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Un Canari dans une Mine de Charbon - Appel de fonds Kickstarter.

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    Ceci affecte 1 million de personnes aux États-Unis.
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    Moins de la moitié des médecins de ce pays connaissent le nom de cette maladie.
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    Je ne connais aucune autre maladie comme celle-ci.
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    C'est probablement l'histoire la plus dingue dont j'ai jamais entendu parler de toute ma vie.
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    Ce devait être le plus beau moment de ma vie. J'étais fiancée avec l'amour de ma vie.
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    J'étais étudiante en doctorat à Harvard. Et puis... BOOM! J'ai eu une fièvre de 40C (105F) pendant 10 jours.
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    Le docteur m'avait alors dit, "Tout ce que vous ressentez est dans votre tête.''
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    Je me suis évanouie. Quand j'ai repris conscience, je ne pouvais plus lire un mot.
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    J'étais complètement absent et personne ne savait pourquoi.
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    Et j'étais moi-même parmi ceux qui n'avaient aucune idée de ce qui m'arrivait.
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    Outre les médecins, personne n'avait le moindre doute sur le fait que j'étais vraiment malade.
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    Ceci est une histoire que vous devez voir afin d' y croire.
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    Vous êtes tout le temps fatigué? - Fatigué. Toujours fatigué. - Je dormais tout le temps.
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    Pourquoi suis-je donc fatigué tout le temps?
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    Syndrome de Fatigue Chronique.
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    Syndrome de Fatigue Chronique. - Syndrome de Fatigue Chronique.
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    La Fatigue Chronique. - Syndrome de Fatigue Chronique.
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    Non, ce n'est pas possible. Tu es trop bien en chair!
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    Bonjour. Je m'appelle Jennifer Brea. Je m'appelle Kiran Chitanvis.
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    Et ceci est notre campagne Kickstarter (Tremplin) pour 'un Canari dans une mine de charbon',
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    un film qui porte un regard sur la vie des personnes vivant avec l'une des maladies
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    les plus incomprises au monde - l'Encéphalomyélite Myalgique.
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    C'est une maladie dont souffre un sous-groupe de personnes diagnostiquées chaque année avec le Syndrome de Fatigue Chronique.
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    Si je n'étais pas tombée malade avec l' E.M. (Encéphalomyélite Myalgique) il a trois ans, je n'aurais jamais cru qu'une telle histoire
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    soit possible. Mais, afin de pouvoir réaliser ce film, nous avons besoin de votre aide. Regardez.
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    J'étais dans un restaurant Chinois avec des amis et, quand l'addition est arrivée
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    je n'ai pas pu signé mon nom. Mon cerveau était en feu.
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    Il m'a dit que peut-être j'étais stressée ou déprimée ou triste ou
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    encore plus incroyable, que je voulais être malade.
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    Nous les médecins... nous sommes les professionnels les plus arrogants qui soit.
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    J'ai la réponse ici, mesdames et messieurs,
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    sur absolument tout ce qui vous indispose...
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    Nous n'avons pas de médecins s'adressant à des hommes en leur disant 'si vous changiez la couleur de vos cheveux, vous vous sentiriez mieux.'
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    'Si vous pouviez, vous savez, prendre une femme plus jeune, vous vous sentiriez mieux.'
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    J'insiste sur le fait que ceci est une maladie physique; ce n'est pas une maladie psychiatrique.
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    C'est une forme acquise d'un trouble de déficience immunitaire.
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    Si on remonte en arrière, historiquement, on peut voir des maladies très similaires à celle-ci et portant
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    des noms différents. Les toxines peuvent s'insinuer dans chaque aspect de nos vies,
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    renversant certains individus qui auraient, autrement, été tout à fait résistants à une infection.
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    La sévérité de la maladie est équivalente à
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    l'insuffisance cardiaque congestive. Nous pensons que, fort probablement, il y a
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    une sorte d'agent infectieux qui est responsable ici. C'est dû à un seul groupe
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    de personnes, un comité mis en place par le CDC (Centre for Disease Control/Centre du Contrôle des Maladies) c'est eux qui lui ont donné
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    ce nom épouvantable, le ''Syndrome de Fatigue Chronique."
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    Je me sentais frustrée et, mon habitude était de tenir un journal,
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    juste pour assimiler mes expériences, mais j'avais
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    perdu la capacité d'écrire, et c'est pour cela que j'ai commencé à filmer ces vidéos
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    comme un journal, et c'était simplement un espace personnel pour essayer de comprendre ce que je ressentais
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    et, aussi, gérer une partie de la colère
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    due au fait que personne ne savait ce qui n'allait pas avec moi,
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    personne n'a d'explication à me donner
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    et tout ce que j'aime et qui est important pour moi
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    est en train de s'éclipser.
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    Tu te dis en toi même, si vraiment je ne pouvais pas
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    me tenir debout, pourquoi le filmer? Je... en quelque sorte...
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    pense que quelqu'un doit voir ça.
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    En creusant plus en profondeur, j'ai réalisé que mes symptômes
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    suivaient un certain motif et qu'il y avait des millions
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    de personnes dans le monde qui avaient ma maladie.
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    En partageant mon histoire sur Facebook, des amis de longue date
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    de l'université ou du lycée
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    ont commencé à partager leurs propres histoires, eux aussi.
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    Ils ne souffraient pas de l' E.M. (l' Encéphalomyélite Myalgique) mais ils avaient d'autres
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    maladies chroniques, maladies auto-immunitaires et
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    j'ai commencé à comprendre, qu'en fait, il s'agit ici
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    d'une histoire universelle. Notre approche en réalisant
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    ce film est de donner à l'auditoire une véritable
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    vue très subjective de la vie des gens
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    qui ont cette maladie. Ce que nous voulons vraiment faire c'est
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    captiver les spectateurs et faire ressentir aux gens
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    pour la première fois ce que cela signifie vraiment de
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    vivre avec cette maladie dévastatrice. ''C'est au delà de tous mots.''
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    Les participants de ce film réalisent
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    eux-mêmes une grande partie du tournage et ceci
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    donne une vue viscérale de leur vie
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    qui est pratiquement impossible à obtenir avec
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    une équipe de tournage présente dans la maison de quelqu'un.
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    Entreprendre un projet comme celui-ci est complètement démesuré.
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    C'est difficile de voyager... Chaque fois que nous allons
