Petición para Kickstarter de "Un canario en una mina de carbón"
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0:05 - 0:08Afecta a un millón de personas en los Estados Unidos.
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0:08 - 0:11Menos de la mitad de los médicos de este país conocen el nombre de esta enfermedad.
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0:11 - 0:13Yo no conozco otra enfermedad como esta.
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0:14 - 0:18Esta es probablemente la historia más absurda que he escuchado en toda mi vida
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0:18 - 0:24Era lo que debería haber sido el momento más feliz de mi vida. Estaba comprometida con el amor de mi vida.
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0:24 - 0:31Yo, uhm, era un estudiante de postgrado en Harvard. Y entonces... WHAM! Tuve 40.5ºC de fiebre que duraron 10 días.
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0:31 - 0:34El médico me había dicho, "Todo lo que estás sintiendo está en tu cabeza."
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0:34 - 0:38Perdí el conocimiento. Cuando lo recuperé no podía leer ni una palabra.
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0:38 - 0:41Desaparecí por completo y nadie sabía por qué.
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0:41 - 0:44Entre las personas que no tenían ninguna pista estaba yo.
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0:44 - 0:48Exceptuando a los médicos, nadie dudaba que estuviera realmente enferma.
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0:48 - 0:51Es una historia que tienes que ver para creértela.
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0:51 - 0:55¿Estás constantemente cansado? Cansada. Cansada todo el tiempo. Sencillamente sentada todo el tiempo.
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0:55 - 0:56¿Por qué estoy tan cansado todo el tiempo?
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0:56 - 0:58Síndrome de Fatiga Crónica.
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0:58 - 1:00Síndrome de Fatiga Crónica. Síndrome de Fatiga Crónica.
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1:00 - 1:02La Fatigue Chronique, ¿Síndrome de Fatiga Crónica?
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1:02 - 1:05No, no puede ser correcto. Tú estas demasiado enferma.
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1:05 - 1:09Hola. Soy Jennifer Brea. Yo soy Kiran Chitanvis.
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1:09 - 1:12Y este es nuestra campaña Kickstarter para "Un canario en la mina de carbón",
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1:12 - 1:16Un filme que echa una mirada en las vidas de personas que viven en el mundo
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1:16 - 1:20De una de las enfermedades más incomprendidas - Encefalomielitis Miálgica.
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1:20 - 1:24Es una enfermedad sufrida por un subconjunto de personas diagnosticadas cada año con el Síndrome de Fatiga Crónica.
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1:24 - 1:29Si no hubiera enfermado de EM hace tres años nunca habría creído que esta historia
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1:29 - 1:33era posible. Con el propósito de realizar este filme necesitamos vuestra ayuda. Echa un vistazo.
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1:33 - 1:38Estaba en un restaurante chino con algunos amigos y cuando vino la cuenta
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1:38 - 1:45No podía firmar. Mi cerebro estaba ardiendo.
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1:45 - 1:50dijo que a lo mejor estaba estresada o deprimida o triste o
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1:50 - 1:55lo que es más improbable, que quería estar enferma.
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1:55 - 2:00Nosotros, los médicos, somos los profesionales más arrogantes.
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2:00 - 2:03Tengo la respuesta aquí mismo, señoras y caballeros.
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2:03 - 2:05¿Todo lo que te aflige...?
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2:05 - 2:10Sencillamente no tenemos médicos yendo al paciente y diciéndole que podrían cambiar tu color de pelo, te sentirías mejor.
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2:10 - 2:13Si pudieras, ya sabes, buscar una esposa más joven, te sentirías mejor.
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2:13 - 2:19Por una vez tengo que insistir que esto es una enfermedad física, que no es psiquiátrica.
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2:19 - 2:21Es una forma adquirida de un desorden de deficiencia inmunológica.
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2:21 - 2:26Si vas atrás en la historia, puedes ver enfermedades muy similares a esta llamadas
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2:26 - 2:32de muchas maneras diferentes. Las toxinas pueden arrastrarse de manera insidiosa por todos los aspectos
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2:32 - 2:36de nuestras vidas, convirtiendo a determinados individuos que podrían de otra manera ser resistentes a una
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2:36 - 2:41infección. La severidad de la enfermedad es el equivalente a
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2:41 - 2:46una insuficiencia cardiaca congestiva. Pensamos que es bastante probable que sea algún
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2:46 - 2:48tipo de agente infeccioso. Era solo un grupo de personas,
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2:48 - 2:54un comité que resultó ser reunido por el CDC que ahora puede perfectamente ponerle
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2:54 - 2:56este horrendo nombre, Síndrome de Fatiga Crónica.
