Return to Video

Aς γνωρίσουμε τον e-Patient Ντέιβ

  • 0:01 - 0:03
    Είναι καταπληκτικό που είμαστε εδώ
  • 0:03 - 0:06
    για να μιλήσουμε για τη χρονιά
    που οι ασθενείς βγαίνουν στο προσκήνιο.
  • 0:07 - 0:09
    Ακούσατε νωρίτερα σήμερα
  • 0:09 - 0:12
    ιστορίες ασθενών που πήραν
    την υγεία τους στα χέρια τους,
  • 0:12 - 0:13
    ασθενών που λένε,
  • 0:13 - 0:15
    «Ξέρετε κάτι, γνωρίζω
    ποιες είναι οι πιθανότητες,
  • 0:15 - 0:17
    αλλά θα ψάξω για περισσότερες πληροφορίες.
  • 0:17 - 0:21
    Εγώ θα καθορίσω ποιοι θα είναι
    οι όροι της επιτυχίας μου».
  • 0:21 - 0:25
    Θα μοιραστώ μαζί σας πώς
    πριν από τέσσερα χρόνια, σχεδόνα πέθανα --
  • 0:25 - 0:28
    ανακάλυψα ότι στην πραγματικότητα,
    ήμουν σχεδόν νεκρός,
  • 0:28 - 0:30
    και αυτό που ανακάλυψα τότε
  • 0:30 - 0:32
    ήταν αυτό που ονομάζεται
    το κίνημα των e-patients.
  • 0:32 - 0:34
    Θα εξηγήσω τι σημαίνει ο όρος e-patients.
  • 0:34 - 0:37
    Διατηρούσα blog με τίτλο «Patient Dave»,
  • 0:37 - 0:38
    και όταν το ανακάλυψα αυτό,
  • 0:38 - 0:40
    μετονόμασα απλώς
    τον εαυτό μου σε e-patient Dave.
  • 0:41 - 0:42
    Όσον αφορά τη λέξη «ασθενής»,
  • 0:42 - 0:46
    όταν πριν από λίγα χρόνια άρχισα
    να ασχολούμαι με τα θέματα υγείας
  • 0:46 - 0:49
    και να συμμετέχω σε συνέδρια
    σαν απλός παρατηρητής,
  • 0:49 - 0:51
    πρόσεξα ότι οι άνθρωποι εκεί
    μιλούσαν για τους ασθενείς
  • 0:51 - 0:54
    σαν να ήταν κάποιος
    που δε βρισκόταν στην αίθουσα,
  • 0:54 - 0:55
    αλλά κάποιος εκεί έξω.
  • 0:55 - 0:58
    Σε μερικές από τις συζητήσεις μας σήμερα,
    εξακολουθούμε να λειτουργούμε έτσι.
  • 0:58 - 0:59
    Αλλά βρίσκομαι εδώ για να σας πω,
  • 1:00 - 1:02
    ότι ο «ασθενής» δεν είναι
    μια λέξη σε τρίτο πρόσωπο.
  • 1:03 - 1:04
    Εντάξει;
  • 1:04 - 1:07
    Εσείς, ο ίδιος, θα βρεθείτε
    σε ένα κρεβάτι νοσοκομείου --
  • 1:07 - 1:09
    ή η μητέρα σας, το παιδί σας –-
  • 1:09 - 1:11
    βλέπω ότι γνέφετε,
    ότι υπάρχουν άνθρωποι που λένε,
  • 1:11 - 1:13
    «Ναι, καταλαβαίνω ακριβώς τι εννοείς».
  • 1:13 - 1:16
    Έτσι, όταν ακούσετε
    για το τι θα μιλήσω σήμερα εδώ,
  • 1:16 - 1:19
    πρώτα απ' όλα, θέλω
    να πω ότι βρίσκομαι εδώ
  • 1:19 - 1:21
    εκ μέρους όλων των ασθενών
    που έχω γνωρίσει ως τώρα,
  • 1:21 - 1:23
    και όλων όσων δεν έχω συναντήσει ακόμη.
  • 1:23 - 1:27
    Θα μιλήσω για το πώς οι ασθενείς
    θα διαδραματίσουν πιο ενεργό ρόλο
  • 1:27 - 1:30
    υποστηρίζοντας την υγειονομική περίθαλψη,
    βελτιώνοντάς την.
  • 1:30 - 1:32
    Ένας από τους έμπειρους γιατρούς
    στο νοσοκομείο μου,
  • 1:32 - 1:35
    ο Τσάρλι Σαφράν,
    και ο συνάδελφός του, ο Ουόρνερ Σλακ,
  • 1:35 - 1:36
    έχουν πει εδώ και δεκαετίες
  • 1:36 - 1:40
    ότι ο λιγότερο χρησιμοποιούμενος πόρος
    σε όλη την υγειονομική περίθαλψη
  • 1:40 - 1:41
    είναι ο ασθενής.
  • 1:42 - 1:44
    Το έλεγαν αυτό από το 1970.
  • 1:44 - 1:46
    Τώρα θα πάμε λίγο πίσω.
  • 1:46 - 1:48
    Είμαστε στον Ιούλιο του 1969.
  • 1:48 - 1:50
    Ήμουν πρωτοετής στο κολέγιο,
  • 1:50 - 1:52
    και αυτό ήταν όταν για πρώτη φορά
    προσγειωθήκαμε στο φεγγάρι.
