Célébrons l'invalidité comme faisant partie de la diversité humaine | CATALINA DEVANDAS AGUILAR | TEDxGeneva

Activiste des droits de l’Homme toute sa vie, Catalina Devandas est devenue le premier Rapporteur spécial pour les droits des personnes handicapées en 2014.
Catalina partage avec nous les leçons importantes qu’elle a apprises au sujet des barrières auxquelles elle est confrontée dans sa vie quotidienne, comme des millions d’autres personnes en situation de handicap. Elle explique que les obstacles les plus difficiles à franchir ne sont pas ceux de l’environnement physique, comme dans les bâtiments ou la rue. Ce sont ceux qui émanent d’un système de valeurs sociales qui diminue la valeur des personnes avec une invalidité et les juge incapable de mener une vie qui fait sens.
Elle explique aussi comment le mouvement mondial pour les personnes en situation de handicap se lève contre ces barrières et pourquoi la convention onusienne des droits des personnes handicapées est un allié de taille dans cette lutte.
Catalina Devandas est le premier rapporteur spécial pour les droits des personnes handicapées des Nations Unies. Elle est née au Costa Rica avec la maladie spina bidifa. Avocate de formation, elle dévoue sa carrière aux droits de l’Homme. Elle a travaillé pour Disability Rights Fund (DRF), les Nations Unies, la Banque mondiale, et en 2006, elle a participé à la rédaction de la convention des Nations Unies pour les droits des personnes handicapées.
Dans son travail de rapporteur spécial, Catalina réunit les témoignages et les preuves de violations des droits de l’Homme chez les personnes en situation de handicap dans le monde et elle propose des recommandations aux gouvernements pour promouvoir et protéger le droits des personnes handicapées dans leur droit et dans leurs pratiques institutionnelles.
Pour en apprendre davantage sur son travail et sa vision :
Blog : http://embracingdiversity.net/

Cette présentation a été donnée lors d'un événement TEDx local utilisant le format des conférences TED mais organisé indépendamment. En savoir plus: http: //ted. com/tedx

Un jour, quand j’étais petite,
j’ai entendu ma grand-mère parler de moi.

Elle ignorait que j’écoutais
quand elle a dit : « Quelle tristesse,

ma petite fille, elle a un si joli visage
mais personne ne voudra d’elle ! »

Je suis née avec le spina bifida et cela
signifie que depuis que je suis petite,

je n’arrive pas à bien marcher.

J’ai grandi au Costa Rica : un magnifique
petit pays en Amérique latine.

Je m’y suis toujours sentie aimée
et encouragée par ma famille.

J’ai grandi
comme tous les autres enfants :

je jouais, j’allais à l’école,
j’ai appris à nager.

Un jour, on m’a demandé quelle partie
de mon corps je souhaiterais changer.

J’ai répondu aucune.

J’étais heureuse, libre et encouragée
à faire tout ce que je voulais.

Pourtant, bien plus tard,
à la naissance de ma première fille,

mon père l’a tenue dans ses bras
et il a dit à ma mère :

« Je n’ai jamais rêvé
qu’un tel moment puisse survenir. »

Cela m’a surprise car certes,

je pensais que ma grand-mère appartenait
à une ancienne génération,

mais que mon père, mon père aimant,

celui-là même qui m’a dit
qu’il n’y avait pas de limite,

ne puisse croire
que je devienne mère un jour !

Bom, j’ai trois enfants, je suis avocate,
je suis mariée et vous l’avez entendu,

je suis rapporteur spécial pour les droits
des personnes handicapées.

Dans mon travail, je fais la promotion
des droits de l’Homme,

je voyage beaucoup pour rencontrer

des personnes en situation de handicap,
toutes sortes de personnes :

des enfants, des personnes âgées,
des autochtones, des femmes

et je m’assois avec elles.

Je visite des écoles,
des hôpitaux psychiatriques

et j’apprends
quelles sont leurs difficultés.

Après cela, je vais voir les gouvernements

et je discute avec eux de ces difficultés
pour tenter de les résoudre.

