Oui, j'ai survécu à un cancer. Mais cela ne me définit pas

Debras Jarvis travaillait comme aumônière hospitalière depuis près de 30 ans quand on lui a diagnostiqué un cancer. Et elle a beaucoup appris en tant que patiente. Dans un discours larmoyant, plein de défi elle explique à quel point l'identité « survivant d'un cancer » peut paraître statique. Elle nous demande de proclamer nos expérience les plus difficiles, tout en nous offrant la place de grandir et d'évoluer.

Je viens de vous rencontrer dans un bus,

et nous aimerions vraiment
apprendre à nous connaître,

mais je dois descendre
au prochain arrêt,

donc vous allez me dire
trois choses sur vous

qui vous définissent
en tant que personne,

trois choses sur vous

qui m'aideront à comprendre qui vous êtes,

trois choses qui touchent
à votre essence-même.

Et ce que je me demande, c'est :

de ces trois choses,

est-ce que l'une d'entre elles,

c'est d'avoir survécu
à un quelconque traumatisme ?

Survivant d'un cancer,
survivant d'un viol,

survivant de l’Holocauste,
survivant d'un inceste.

Avez-vous déjà remarqué à quel point
nous tendons à nous définir

par nos blessures ?

Et là où j'ai vu
cette identité de survivant

avoir le plus de conséquences,

c'est chez les malades du cancer.

Et je fais partie de ce groupe
depuis longtemps,

parce que je suis aumônière
d'un hospice et d'un hôpital

depuis près de 30 ans.

Et en 2005, je travaillais
dans un grand centre de cancérologie

quand j'ai appris

que ma mère avait un cancer du sein.

Et puis cinq jours plus tard,

j'ai appris que j'avais un cancer du sein.

Ma mère et moi avons
l'esprit de compétition --

(Rires) --

mais je n'essayais vraiment pas
de la battre cette fois-ci.

Et en fait, j'ai pensé :

si tu dois avoir un cancer,

il est plutôt pratique de travailler

dans un endroit qui le soigne.

Mais voici ce que j'ai entendu de la part
de beaucoup de personnes indignées :

Quoi ?

Tu es aumônière.

Tu devrais être immunisée.

Comme si, peut-être
que j'aurais dû m'en tirer

avec un simple avertissement
plutôt qu'avec une contravention,

parce que je suis de la police.

J'ai donc reçu mon traitement au
centre de cancérologie où je travaillais,

ce qui était extrêmement pratique,

et j'ai eu de la chimiothérapie

et une mastectomie,
et on m'a placé un implant salin,

et, avant de poursuivre,
je vais vous le dire tout de suite :

c'est celui-là le faux. (Rires)

J'ai pensé que je devais
me débarrasser de cela,

parce que je vais voir quelqu'un dire :

« Je sais que c'est celui-là. »

Et ensuite je bougerai
ou ferai un geste et ils diront :

« Non, c'est celui-là. »

Donc maintenant vous savez.

J'ai beaucoup appris
en tant que patiente,

et l'une des choses surprenantes était

que seule une petite partie
de l'expérience du cancer

est liée à la médecine.

La plupart est liée
au ressenti et à la foi,

au fait de perdre
et de trouver votre identité,

de découvrir la force

et la flexibilité que
vous n'aviez jamais imaginé avoir.

C'est se rendre compte que

les choses les plus importantes
dans la vie ne sont pas du tout

des choses mais des relations,

et c'est rire au nez de l'incertitude,

apprendre que vous pouvez vous tirer
de presque toutes les situations

en disant : « J'ai un cancer ».

L'autre chose que j'ai apprise, c'est que

je n'ai pas besoin de porter
« survivante d'un cancer »

comme mon identité,

mais il y a de puissantes forces

qui me poussent à le faire.

S'il vous plaît, ne vous méprenez pas.

Les organisations contre le cancer

l'incitation à un dépistage précoce,

la sensibilisation et la recherche

ont normalisé le cancer,

et c'est une chose merveilleuse.

Maintenant, nous pouvons parler de cancer

sans chuchoter.

Nous pouvons parler de cancer et nous
pouvons nous soutenir les uns les autres.

Mais parfois, il semble

que les gens s'emballent

et qu'ils nous disent comment
nous allons nous sentir.

Environ une semaine après ma chirurgie,

nous avons eu un invité chez nous.

C'était probablement
notre première erreur.

Et gardez en tête

qu'à ce stade de ma vie,

j'étais aumônière depuis plus de 20 ans,

et que les sujets comme
être en train de mourir, la mort

le sens de la vie,

étaient des choses dont
je parlais depuis toujours.

Durant le dîner ce soir-là,

notre invité a étiré ses bras
au-dessus de sa tête,

et a dit :
« Tu sais, Deb,

maintenant, tu vas apprendre
ce qui est important.

