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Dave deBronkart: Les presento a e-Patient Dave

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    Es maravilloso que nos encontremos aquí para hablar
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    del año en que se levantaron los pacientes.
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    Uds. han oído otras historias hoy
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    sobre pacientes que han tomado el control de sus casos,
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    pacientes que dicen: "Yo sé cuales son mis posibilidades,
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    pero voy a buscar más información.
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    Yo mismo voy a definir
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    cuáles son mis condiciones para salir adelante".
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    Voy a compartir con ustedes,
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    cómo, hace cuatro años, casi muero.
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    Cómo me dí cuenta que
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    me estaba muriendo.
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    Y cómo descubrí entonces el llamado movimiento de e-Patients.
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    Explicaré lo que quiere decir esto.
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    Me había estado comunicando en blogs, bajo el nombre de "Paciente Dave",
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    cuando descubrí esto,
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    y me cambié a "e-Patient Dave".
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    Respecto al concepto de "paciente"...
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    Cuando recién comencé, hace unos años,
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    a interesarme en los servicios médicos
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    y a asistir a reuniones como observador eventual,
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    me dí cuenta que la gente habla de los pacientes
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    como si no estuvieran ahí presentes,
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    como alguien allá afuera.
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    En algunas de nuestras charlas todavía actuamos así.
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    Pero aquí estoy para decirles que
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    "paciente" no es una palabra de tercera persona.
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    Usted, sí usted,
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    se ha de encontrar en una cama de hospital,
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    o su madre, o su hijo...
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    veo caras asintiendo, como diciendo, "Si, entiendo perfectamente lo que dices".
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    Así, cuando oigan lo que voy a decir hoy aquí...
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    En primer lugar, quiero decir
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    que estoy aquí en representación
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    de todos los pacientes que he conocido
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    y de los que nunca he visto.
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    Me interesa hacer que los pacientes sean más activos
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    en ayudar al servicio médico, en mejorarlo.
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    Uno de los principales doctores en mi hospital,
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    Charlie Safran y su colega, Warner Slack,
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    han venido diciendo, por décadas
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    que el recurso más subutilizado en todo el sistema de salud
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    es el paciente.
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    Lo dicen así desde la década de los 70.
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    Voy a retroceder algunos años.
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    Esto es julio de 1969.
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    Yo estaba comenzando en la universidad
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    cuando llegamos por primera vez a la Luna.
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    Y por primera vez
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    vimos, desde otro lugar,
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    este suelo, en que ustedes y yo, estamos hoy,
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    en el que vivimos.
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    El mundo estaba cambiando.
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    Cambiaría de maneras que nadie podría prever.
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    Unas pocas semanas después
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    fue el evento de Woodstock.
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    Tres días de diversión y música.
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    Aquí, para verificación histórica,
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    hay una foto mía, ese año.
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    (Risas)
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    Si, con pelo crespo y ojos azules...
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    algo especial.
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    En ese otoño, en 1969,
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    salió el catálogo "Whole Earth".
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    Era una publicación hippy de autosuficiencia.
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    Pensamos en los hippys como simples hedonistas,
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    pero había un aspecto bien importante (yo estuve en ese movimiento)...
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    un componente muy fuerte
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    de responsabilidad por uno mismo.
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    El subtítulo de este libro
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    es "Acceso a Heramientas".
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    Habla de cómo construir su propia casa,
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    cómo cultivar sus propios alimentos, toda clase de cosas.
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    En los años 80,
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    este joven doctor, Tom Ferguson,
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    era el editor médico del catálogo Whole Earth.
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    Él vio que la gran mayoría
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    de las cosas que hacemos para el cuidado médico
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    es cuidándonos a nosotros mismos.
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    Dice que es del 70 al 80 por ciento
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    de cómo cuidamos nuestro cuerpo.
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    También vio
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    que cuando el cuidado de la salud se convierte en cuidado médico,
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    por causa de alguna enfermedad seria,
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    la clave para mantenernos, es el acceso a la información.
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    Y entonces apareció internet, que lo cambió todo,
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    porque no sólo podemos encontrar información,
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    sino también podemos hallar personas afines a nosotros
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    a quienes podemos conocer y nos pueden dar información.
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    Él creó la palabra e-Patient;
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    equipado, comprometido, empoderado, habilitado.
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    Obviamente, en esta etapa de la vida
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    él tiene ahora un aspecto más digno que en aquella época.
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    Yo era un paciente comprometido
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    mucho antes de conocer este término.