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    pour 1 heure, de Princeton à New York, nous
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    devons emporter ma propre nourriture pour la durée.
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    Il y a plus de matériel à gérer pour moi que
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    d'équipement et caméras à porter et mettre dans la voiture
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    pour le tournage. ''Elle mène toutes les interviews loin de nous pendant les tournages
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    à partir d'une autre pièce ainsi que via Skype,
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    à travers un téléprompteur.''
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    Je peux interviewer les gens que ce soit d'une autre pièce ou à la maison, au lit, et
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    il y a une équipe à l'autre bout du monde en train de filmer.
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    En plus, nous allons tester quelques nouvelles techniques.
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    Oui! Nous avons quelques tours dans notre sac.
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    Un diagnostic de E.M. se trouve au même endroit
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    que l'épilepsie ou la sclérose en plaques
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    étaient il y a 100 ans ou même il y a 30 ans de cela.
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    Et pour combien d'autres maladies cela se produira-t-il, à moins que notre approche change.
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    16 millions de dollars sont dédiés à la recherche sur la calvitie masculine
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    et nous avons 3 millions de dollars dédiés au Syndrome de Fatigue Chronique.
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    Mon mari m'a demandé, ''Jen, qu'est-ce qui est le plus important pour toi, ta santé ou ce film?''
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    ''Il nous est impossible d'aller au centre commercial, question de faire voir combien nous sommes...
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    Nous ne pouvons même pas marcher jusqu'à la boîte aux lettres.'' (rire)
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    Même si nous ressentons souvent, que personne ne peut comprendre avec quoi
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    nous sommes aux prises et devons vivre avec, le fait est que nous allons
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    tous avoir un jour ou l'autre l'expérience de faire face
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    à un obstacle qui semble insurmontable.
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    Il y a un avenir que l'on prend pour acquis, chaque jour
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    dont on ne parle pas tout haut - et pourtant
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    il est toujours là. Mais quand on est abattu
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    par une maladie qui n'a pas de fin, ça nous
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    dépouille de notre idée d'un avenir.
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    Lorsque nous sommes arrivés à cet ''instant où tout change''
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    comment peut-on réagir?
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    Quand je suis tombé malade, ça m'a fait tout un numéro..
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    Mais je préfère porter ceci toute ma vie plutôt que ne pas avoir de vie.
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    Nous avons continué à dire, vous savez, ne vous découragez pas, vous ne savez jamais ce qui vous attend
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    au prochain tournant. Les choses peuvent changer.
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    J'ai cette conviction que si je peux lire une grande quantité de recherches scientifiques
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    et faire beaucoup d'auto-expérimentation
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    je peux retourner cette situation dans le droit chemin. Nous croyons en cette histoire et
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    nous allons faire tout notre possible pour que ce film voit le jour.
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    Oui, nous espérons être pris autant au sérieux que la calvitie masculine
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    mais à ce stade-ci, je ne suis pas à la recherche d'un miracle!
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    Personne ne peut promettre une guérison, mais l'étape très importante à atteindre vers cet objectif,
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    c'est la visibilité. - Il y a des choses qui pourraient
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    arriver aujourd'hui qui permettraient d'améliorer les conditions de vie
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    des patients vivant avec l'E.M. - Plus de visibilité veut dire
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    plus de recherche - Cela signifie ne pas avoir à attendre cinq ans
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    pour un diagnostic - La visibilité signifie ne pas avoir de médecins vous donnant des conseils
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    pouvant nuire gravement à votre santé. - La visibilité signifie que les personnes
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    atteintes de l'E.M. ne seraient plus institutionnalisées ou admis de force dans des hôpitaux psychiatriques
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    simplement parce que leurs médecins n'ont jamais entendu parler de cette maladie.
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    À l'heure actuelle, et pour la majeure partie du monde, nous sommes invisibles.
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    50,000 dollars est la somme dont nous avons besoin
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    pour compléter la production et avoir un film dont nous serons vraiment fiers, mais, pour faire le film,
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    le film dont nous rêvons, ce n'est que le début.
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    Et nous allons avoir besoin de beaucoup d'aide pour y arriver.
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    Kickstarter est une campagne tout-ou-rien
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    et si nous n'atteignons pas notre objectif de financement,
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    nous ne pouvons pas garder les sommes qui nous ont été promises.
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    Jusqu'à présent, nous avons tourné approximativement une semaine de matériel,
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    donc imaginez ce que nous pourrions faire
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    avec les fonds nécessaires pour filmer 4 semaines, 6 semaines, non seulement
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    dans le New Jersey ou les environs de New York, mais partout dans le monde.
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    Nous voulons que ce film ait un tel impact que je puisse me diriger vers n'importe qui dans la rue
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    et leur dire: ''Salut, je suis Jen et j'ai l' Encéphalomyélite Myalgique''
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    et les gens sauraient de quelle put@#$ de maladie il s'agit.
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    Aller sur notre page de Kickstarter, consultez le lien et faites un don en ligne afin de produire ce film.
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    Vous pouvez également nous suivre sur Twitter ou Facebook
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    ou même juste faire passer soit le lien Kickstarter, la page Facebook ou Twitter
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    ou, de préférence, tous les liens. Ou tous les liens!!!
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    ""La meilleure façon de nous aider
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    est de faire passer le message.''
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    Et puis faites défiler vers le bas
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    et regardez toutes nos autres vidéos
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    ainsi que les contributions d'écrivains et
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    d'artistes qui vivent avec l'E.M.
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    Joignez-vous à nous afin de donner enfin un vrai visage
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    à cette maladie qui est si mal comprise.
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    La plupart d'entre nous regardons ce qui nous entoure et voyons
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    très peu et pourtant, nous avons la capacité
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    de voir l'infini dans la plus petite des choses.
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    Ceci est notre vie et chaque jour nous sommes reconnaissants d'être ici.
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    De plus, nous apprenons de chaque chose - afin de survivre.
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    Mettons fin à l'incompréhension de cette maladie.
Title:
Un Canari dans une Mine de Charbon - Appel de fonds Kickstarter.
Description:

