我如何让人们理解白癜风
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0:02 - 0:03我年轻时,
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0:03 - 0:04我想上电视:
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0:06 - 0:08灯光,镜头,
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0:08 - 0:10妆容,
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0:10 - 0:11耀眼的生活。
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0:12 - 0:14从我的角度而言,
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0:14 - 0:18住在俄克拉荷马州劳顿
的一个军事基地外, -
0:18 - 0:22我根本分不出电视记者和演员的区别。
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0:22 - 0:23这对我都是一样的。
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0:23 - 0:25要么是
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0:25 - 0:26“柏林现场报道”,
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0:26 - 0:31或是“当她到来的时候,我要用
这种精神侍候她和追求她。” -
0:31 - 0:32(笑声)
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0:32 - 0:33一切都很特别,
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0:33 - 0:35一切都在聚光灯下,
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0:35 - 0:38并且我就是知道它是为我而设的。
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0:39 - 0:41但就在我生命的某个时间点,
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0:43 - 0:44生活发生了改变。
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2:18 - 2:20啊,好些了。
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2:20 - 2:24(鼓掌)
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2:24 - 2:26我有一种叫白癜风的病。
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2:26 - 2:29它在我职业早期就开始了。
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2:31 - 2:33这是一种原发性的免疫疾病。
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2:34 - 2:37就是皮肤有些地方看起来有白斑,
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2:37 - 2:39但这些地方实际上是没有颜色的。
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2:40 - 2:42它影响所有的人种,
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2:42 - 2:44它影响所有的年龄群体,
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2:45 - 2:46所有的性别,
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2:46 - 2:48它不会传染,
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2:48 - 2:50不会造成生命威胁,
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2:50 - 2:52但它会带来精神战争。
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2:53 - 2:55这非常艰难。
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2:55 - 2:57当我在纽约“目击者新闻”工作时,
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2:57 - 3:00我被诊断患有这个疾病。
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3:01 - 3:04我在这个国家最大的城市,
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3:04 - 3:06我在旗舰电视台工作,
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3:07 - 3:11我上了他们下午5点
收视率最高的新闻节目。 -
3:11 - 3:14医生望着我的眼睛说,
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3:14 - 3:15“你患了一种叫白癜风的病,
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3:15 - 3:19这是一种失去色素的皮肤病。
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3:20 - 3:23无药可治,但......”
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3:23 - 3:24他就这么喋喋不休。
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3:24 - 3:25(笑声)
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3:25 - 3:31他说没药可治,我听到的全是,
“我的职业生涯结束了。” -
3:32 - 3:34但我就是不能放弃。
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3:35 - 3:36我不能退出,
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3:37 - 3:41因为我们投入了太多。
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3:41 - 3:43“我们”的意思是莫斯先生,
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3:44 - 3:48他送我去演讲和戏剧俱乐部,
而没有把我送去拘留所, -
3:48 - 3:52或支付我部分大学花费的姐姐,
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3:52 - 3:53或是我母亲,
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3:55 - 3:59她给了我一切。
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4:04 - 4:05我不能退出。
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4:07 - 4:11所以我决定化点妆,继续下去。
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4:12 - 4:16反正我也得化妆,毕竟
要上电视啊,对吧? -
4:16 - 4:20我只要多化点妆,就可以一切照旧了。
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4:21 - 4:24前几年这方法确实很有效。
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4:24 - 4:28我从一个纽约的记者
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4:28 - 4:31成为了底特律,这个汽车城
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4:31 - 4:33的早间节目主持人。
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4:33 - 4:36随着病情加重,
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4:36 - 4:38我就化更多的妆。
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4:38 - 4:40这很容易。
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4:40 - 4:42除了我的手。
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4:43 - 4:47这种疾病是不断发展和变化的。
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4:47 - 4:49这意味着它会出现和消失。
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4:49 - 4:52在某个时刻,在大约 1 年半的时间,
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4:52 - 4:55我的脸完全白了。
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4:58 - 5:00是的,我完全凌乱了。
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5:00 - 5:01(笑声)
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5:01 - 5:02是的。
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5:03 - 5:07然后,凭借一点帮助,
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5:07 - 5:10一些色素回来了,
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5:10 - 5:13但生活在这个过程中
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5:13 - 5:14就像硬币的两面。
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5:16 - 5:18当我工作时带上妆容,
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5:18 - 5:21或在外面带上面具时,我是电视人。
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5:21 - 5:23“嘿,大家好吗?太好了。”
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5:23 - 5:24在家没化妆时,
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5:24 - 5:28我就像麻风病人一样。
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5:29 - 5:32那眼神,不停地盯着我,
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5:32 - 5:35人们低声议论着。
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5:35 - 5:37有些人拒绝和我握手。
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5:37 - 5:40有些人闪到路的一旁,
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5:40 - 5:42移到电梯的另一角。
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5:42 - 5:45我感觉他们走到生命的另一边去了。
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5:47 - 5:50这很艰难,
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5:50 - 5:52那是相当艰难的岁月。
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5:54 - 5:56并且坦白说,
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5:56 - 5:59有时候,我只想找个地方躲起来。
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5:59 - 6:00你知道我的意思吗?