Oui, tu vas faire de grands changements

dans ta vie,

et tu vas commencer à penser à ta mort.

Ce cancer est ta prise de conscience. »

Ce sont des mots en or

venant de quelqu'un parlant

de sa propre expérience,

mais quand quelqu'un vous dit

ce que vous allez ressentir,

ce sont des conneries.

La seule raison pour laquelle
je ne l'ai pas tué

à mains nues

est que je ne pouvais pas
lever mon bras droit.

Mais j'ai lui ai dit quelque chose
de vraiment méchant,

suivi d'un mot commun qui

-- (Rires) --

a fait dire à mon mari :
« Elle est sous narcotiques. »

(Rires)

Et puis après mon traitement,
j'avais l'impression que

tout le monde me disait
ce que mon expérience signifiait.

« Cela veut dire que tu iras
à la manifestation. »

« Cela veut dire que
tu viendras au déjeuner. »

« Cela veut dire que tu porteras

le ruban rose et le t-shirt rose

et le serre-tête et les boucles d'oreilles

et le bracelet et la culotte. »

La culotte. Non, sérieusement,
cherchez-la sur Google.

(Rires)

En quoi cela sensibilise-t-il ?

Seul mon mari devrait voir ma culotte.

(Rires)

Et il est déjà plutôt sensibilisé
au sujet du cancer.

C'est à ce moment-là que
je me suis dit : « Mon Dieu,

c'est en train d'envahir ma vie. »

Et c'est quand je me suis dit :
« Proclame ton expérience.

Ne la laisse pas te proclamer. »

Nous savons tous que

la façon de gérer
un traumatisme, une perte,

n'importe quelle expérience
qui change votre vie,

c'est de trouver un sens.

Mais voilà :

personne ne peut nous dire

ce que notre expérience signifie.

Nous devons décider de son sens.

Et cela n'a pas besoin d'avoir un sens

énorme et extraverti.

Nous n'avons pas tous besoin
de créer une fondation

ou une organisation, d'écrire un livre

ou de faire un documentaire.

Le sens peut être discret

et introverti.

Peut-être que nous prenons
une petite décision pour nos vies

qui peut apporter un grand changement.

Il y a plusieurs années,
j'avais un patient,

un merveilleux jeune homme

qui était adoré par le personnel,

alors ça a été un choc pour nous tous
de nous rendre compte

qu'il n'avait pas d'amis.

Il vivait seul,

il venait seul à sa chimiothérapie,

il était traité

et ensuite il rentrait seul à pied.

Et je lui ai même demandé.
Je lui ai dit :

« Comment se fait-il que
vous n'ameniez jamais d'ami avec vous ? »

Et il a répondu :
« Je n'ai pas vraiment d'amis. »

Mais il avait de nombreux amis
à l'étage des perfusions.

Nous l'aimions tous, les gens entraient et
sortaient de sa chambre constamment.

Alors, pour sa dernière chimiothérapie,

nous lui avons chanté une chanson,

nous lui avons mis la couronne sur la
tête, nous avons fait des bulles de savon,

et puis je lui ai demandé :

« Alors, qu'allez-vous
faire maintenant ? »

Il a répondu :

« Me faire des amis. »

et c'est ce qu'il a fait.

Il a fait du bénévolat,
et il s'y est fait des amis,

il a commencé à aller à l'église,
et il s'y est fait des amis.

A Noël, il nous a invités, mon mari et
moi, à une fête dans son appartement,

et l'endroit était rempli d'amis à lui.

Proclamez votre expérience.

Ne la laissez pas vous proclamer.

Il a décidé que son expérience signifiait

de connaître la joie de l'amitié,

et ensuite d'apprendre
à se faire des amis.

Qu'en est-il pour vous ?

Comment allez-vous trouver un sens

à votre expérience merdique ?

Elle peut être récente,

ou ce peut être celle
avec laquelle vous vivez

depuis très longtemps.

Il n'est jamais trop tard
pour changer son sens,

parce que le sens est dynamique.

Ce que cela signifie aujourd'hui

n'est peut-être pas ce que
cela signifiera dans un an,

ou dans 10 ans.

Il n'est jamais trop tard
pour devenir quelqu'un d'autre

qu'un simple survivant.

Entendez-vous à quel point
ce mot paraît statique ?

Survivant.

Pas de mouvement, pas de croissance.

Proclamez votre expérience.

Ne la laissez pas vous proclamer,
parce que sinon,

je pense que vous serez coincé,

vous ne grandirez pas,
vous n'évoluerez pas.

Mais bien sûr, parfois ce ne sont pas
des pressions extérieures

qui nous font revêtir
l'identité de survivant.

Parfois nous en aimons les avantages.

Parfois on en tire quelque chose.

Mais ensuite on est coincé.