  • 1:53 - 1:54
    Και ήταν η πρώτη φορά
  • 1:54 - 1:57
    που είχαμε δει ποτέ από μια άλλη πλευρά --
  • 1:57 - 1:59
    αυτό είναι το μέρος
    όπου βρισκόμαστε τώρα εγώ και σείς,
  • 1:59 - 2:01
    το μέρος που ζούμε.
  • 2:01 - 2:02
    Ο κόσμος άλλαζε.
  • 2:02 - 2:05
    Ήταν έτοιμος να αλλάξει με τρόπους
    που κανείς δεν μπορούσε να προβλέψει.
  • 2:05 - 2:09
    Λίγες εβδομάδες αργότερα,
    έγινε το Woodstock.
  • 2:09 - 2:11
    Τρεις ημέρες διασκέδασης και μουσικής.
  • 2:11 - 2:14
    Εδώ, ακριβώς
    για την αυθεντικότητα της ιστορίας
  • 2:14 - 2:15
    είναι μια φωτογραφία μου εκείνη τη χρονιά.
  • 2:15 - 2:19
    (Γέλια)
  • 2:19 - 2:21
    Ναι, τα κυματιστά μαλλιά,
    τα γαλάζια μάτια --
  • 2:21 - 2:22
    ήταν πραγματικά σπουδαίο.
  • 2:22 - 2:24
    Το Φθινόπωρο του 1969,
  • 2:24 - 2:26
    κυκλοφόρησε το Whole Earth Catalog.
  • 2:26 - 2:30
    Ήταν ένα χίπικο περιοδικό
    προσωπικής αυτάρκειας.
  • 2:30 - 2:33
    Πιστεύουμε ότι οι χίπις
    ήταν απλώς ηδονιστές,
  • 2:33 - 2:36
    αλλά υπήρχε μια πολύ ισχυρή
    συνιστώσα -- ήμουν σε αυτό το κίνημα --
  • 2:36 - 2:39
    ένα πολύ ισχυρό στοιχείο της
    ήταν να είσαι υπεύθυνος για τον εαυτό σου.
  • 2:39 - 2:43
    Υπότιτλος τίτλος αυτού του βιβλίου
    είναι: «Η πρόσβαση σε εργαλεία».
  • 2:43 - 2:46
    Και μιλούσε για το πώς
    να κτίσετε το δικό σας σπίτι,
  • 2:46 - 2:48
    πώς να καλλιεργήσετε τη τροφή σας,
    διάφορα πράγματα.
  • 2:48 - 2:49
    Στη δεκαετία του 1980,
  • 2:49 - 2:52
    εκείνος ο γιατρός, ο Τομ Φέργκιουσον,
  • 2:52 - 2:54
    ήταν ο ιατρικός συντάκτης
    του Whole Earth Catalog.
  • 2:54 - 2:59
    Είδε ότι ένα μεγάλο μέρος όσων κάνουμε στην
    ιατρική και την υγειονομική περίθαλψη,
  • 2:59 - 3:01
    είναι το να φροντίζουμε τον εαυτό μας.
  • 3:01 - 3:03
    Πράγματι, είπε ότι ήταν το 70-80%
  • 3:03 - 3:06
    του πως στη πραγματικότητα
    φροντίζουμε το σώμα μας.
  • 3:06 - 3:10
    Επίσης παρατήρησε ότι η φροντίδα της υγείας
    μας μεταβάλλεται σε ιατρική περίθαλψη,
  • 3:10 - 3:12
    λόγω μιας σοβαρότερης πάθησης,
  • 3:12 - 3:16
    το βασικό πράγμα που μας εμποδίζει
    είναι η πρόσβαση στην πληροφόρηση.
  • 3:16 - 3:19
    Και όταν ήρθε το Διαδίκτυο,
    αυτό άλλαξε τα πάντα,
  • 3:19 - 3:22
    γιατί όχι μόνο μπορούσαμε
    να βρούμε πληροφορίες,
  • 3:22 - 3:24
    μπορούσαμε να βρούμε
    άλλους ανθρώπους σαν εμάς
  • 3:24 - 3:27
    που θα μπορούσαν να συγκεντρώσουν,
    θα μπορούσαν να μας δώσουν πληροφορίες.
  • 3:27 - 3:29
    Και έπλασε τον όρο e-patients –-
  • 3:29 - 3:32
    δηλ. εξοπλισμένοι, επικοινωνιακοί,
    εμψυχωμένοι , δυνατοί.
  • 3:32 - 3:34
    Προφανώς σε αυτό το στάδιο της ζωής του
  • 3:34 - 3:38
    ήταν σε μια πιο σοβαρή μορφή
    από ό,τι ήταν τότε.
  • 3:38 - 3:41
    Ήμουν ένας επικοινωνιακός ασθενής
    πολύ πριν ακούσω ότιδήποτε για τον όρο.
  • 3:42 - 3:44
    Το 2006, πήγα στο γιατρό μου
    για ένα τακτικό τσέκ-απ
  • 3:45 - 3:47
    και είπα «Έχω ένα πόνο στον ώμο».
  • 3:47 - 3:48
    Λοιπόν, έκανα μια ακτινογραφία,
  • 3:48 - 3:50
    και το επόμενο πρωί --
  • 3:50 - 3:54
    μπορεί να έχετε παρατηρήσει, όσοι από εσάς
    έχετε περάσει μια σοβαρή κρίση υγείας,
  • 3:54 - 3:55
    θα το καταλάβετε.
  • 3:55 - 3:59
    Σήμερα το πρωί, μερικοί από τους ομιλητές
  • 3:59 - 4:01
    ανέφεραν την ημερομηνία
    που έμαθαν για την ασθένειά τους.
