Zdumiewajace początki rewolucji danych w ochronie zdrowia

Zbieranie danych w dziedzinie globalnej ochrony zdrowia było nauką niedoskonałą: pracownicy przemierzali wioski, pukali do drzwi i zadawali pytania. Odpowiedzi wpisywali w papierowe formularze, po czym udostępniali dane. Na podstawie tych niepełnych informacji podejmowane były niezmiernie ważne decyzje państwowe. Joel Selanikio, entuzjasta danych, opowiada o znaczących zmianach, jakie zaszły w ciągu ostatniej dekady w sposobie zbierania danych o zdrowiu: od Palm Pilotów i Hotmail aż do chmury. (Sfilmowane na TEDxAustin)

Znacie stary kawał o glinie,
który na nocnym patrolu

pod latarnią spotyka faceta,

który patrzy w ziemię,
chodząc w tę i z powrotem,

więc gliniarz pyta go, co robi.

Facet mówi, że szuka kluczy.

Więc gliniarz również zaczyna szukać

systematycznie, krok po kroku

przez kilka minut. Ani śladu kluczy.

W końcu pyta faceta: "Jest pan pewien,

że tu zgubiły się te klucze?"

On na to: "Zgubiłem je po
drugiej stronie ulicy,

ale tu jest więcej światła".

Mówi się teraz sporo o zjawisku

zwanym "big data", które oznacza

wszystkie informacje, które tworzymy

za pośrednictwem internetu.

To, co piszemy na Facebooku i Twitterze,

muzyka i filmy, które ściągamy,
media strumieniowe,

na przykład TED.

Ludzie pracujący
nad tymi "wielkimi danymi"

mówią, że największym
problemem jest organizacja

tak dużej liczby informacji.

W pracy nad zdrowiem globalnym
są większe zmartwienia.

Choć w internecie jest więcej światła,

informacje i dane
pomocne w rozwiązywaniu problemów,

nad którymi pracujemy,
nie są tam zamieszczane.

Nie wiemy, na przykład, ilu ludzi

w tej chwili cierpi z powodu
katastrof lub konfliktów.

Tak naprawdę nie wiemy, które z klinik

w krajach rozwijających się
mają leki, a które nie.

Nie mamy pojęcia, jak są one zaopatrywane.

Nie wiemy - i to mnie zadziwia
- ile dzieci rodzi się

ani też ile ich ogólnie jest w Boliwii,

w Botswanie czy Bhutanie.

Nie wiemy, ile dzieci zmarło
w tych krajach

w zeszłym tygodniu.

Nie wiemy nic o potrzebach starszych
lub chorych umysłowo.

O żadnej z tych kwestii,

rodzącej poważne problemy,
które chcemy rozwiązać,

w zasadzie nie wiemy nic.

A jednym z powodów,
dla których nic nie wiemy

jest system technologii informacyjnej,

którego używamy,
by znaleźć dane o zdrowiu globalnym

i rozwiązać związane z nim problemy.

To technologia sprzed pięciu
tysięcy lat, pewnie ją znacie.

Już odchodzi do lamusa, ale my
używamy jej w 99% przypadków.

To papierowy formularz,

tutaj w dłoni pielęgniarki
z Ministerstwa Zdrowia w Indonezji,

przemierzającej indonezyjską wieś

w bardzo ciepły i wilgotny dzień,

by tygodniami lub miesiącami
pukać do tysięcy drzwi

i mówić: "Przepraszam,

chcielibyśmy zadać Państwu kilka pytań.

Mają Państwo dzieci?
Czy zostały one zaszczepione?".

To jedyny sposób, by dowiedzieć się,

ile dzieci w Indonezji
zostało zaszczepionych.

Jaki procent tych dzieci jest zaszczepiony

nie dowiemy się z internetu,
ale pukając do drzwi,

czasami nawet do dziesiątek tysięcy drzwi.

Takie przedsięwzięcie
trwa miesiące lub lata.

Spis ludności w Indonezji
trwałby pewnie z dwa lata.

A problem, oczywiście, to
te wszystkie formularze.

Mamy papierowe formularze na wszystko.

Na sondaże w sprawie szczepień.

Formularze dla pacjentów klinik.

Formularze dotyczące
zaopatrzenia w leki i krew.

Wszystkie te papierowe formularze

do wypełniania w różnych przypadkach,

odnoszą ten sam skutek, który wygląda tak.

To, co widzicie, to ciężarówka informacji.

To są dane z sondażu w sprawie szczepień

w jednej prowincji Zambii,

w którym brałem udział kilka lat temu.