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6:00 - 6:03就这样呆在家里,直到想明白。
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6:05 - 6:07但然后我会带上我的眼罩,
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6:08 - 6:10我会回到那里,
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6:11 - 6:12做我的事情,
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6:12 - 6:14但在做这些事情的过程中,
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6:14 - 6:16我养成了这个——
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6:18 - 6:21愤怒、脾气暴躁的习惯。
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6:22 - 6:24愤怒是很容易的,
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6:24 - 6:26人们会让我一个人静静,
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6:26 - 6:28但这并不是我。
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6:29 - 6:31这不是我。
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6:31 - 6:36我任由这个疾病把我变成这个愤怒,
脾气暴躁,满身斑点的家伙。 -
6:37 - 6:39这并不是我。
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6:40 - 6:41所以我得做出改变。
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6:43 - 6:46我知道我不能改变别人。
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6:47 - 6:49人们有自己的反应,有他们想做的事。
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6:51 - 6:53但也有另一个残酷的现实。
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6:56 - 6:58我是那个
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6:58 - 7:02显露愤怒,悲伤
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7:02 - 7:04和自我隔离的人。
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7:04 - 7:05这实际上是一种选择。
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7:07 - 7:10我每天走出门
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7:10 - 7:14预期世界会做出负面的反应,
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7:14 - 7:17所以我先给了他们一张刻薄的脸。
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7:19 - 7:24如果我想要改变,
这个改变应该从我开始。 -
7:25 - 7:28于是我想出了一个计划。
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7:30 - 7:32两部分,并不复杂。
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7:33 - 7:37第一:我会让人盯着看,
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7:37 - 7:39随他们去,随便看,
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7:39 - 7:41不做反应。
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7:41 - 7:44因为实际上当我患病时,
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7:44 - 7:48我曾对着镜子盯着每一个地方,
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7:48 - 7:50试图搞清楚发生了什么。
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7:50 - 7:54所以我需要让别人也有同样的机会
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7:55 - 7:57去得到视觉上的理解。
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7:59 - 8:00第二:
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8:03 - 8:04我会积极回应,
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8:06 - 8:08用一个微笑,
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8:08 - 8:10或者,至少,
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8:10 - 8:14一张不带偏见的和善的脸。
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8:15 - 8:16很简单的计划。
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8:17 - 8:20但结果比我想得困难。
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8:21 - 8:23但时间久了,
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8:23 - 8:25事情开始变好。
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8:27 - 8:31像有一次,我在商店里,
有人盯着我看, -
8:31 - 8:33就像要在我脑袋旁烧出一个洞来。
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8:33 - 8:35我在购物,他盯着我看,
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8:35 - 8:37我去收银台,他盯着我看,
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8:37 - 8:40我结完账了,他在
另一边结账,还在盯着我看, -
8:40 - 8:42我们走到出口,他仍然盯着我,
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8:42 - 8:45我看到他在盯着我,
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8:45 - 8:48于是最终我转向他问:
“嘿,伙计,怎么了!” -
8:48 - 8:49他有些……
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8:49 - 8:51(语无伦次)“嗨!”