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    En 2006 fui a una cita médica para un examen de rutina,
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    y dije que tenía dolor en la espalda.
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    Me hicieron una radiografía
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    y a la mañana siguiente...
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    Uds. saben, especialmente los que han tenido alguna crisis médica
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    lo van a entender.
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    Esta mañana, algunos de los conferencistas
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    dieron la fecha de cuando supieron de su condición.
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    En mi caso, eran las 9:00 am
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    del 3 de enero de 2007.
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    Yo estaba en la oficina, con mi escritorio limpio,
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    con el tapiz azul en las paredes.
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    Sonó el teléfono; era mi médico.
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    Y dijo: "Dave, tengo la placa de rayos-X
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    en la pantalla del computador de mi casa".
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    Siguió: "Estás bien de la espalda,
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    pero hay algo en el pulmón".
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    Se puede ver ese óvalo rojo,
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    esa sombra, que no debería estar ahí.
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    Para acortar el cuento,
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    le dije: "¿Necesita que vaya allá?"
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    Y me contestó: "Si, vamos a necesitar un TAC del pecho".
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    Al salir,le dije: "¿Hay algo que yo deba hacer?"
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    Me dijo: "Piense en esto:
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    esto es lo que su doctor le recomienda:
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    "Sólo váyase a casa y tómese una copa de vino con su esposa".
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    Cuando me hicieron el TAC,
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    resultó que había cinco de esas cosas en los dos pulmones.
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    En ese momento supimos que era cáncer.
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    Pero no era cáncer de pulmón.
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    Era metástasis de alguna otra parte.
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    La pregunta era, ¿de dónde?
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    Me tomaron una ecografía.
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    Me hicieron lo mismo que a muchas mujeres;
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    la gelatina en el estómago y el bzzz.
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    Mi esposa estaba conmigo.
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    Ella es veterinaria,
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    por lo que ha visto cantidades de ecografías.
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    Es decir, ella sabe que yo no soy un perro.
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    Pero lo que vimos..., esta es una imagen de resonancia magnética,
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    mucho más clara que la de ultrasonido.
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    Lo que vimos en el riñón
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    fue esa gran masa ahí.
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    Que en realidad eran dos.
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    Una estaba creciendo hacia el frente, ya había salido
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    y estaba aferrada al intestino.
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    La otra crecía hacia atrás, adosada al sóleo,
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    un músculo grande en la parte de atrás, del que nunca había oído,
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    pero de pronto me iba a preocupar.
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    Me fui a casa.
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    He estado consultando en Google desde 1989; estoy conectado por Compuserv.
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    Me fui a casa. Entiendo que no alcancen a ver estos detalles;
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    eso no es importante.
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    Quiero decir que me fui a una respetable página médica,
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    WebMD,
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    porque sé como eliminar la basura.
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    También conocí a mi esposa en internet.
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    Antes de conocerla
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    tuve algunos otros intentos no tan excelentes.
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    (Risas)
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    Entonces busqué buena información.
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    Dependemos tanto de la confianza...
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    ¿En cuáles de esas informaciones se puede creer?
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    ¿En dónde termina mi cuerpo
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    y comienzan los invasores?
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    Un tumor, un cáncer, es algo que crece de tus propios tejidos.
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    ¿Cómo ocurre esto?
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    ¿Dónde comienzan las habilidades
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    médicas y dónde terminan?
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    Pues, aquí está lo que encontré en WebMD:
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    "El pronóstico es malo para
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    un cáncer celular creciente en el riñón.
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    Casi todos los casos son incurables".
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    He estado conectado por tiempo suficiente para saber
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    que si no me gustan los primeros resultados,
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    busco otros.
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    Y lo que encontré en otras páginas,
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    aún en la tercera hoja del listado de Google:
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    "Las perspectivas son desoladoras",
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    "El pronóstico es grave".
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    Y yo pensé, "Qué caray"
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    No me sentía enfermo, en absoluto.
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    Es decir, me sentía cansado por la tarde,
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    pero ya tenía 56 años.
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    Estaba perdiendo peso,
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    pero eso era lo que el doctor me había recomendado.
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    Eso estaba bien.
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    Este es el diagrama de la cuarta etapa del cáncer de riñón
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    por el medicamento que me dieron.
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    Por una total coincidencia, ahí está esa cosa en el pulmón.
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    En el fémur izquierdo, el hueso superior del muslo izquierdo, hay otra.
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    Tenía una. En cierto momento se me partió la pierna.
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    Me desmayé, caí sobre la pierna y se me partió.