  • 4:01 - 4:03
    Για μένα, ήταν 9.00 π.μ.
  • 4:03 - 4:06
    στις 3 Ιανουαρίου του 2007.
  • 4:06 - 4:08
    Ήμουν στη δουλειά,
    το γραφείο μου ήταν καθαρό.
  • 4:08 - 4:12
    Είχα το μπλέ διαχωριστικό
    τάπητα στους τοίχους.
  • 4:12 - 4:14
    Το τηλέφωνο χτύπησε
    και ήταν ο γιατρός μου.
  • 4:15 - 4:18
    Είπε, «Ντέιβ, ανέβασα την ακτινογραφία
  • 4:18 - 4:20
    στην οθόνη του υπολογιστή στο σπίτι».
  • 4:20 - 4:22
    Είπε, «Ο ώμος σου θα γίνει καλά,
  • 4:22 - 4:24
    αλλά Ντέιβ, υπάρχει κάτι
    στον πνεύμονά σου».
  • 4:24 - 4:26
    Κι αν κοιτάξετε σε αυτό το κόκκινο οβάλ,
  • 4:26 - 4:29
    αυτή η σκιά δεν έπρεπε να είναι εκεί.
  • 4:30 - 4:32
    Για να συντομεύσω,
  • 4:32 - 4:34
    είπα, «Δηλαδή πρέπει να ξανάρθω εκεί;»
  • 4:34 - 4:37
    απάντησε «Ναι, θα χρειαστεί να κάνουμε
    μια αξονική τομογραφία θώρακα».
  • 4:37 - 4:40
    Κλείνοντας του είπα,
    «Πρέπει να κάνω κάτι;».
  • 4:40 - 4:42
    Είπε –- προσέξτε το αυτό,
  • 4:42 - 4:44
    αυτή είναι η συμβουλή
    που σου δίνει ο γιατρός σου.
  • 4:44 - 4:47
    «Απλώς πήγαινε σπίτι και πιές
    ένα ποτήρι κρασί με τη γυναίκα σου».
  • 4:49 - 4:51
    Πήγα για την αξονική τομογραφία,
  • 4:52 - 4:55
    και βγήκε ότι υπήρχαν πέντε από αυτά
    τα πράγματα και στους δύο μου πνεύμονες.
  • 4:55 - 4:58
    Εκείνο το σημείο ξέραμε ότι ήταν καρκίνος.
  • 4:58 - 4:59
    Ξέραμε ότι δεν ήταν
    καρκίνος των πνευμόνων.
  • 5:00 - 5:02
    Αυτό σήμαινε ότι είχε κάνει
    μετάσταση από κάπου αλλού.
  • 5:03 - 5:05
    Το ερώτημα ήταν, από πού;
  • 5:05 - 5:08
    Έτσι πήγα για υπερηχογράφημα.
  • 5:08 - 5:10
    Εκανα ότι κάνουν πολλές γυναίκες --
  • 5:10 - 5:13
    το ζελέ στην κοιλιά και φσστ.
  • 5:14 - 5:15
    Η σύζυγός μου ήρθε μαζί μου.
  • 5:16 - 5:18
    Είναι κτηνίατρος,
  • 5:18 - 5:19
    έτσι έχει δεί πολλά υπερηχογραφήματα.
  • 5:19 - 5:21
    Θέλω να πω, ξέρει ότι δεν είμαι σκυλί.
  • 5:21 - 5:23
    (Γέλια)
  • 5:23 - 5:26
    Αυτή είναι μια εικόνα
    μαγνητικής τομογραφίας.
  • 5:26 - 5:28
    Αυτή είναι πολύ πιο ευκρινής
    από ό,τι θα ήταν ένα υπέρηχογράφημα.
  • 5:28 - 5:30
    Αυτό που είδαμε σε εκείνο το νεφρό
  • 5:31 - 5:32
    ήταν αυτή η μεγάλη άμορφη μάζα εκεί.
  • 5:32 - 5:35
    Και υπήρχαν δύο από αυτές:
    Η μία αναπτύσσοταν μπροστά
  • 5:35 - 5:38
    και είχε ήδη ανοίξει
    και ήταν αγκυρωμένη πάνω στο έντερο.
  • 5:38 - 5:41
    Η άλλη αναπτύσσονταν στο πίσω μέρος,
    και είχε προσκολληθεί στο μυ soleus,
  • 5:41 - 5:44
    που είναι ένας μεγάλος μυς πίσω,
    για τον οποίο δεν είχα ξανακούσει ποτέ
  • 5:44 - 5:46
    αλλά ξαφνικά νοιαζόμουν γι' αυτόν.
  • 5:46 - 5:47
    (Γέλια)
  • 5:47 - 5:48
    Πήγα σπίτι.
  • 5:48 - 5:49
    Άρχισα να ψάχνω στο Google --
  • 5:49 - 5:52
    Είμαι στο Διαδίκτυο από το 1989,
    με Compuserv.
  • 5:52 - 5:54
    Πήγα σπίτι, και ξέρω ότι δεν μπορείτε
    να διαβάσετε τις λεπτομέρειες εδώ,
  • 5:54 - 5:56
    αλλά αυτό δεν είναι σημαντικό.
  • 5:56 - 6:00
    Θέλω να τονίσω είναι ότι μπήκα σε μια
    αξιόπιστη ιατρική ιστοσελίδα, το WebMD,
  • 6:00 - 6:02
    γιατί ξέρω πώς να φιλτράρω τα σκουπίδια.