Jedyne, czego chcieliśmy się dowiedzieć,

to jaki procent zambijskich dzieci
był zaszczepiony.

A to dane zebrane
na papierowych formularzach

w ciągu kilku tygodni
w tylko jednej prowincji,

wielkości hrabstwa w USA.

Możecie sobie wyobrazić,
że dla całej Zambii

zebranie tej jednej
informacji wyglądałoby tak.

Ciężarówka za ciężarówką,

wypełnione stosem papierowych danych.

A co gorsza, to dopiero początek,

bo po zebraniu tych wszystkich danych

trzeba jakiegoś nieszczęśnika,

który wklepie je do komputera.

Na ostatnim roku studiów
bywałem tym nieszczęśnikiem.

I powiem szczerze,
że często miałem w nosie, co przepisuję.

Narobiłem pewnie mnóstwo błędów,

których nikt nie poprawił,
więc jakość tych danych spadła.

Gdy w końcu te dane
znajdują się w komputerze,

ktoś może je przeanalizować.

Mając analizę i raport,
można dzięki tym danym

zacząć lepiej szczepić dzieci.

Bo nie istnieje nic gorszego w
dziedzinie globalnego zdrowia

niż pozwolić dzieciom na tym świecie

umierać na choroby, którym można zapobiec

szczepiąc je za dolara.

Co roku na takie choroby
umierają miliony dzieci.

"Miliony" to szacunkowa liczba,

bo nie wiemy,
ile dzieci tak naprawdę to dotyka.

Jeszcze bardziej frustrujące jest to,

że wklepywanie danych do komputera,
co sam robiłem na studiach,

może trwać czasem sześć miesięcy.

A czasem zajmuje to dwa lata.

Nierzadko te dane w ogóle nie
są wprowadzane do komputera.

Wyobraźcie to sobie przez chwilę.

Właśnie wysłaliście setki ludzi,

by znaleźli odpowiedź na dane pytanie.

Pewnie wydaliście setki tysięcy dolarów

na paliwo, kserokopie i koszty podróży,

ale z jakiegoś powodu sprawa traci rozmach

albo zabrakło pieniędzy

i wszystko, co zrobiliście,
spełzło na niczym,

bo nikt nie zadał sobie trudu,
by udostępnić wasze dane.

I cały proces po prostu się zatrzymuje.
To zdarza się cały czas.

Na tym właśnie opieramy decyzje
w kwestii zdrowia globalnego:

za mało danych, przestarzałe dane,
brak danych.

W 1995 roku zacząłem zastanawiać się,

jak moglibyśmy usprawnić ten proces.

To bardzo dawno temu.

Aż się boję pomyśleć, jak dawno.

Najpopularniejszym filmem była
wtedy "Szklana pułapka 3".

Bruce Willis miał bujniejszą czuprynę.
Pracowałem wtedy

w Centrum Zwalczania
i Zapobiegania Chorobom

i też miałem bujniejszą czuprynę.

Najbardziej znaczącą rzeczą,

którą zobaczyłem w 1995, było to.

Pewnie trudno w to uwierzyć, ale w 1995

to była najbardziej elitarna
ze wszystkich komórek.

To nie był żaden iPhone ani Galaxy.

To był Palm Pilot.

I kiedy zobaczyłem go po raz pierwszy,
pomyślałem:

dlaczego by nie załadować formularzy
do Palm Pilotów

i przeprowadzać ankiety przy ich pomocy,

skoro mogą pomieścić dziesiątki tysięcy

papierowych formularzy?
Dlaczego by nie spróbować?

Gdybyśmy mogli tak po prostu
zbierać dane elektronicznie

od samego początku, moglibyśmy
pominąć ten cały proces

wprowadzania danych do komputera.

Żaden nieszczęśnik
nie musiałby tego robić.

Moglibyśmy przejść wprost
do analizy danych

i użyć ich od razu, by ratować życie.

Więc zacząłem tak robić.

Pracując w Centrum,
zacząłem podróżować po świecie

i szkolić pracowników różnych organizacji

w używaniu Palm Pilotów
do zbierania danych.

I to rzeczywiście zdawało egzamin.

Działało lepiej niż można by przypuszczać.

Kto by pomyślał?
Zbieranie danych elektronicznie

idzie sprawniej
niż spisywanie ich na papierze.

Kiedy się tym zajmowałem,
moja wspólniczka, Rose,

która jest dziś na widowni ze swoim mężem,

robiła coś podobnego
dla Amerykańskiego Czerwonego Krzyża.