J’ai visité des pays très différents
sur tous les continents

en Asie, en Europe, en Afrique,
en Amérique latine et du Nord,

des pays riches ou pauvres,
des pays développés ou émergents.

Ce qui est fascinant,
c’est que partout dans le monde,

les défis auxquels les personnes
handicapées sont confrontées

sont semblables et voici quelques-unes
de nos frustrations communes :

nous sommes nombreux à nous sentir exclus,
sans école, sans travail ;

à nous sentir sous-estimés :

dans certains endroits, les personnes
handicapées n’ont pas le droit de vote.

Beaucoup sont en colère
car elles ne peuvent pas quitter la maison

ou utiliser les transports publics.

Certains veulent fonder une famille
et ont des partenaires

mais cela ne semble pas normal,

D’autres enfin sont las :

nous sommes las des gens
qui ressentent de la pitié pour nous

car on n’aime pas en être l’objet

et bien trop souvent,
on décide à notre place.

Nous ne sommes pas autorisés à décider
ce que nous souhaitons faire de nos vies.

D’autres ont du pouvoir sur nous
et peuvent décider pour nous,

des médecins par exemple,

ou des professionnels, des enseignants
voire même des personnes soignantes.

J’insiste sur le fait que ça n’existe pas
uniquement dans les pays pauvres

ou des pays moins démocratiques,

contrairement aux pays riches
ou plus démocratiques, non, c'est général.

Prenons le cas d’Alice :

Alice est la fille de 9 ans de mon amie
et à leur arrivée en Suisse pour y vivre,

Alice n’a pas été autorisée
à intégrer une école.

Les professionnels là-bas pensaient
que son syndrome de Down

justifiait son exclusion de l’entourage
des autres enfants.

Alice n’a pas pu aller à l’école
pendant quatre ans,

aussi incroyable que cela puisse paraître.

Mais c’est vrai et nous sommes
des millions dans le monde à le vivre.

Ça doit changer ! Nous devons modifier
ces déséquilibres de pouvoir.

Les personnes handicapées
doivent contribuer et participer

à la vie de nos communautés
comme tout le monde.

Nous luttons pour cela depuis des dizaines
d’années, exigeant un changement.

Grâce à ce combat, nous sommes aujourd’hui
pourvus d'un outil important :

Cet outil, c’est la convention
des Nations Unies

pour les droits des personnes handicapées.

Cette convention est une loi,
une loi internationale

qui donc crée des obligations
pour les États.

Elle a été préparée avec la participation
active de personnes handicapées

et j’ai eu le privilège d’en faire partie.

La convention contient
au minimum deux messages nets.

Le premier :
ce n'est pas nous le problème.

Le problème n'a jamais été nous :
ce n'est pas personnel,

ni social, ni de nous guérir,
il s'agit d'enlever les barrières.

Le problème, ce sont les escaliers
mais aucune pente dans les cinémas.

Le problème, c'est la loi qui autorise
d'autres personnes à décider en notre nom.

Le problème, c'est que l'école est conçue
pour certains enfants, pas tous.

La convention rappelle aussi aux pays
la nécessité de prendre le temps

de discuter et d'écouter les personnes
en situation de handicap

car nous savons mieux
quels sont les problèmes

et nous savons mieux
comment les faire cesser.

Bien sûr, nous devons collaborer
pour construire les solutions,

mais nous sommes les spécialistes
indispensables.

Voici un exemple :

un jour, j'ai rencontré
un jeune homme, Oscar.

Il était très contrarié car il venait
de recevoir un nouveau fauteuil roulant.

Un super fauteuil roulant qui représentait
un certain budget pour la municipalité.

Mais le problème était qu'Oscar vivait
dans la montagne, dans un milieu rural.

Et il ne pouvait pas sortir
avec ce fauteuil roulant.

Il voulait seulement un cheval
mais personne n'avait posé la question,

bref, ne faites rien pour nous sans nous !

C'est le leitmotiv de la communauté
des personnes handicapées :

rien pour nous sans nous.

C'est aussi la clé qui va nous aider
à prendre le contrôle de nos vies.

Le changement est là :
il survient partout dans le monde.