http://j.mp/canarykickstarter

Nous faisons un appel de fonds à travers Kickstarter EN CE MOMENT pour financer la production de ce film important. Nous voulons changer la perception qu'ont les gens de l'Encéphalomyélite Myalgique (communément appelée ''Syndrome de Fatigue Chronique'') - pour toujours. Nous voulons montrer le vrai visage de cette maladie.

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Mettons un terme à ces fausses idées sur cette maladie dévastatrice - maintenant!

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Video Language:
English
Duration:
09:38
  • I could not revise the introduction - only the subtitles on the video itself - otherwise I would have probably changed the first sentence (and entire intro) into what follows right here: ''Nous sommes en pleine campagne dont le but est d'amasser des fonds afin de pouvoir financer la production d'un film extrêmement important. Kickstarter facilite ce processus au moment même où vous lisez ces lignes. Notre but est simple: changer du tout au tout la perception que monsieur et madame tout-le-monde peuvent avoir par rapport à une maladie des plus méconnues, souvent affublée du nom de ''Syndrome de Fatigue Chronique'' alors qu'il s'agît en fait de l'Encéphalimyélite Myalgique. Nous voulons changer les perceptions erronées de cette maladie sournoise que le public a en tête. Nous voulons leur montrer le vrai visage de cette maladie.''

    ''Mettons un terme à toutes ces faussetés qui sont véhiculées au sujet de cette maladie dévastatrice - mettons-y un terme dès maintenant!''

    Merci!

French subtitles

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