Ale po kilku latach zdałem sobie sprawę

z tego, że przeszkoliłem ludzi

z może sześciu czy siedmiu organizacji

i pomyślałem, że w takim tempie,

w ciągu całej mojej kariery,

przeszkolę może 20 czy 30 organizacji.

Problem w tym, że przeszkolenie

jedynie 20 czy 30 organizacji
w użyciu tej technologii

jest jak kropla w morzu potrzeb.

W krajach rozwijających się
zapotrzebowanie na dane jest ogromne,

by uruchomić lepsze programy
w obrębie ochrony zdrowia,

nie mówiąc o innych dziedzinach.

Istnieją setki milionów przedsięwzięć,

miliony klinik muszą monitorować leki,

są miliony programów szczepień.

Szkoły muszą kontrolować obecność.

Wszystko to wymaga od
nas zbierania danych.

Zrozumiałem, że pracując
nadal w ten sposób

nie uda mi się dokonać znaczącej
zmiany aż do emerytury.

Zacząłem więc łamać sobie głowę
nad tym, jak wygląda to, co robię,

cały proces szkolenia ludzi,

gdzie są przeszkody i wąskie gardła

utrudniające jego przyspieszenie
i zwiększenie wydajności?

Gdy się nad tym zastanowiłem,
udało mi się, niestety,

zidentyfikować główną przeszkodę.

To smutne, ale główną przeszkodą

okazałem się być ja sam.

Co chcę przez to powiedzieć?

Stworzyłem proces, w którym ja
byłem centrum wszechświata.

Każdy zainteresowany tą technologią
musiał skontaktować się ze mną.

Musiał więc wiedzieć, że istnieję.

Musiał znaleźć pieniądze na to,
bym przyleciał do jego kraju,

na mój hotel, koszty pobytu
oraz moją dzienną stawkę.

Mówimy o 10, 20 czy 30 tysiącach dolarów,

o ile znalazłbym odpowiedni termin

i nie był akurat na wakacjach.

Problem w tym,
że jeśli jakikolwiek system polega

na pojedynczej osobie
czy nawet dwóch lub pięciu osobach,

nie może zostać rozszerzony.

Rozwiązanie problemu, o którym mówię,

musi zostać rozszerzone i to szybko.

Zacząłem więc myśleć,

jak mógłbym usunąć siebie
z centrum wydarzeń.

I jak mógłbym to zrobić

na dłuższy czas.

Zawsze uczono mnie, że
rozprowadzanie technologii

w dziedzinie rozwoju międzynarodowego

zawsze bazuje na konsultantach.

Czyli na osobach takich, jak ja,

które latają z krajów takich, jak ten,

do krajów, gdzie ludzie mają
ciemniejszą skórę.

Wybierasz się tam, płacisz za przelot,

poświęcasz czas, wydajesz diety,

pieniądze na hotel i podobne rzeczy.

Myślałem, że to jedyny sposób

rozprowadzania technologii
i nie umiałem wymyślić nic innego.

I wtedy zdarzył się cud.

Mówię o nim w skrócie Hotmail.

Pewnie nie uważacie,
że Hotmail jest cudem,

ale dla mnie nim był, bo coś zauważyłem.

W czasie, gdy próbowałem
rozwiązać ten problem,

pracowałem w Afryce Subsaharyjskiej.

Zauważyłem,
że tam każdy pracownik służby zdrowia,

z którym pracowałem, ma konto na Hotmail.

Uderzyła mnie myśl, że
przecież pracownicy Hotmail

nie latają do Ministerstwa Zdrowia
w Kenii,

żeby szkolić ludzi, jak używać Hotmail.

Oni rozprzestrzeniają swoją technologię

i możliwości swoich programów,

ale nie latają dookoła świata.

Musiałem to jeszcze raz przemyśleć.

W tym czasie ludzie zaczęli używać
więcej podobnych platform, tak jak tutaj.

Zaczęli używać LinkedIn, Flickr,
Gmail, Google Maps i tak dalej.

Wszystko to jest oparte
na chmurze obliczeniowej

i nie wymaga żadnych szkoleń.

Nie wymaga też programistów
ani konsultantów,

bo model każdego z tych biznesów zakłada,

że wszystko ma być tak proste,
byśmy mogli używać tego sami,

bez lub po krótkim szkoleniu.

Wystarczy o tym usłyszeć
i wejść na stronę internetową.

Pomyślałem, że można by napisać program,

który zastąpiłby moje szkolenia.