Une des premières choses
que j'ai apprises

en tant qu'interne aumônière,
c'était les trois C

du travail d'aumônier :

consoler, clarifier et,
si besoin est, confronter

ou défier.

Nous aimons tous consoler

et clarifier.

Mais confronter, pas tant que ça.

Une autre chose que j'aimais

dans mon statut d'aumônière,

c'était de voir des patients
une ou plusieurs années

après leur traitement parce que

c'était vraiment sympa de voir
à quel point ils avaient changé,

à quel point leurs vies avaient évolué

et ce qui leur était arrivé.

Un jour, j'ai été ravie

d'être appelée à la
réception de la clinique

par une patiente que j'avais vue
l'année précédente

et qui était là avec
ses deux filles adultes,

que je connaissais aussi, pour son
examen de suivi d'un an après.

Je suis descendue à la réception,
et elles étaient folles de joie

parce qu'elles venaient
de recevoir les résultats du test

et elle était PTM :
Pas de Trace de Maladie.

Avant, je pensais que cette expression
signifiait Pas Totalement Morte.

Elles étaient euphoriques, nous nous
sommes assises pour la consultation

et c'était embarrassant parce que

en deux minutes,
elle m'a résumé l'histoire

de son diagnostic, de sa
chirurgie et de sa chimiothérapie,

même si, ayant été son aumônière,
je la voyais toutes les semaines,

et que, du coup,
je connaissais l'histoire.

Et elle utilisait des mots comme souffrir,

agonie, lutte.

Et elle a fini son histoire par :

« Je me suis sentie comme crucifiée. »

Et à ce moment-là, ses deux filles
se sont levées et ont dit :

« On va chercher du café. »

et elles sont parties.

Dites-moi trois choses sur vous
avant le prochain arrêt.

Les gens descendaient du bus
avant même qu'elle n'arrive

à la deuxième ou la troisième chose.

Je lui ai tendu un mouchoir,

et je l'ai serrée dans mes bras,

et, parce que je me souciais
réellement de cette femme,

j'ai dit :

« Descendez de votre croix. »

Et elle a dit : « Quoi ? »

et j'ai répété :
« Descendez de votre croix. »

Il faut dire, pour sa défense,
qu'elle pouvait parler des raisons

d'avoir adopté cette identité
et de s'y être agrippée.

Cela lui a apporté beaucoup d'attention.

Les gens prenaient soin d'elle,
pour une fois.

Mais à ce moment-là,
cela avait l'effet contraire.

Cela repoussait les gens.

Les gens allaient se chercher du café.

Elle se sentait crucifiée
par son expérience,

mais elle ne voulait pas laisser mourir
cette version crucifiée d'elle-même.

Peut-être que vous pensez

que j'ai été un peu dure avec elle,

donc je dois vous dire

que je parlais de ma propre expérience.

Il y a de très nombreuses années,

j'ai été virée d'un boulot que j'adorais,

et je n'arrêtais pas de parler
de mon innocence

de l'injustice, de la
trahison et de la tromperie,

jusqu'à ce que finalement,
tout comme cette femme,

les gens me fuient,

jusqu'à ce que je me
rende finalement compte

que je ne digérais pas mes sentiments,

je les nourrissais.

Je ne voulais pas laisser mourir
cette version crucifiée de moi-même.

Mais nous savons tous qu'avec
chaque histoire de résurrection,

il faut d'abord mourir.

L'histoire chrétienne,

Jésus était mort dans le tombeau
pendant une journée

avant d'être ressuscité.

Et je crois que pour nous,

être dans le tombeau

signifie faire un profond
travail sur nous-même

autour de nos blessures

et nous autoriser à guérir.

Nous devons laisser mourir
cette version crucifiée de nous-même

pour qu'une nouvelle version de nous,
une version plus authentique,

naisse.

Nous devons nous affranchir
de cette vieille histoire

pour qu'une nouvelle histoire,
une histoire plus authentique,

puisse être racontée.

Proclamez votre expérience.
Ne la laissez pas vous proclamer.

Et s'il n'y avait pas de survivants,

je veux dire, et si les gens décidaient

simplement de proclamer leur
traumatisme comme une expérience

plutôt que de le revêtir
comme une identité ?

Peut-être que cela marquerait la fin

de notre emprisonnement dans nos blessures

et le début de merveilleuses

explorations, découvertes
et développements personnels.

Peut-être que ce serait le début
de la définition de nous-même

par qui nous sommes devenus

et qui nous sommes en train de devenir.

Peut-être que survivant n'était pas

l'une des trois choses
que vous m'auriez dites.

Ce n'est pas grave.

Je souhaite juste que vous sachiez tous

que je suis très heureuse que
nous soyons ensemble dans ce bus,

et voici mon arrêt.

(Applaudissements)