De plus en plus de personnes en situation
de handicap vont à l'école, au travail

et la prise de conscience sur les besoins
en accessibilité devient manifeste.

Si la technologie contribue à notre
épanouissement, pour vraiment réussir,

et obtenir une participation entière
des personnes handicapées dans la société,

nous devons continuer
à chercher les racines des problèmes.

Quelles sont les causes de l'exclusion ?
Pourquoi cela existe-t-il encore ?

Je constate dans mon travail et ma vie

que cela est dû à la perception
que les autres ont de nous.

Les perceptions sociales sont au centre
du problème car hélas,

de nombreuses personnes pensent encore

que nous ne pouvons pas
avoir de vie épanouissante,

que nous représentons un fardeau,

que nous ne pouvons pas être indépendant
ou fonder une famille.

Des mères pensent que nos vies
ne valent pas la peine d'être vécues,

que nos vies
ne sont que tristesse et laideur,

que notre expérience de vie
doivent être évités à tout prix.

Certains pourraient même penser
que le handicap est pire que la mort.

Nous devons donc changer ces perceptions
et cela peut sembler téméraire

et difficile mais je suis optimiste

car de la même manière que nous avons pu
faire régresser le sexisme, le racisme,

et l'homophobie, nous pourrons progresser
et faire régresser le capacitisme,

la discrimination et le préjudice social
contre les personnes handicapées.

Nous pouvons y parvenir

en acceptant que le handicap fasse partie
de la diversité humaine.

En comprenant que les personnes
avec un handicap et que les invalidités

fassent partie des expériences normales.

Qu'il puisse être célébré.

Il s'agit donc du handicap comme une part
entière de la diversité humaine,

une part que l'on devrait célébrer,
c'est puissant, n'est-ce pas ?

Regardons cela en détail :

le handicap fait partie de l'expérience
normal de l'homme : c'est assez simple

car c'est un fait.

Nous représentons 15 % de la population
mondiale : 1 milliard de personnes.

C'est beaucoup de monde et j'ai un scoop :
on n'est pas près de partir.

Si nous allons quelque part,
ce sera pour être plus nombreux

car la population vieillit

et parce que grâce aux avancées
scientifiques et technologiques,

notre vie est améliorée
et nous vivons plus longtemps.

On peut donc dire que nous sommes
le résultat du progrès de l'Homme.

N'ayez crainte !

Vous savez, un jour,
j'ai participé à une interview à la radio

et je présentais ces chiffres justement.

Le journaliste m'a interrompue et dit :

« Mon dieu ! Il y a de plus en plus
de personnes invalides ?

Que pouvons-nous faire ? »

Ce n'est pas de ça qu'il s'agit
et cela m'emmène au deuxième point :

la célébration que nous devons faire.

Car comme pour tout le monde, notre vie
peut être excitante, belle et cool !

Comme pour tout le monde,
nous nourrissons des espoirs et des rêves.

Comme tout le monde, quand l'occasion
se présente, nous nous épanouissons.

Et comme tout le monde, nous traversons
des moments de solitude et de tristesse,

mais c'est la vie, n'est-ce pas ?

Nous ne souhaitons pas guérir,
nous souhaitons l'accès.

Nous ne voulons pas de pitié,
nous voulons être fiers.

Et je le suis : mon handicap enrichit
ma vie de tant de façons.

Il enrichit aussi la vie
de mon entourage :

mes collègues, mes amis, ma famille,
mes filles et pourquoi pas, mon mari !

Et pourquoi pas !

Nous devons célébrer

car personne ne devrait avoir le pouvoir
de décider en notre nom ou pour nous,

personne ne devrait pouvoir décider
de la valeur de nos vies.

Cette idée est révolutionnaire,
c'est un grand changement philsosophique.

Un qui fera en sorte

qu'aucun père ne limite
plus jamais ses espoirs pour sa fille.

Chaque révolution démarre avec l'espoir.

Il ne s'agit pas de vous ou de moi,
il a toujours s'agit de nous.

Jusqu'où êtes-vous prêts à aller
avec nous dans notre cheminement ?