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8:51 - 8:52(笑声)
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8:52 - 8:54太尴尬了。
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8:54 - 8:57所以为了缓解紧张,我说,
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8:57 - 8:58“这只是一种皮肤紊乱。
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8:58 - 9:00它不会传染,也不会死人,
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9:00 - 9:02它只是让我看起来不同。”
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9:02 - 9:05我最后和这人聊了五分钟。
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9:05 - 9:08有点酷,对吧?
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9:08 - 9:10在我们谈话的最后,他说,
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9:12 - 9:15“你知道吗,如果你没有麻风病”——
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9:15 - 9:18其实是白癜风,但他在努力,所以——
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9:18 - 9:19(笑声)
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9:19 - 9:23“如果你没有白癜风,
你有点像电视里的那人。” -
9:23 - 9:24(笑声)
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9:24 - 9:28我这样,“哈哈,是的,
我明白,我明白。” -
9:28 - 9:30(笑声)
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9:30 - 9:32所以一切很顺利。
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9:33 - 9:36我有了更好而不是更糟的交流,
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9:38 - 9:41直到那天。
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9:43 - 9:44在上班前的一段时间,
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9:44 - 9:46我喜欢在公园
停下来看孩子们玩耍。 -
9:46 - 9:48他们很有趣。
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9:48 - 9:51有天我站得有些太近了,
有个小女孩没有注意到, -
9:51 - 9:52她大约 2 或 3 岁,
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9:52 - 9:56她在奔跑,她直跑向我的腿,
狠狠地摔倒了。 -
9:56 - 9:58我想她伤到自己了,
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9:58 - 10:00所以我伸出手去帮助这个小姑娘,
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10:00 - 10:02她看着我的白癜风,
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10:02 - 10:06尖叫起来!
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10:13 - 10:16孩子们都很诚实。
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10:16 - 10:18她大约 2 或 3 岁。
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10:18 - 10:22这个小女孩,她并非有意刻薄。
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10:22 - 10:25她心里没有任何恶意。
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10:25 - 10:26她只是害怕了。
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10:28 - 10:29她只是害怕而已。
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10:33 - 10:34我不知道该怎么做。
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10:34 - 10:37我只是退了一步,把手放在一边。
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10:41 - 10:45因为这事,我在家里呆了
两个星期零三天。 -
10:47 - 10:51我花了一秒就意识到,
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10:51 - 10:53我吓到小孩子了。
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10:55 - 10:58这是我无法一笑而过的事情。
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11:03 - 11:05但我回到了我的原计划,
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11:08 - 11:11戴上我的眼罩,
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11:12 - 11:13开始往回走。
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11:14 - 11:18两个月后,我在一家百货店
伸手去够最底层的货架, -
11:18 - 11:20我听到一个小声音说,
“你有boo-boo?” -
11:22 - 11:25像是 2 岁,3 岁的,小女孩,
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11:25 - 11:27但她没有哭,
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11:28 - 11:31所以我跪在她面前,
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11:31 - 11:33我不会说 2 岁孩子的话,
所以我看着她母亲, -
11:33 - 11:35我说,“她在说什么?”
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11:35 - 11:38她母亲说,“她觉得你有伤口。”
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11:38 - 11:41于是我说,“不,
我没有伤口,一点都没。” -
11:41 - 11:43这个小女孩说,
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11:43 - 11:44"Duh-duh-hoy?"
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11:45 - 11:48于是我看着她母亲求翻译,
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11:48 - 11:49她说,
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11:49 - 11:50“她认为你受伤了”。
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11:52 - 11:56我说,“没有,亲爱的,
我一点伤都没有,我很好。” -
11:56 - 11:59这个小女孩伸出小手
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11:59 - 12:02摸着我的脸。
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12:02 - 12:04她像是在试着
把巧克力抹掉,露出香草, -
12:04 - 12:05也可能有其他的想法。
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12:05 - 12:07这让我惊讶万分!