  • 6:02 - 6:04
    Να σας πως επίσης ότι βρήκα
    και τη σύζυγό μου μέσω του Διαδικτύου.
  • 6:05 - 6:06
    Πριν να τη συναντήσω
  • 6:06 - 6:09
    σκανάρησα μερικά όχι τόσο
    αξιόπιστα αποτελέσματα αναζήτησης.
  • 6:09 - 6:10
    (Γέλια)
  • 6:10 - 6:14
    Γι' αυτό έψαξα να βρω
    ποιοτικές πληροφορίες.
  • 6:14 - 6:15
    Εχουν λεχθεί τόσα πολλά
    για την εμπιστοσύνη --
  • 6:15 - 6:18
    ποιές πηγές πληροφόρησης
    μπορούμε να εμπιστευθούμε;
  • 6:18 - 6:23
    Πού σταματά το σώμα μου
    και πού αρχίζει ο εισβολέας;
  • 6:23 - 6:26
    Ο καρκίνος, ένας όγκος, είναι κάτι
    που αναπτύσσεται από τον δικό σας ιστό.
  • 6:26 - 6:27
    Πώς συμβαίνει αυτό;
  • 6:27 - 6:31
    Πού αρχίζει και πού τελειώνει
    η ιατρική ικανότητα;
  • 6:31 - 6:33
    Λοιπόν, να, τι διάβασα στο WebMD:
  • 6:34 - 6:39
    «H πρόγνωση είναι κακή
    για προχωρημένο νεφροκυτταρικό καρκίνο.
  • 6:39 - 6:41
    Σχεδόν όλοι οι ασθενείς είναι ανίατοι».
  • 6:42 - 6:46
    Είμαι αρκετό καιρό στο Διαδίκτυο
    ώστε να ξέρω
  • 6:46 - 6:47
    ότι αν δεν μου αρέσουν τα πρώτα
    αποτελέσματα θα ψάξω για περισσότερα.
  • 6:47 - 6:50
    Και αυτό που βρήκα σε άλλες ιστοσελίδες,
  • 6:50 - 6:52
    ακόμα και στη τρίτη σελίδα
    αποτελεσμάτων της Google
  • 6:52 - 6:54
    «Η αναμενόμενη εξέλιξη είναι απελπιστική».
  • 6:54 - 6:56
    «Ηπρόγνωση είναι τρομερή».
  • 6:57 - 6:59
    Και σκέφτομαι, «Τι στο καλό;»
  • 6:59 - 7:01
    Εγώ δεν αισθάνομαι καθόλου άρρωστος.
  • 7:01 - 7:03
    Θέλω να πω, αισθανομουν
    κουρασμένος το βράδυ,
  • 7:03 - 7:05
    αλλά ήταν 56 ετών.
  • 7:05 - 7:07
    Εχανα αργά βάρος,
  • 7:07 - 7:11
    αλλά για μένα, αυτό ήταν κάτι
    που ο γιατρός μου είπε να κάνω.
  • 7:11 - 7:13
    Ήταν πραγματικά σημαντικό.
  • 7:13 - 7:16
    Και αυτό είναι το διάγραμμα
    καρκίνου του νεφρού ΙV σταδίου
  • 7:16 - 7:18
    από το φάρμακο που τελικά πήρα.
  • 7:18 - 7:20
    Εντελώς κατά σύμπτωση, υπάρχει
    αυτό το πράγμα στον πνεύμονα μου.
  • 7:21 - 7:24
    Στοn αριστερό μηρό, στο αριστερό
    μηριαίο οστό, υπάρχει άλλος ένας όγκος.
  • 7:24 - 7:26
    Είχα ένα. Το πόδι μου έσπασε τελικά.
  • 7:26 - 7:29
    Λιποθύμησα και προσγειώθηκα
    πάνω του, και έσπασε.
  • 7:29 - 7:30
    Υπήρχει ένας στο κρανίο,
  • 7:30 - 7:33
    στη συνέχεια, έτσι για ισορροπία,
    είχα αυτούς τους άλλους όγκους,
  • 7:33 - 7:35
    συμπεριλαμβανομένου μέχρι τη στιγμή
    που ξεκίνησα τη θεραπεία μου,
  • 7:35 - 7:37
    ενός που μεγάλωνε πάνω στη γλώσσα μου.
  • 7:37 - 7:39
    Είχα καρκίνο του νεφρού
    που ξεπήδησε μέσα από τη γλώσσα μου.
  • 7:39 - 7:40
    Και αυτό που διάβασα
  • 7:40 - 7:42
    ήταν ότι η μέση επιβίωση μου
    ήταν 24 εβδομάδες.
  • 7:43 - 7:45
    Αυτό ήταν κακό.
  • 7:45 - 7:46
    Αντιμετώπιζα τον τάφο.
  • 7:47 - 7:50
    Σκέφθηκα,«Με τι θα έμοιαζε
    το πρόσωπο της μητέρας μου
  • 7:50 - 7:51
    την ημέρα της κηδείας μου»;
  • 7:51 - 7:57
    Κάθισα να μιλήσω με την κόρη μου:
    και είπα, «Ετσι έχει η κατάσταση».
  • 7:57 - 7:58
    Ο φίλος της ήταν μαζί της.
  • 7:58 - 8:01
    Είπα, «Δεν θέλω
    να παντρευτείτε συντομότερα
  • 8:01 - 8:04
    για να προλάβετε τον πατέρα
    ενώ είναι ακόμα ζωντανός».