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    Hay otra en la cabeza,
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    y sólo para mi ración, tenía esos otros tumores,
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    incluyendo, cuando comencé con el tratamiento,
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    otro que me estaba creciendo en la lengua.
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    Me apareció un cáncer de riñón, en la lengua.
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    Lo que alcancé a leer es que la expectativa de supervivencia
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    era de 24 semanas.
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    Muy malo.
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    Había que enfrentar esta grave situación.
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    Pensé: "¿Qué cara va a poner mi madre
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    el día de mi funeral?"
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    Tuve que sentarme con mi hija
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    y decirle: "Así es la cosa".
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    Estaba con su novio.
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    Les dije: "No quiero que ustedes se vayan a casar prematuramente
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    sólo por hacerlo mientras yo esté vivo".
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    Esto es serio.
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    Porque si uno piensa, por qué razón los pacientes se motivan y quieren ayudar,
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    piensen en esto.
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    Mi doctor me recomendó una comunidad de pacientes,
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    Acor.org,
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    una red de pacientes con cáncer, entre otras maravillas.
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    Rápidamente me dijeron,
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    "El cáncer de riñón es una enfermedad rara.
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    Consígase un centro especializado.
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    No hay curación, pero sí hay algo que a veces funciona,
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    aunque generalmente no sirve,
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    llamado Interleukin en altas dosis.
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    En la mayoría de los hospitales no la ofrecen,
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    de modo que ni dicen que existe.
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    No deje que le den primero nada distinto.
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    Y además, aquí están los números de
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    cuatro médicos en su misma zona de los Estados Unidos, que la prescriben.
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    ¿No es maravilloso?
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    (Aplausos)
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    Ésta es la situación.
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    Aquí estamos, cuatro años después,
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    y no hay una página de internet que le dé a los pacientes esta información.
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    Aprobada por el Gobierno, por la Sociedad Estadounidense de Cáncer.
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    Pero los pacientes aprenden lo que desean saber.
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    Ésta es la fuerza de las redes de pacientes.
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    Esta maravillosa sustancia,
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    ya la mencioné, ¿En dónde termina mi cuerpo?
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    Con mi oncólogo hablamos nuchísimo ahora,
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    porque trato de que mis charlas sean técnicamente correctas.
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    Él me dijo: "Sabes que el sistema inmunológico
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    es eficaz para detectar invasores;
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    bacterias que vienen del exterior,
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    pero si son tus propios tejidos en crecimiento,
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    la cosa es muy distinta".
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    Hice un ejercicio mental
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    e inicié por mi cuenta, una comunidad de apoyo para pacientes
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    en una página web.
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    Un amigo, en realidad, un familiar,
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    me dijo: "Mira Dave, ¿de dónde sale ésto?
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    ¿vas a meterte en esto
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    para atacarte mentalmente, tu mismo?"
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    Así, nos metimos en eso.
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    La historia de cómo sucedió, está en el libro.
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    Así fue como sucedieron los hechos.
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    Siendo como soy, puse las cifras tomadas de mi página del hospital,
  • 9:52 - 9:54
    con las medidas de los tumores, en una hoja de cálculo.
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    No se preocupen por las cifras.
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    Veamos; este es el sistema inmunológico.
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    Asombroso. Esas dos líneas amarillas
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    marcan cuando me tomé esas dos dosis de Interleukin.
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    Dos meses entre una y otra.
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    Vean cómo las medidas de los tumores se desplomaron en el intervalo.
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    Simplemente increíble.
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    Quién sabe lo que se puede lograr cuando se aprenda a usarlo más.
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    La línea de puntos señala un año y medio después.
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    Yo estaba ahí cuando esta suntuosa jovencita, mi hija,
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    contrajo matrimonio.
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    Y cuando venía descendiendo,
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    en ese momento, sólo estábamos ella y yo,
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    y me sentí feliz de que ella no tuviera que decirle a su madre:
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    "Cómo quisiera que aquí estuviera mi papá".
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    Esto es lo que logramos
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    cuando mejoramos el cuidado médico.
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    Ahora quiero hablar brevemente de otros dos pacientes
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    que están haciendo todo lo posible para mejorar el sistema de salud.
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    Esta es Regina Holliday,
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    una pintora de Washington D.C.,
  • 10:44 - 10:47
    cuyo esposo murió de cáncer de riñón un año después de mi enfermedad.
  • 10:47 - 10:49
    Aquí está ella pintando un mural
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    de las horribles últimas semanas en el hospital.