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2:56 - 3:01Estaba frustrada y normalmente lo escribiría
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3:01 - 3:03en un diario para procesar mi experiencia pero
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3:03 - 3:08había perdido la habilidad de escribir, y por eso empecé a filmar estos vídeos diarios,
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3:08 - 3:13como si fuera solamente un espacio personal para procesar lo que estaba sintiendo
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3:13 - 3:17y, de alguna manera, hacer frente parte de la ira
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3:17 - 3:20de que nadie sabe que es lo que está mal dentro de mí,
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3:20 - 3:21nadie tiene un logro para mí
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3:21 - 3:24y todo lo que amo y me preocupa
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3:24 - 3:26se está derramando de mis manos.
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3:26 - 3:28Te habrás estado diciendo, si realmente no pudiese
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3:28 - 3:35levantarme, ¿Por que estaría filmándolo? De alguna manera, uhm,
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3:35 - 3:41pienso que alguien debería ver esto.
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3:41 - 3:51Mientras rebusco más, me di cuenta de que mis síntomas
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3:51 - 3:54seguían un patrón y de que había millones
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3:54 - 3:56de personas alrededor del mundo que tenían mi enfermedad
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3:56 - 4:00Cuando compartía mi historia en facebook, viejos amigos
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4:00 - 4:02de la universidad y del instituto parece que salían
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4:02 - 4:04de sus cabañas para compartir sus historias.
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4:04 - 4:06Ellos no tenían E.M. pero tenían otras
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4:06 - 4:10enfermedades crónicas, enfermedades del sistema inmunitario y
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4:10 - 4:15Empecé a darme cuenta de que, ya sabes, esto es de hecho
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4:15 - 4:17una historia universal. Nuestro acercamiento al hacer
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4:17 - 4:19este filme es dar a la audiencia una visión
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4:19 - 4:21realmente subjetiva dentro de la vida de personas
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4:21 - 4:23con esta enfermedad. Lo que realmente queremos hacer
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4:23 - 4:26es traer a la audiencia y hacer sentir a la gente
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4:26 - 4:29por primera vez como es
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4:29 - 4:33vivir con esta devastadora enfermedad. Sencillamente no puede expresarse con palabras.
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4:33 - 4:35Los participantes de el filme están haciendo mucho
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4:35 - 4:38del metraje por ellos mismos y de verdad te da
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4:38 - 4:40una visión visceral dentro de sus vidas de un
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4:40 - 4:42modo que nunca conseguirás trayendo
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4:42 - 4:44profesionales del rodaje dentro de la casa de alguien.
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4:44 - 4:47Hacerse cargo de un proyecto así es completamente demencial.
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4:47 - 4:51Es difícil viajar cada vez que vamos,
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4:51 - 4:54ya sabes, una hora de Princeton a Nueva York, nosotros
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4:54 - 4:57tenemos que preparar toda la comida para mí. Es como
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4:57 - 4:59si hubiera más maquinaria para hacerse cargo de mí que
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4:59 - 5:02la que habría si tuviésemos que llevar el equipo de rodaje en el coche
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5:02 - 5:05para el rodaje. Ella dirige las entrevistas lejos de nosotros, para las tomas
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5:05 - 5:08desde una habitación diferente y las dirige usando skype
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5:08 - 5:10a través de un teleprompter (Sístema de subtitulado).
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5:10 - 5:15Puedo entrevistar gente sin importar si estoy en la habitación de al lado o en casa en la cama, sabes,
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5:15 - 5:18Hay un equipo rodando a mitad de camino alrededor del mundo.
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5:18 - 5:22Además de unas pocas, nuevas cosas tecnológicas que hemos estado intentando.
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5:22 - 5:25Algunos trucos de la manga. Tenemos algunos trucos.
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5:25 - 5:29La diagnosis de E.M. está realmente en el lugar
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5:29 - 5:32donde algo como la epilepsia o la esclerosis multiple
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5:32 - 5:35estaban desde hace cien años hasta incluso treinta años atras.
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5:35 - 5:40Y cómo le pasará a muchas más enfermedades a menos que nuestro enfoque nos cambie.
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5:40 - 5:45Hay 16 millones de dólares en el patrón masculino de la calvicie
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5:45 - 5:48y nosotros conseguimos 3 millones de pavos para el Síndrome de Fatiga Crónica.
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5:48 - 5:54Mi marido me pregunto, ya sabes, "Jen, ¿Qué te preocupa más, tu salud o este filme?
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5:54 - 5:58De ninguna manera vamos a ir al centro comercial a mostrar nuestros números.
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5:58 - 6:01Ni siquiera podemas andar hasta el buzón." (risas)
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6:01 - 6:06Incluso si a veces nos sentimos como si, sea lo sea a lo que nos estemos aferrando, nadie más
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6:06 - 6:10puede entender que el hecho es que todos vamos a tener
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6:10 - 6:12la experiencia de moverse a través de
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6:12 - 6:14un obstáculo que parece insuperable.
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6:14 - 6:16Había un futuro que dabas por hecho todos los días
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6:16 - 6:19y que nunca expresaste para ti mismo y aún así
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6:19 - 6:21está siempre ahí y cuando te vienes abajo
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6:21 - 6:24con una enfermedad que no tiene final, te arranca
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6:24 - 6:27la idea de un futuro.