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12:08 - 12:09这太棒了。
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12:10 - 12:12因为她以为她知道那是什么,
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12:12 - 12:14她给了我我想要的一切:
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12:14 - 12:17善良,同情。
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12:17 - 12:19通过那只小手的触摸,
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12:20 - 12:23她治愈了一个成年人的痛苦。
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12:23 - 12:26耶哈!
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12:26 - 12:27治愈了!
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12:30 - 12:33我因此高兴了很长时间。
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12:36 - 12:40积极态度是我们值得抗争的东西,
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12:41 - 12:44这个抗争不是与别人——
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12:44 - 12:45这是内部的。
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12:46 - 12:50如果你想在生活中做出改变,
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12:52 - 12:56你得持续保持积极。
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13:01 - 13:03我的血型是 B 阳性
(与保持积极谐音)。 -
13:04 - 13:07(笑声)
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13:07 - 13:09我知道,这是老掉牙的电视冷笑话,
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13:09 - 13:11我女儿讨厌这种,但我不在乎!
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13:11 - 13:13要积极!
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13:13 - 13:16(笑声)
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13:21 - 13:23几年前,一个 14 岁的小男孩——
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13:23 - 13:25这个孩子有白癜风——
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13:25 - 13:29他让我在电视上露面。
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13:29 - 13:31我并不打算这样,
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13:31 - 13:34我说过了,我认为这会让我失业,
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13:34 - 13:36但这个孩子的话说服了我,
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13:37 - 13:41“如果你向人民展示
你长什么样并给他们解释, -
13:41 - 13:43也许他们对待我的态度也会不一样。”
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13:44 - 13:47嘣!眼罩被除去了。
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13:48 - 13:50我做了个电视报道,
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13:50 - 13:52得到了极大的反响。
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13:53 - 13:55我不知道该做什么。
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13:55 - 13:58我把注意力和焦点放在这个孩子
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13:58 - 13:59和其他患有白癜风的人上。
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14:00 - 14:02我成立了援助小组。
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14:03 - 14:06很快,我们注意到了
全国各地的“白癜风之友” -
14:06 - 14:11和“白癜风-坚强”援助群组。
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14:12 - 14:182016 年,我们聚集在一起
庆祝世界白癜风日。 -
14:21 - 14:23今年的 6 月 25 号,
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14:23 - 14:26我们有超过 300 人
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14:26 - 14:31前来庆祝我们的年度盛会。
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14:31 - 14:32真是让人惊奇。
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14:33 - 14:34(鼓掌)
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14:34 - 14:36谢谢。
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14:40 - 14:43我不想说谎,
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14:43 - 14:46说我很快或很容易
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14:46 - 14:50就找到了带着这种疾病
生活的积极位置, -
14:51 - 14:53但我找到了。
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14:55 - 14:56而且我也获得了更多。
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14:58 - 15:01我成为了一个更好的人,
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15:01 - 15:03这个我一直想成为的人,
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15:03 - 15:09这个人可以站在满屋子
的陌生人面前 -
15:09 - 15:12讲述一些生活中最艰难的故事,
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15:14 - 15:15并以微笑结束这一切,
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15:17 - 15:22还能从你们所有人的
微笑中找到快乐。 -
15:23 - 15:24谢谢。
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15:24 - 15:27(鼓掌)
- Title:
- 我如何让人们理解白癜风
- Speaker:
- 李·托马斯
- Description:
-
电视新闻主播李·托马斯(Lee Thomas)被诊断出患有白癜风,一种原发性免疫疾病,他认为自己的职业生涯已经结束。在一次吸引人的谈话中,他分享了自己是如何通过参与、对话和微笑,找到了一种方法来消除人们对自己外表的误解和恐惧。托马斯说:“积极的态度是值得为之奋斗的东西,这种奋斗不是与他人的,而是内在的。” “如果你想在生活中做出积极的改变,你必须始终保持积极的态度。”
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 15:44
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Lipeng Chen accepted Chinese, Simplified subtitles for How I help people understand vitiligo | ||
Lipeng Chen edited Chinese, Simplified subtitles for How I help people understand vitiligo |