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    Una de las cosas que descubrió
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    era que la historia clínica de su marido
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    en esa carpeta con papeles
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    estaba muy desorganizada.
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    Entonces pensó, "Todo el mundo conoce esos cuadros de valores
  • 11:03 - 11:05
    nutritivos de la caja del cereal,
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    ¿por qué no podía hacerse algo así de sencillo
  • 11:07 - 11:09
    que le indicara a las nuevas enfermeras de turno,
  • 11:09 - 11:11
    a los nuevos doctores,
  • 11:11 - 11:13
    lo básico, sobre la situación de mi esposo?"
  • 11:13 - 11:15
    Entonces pintó este mural con los datos médicos,
  • 11:15 - 11:17
    como una hoja de nutrientes,
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    algo así,
  • 11:19 - 11:21
    en el cuadro de su esposo.
  • 11:21 - 11:24
    Así, el año pasado, hizo ese dibujo.
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    Estudió los servicios médicos, como yo.
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    Llegó a darse cuenta de que hay mucha gente
  • 11:28 - 11:30
    que ha escrito libros sobre los derechos de los pacientes,
  • 11:30 - 11:33
    pero que no se oyen en los congresos médicos.
  • 11:33 - 11:36
    Los pacientes son recursos tan subutilizados...
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    Como dije en la introducción,
  • 11:39 - 11:42
    yo sé por qué digo que los pacientes deberían tener acceso a sus datos clínicos.
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    De verdad, en un congreso, hace un par de años, dije:
  • 11:45 - 11:47
    "Dénme mis sucios datos
  • 11:47 - 11:50
    porque no confío en ustedes para que los conserven limpios".
  • 11:50 - 11:52
    Y aquí está ella con los sucios datos,
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    (es un juego de palabras)
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    que comienzan a deshacerse, a deshojarse.
  • 11:56 - 11:59
    El agua simboliza los datos.
  • 11:59 - 12:02
    Ahora quisiera improvisar un poco, para que me entiendan.
  • 12:02 - 12:04
    Hay un tipo que conozco, en Twitter,
  • 12:04 - 12:06
    un tecnólogo clínico, cerca a Boston,
  • 12:06 - 12:09
    que escribió el rap de e-Patient.
  • 12:09 - 12:12
    Es algo así;
  • 12:17 - 12:19
    ♫ Dénme mis sucios datos ♫
  • 12:19 - 12:21
    ♫ quisiera ser un e-Patient, como Dave ♫
  • 12:21 - 12:24
    ♫ Dénme mis sucios datos, pa´ salvar mi vida ♫
  • 12:24 - 12:26
    Ya no voy a seguir más.
  • 12:26 - 12:40
    (Aplausos)
  • 12:40 - 12:43
    Bueno, gracias. Eso mató el tiempo.
  • 12:43 - 12:45
    (Risas)
  • 12:45 - 12:47
    Piensen en las posibilidades,
  • 12:47 - 12:49
    ¿por qué los iPhones y los iPads
  • 12:49 - 12:51
    avanzan mucho más rápido
  • 12:51 - 12:53
    que los instrumentos clínicos disponibles
  • 12:53 - 12:55
    que podrían cuidar a su familia?
  • 12:55 - 12:57
    Aquí está una página web, VisibleBody.com,
  • 12:57 - 12:59
    que me encontré.
  • 12:59 - 13:02
    Y pensé, "Veamos, ¿cuál será mi músculo sóleo?"
  • 13:02 - 13:04
    Se puede hacer click en ciertas cosas y retirarlas.
  • 13:04 - 13:07
    Y ví, "Aha, éste es el riñón y éste, el músculo sóleo".
  • 13:07 - 13:09
    Y se puede girar en 3D.
  • 13:09 - 13:11
    y me dije: "Ahora ya entiendo".
  • 13:11 - 13:14
    Me dí cuenta que es como con Google Earth,
  • 13:14 - 13:17
    en donde uno puede volar a cualquier dirección.
  • 13:17 - 13:19
    Y pensé; "¿Por qué no llevar esto
  • 13:19 - 13:22
    y conectarlo a mis datos digitales del TAC
  • 13:22 - 13:25
    y así tener un Google Earth para mi cuerpo?"
  • 13:25 - 13:27
    ¿Con qué salió Google este año?
  • 13:27 - 13:30
    Bueno, ahí está el buscador Google Body.
  • 13:30 - 13:32
    Como puede verse, todavía es genérico.
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    No tiene mis datos.