Zamiast pokazywać ludziom,

jak tworzyć formularze
na urządzenia przenośne,

lepiej stworzyć program,
by mogli sami to robić,

bez konsultacji i beze mnie.

To właśnie zrobiliśmy.

Stworzyliśmy program o nazwie Magpi,

zawierający kreator formularzy online.

Nie jestem już potrzebny.

Wystarczy wejść na stronę internetową.

Można tworzyć formularze i
przesyłać na telefony komórkowe.

Dziś oczywiście nie ma już
Palm Pilotów, tylko komórki.

Nie musi to być smartfon.

Wystarczy zwykła komórka,
jak ta po prawej,

zwykła z systemem Symbian,

popularna w krajach rozwijających się.

I co najlepsze: to jest jak Hotmail.

Oparte na chmurze, nie wymaga szkoleń,

programowania, konsultantów.

Są też dodatkowe korzyści.

Gdy tworzyliśmy ten system,

jego celem, tak jak Palm Pilotów,

było umożliwienie zebrania danych

i natychmiastowego załadowania ich
i udostępnienia.

Okazało się,
że ponieważ dane są już w komputerze,

możemy na bieżąco tworzyć mapy,
analizy i wykresy.

Proces, który zabierał dwa lata,

udało się skrócić do pięciu minut.

Niesamowita poprawa wydajności.

W chmurze, bez szkoleń,
bez konsultantów i beze mnie.

Powiedziałem, że w ciągu
pierwszych kilku lat,

gdy próbowaliśmy staroświecką metodą,

jeżdżąc do każdego kraju,
dotarliśmy ze szkoleniami

do około tysiąca osób.

Co się stało po uruchomieniu tego?

W ciągu kolejnych trzech lat
14 tysięcy ludzi

odnalazło stronę, zalogowało się
i zaczęło zbierać dane.

Dane o katastrofach,

stadach świń i ich chorobach
w Kanadzie, dostawach leków.

International Rescue Comittee,
czyli Międzynarodowy Komitet Ratunkowy

ma program, w którym położne

używając naszego programu
i komórki za 10 dolarów,

raz na tydzień wysyłają wiadomość

z liczbą urodzeń i zgonów,
co daje tej organizacji coś,

czego nie miał nikt
w dziedzinie zdrowia globalnego:

system pozwalający liczyć dzieci

niemal w czasie rzeczywistym,
wiedzę, ile się ich urodziło,

ile ich w ogóle jest i ile z nich umiera

w Sierra Leone, gdzie ma to miejsce.

Physicians for Human Rights,

czyli Lekarze na rzecz Praw Człowieka

szkolą ludzi w przeprowadzaniu badań

ofiar gwałtów w Kongo, gdzie
jest to straszliwa epidemia.

Używają naszego programu

do dokumentacji dowodów,
również fotograficznych,

by móc postawić napastników przed sądem.

Kolejna organizacja, Camfed,

płaci rodzinom dziewczynek
za ich edukację.

Uważają, że to najważniejsze,

co mogą dla nich zrobić.
Wcześniej rejestrowali płatności,

obecność i stopnie na papierze.

Od wpisania stopnia czy
obecności przez nauczyciela

do stworzenia raportu upływało 2 do 3 lat.

Teraz dzieje się to w czasie rzeczywistym,

a koszt, dzięki chmurze, jest niewielki.

Na całe 5 krajów, w których działa Camden

i dziesiątki tysięcy dziewczynek,

wynosi około 10 tysięcy dolarów rocznie.

To mniej niż dostawałem za
dwa tygodnie konsultacji.

Tak jak powiedziałem, gdy
robiliśmy to starą metodą,

nasza praca była kroplą w morzu potrzeb:

10, 20, 30 programów.

Zrobiliśmy ogromny postęp,
ale nawet teraz,

przy wszystkich osiągnięciach,
i 14 tysiącach użytkowników,

to dalej kropla w morzu potrzeb.
Ale coś się zmieniło.

Myślę, że to oczywiste.

Zmieniło się to, że zamiast programu,

który rozszerza zasięg tak wolno,
że nigdy nie dotrzemy

do wszystkich potrzebujących,

sprawiliśmy, że nie muszą do nas trafiać.

Stworzyliśmy narzędzie pozwalające

utrzymać dzieci w szkołach, śledzić liczbę

dzieci narodzonych i umierających,

chwytać przestępców
i skutecznie ich skazywać,

załatwiać wiele różnych spraw, by wiedzieć

co się dzieje, by rozumieć
i dostrzegać więcej,

oraz chronić i poprawiać życie.

Dziękuję.

(Brawa)