Varför genetisk forskning borde innehålla mer mångfald
-
0:01 - 0:02Som ung hawaiian
-
0:02 - 0:05berättade min mor och moster
historier om Kalaupapa, -
0:05 - 0:07den hawaiianska spetälskekolonin
-
0:07 - 0:10omringad av världens högsta havsklippor,
-
0:10 - 0:11och Fader Damien,
-
0:11 - 0:15den belgiska missionären som gav sitt liv
för det hawaiianska samhället. -
0:15 - 0:16När hon var ung sjuksköterska
-
0:16 - 0:19tränade min moster nunnorna
som tog hand om de spetälska -
0:19 - 0:23nästan 100 år efter
att Fader Damien dog av spetälska. -
0:25 - 0:26Jag minns historierna
-
0:26 - 0:29om hur de tog sig
ner för klipporna på en mula, -
0:29 - 0:30medan min morbror
-
0:30 - 0:34spelade hennes favoritlåtar på ukulelen
hela vägen ner till Kalaupapa. -
0:35 - 0:38Som ung var jag nyfiken
på vissa saker. -
0:39 - 0:44För det första, varför valde
en belgisk missionär att bo helt isolerat -
0:44 - 0:45i Kalaupapa,
-
0:45 - 0:47när han visste att han skulle bli smittad
-
0:47 - 0:50av folket han var där för att hjälpa.
-
0:50 - 0:52För det andra,
-
0:53 - 0:55var uppstod spetälskebakterien?
-
0:55 - 0:57Samt varför var Kānaka Maoli,
-
0:57 - 0:59ursprungsbefolkningen på Hawaii,
-
0:59 - 1:03så mottagliga för spetälska,
eller, "mai Pake?" -
1:04 - 1:08Det gjorde mig nyfiken på vad
som gjorde oss hawaiianer unika, -
1:08 - 1:10det vill säga, våra gener.
-
1:11 - 1:13Men det var inte förrän i högstadiet,
-
1:13 - 1:15genom "Human Genome Project",
-
1:15 - 1:17som jag märkte
att jag inte var ensam om -
1:17 - 1:20att koppla vår unika genetiska börd
-
1:20 - 1:23till vår potentiella hälsa,
välmående och sjukdom. -
1:24 - 1:25Ni förstår,
-
1:25 - 1:27projektet på 2,7 miljoner dollar
-
1:27 - 1:31lovade en epok av förutseende
och förebyggande vård -
1:31 - 1:33baserad på vår unika genetik.
-
1:34 - 1:36För mig var det uppenbart
-
1:36 - 1:38att för att uppnå den här drömmen,
-
1:38 - 1:42skulle vi behöva sekvensera
en olikartad skara människor -
1:42 - 1:46för att uppnå det fulla spektrumet
av mänsklig genetisk variation på jorden. -
1:46 - 1:49Därför fortsätter det
att överraska mig, 10 år senare, -
1:51 - 1:54när jag vet att 96% av genetiska studier
-
1:54 - 1:57som förbinder genetisk variation
med specifika sjukdomar -
1:57 - 2:01endast har fokuserat
på europeiska individer. -
2:02 - 2:03Man behöver inte en doktorsgrad
-
2:04 - 2:07för att se att det lämnar kvar 4 procent
för resten av mångfalden. -
2:07 - 2:12I min egen sökning upptäckte jag
att mindre än 1 procent -
2:12 - 2:15faktiskt har fokuserat
på ursprungsbefolkningar, som jag gjort. -
2:15 - 2:18Så därför är frågan:
-
2:18 - 2:20Vem är "Human Genome Project"
egentligen till för? -
2:21 - 2:23Precis som vi har olika färg
på ögon och hår, -
2:23 - 2:25så tar vi upp läkemedel olika
-
2:25 - 2:27baserat på variation i våra gener.
-
2:27 - 2:30Hur många av er
skulle bli överraskade av att -
2:30 - 2:3395% av kliniska tester
-
2:33 - 2:38bara utförs på personer
med europeiskt ursprung? -
2:38 - 2:40Denna partiskhet
-
2:40 - 2:44och systematiska brist på deltagande
från ursprungsbefolkningar -
2:44 - 2:47både i kliniska tester
samt genetiska studier -
2:47 - 2:50är dels resultatet
av en bakgrund av misstro. -
2:51 - 2:52Exempelvis,
-
2:52 - 2:56under 1989 var forskare
från Arizona State University -
2:56 - 3:00och skaffade blodprover
av Havasupai-stammen i Arizona. -
3:00 - 3:03De lovade att de skulle lindra
bördan av typ-2 diabetes -
3:03 - 3:04som härjade i deras samhälle,
-
3:04 - 3:08för att sen använda just de proverna,
-
3:08 - 3:10utan Havasupai-folkets medgivelse,
-
3:10 - 3:14för att studera förekomsten
av schizofreni och inavel, -
3:14 - 3:17och för att ifrågasätta
Havasupai-folkets ursprung. -
3:17 - 3:20När Havasupai-folket fick reda på det
-
3:20 - 3:23stämde de dem på 700 000 dollar och vann,
-
3:23 - 3:28de bannlyste ASU från att utföra
sin forskning i deras reservat. -
3:29 - 3:32Det kulminerade i en sorts domino-effekt
-
3:32 - 3:34med lokala stammar i sydväst,
-
3:34 - 3:35som Navajo Nation,
-
3:35 - 3:37en av de största stammarna i landet,
-
3:37 - 3:40och införa ett moratorium
på genetisk forskning. -
3:40 - 3:44Trots denna bakgrund av misstro
tror jag fortfarande -
3:44 - 3:47att ursprungsbefolkningar
kan dra nytta av genetisk forskning. -
3:47 - 3:50Om vi inte gör något snart
-
3:50 - 3:52kommer hälsoskillnaderna
fortsätta att expandera. -
3:53 - 3:55Hawaii, till exempel
-
3:55 - 3:58har den högsta medellivslängen
av alla stater i USA, -
3:58 - 4:01men hawaiianer som jag själv
-
4:01 - 4:04dör ett helt decennium
innan våra icke inhemska motparter, -
4:04 - 4:08eftersom vi har bland de högsta andelarna
av typ-2 diabetes, -
4:08 - 4:09övervikt,
-
4:10 - 4:12och de två största orsakerna
till dödsfall i USA: -
4:12 - 4:14hjärtsjukdomar och cancer.