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6:27 - 6:30Cuando estamos en ese momento en el que todo
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6:30 - 6:32cambia, ¿Cómo reaccionamos?
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6:32 - 6:35Cuando me puse enferma, cuidó de mí.
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6:35 - 6:39Pero preferiría que llevará toda la vida a que algo le pasase.
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6:39 - 6:43Seguimos diciéndonos, ya sabes, no te desesperes, nunca sabes que hay detrás
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6:43 - 6:45de la esquina. Todo puede cambiar.
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6:45 - 6:49Tengo la creencia de que si puedo leer mucho sobre ciencia
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6:49 - 6:57Y hago mucha experimentación conmigo misma, puedo darle la vuelta
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6:57 - 6:59a este problema. Creemos en esta historia y
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6:59 - 7:02vamos a hacer todo lo posible para ver este
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7:02 - 7:07filme hecho realidad. Sí, nos gustaría que nos tomasen tan enserio como al patrón masculino de calvicie
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7:07 - 7:10pero no estoy buscando ningún milagro.
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7:10 - 7:14Nadie puede prometer una cura pero un paso importante hacia el objetivo es
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7:14 - 7:16la visibilidad. Hay muchas cosas que podrían estar
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7:16 - 7:18pasando hoy y que mejorarían las vidas
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7:18 - 7:21de los pacientes conviviendo con E.M. La visibilidad quiere decir más
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7:21 - 7:23investigación. Significa no tener que esperar
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7:23 - 7:28cinco años para un diagnóstico. La visibilidad significa no tener médicos aconsejándote algo que
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7:28 - 7:31puede hacerte daño. La visibilidad quiere decir que la gente con
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7:31 - 7:34E.M. no estaría ingresada a la fuerza por
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7:34 - 7:37médicos que nunca han oído hablar de sus enfermedades,
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7:37 - 7:40Ahora mismo, para la mayoría del mundo, somos invisibles.
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7:40 - 7:43Cincuenta mil dólares es lo que necesitamos para
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7:43 - 7:48llevar a cabo con éxito la producción y tener un filme del que estemos realmente orgullosos, y realizar
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7:48 - 7:50el filme que soñamos, eso es solo el principio.
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7:50 - 7:52Y vamos a necesitar muchísima ayuda para llegar ahí.
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7:52 - 7:54Kickstarter es una campaña todo-o-nada
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7:54 - 7:57y si no conseguimos los fondos que necesitamos, entonces
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7:57 - 8:00no nos quedaremos nada de lo que hayamos conseguido.
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8:00 - 8:02En este punto, hemos rodado aproximadamente
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8:02 - 8:05el equivalente a una semana de metraje y imaginamos que
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8:05 - 8:10podríamos hacer con los fondos para rodar cuatro semanas, seis semanas, y hacerlo no solo
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8:10 - 8:14en el área de New Jersey-New York, sino también alrededor del mundo.
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8:14 - 8:19Queremos que este filme tenga tal impacto que yo pueda caminar hacia alguien en la calle
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8:19 - 8:23y decir, "Hola, Soy jen y tengo Encefalomielitis Miálgica"
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8:23 - 8:26Y que ellos sepan realmente qué co&%$nes es.
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8:26 - 8:30Visita nuestra página de Kickstarter, echa un vistazo al vínculo y haz una donación al filme.
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8:30 - 8:34Puedes también seguirnos en Twitter o Facebook
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8:34 - 8:34o incluso pasarle a alguien el link a Kickstarter, la página de Facebook o el perfil de Twitter
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8:34 - 8:40o incluso pasarle a alguien el link a Kickstarter, la página de Facebook o el perfil de Twitter
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8:40 - 8:43o mejor aún, todo lo anterior. ¡O todo lo anterior!
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8:43 - 8:47La mejor manera de ayudarnos es
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8:47 - 8:47difundiendo la palabra y haciendo scroll hacia abajo
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8:47 - 8:48difundiendo la palabra y haciendo scroll hacia abajo
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8:48 - 8:51y echando un vistazo a alguno de los otros vídeos
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8:51 - 8:54así como las maravillosas recompensas de escritores y
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8:54 - 8:58artistas que también viven con E.M.
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8:58 - 9:01Únete a nosotros en nuestra misión de dar una cara real
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9:01 - 9:03a esta enfermedad tan incomprendida.
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9:03 - 9:07La mayoría de nosotros miramos lo que nos rodea y vemos
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9:07 - 9:09muy poco y aún así tenemos la capacidad de
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9:09 - 9:11ver infinidad de cosas pequeñas.
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9:11 - 9:17Esta es nuestra vida y día a día estamos agradecidos por ella.
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9:17 - 9:21Ademas aprenderás lo que sea para sobrevivir.
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- Petición para Kickstarter de "Un canario en una mina de carbón"
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http://j.mp/canarykickstarter
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