  • 8:05 - 8:07
    Ηταν πραγματικά σοβαρό.
  • 8:07 - 8:10
    Γιατί αν αναρωτιέστε γιατί οι ασθενείς
    έχουν κίνητρο και θέλουν να βοηθήσουν,
  • 8:10 - 8:11
    σκεφτείτε το αυτό.
  • 8:11 - 8:15
    Λοιπόν, ο γιατρός μου μού πρότεινε
    μια κοινότητα ασθενών, το Acor.org,
  • 8:16 - 8:19
    ένα δίκτυο ασθενών με καρκίνο,
    κάτι καταπληκτικό.
  • 8:19 - 8:21
    Πολύ γρήγορα μου είπαν,
  • 8:21 - 8:23
    «Ο καρκίνος του νεφρού
    είναι μια ασυνήθιστη ασθένεια.
  • 8:23 - 8:25
    Πηγαίνετε σ’ ένα εξειδικευμένο κέντρο.
  • 8:25 - 8:28
    Δεν υπάρχει θεραπεία, αλλά υπάρχει
    κάτι που μερικές φορές φέρνει αποτέλεσμα-
  • 8:28 - 8:29
    συνήθως δεν έχει –
  • 8:29 - 8:31
    λέγεται υψηλής δόσης ιντερλευκίνη.
  • 8:31 - 8:33
    Τα περισσότερα νοσοκομεία
    δεν την προσφέρουν,
  • 8:33 - 8:35
    έτσι δεν θα σας πούν
    ότι αυτή η θεραπεία υπάρχει.
  • 8:35 - 8:38
    Και μην τους αφήσετε να σας δώσουν
    ότιδήποτε άλλο πρώτα.
  • 8:38 - 8:41
    Και επί τη ευκαιρία, εδώ είναι τέσσερις γιατροί
    στην πλευρά σας των Ηνωμένων Πολιτειών
  • 8:41 - 8:43
    που την προσφέρουν
    και τα τηλέφωνά τους».
  • 8:43 - 8:45
    Πόσο εκπληκτικό είναι αυτό;
  • 8:45 - 8:48
    (Xειροκρότημα)
  • 8:48 - 8:49
    Ετσι έχουν τα πράγματα.
  • 8:49 - 8:51
    Είμαστε εδώ, τέσσερα χρόνια αργότερα,
  • 8:51 - 8:55
    δεν μπορείτε να βρείτε έναν ιστοχώρο που να
    δίνει στους ασθενείς αυτές τις πληροφορίες.
  • 8:55 - 8:57
    Εγκεκριμένες από την κυβέρνηση,
    από την Αμερικανική Αντικαρκινική Εταιρεία,
  • 8:57 - 9:00
    αλλά οι ασθενείς γνωρίζουν
    τι θέλουν να μάθουν οι ασθενείς.
  • 9:01 - 9:04
    Είναι η δύναμη των δικτύων ασθενών.
  • 9:04 - 9:07
    Αυτή η υπέροχη ουσία --
    και πάλι ανέφερα,
  • 9:07 - 9:08
    Πού τελειώνει το σώμα μου;
  • 9:08 - 9:11
    Ο ογκολόγος μου και εγώ
    μιλούμε πολύ αυτές τις μέρες,
  • 9:11 - 9:13
    γιατί προσπαθώ να είναι
    οι ομιλίες μου τεχνικά ακριβείς.
  • 9:13 - 9:18
    Και μου είπε, «Το ανοσοποιητικό σύστημα
    είναι καλό στην ανίχνευση εισβολέων,
  • 9:18 - 9:21
    βακτήριων που προέρχονται απ' έξω,
  • 9:21 - 9:23
    αλλά όταν πρόκειται για δικό μας ιστό
    που έχει αναπτυχθεί μέσα μας,
  • 9:23 - 9:25
    είναι ένα εντελώς διαφορετικό πράγμα».
  • 9:25 - 9:28
    Και πράγματι έκανα μια διανοητική άσκηση,
  • 9:28 - 9:32
    γιατί ξεκίνησα μια δική μου κοινότητα
    υποστήριξης ασθενών σε ένα ιστότοπο,
  • 9:32 - 9:36
    και ένας από τους φίλους μου, ένας από
    τους συγγενείς μου στην πραγματικότητα,
  • 9:36 - 9:37
    είπε, «Κοίτα Ντέιβ,
    ποιος μεγάλωσε αυτό το πράγμα;
  • 9:39 - 9:43
    Σκοπεύεις να να προετοιμαστείς διανοητικά
    να επιτεθείς στον εαυτό σου;»
  • 9:43 - 9:45
    Γι' αυτό και συνεχίσαμε.
  • 9:45 - 9:47
    και η ιστορία για το πώς συνέβησαν
    όλα αυτά βρίσκεται σ’ αυτό το βιβλίο.
  • 9:47 - 9:50
    Τέλος πάντων,
    έτσι ξετυλίχθηκαν οι αριθμοί.
  • 9:50 - 9:53
    Εγώ όντας αυτός που είμαι, πήρα τα νούμερα
    από την ιστοσελίδα του νοσοκομείου μου
  • 9:53 - 9:54
    των μεγεθών των όγκων μου,
  • 9:54 - 9:55
    και τα έβαλα σέ ένα
    υπολογιστικό φύλλο εργασίας.
  • 9:55 - 9:57
    Μην ανησυχείτε για τους αριθμούς.