-
4:14 - 4:16Hur försäkrar vi
-
4:16 - 4:19att folket som behöver
genetisk sekvensering mest -
4:19 - 4:20inte får den sist?
-
4:21 - 4:25Min vision är att göra
genetisk forskning mer inhemsk, -
4:25 - 4:28att etniskt anpassa
genetisk sekvenseringsteknologi. -
4:29 - 4:32Vanligtvis sekvenserar man
i laboratorier. -
4:33 - 4:35Här är en bild av den
klassiska sekvenseringsapparaten. -
4:35 - 4:36Den är enorm.
-
4:36 - 4:38Lika stor som ett kylskåp.
-
4:39 - 4:41Det finns en uppenbar
fysisk begränsning. -
4:41 - 4:44Men tänk om man kunde
sekvensera var som helst. -
4:45 - 4:49Tänk om man kunde få plats
med en sekvenseringsmaskin i fickan. -
4:52 - 4:54Denna nano-baserade sekvenseringsmaskin
-
4:54 - 4:59är en 10 000-del av den vanliga maskinen.
-
4:59 - 5:01Den har inte samma
fysiska begränsning, -
5:01 - 5:05den är inte kopplad till en labbänk
med en massa kablar, -
5:05 - 5:08stora kar med kemikalier
eller datorskärmar. -
5:08 - 5:14Den låter oss att öppna upp för
genetisk sekvensering -
5:14 - 5:16på ett sätt som är fördjupande
och samarbetande, -
5:16 - 5:19aktiverande och möjliggör
infödda samhällen -
5:20 - 5:22att forska själva.
-
5:23 - 5:26100 år senare i Kalaupapa,
-
5:26 - 5:30har vi nu tekniken att sekvensera
spetälskebakterien i realtid -
5:30 - 5:33med hjälp av mobila sekvenseringsmaskiner,
-
5:33 - 5:36trådlös tillgång till internet
-
5:36 - 5:37och molnteknologi.
-
5:38 - 5:41Men endast om det hawaiianska
folket vill ha det. -
5:42 - 5:43I vårt utrymme,
-
5:43 - 5:45på våra villkor.
-
5:46 - 5:52IndiGenomics handlar om vetenskap
för folket och av folket. -
5:52 - 5:56Vi kommer starta konsultationer
med stammarna -
5:56 - 5:59som fokuserar på att utbilda
de ursprungssamhällena -
5:59 - 6:02på möjliga användningsområden
av genetisk information. -
6:03 - 6:06Så småningom vill vi ha
vårt egna IndiGenomics-institut -
6:06 - 6:08för våra experiment
-
6:08 - 6:10och för att utbilda
nästa generation vetenskapsmän -
6:10 - 6:12från ursprungsbefolkningar.
-
6:12 - 6:13I slutändan
-
6:13 - 6:16behöver ursprungsbefolkningar
vara en del av, -
6:16 - 6:18och inte föremål för genetisk forskning.
-
6:18 - 6:20För dem på utsidan,
-
6:20 - 6:22precis som Fader Damien gjorde,
-
6:23 - 6:27behöver forskningssamhället fördjupa sig
i ursprungsbefolkningens kultur -
6:27 - 6:29eller dö på kuppen.
-
6:29 - 6:30(Hawaiiska) Tack.
-
6:30 - 6:33(Applåder)
- Title:
- Varför genetisk forskning borde innehålla mer mångfald
- Speaker:
- Keolu Fox
- Description:
-
96 procent av genetiska studier baseras på människor av Europeisk härkomst. Resten av världen är bokstavligen orepresenterad – och detta är svårt, säger genetikern och TED Fellow Keolu Fox, eftersom vi reagerar olika på läkemedel beroende på vår genetiska komposition. Fox jobbar för att demokratisera genetisk sekvensering, genom att tala för att ursprungsbefolkningar ska involvera sig i forskning, med målet att utrota hälsoskillnader. "Forskningssamhället behöver fördjupa sig i ursprungsbefolkningars kultur," säger han, "eller dö på kuppen."
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 06:48
Annika Bidner approved Swedish subtitles for Why genetic research must be more diverse | ||
Annika Bidner edited Swedish subtitles for Why genetic research must be more diverse | ||
Annika Bidner accepted Swedish subtitles for Why genetic research must be more diverse | ||
Annika Bidner edited Swedish subtitles for Why genetic research must be more diverse | ||
Annika Bidner edited Swedish subtitles for Why genetic research must be more diverse | ||
Annika Bidner edited Swedish subtitles for Why genetic research must be more diverse | ||
Annika Bidner edited Swedish subtitles for Why genetic research must be more diverse | ||
Annika Bidner edited Swedish subtitles for Why genetic research must be more diverse |