegó a darse cuenta de que hay mucha gente

que ha escrito libros sobre los derechos de los pacientes,

pero que no se oyen en los congresos médicos.

Los pacientes son recursos tan subutilizados...

Como dije en la introducción,

yo sé por qué digo que los pacientes deberían tener acceso a sus datos clínicos.

De verdad, en un congreso, hace un par de años, dije:

"Dénme mis sucios datos

porque no confío en ustedes para que los conserven limpios".

Y aquí está ella con los sucios datos,

(es un juego de palabras)

que comienzan a deshacerse, a deshojarse.

El agua simboliza los datos.

Ahora quisiera improvisar un poco, para que me entiendan.

Hay un tipo que conozco, en Twitter,

un tecnólogo clínico, cerca a Boston,

que escribió el rap de e-Patient.

Es algo así;

♫ Dénme mis sucios datos ♫

♫ quisiera ser un e-Patient, como Dave ♫

♫ Dénme mis sucios datos, pa´ salvar mi vida ♫

Ya no voy a seguir más.

(Aplausos)

Bueno, gracias. Eso mató el tiempo.

(Risas)

Piensen en las posibilidades,

¿por qué los iPhones y los iPads

avanzan mucho más rápido

que los instrumentos clínicos disponibles

que podrían cuidar a su familia?

Aquí está una página web, VisibleBody.com,

que me encontré.

Y pensé, "Veamos, ¿cuál será mi músculo sóleo?"

Se puede hacer click en ciertas cosas y retirarlas.

Y ví, "Aha, éste es el riñón y éste, el músculo sóleo".

Y se puede girar en 3D.

y me dije: "Ahora ya entiendo".

Me dí cuenta que es como con Google Earth,

en donde uno puede volar a cualquier dirección.

Y pensé; "¿Por qué no llevar esto

y conectarlo a mis datos digitales del TAC

y así tener un Google Earth para mi cuerpo?"

¿Con qué salió Google este año?

Bueno, ahí está el buscador Google Body.

Como puede verse, todavía es genérico.

No tiene mis datos.

Pero si se pudieran traer los datos, desde detrás del muro,

cómo hacen los innovadores de software, en segundos,

como les gusta hacer,

quién sabe a dónde podríamos llegar.

Otra historia para terminar. Esta es Kelly Young,

paciente de artritis reumatoidea

de la Florida.

Es una historia viva

en desarrollo en las últimas semanas.

Se dicen, pacientes de RA.

Su blog es RA Warrior (Guerrera RA).

Ella tiene un problema grave

porque el 40% de los casos no tienen síntomas visibles.

Y eso dificulta enormemente saber cómo va la enfermedad.

Algunos doctores dicen, "Si, bien, tienes bastante dolor".

Ella encontró, en sus búsquedas en internet,

un examen nuclear de huesos

que se usa frecuentemente para el cáncer,

pero que puede revelar inflamaciones.

Y vio que

no había inflamación

y que el gráfico era de un gris uniforme.

Ella lo miró.

El informe del radiólogo decía, "Sin señal de cáncer".

Eso no era lo que él tenía que hacer.

Entonces lo hizo analizar de nuevo. Ella quería que lo volvieran a leer,

y el doctor la despidió.

Ella extrajo el CD.

Él le dijo: "Si no quiere seguir mis instrucciones,

váyase".

Entonces ella extrajo el CD de las imágenes del barrido,

y se fijó en todos esos puntos críticos.

Ahora ella está seriamente dedicada en su blog

a buscar asistencia para obtener un mejor servicio.

Fíjense. Esta es una paciente empoderada, sin entrenamiento médico.

Todos somos, ustedes son,

el recurso más subutilizado en el cuidado médico.

Lo que ella hizo

era para obtener acceso a los datos.

¿Qué tan grande era eso?

Bueno, en TED2009,

Tim Berners-Lee, él mismo, el inventor de internet, habló

y dijo que la próxima revolución

no es hacer que el buscador salga

y encuentre artículos de otras personas, relacionados con las cifras,

sino las cifras mismas".

Y luego, hizo corear a la gente, al final de su charla,

"Las cifras ahora.

Las cifras ahora".

Y yo les pido,

en cinco palabras, por favor, para mejorar los servicios médicos:

Dejen que los pacientes ayuden.

Dejen que los pacientes ayuden.

Dejen que los pacientes ayuden.

Dejen que los pacientes ayuden.

Gracias.

(Aplausos)

A todos los pacientes del mundo

que vean este video,

Dios los bendiga a todos. Dejen que los pacientes ayuden.

Anfitrión: Y que te bendiga a tí. Muchas gracias.