  • 9:57 - 9:59
    Βλέπετε, αυτό είναι
    το ανοσοποιητικό σύστημα
  • 9:59 - 10:01
    Καταπληκτικό πράγμα,
    αυτές οι δύο κίτρινες γραμμές
  • 10:01 - 10:05
    είναι όταν πήρα τις δύο δόσεις
    ιντερλευκίνης σε διάστημα δύο μηνών.
  • 10:05 - 10:08
    Και δείτε πώς το μεγέθος των όγκων
    έπεσε στο μεταξύ κατακόρυφα.
  • 10:08 - 10:09
    Απλά απίστευτο.
  • 10:09 - 10:13
    Ποιος ξέρει τι θα μπορούμε να κάνουμε όταν
    μάθουμε να τη χρησιμοποιούμε περισσότερο.
  • 10:13 - 10:15
    Η διαχωριστική γραμμή
    είναι ότι ενάμιση χρόνο αργότερα,
  • 10:15 - 10:19
    ήμουν εκεί όταν η υπέροχη
    αυτή νεαρή γυναίκα, η κόρη μου,
  • 10:20 - 10:21
    παντρεύτηκε.
  • 10:21 - 10:23
    Και όταν κατέβηκε αυτά τα σκαλιά,
  • 10:23 - 10:25
    και εκείνη τη στιγμή
    υπήρχε μόνον εκείνη και εγώ,
  • 10:25 - 10:29
    ήμουν τόσο ευτυχής που
    δεν είχε να πει στη μητέρα της,
  • 10:29 - 10:31
    «Θα ήθελα να ήταν και ο μπαμπάς εδώ».
  • 10:31 - 10:35
    Και αυτό συμβαίνει όταν κάνουμε
    την ιατρική περίθαλψη καλύτερη.
  • 10:35 - 10:37
    Τώρα θέλω να μιλήσω εν συντομία
    για μερικούς άλλους ασθενείς
  • 10:38 - 10:41
    που κάνουν κάθε δυνατή προσπάθεια
    για τη βελτίωση της ιατρικής περίθαλψης.
  • 10:41 - 10:42
    Αυτή είναι η Ρετζίνα Χόλιντεϊ,
  • 10:42 - 10:46
    μια ζωγράφος στην Ουάσιγκτον, της οποίας
    ο σύζυγος πέθανε από καρκίνο των νεφρών
  • 10:46 - 10:48
    έναν χρόνο μετά την ασθένειά μου.
  • 10:48 - 10:50
    Εδώ τη βλέπετε να ζωγραφίζει
    μια τοιχογραφία
  • 10:50 - 10:53
    των φρικτών τελευταίων
    εβδομάδων του στο νοσοκομείο.
  • 10:53 - 10:55
    Ένα από τα πράγματα που ανακάλυψε
  • 10:55 - 11:00
    ήταν ότι το ιατρικό ιστορικό του
    συζύγου της σε αυτόν τον χάρτινο φάκελο
  • 11:00 - 11:01
    ήταν απλώς ανοργάνωτος.
  • 11:01 - 11:04
    Και σκέφτηκε, «Ξέρεις, αν έχω
    μια ετικέτα με τη διατροφική αξία
  • 11:04 - 11:06
    στη πλευρά μιας συσκευασίας δημητριακών,
  • 11:06 - 11:08
    γιατί δεν μπορεί
    να υπάρξει κάτι τοσο απλό
  • 11:08 - 11:11
    που να λέει σε κάθε νέα νοσοκόμα
    που αναλαμβάνει υπηρεσία,
  • 11:11 - 11:12
    σε κάθε νέο γιατρό,
  • 11:12 - 11:14
    τα βασικά για την κατάσταση
    του συζύγου μου;»
  • 11:14 - 11:19
    Έτσι, η ζωγράφισε αυτή την τοιχογραφία
    με ιατρικά δεδομένα όπως τα διατροφικά,
  • 11:19 - 11:21
    κάτι τέτοιο,
  • 11:21 - 11:22
    σε ένα δικό του διάγραμμα..
  • 11:22 - 11:25
    Στη συνέχεια, πέρυσι,
    ζωγράφισε αυτό το διάγραμμα.
  • 11:25 - 11:27
    Μελέτησε για την υγεία όπως και εγώ.
  • 11:27 - 11:29
    Συνειδητοποίησε
    ότι υπήρχαν πολλοί άνθρωποι
  • 11:29 - 11:31
    που είχαν γράψει βιβλία
    προάσπισης των ασθενών
  • 11:31 - 11:34
    για τα οποία απλά δεν ακούτε
    τίποτε σε ιατρικά συνέδρια.
  • 11:34 - 11:37
    Οι ασθενείς είναι ένας τόσο
    λιγο χρησιμοποιούμενος πόρος.
  • 11:38 - 11:39
    Λοιπόν, όπως αναφέρθηκε στην εισαγωγή μου,
  • 11:39 - 11:41
    έχω γίνει κάπως γνωστός στο να λέω
  • 11:41 - 11:43
    ότι οι ασθενείς θα πρέπει να έχουν
    πρόσβαση στον ιατρικό τους φάκελλο.
  • 11:43 - 11:46
    Και πράγματι, είπα σε ένα συνέδριο
    πριν ένα-δυό χρόνια
  • 11:46 - 11:47
    «Δώστε μου τον καταραμένο μου φάκελλο,
  • 11:47 - 11:50
    επειδή δεν μπορώ να σας εμπιστευθώ
    ότι θα τον ενημερώνετε».