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    Pero si se pudieran traer los datos, desde detrás del muro,
  • 13:37 - 13:40
    cómo hacen los innovadores de software, en segundos,
  • 13:40 - 13:42
    como les gusta hacer,
  • 13:42 - 13:44
    quién sabe a dónde podríamos llegar.
  • 13:44 - 13:46
    Otra historia para terminar. Esta es Kelly Young,
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    paciente de artritis reumatoidea
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    de la Florida.
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    Es una historia viva
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    en desarrollo en las últimas semanas.
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    Se dicen, pacientes de RA.
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    Su blog es RA Warrior (Guerrera RA).
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    Ella tiene un problema grave
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    porque el 40% de los casos no tienen síntomas visibles.
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    Y eso dificulta enormemente saber cómo va la enfermedad.
  • 14:07 - 14:10
    Algunos doctores dicen, "Si, bien, tienes bastante dolor".
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    Ella encontró, en sus búsquedas en internet,
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    un examen nuclear de huesos
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    que se usa frecuentemente para el cáncer,
  • 14:17 - 14:19
    pero que puede revelar inflamaciones.
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    Y vio que
  • 14:21 - 14:23
    no había inflamación
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    y que el gráfico era de un gris uniforme.
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    Ella lo miró.
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    El informe del radiólogo decía, "Sin señal de cáncer".
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    Eso no era lo que él tenía que hacer.
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    Entonces lo hizo analizar de nuevo. Ella quería que lo volvieran a leer,
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    y el doctor la despidió.
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    Ella extrajo el CD.
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    Él le dijo: "Si no quiere seguir mis instrucciones,
  • 14:42 - 14:44
    váyase".
  • 14:44 - 14:47
    Entonces ella extrajo el CD de las imágenes del barrido,
  • 14:47 - 14:49
    y se fijó en todos esos puntos críticos.
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    Ahora ella está seriamente dedicada en su blog
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    a buscar asistencia para obtener un mejor servicio.
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    Fíjense. Esta es una paciente empoderada, sin entrenamiento médico.
  • 14:58 - 15:00
    Todos somos, ustedes son,
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    el recurso más subutilizado en el cuidado médico.
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    Lo que ella hizo
  • 15:05 - 15:07
    era para obtener acceso a los datos.
  • 15:07 - 15:09
    ¿Qué tan grande era eso?
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    Bueno, en TED2009,
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    Tim Berners-Lee, él mismo, el inventor de internet, habló
  • 15:14 - 15:17
    y dijo que la próxima revolución
  • 15:17 - 15:19
    no es hacer que el buscador salga
  • 15:19 - 15:21
    y encuentre artículos de otras personas, relacionados con las cifras,
  • 15:21 - 15:23
    sino las cifras mismas".
  • 15:23 - 15:25
    Y luego, hizo corear a la gente, al final de su charla,
  • 15:25 - 15:27
    "Las cifras ahora.
  • 15:27 - 15:29
    Las cifras ahora".
  • 15:29 - 15:31
    Y yo les pido,
  • 15:31 - 15:34
    en cinco palabras, por favor, para mejorar los servicios médicos:
  • 15:34 - 15:36
    Dejen que los pacientes ayuden.
  • 15:36 - 15:38
    Dejen que los pacientes ayuden.
  • 15:38 - 15:40
    Dejen que los pacientes ayuden.
  • 15:40 - 15:42
    Dejen que los pacientes ayuden.
  • 15:42 - 15:44
    Gracias.
  • 15:44 - 16:00
    (Aplausos)
  • 16:00 - 16:03
    A todos los pacientes del mundo
  • 16:03 - 16:05
    que vean este video,
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    Dios los bendiga a todos. Dejen que los pacientes ayuden.
  • 16:07 - 16:10
    Anfitrión: Y que te bendiga a tí. Muchas gracias.
Title:
Dave deBronkart: Les presento a e-Patient Dave
Speaker:
Dave deBronkart
Description:

Cuando Dave deBronkart supo que tenía una forma rara de cáncer terminal, se dirigió por internet a un grupo de pacientes como el, y encontró un tratamiento que ni sus médicos conocían. Esto le salvó la vida. Ahora invita a todos los pacientes a que se comuniquen entre ellos y a que se apropien de sus datos clínicos para así mejorar la atención médica de cada e-Patient, uno por uno,

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Video Language:
English
Team:
TED
Project:
TEDTalks
Duration:
16:10
Francisco Gnecco added a translation

Spanish subtitles

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