  • 11:50 - 11:53
    Και ακούω ότι έχει
    τα καταραμένα δεδομένα μας --
  • 11:53 - 11:54
    είναι ένα λογοπαίγνιο -
  • 11:54 - 11:57
    το οποίο αρχίζει να εξαπλώνεται,
    αρχίζει να ανοίγει δρόμο -
  • 11:57 - 11:59
    το νερό συμβολίζει τα ιατρικά μας δεδομένα.
  • 11:59 - 12:00
    Και στην πραγματικότητα,
  • 12:00 - 12:03
    θέλω να κάνω
    έναν μικρό αυτοσχεδιασμό για σας εδώ.
  • 12:03 - 12:07
    Γνωρίζω έναν τύπο στο Twitter, πληροφορικάριος
    υγείας από τα περίχωρα της Βοστώνης,
  • 12:07 - 12:09
    που έχει γράψει το e-patient rap.
  • 12:09 - 12:11
    Και πάει κάπως έτσι.
  • 12:11 - 12:13
    (Γέλια)
  • 12:13 - 12:17
    (Beatboxing)
  • 12:17 - 12:19
    (Ραπάρισμα) Δώσε μου
    τα καταραμένα δεδομένα μου,
  • 12:19 - 12:21
    Θέλω να είμαι ένας e-patient
    όπως ακριβώς ο Ντέιβ
  • 12:21 - 12:24
    Δώσε μου τα καταραμένα δεδομένα μου,
    επειδή θέλω να γλιτώσω τη ζωή μου
  • 12:24 - 12:27
    (Κανονική φωνή) Δεν πρόκειται
    να συνεχίσω περισσότερο --
  • 12:27 - 12:33
    (Χειροκρότημα)
  • 12:41 - 12:43
    Σας ευχαριστώ λοιπόν.
    Μ’ αυτό ξεπέρασα τον χρόνο μου.
  • 12:43 - 12:45
    (Γέλια)
  • 12:45 - 12:47
    Σκεφτείτε τη δυνατότητα.
  • 12:47 - 12:51
    Γιατί τα iPhone και τα iPad
    εκσυγχρονίζονται πολύ ταχύτερα
  • 12:51 - 12:53
    από τα εργαλεία για την υγεία
    που είναι διαθέσιμα σε σας
  • 12:53 - 12:55
    για να φροντίσετε την οικογένειά σας;
  • 12:56 - 13:00
    Δείτε εδώ μια ιστοσελίδα που βρήκα
    μια μέρα, τοVisibleBody.com,
  • 13:00 - 13:03
    Και σκέφτηκα, «Ξέρεις, ποιος
    να είναι άραγε ο μυς soleus;»
  • 13:03 - 13:05
    Μπορείτε να κάνετε κλίκ πάνω σε πράγματα
    και να τα αφαιρέσετε.
  • 13:05 - 13:08
    Και είδα, «Α! αυτό είναι το νεφρό
    και ο μυς soleus».
  • 13:08 - 13:12
    Και το γυρνούσα σε 3D
    και έλεγα, «Τώρα καταλαβαίνω».
  • 13:12 - 13:15
    Και τότε κατάλαβα
    ότι μου θύμιζε το Google Earth,
  • 13:15 - 13:17
    όπου μπορείτε
    να πετάξετε σε κάθε διεύθυνση.
  • 13:17 - 13:23
    Και σκέφθηκα, «Γιατί να μην το συνδέσω
    με τα ψηφιακά δεδομένα της τομογραφίας
  • 13:23 - 13:25
    και να έχω Google Earth για το σώμα μου;»
  • 13:26 - 13:28
    Τι παρουσίασε η Google φέτος;
  • 13:28 - 13:30
    Τώρα υπάρχει το Google Body browser.
  • 13:30 - 13:32
    Αλλά βλέπετε, είναι γενικευμένο.
  • 13:32 - 13:34
    Δεν είναι τα δικά μου δεδομένα.
  • 13:34 - 13:37
    Αλλά αν μπορέσουμε να πάρουμε
    τα δεδομένα πίσω από το φράγμα
  • 13:37 - 13:40
    ώστε να τα επεξεργαστούν
    οι καινοτόμοι λογισμικού,
  • 13:40 - 13:43
    όπως ξέρουν να κάνουν
    οι καινοτόμοι λογισμικού,
  • 13:43 - 13:45
    ποιος ξέρει τι μπορούμε να αποκτήσουμε.
  • 13:45 - 13:46
    Μια τελευταία ιστορία.
  • 13:46 - 13:51
    Αυτή είναι η Κέλι Γιανγκ, μια ασθενής
    με ρευματοειδή αρθρίτιδα από τη Φλόριδα.
  • 13:51 - 13:55
    Αυτή είναι μια πραγματική ιστορία
    που συνέβη τις τελευταίες εβδομάδες.
  • 13:55 - 14:00
    Οι ασθενείς με ΡΑ, όπως αποκαλούνται --
    το blog της είναι το RA Warrior --
  • 14:00 - 14:01
    έχουν ένα μεγάλο πρόβλημα
  • 14:01 - 14:04
    επειδή 40% από αυτούς
    δεν έχουν εμφανή συμπτώματα.
  • 14:05 - 14:08
    Αυτό κάνει δύσκολο να δει
    κανείς την πρόοδο της ασθένειας,
  • 14:08 - 14:11
    και μερικοί γιατροί σκέφτονται,
    «Πράγματι, πονάτε πολύ».
  • 14:11 - 14:14
    Λοιπόν, βρήκε μέσα
    από αναζήτηση στο διαδίκτυο,
  • 14:14 - 14:17
    ότι μια αξονιική τομογραφία
    που συνήθως προτείνεται για τον καρκίνο,
  • 14:17 - 14:20
    μπορεί επίσης να αποκαλύψει φλεγμονή.
  • 14:20 - 14:24
    Και είδε ότι εάν δεν υπάρχει φλεγμονή
  • 14:24 - 14:26
    τότε η τομογραφία έχει
    ομοιόμορφο γκρί χρώμα.
  • 14:26 - 14:28
    Γι' αυτό έκανε μία.
  • 14:28 - 14:32
    Και η έκθεση του ακτινοδιαγνώστη
    ανέφερε: «Δεν ανευρέθη καρκίνος».
  • 14:32 - 14:34
    Βέβαια δεν ήταν αυτό
    που υποτίθεται ότι έπρεπε να κάνει.
  • 14:34 - 14:37
    Γι' αυτό ζήτησε επανεξέταση,
  • 14:37 - 14:39
    και ο γιατρός της είπε
    ότι δεν τη δέχεται ως ασθενή.
  • 14:39 - 14:41
    Εβγαλε το CD.
  • 14:41 - 14:44
    Αυτός είπε, «Αν δεν θέλετε
    να ακολουθήσετε τις οδηγίες μου, φύγετε».
  • 14:45 - 14:48
    Γι' αυτό πήρε το CD της τομογραφίας,
  • 14:48 - 14:50
    και κοίταξε όλα αυτά τα θερμά σημεία.
  • 14:50 - 14:53
    Τώρα είναι πολύ απασχολημένη
    με το ιστολόγιό της
  • 14:53 - 14:56
    ψάχνοντας για βοήθεια
    για καλύτερη ιατρική περίθαλψη.
  • 14:56 - 14:59
    Βλέπετε, πρόκειταιγια έμπειρη ασθενή
    -- χωρίς ιατρική κατάρτιση.
  • 14:59 - 15:01
    Είμαστε, είστε,
  • 15:01 - 15:04
    ο λιγότερο χρησιμοποιούμενος
    πόρος στην υγεία.
  • 15:04 - 15:05
    Ό,τι κατάφερε να κάνει
  • 15:05 - 15:08
    το πέτυχε γιατί είχε πρόσβαση
    στα πρωτογενή δεδομένα.
  • 15:08 - 15:09
    Πόσο σπουδαίο ήταν αυτό?
  • 15:09 - 15:11
    Λοιπόν στο TED2009,
  • 15:11 - 15:14
    ο ίδιος ο Τιμ Μπέρνερς-Λι,
    o εφευρέτης του Διαδικτύου,
  • 15:14 - 15:17
    έκανε μια ομιλία όπου
    είπε ότι η επόμενη μεγάλη εφεύρεση
  • 15:17 - 15:22
    δεν θα είναι να ψάχνει ο browser
    άρθρα άλλων ανθρώπων για τα δεδομένα,
  • 15:22 - 15:23
    αλλά για τα πρωτογενή δεδομένα.
  • 15:23 - 15:26
    Και τους έκανε να λένε ρυθμικά
    στο τέλος της ομιλίας,
  • 15:26 - 15:30
    «Πρωτογενή δεδομένα τώρα!
    Πρωτογενή δεδομένα τώρα!».
  • 15:30 - 15:31
    Και σας ρωτώ
  • 15:31 - 15:34
    πέντε λέξεις, παρακαλώ,
    για να βελτιώσουμε την περίθαλψη
  • 15:35 - 15:37
    Αφήστε τους ασθενείς να βοηθήσουν!
  • 15:37 - 15:38
    Αφήστε τους ασθενείς να βοηθήσουν!
  • 15:38 - 15:40
    Αφήστε τους ασθενείς να βοηθήσουν!
  • 15:40 - 15:42
    Αφήστε τους ασθενείς να βοηθήσουν!
  • 15:42 - 15:43
    Ευχαριστώ.
  • 15:43 - 15:50
    (Χειροκρότημα).
  • 16:00 - 16:06
    Για όλους τους ασθενείς στον κόσμο
    που παρακολουθούν αυτή τη μετάδοση,
  • 16:06 - 16:08
    να σας έχει ο Θεός καλά.
    Αφήστε τους ασθενείς να βοηθήσουν.
  • 16:08 - 16:11
    Διοργανωτής: Ας ευλογεί και σας.
    Σας ευχαριστούμε πολύ.
Title:
Aς γνωρίσουμε τον e-Patient Ντέιβ
Speaker:
Ντέιβ ντεΜπρόνκαρτ
Description:

Οταν ο Ντέιβ ντεΜπρόνκαρτ έμαθε ότι είχε μια σπάνια και θανατηφόρα μορφή καρκίνου, απευθύνθηκε σε διαδικτυακή ομάδα ασθενών - και βρήκε ιατρική περίθαλψη που ούτε και οι γιατροί του οί ίδιοι δε γνώριζαν. Του έσωσε τη ζωή. Τώρα καλεί όλους τους ασθενείς να μιλήσουν μεταξύ τους, να γνωρίσουν τα δεδομένα της ίδιας τους της υγείας, και να κάνουν την περιθαλψη καλίτερη για ένα ασθενη κάθε φορά.

more » « less
Video Language:
English
Team:
TED
Project:
TEDTalks
Duration:
16:10
Chryssa R. Takahashi edited Greek subtitles for Meet e-Patient Dave
Chryssa R. Takahashi edited Greek subtitles for Meet e-Patient Dave
kathi apostolidis added a translation

Greek subtitles

Revisions Compare revisions